[britie]

Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 257181

Antworten

Hallo zusammen,

vor einigen Jahren habe ich hier im SD-Krebs-Forum von meiner beids. Stimmbandlähmung nach einer HWS-OP berichtet.

Inzwischen wurde eine definitive Laterofixation durchgeführt. Hierbei wurden mir ein Teil des rechten Stimmbands und Aryknorpels entfernt.

Ich bekomme besser Luft, habe eine heisere Stimme. Da ich sehr infektanfällig bin und dann sehr schwer Luft bekomme, wird gerade eine weitere Laterofixation auf der anderen Seite in Erwägung gezogen. Das heißt für mich weniger Stimme, mehr Luft zum atmen. Eigentlich eine klare Entscheidung und doch so schwer…..

Nun hat meine Ärztin mir davon berichtet, dass die Studien über das Implantieren von Kehlkopfschrittmachern gut voran kommen.

Mich interessiert, ob hier jemand damit Erfahrung gemacht hat. Ich weiß, dass die Studie sich zunächst an Nicht-Operierte gewandt hat und dann erst an Operierte.

Ich habe viele Fragen und würde mich freuen, hier Mitbetroffene zum Austausch zu finden.

Liebe Grüße und schönen Abend,
Britta

[StefanF]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 377197

Antworten

Hallo Britta,

was hat denn bei Dir gegen eine Stimmbanderhaltende OP-Vartiante gesprochen? Ist das von Deinen HNOs überhaupt mal angesprochen worden?

Klar ist die Luftversorgung ein großes Problem, aber man muss deswegen nicht mehr gleich die Stimmlippen entfernen.

Es gibt die reversible Laterofixation, bei der eine Stimmlippe einfach weggezogen wird und (ich kenne jetzt leider nicht den medizinischen Fachausdruck) die Möglichkeit hinter der Stimmlippe ein Loch zu schneiden. Mit Hilfe einer Spange kann dabei sogar die Stimme eingestellt werden.

Viele Grüße
Stefan

[britie]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 377198

Antworten

Hallo Stefan,

die passagere Laterofixation wurde bei mir ein Jahr zuvor durchgeführt. Aber eine Dauerlösung sollte der Faden nie sein.

Nachdem festgestellt wurde, dass in den Stimmbändern keine Aktion mehr zurück gekehrt war, habe ich mich aus atemtechnischen Gründen für die definitive OP entschieden. Die Stimmritze war zu eng, eine Alternative wäre der Luftröhrenschnitt gewesen, aber das wollte ich gar nicht.

Von den Spangenvariante höre ich gerade zum ersten Mal.

Viele Grüße
Britta

[StefanF]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 377199

Antworten

Hallo Britta,

ich hatte nach meiner SD-OP 4 Monate eine beidseitige Stimmbandlähmung, weiß daher aus eigener Erfahrung um die Probleme.
Bei mir wollte der HNO auch schon den Stimmbandschnitt machen, was aber von meinen Logopäden abgelehnt wurde.

Vor Jahren hat dann auf einem Jahrestreffen Dr.Sittel (Katharinenhospital Stuttgart und hier im medizinischen Beirat) uns die stimmbanderhaltenden OP-Methoden vorgestellt. Leider ist das bis heute noch nicht bei allen HNOs angekommen.

Letztlich muss sich das aber ein HNO-Spezialist anschauen, was bei Dir individuell noch möglich ist. Ehrlich gesagt, bevor mir jemand die Stimmlippen kaputt macht, würde ich jeden Weg zu einem Spezialisten auf mich nehmen. Die Stimme ist immer noch etwas Höchstpersönliches und nichts was man aufgibt wie den Blinddarm.
Ein Problem für die OP könnte natürlich auch noch Deine HWS-OP sein. Ich wurde vor 2 Jahren zum Glück dorsal (von hinten) operiert, weil ich den Kopf nicht mehr weit genug nach hinten überstrahlt bekomme.

Viele Grüße
Stefan

[Saevidicus]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 377196

Antworten

Hallo ,

habe eine doppelte Stimmbandlähmung und zusätzlich einen Zwerchfellhochstand auf der linken Seite.Ich leide massivst unter Schlafstörungen und wache seit 20 Jahren jeden Morgen mit starken Schmerzen im Nacken und Schultern und Verspannungsmigräne auf. Habe auch von dem Kehlkopfschrittmacher gehört und habe jetzt im Januar einen Termin in Würzburg. Werde auf jeden Fall weiter berichten, von Untersuchung und OP usw.

Herzliche Grüße

3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Mrs.Watson, dkr, Harald

[AnTa]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 456495

Antworten

Saevidicus schrieb:

Hallo ,

habe eine doppelte Stimmbandlähmung und zusätzlich einen Zwerchfellhochstand auf der linken Seite.Ich leide massivst unter Schlafstörungen und wache seit 20 Jahren jeden Morgen mit starken Schmerzen im Nacken und Schultern und Verspannungsmigräne auf. Habe auch von dem Kehlkopfschrittmacher gehört und habe jetzt im Januar einen Termin in Würzburg. Werde auf jeden Fall weiter berichten, von Untersuchung und OP usw.

Herzliche Grüße

Hallo, ich habe deinen Beitrag gelesen und da ich mich auch über den Kehlkopfschrittmacher interessiere, wollte ich fragen wie es bei dir damals gelaufen ist. Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen. Danke.

[Harald]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 456523

Antworten

Hallo,

wollte noch auf diese neue Enwicklung hinweisen:

Forenthema: (Laufende-)Studie: Kehlkopfschrittmacher bei beidseitiger Stimmbandlähmung – Teilnahme in Deutschland und Österreich

Viele Grüße

Harald

25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Überblick unserer Veranstaltungen
Herbsttreffen und Symposium: Anmeldeschluss 4. August 2024
Als Verein sind wird stärker: Vereinsmitglied werden

[CapoBoss]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 458310

Antworten

Hallo,

 

vielleicht kann ich ein paar Fragen von Dir beantworten.
Ich bin Studienteilnehmerin und habe den Schrittmacher bereits implantiert und nutze diesen auch schon.

 

 

[AnTa]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 458343

Antworten

Hallo, freut mich, dass du dich meldest. Ich bin inzwischen auch Teilnehmerin in der Studie und habe das Implantat vor 3 Wochen implantiert bekommen. Allerdings noch nicht aktiviert, da beim ersten Versuch zwar was ankam, aber das umgekehrte Effekt auf die Stimmbänder war als gewollt. Da ich noch Hämatom am Kehlkopf habe, wollen die Ärzte noch abwarten. Das war für mich erstmal enttäuschend und die Angst ist jetzt groß, dass es nicht funktionieren wird.

Frage: Wie lange hat es bei dir einheilen müssen bis du den Prozessor nutzen konntest und welche Beschwerden hattest du postoperativ?

Danke vorab.

[Regentropfen19]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 458653

Antworten

Hallo, auch ich bin Studienteilnehmerin. Meine OP war am 15.04 in Stuttgart! Hab eine Schwellung an der linken Brust. Wie lange hattest du noch Schmerzen. Aktivierung findet am 06.05 statt.

Wie war die Atmung? Hat sich die Stimmquallität verbessert?

LG aus dem oberschwäbischen Raum

1. <!–more–>

[Regentropfen19]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 458654

Antworten

CapoBoss schrieb:

Hallo,

vielleicht kann ich ein paar Fragen von Dir beantworten.

Ich bin Studienteilnehmerin und habe den Schrittmacher bereits implantiert und nutze diesen auch schon.

CapoBoss schrieb:

Hallo,

vielleicht kann ich ein paar Fragen von Dir beantworten.

Ich bin Studienteilnehmerin und habe den Schrittmacher bereits implantiert und nutze diesen auch schon.

Wie geht es dir damit? Bist du zufrieden mit dem Ergebnis?

VG

[Regentropfen19]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 458655

Antworten

<!–more–>

CapoBoss schrieb:

Hallo,

vielleicht kann ich ein paar Fragen von Dir beantworten.

Ich bin Studienteilnehmerin und habe den Schrittmacher bereits implantiert und nutze diesen auch schon.

CapoBoss schrieb:

Hallo,

vielleicht kann ich ein paar Fragen von Dir beantworten.

Ich bin Studienteilnehmerin und habe den Schrittmacher bereits implantiert und nutze diesen auch schon.

Wie geht es dir damit? Bist du zufrieden mit dem Ergebnis?

VG

[CapoBoss]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 458656

Antworten

Hallo,

ich merke noch gar keinen Unterschied – weder in der Stimme (was ich auch nicht erwartet hatte und worauf mein Hauptaugenmerk auch nicht lag) noch in der Atmung.

 

[Regentropfen19]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 458657

Antworten

Wowww, mit dem habe ich jetzt nicht  gerechnet!

Es wird ja primär auf minimal eingestellt. Wie waren deine Schmerzen nach der OP und wie lange hielten sie an? In welcher Klinik warst du?

Hab Dank für die schnelle Antwort

Grüße Petra

[Regentropfen19]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 458665

Antworten

Hallo,

ich bin am 15.04 operiert worden, hab noch postoperative Schmerzen und eine Schwellung an der linken Brust. Könnte auch normal sein, dort liegt die Zwischenleitung. Am 06.05 findet die Aktivierung statt und erhoffe mir natürlich eine Verbesserung.

LG

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

dkr

[Regentropfen19]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 458762

Antworten

CapoBoss schrieb:

Hallo,

ich merke noch gar keinen Unterschied – weder in der Stimme (was ich auch nicht erwartet hatte und worauf mein Hauptaugenmerk auch nicht lag) noch in der Atmung.

Hallo Anna

Wie war Dein Termin am Dienstag?

Entschuldige meine Neugier!

VG Petra

[AnTa]

Antwort auf: Kehlkopfschrittmacher bei beids. Stimmbandlähmung

| Beitrags-ID: 459422

Antworten

Hallo,

mein Kehlkopfschritttmacher wurde am 30.4. aktiviert auf niedrigste Stufe, da bei höheren die Gegenseite eher reagierte. Dabei habe ich leichte Verbesserung der Atmung gespürt. Ich kam zwar außer Atem bei Aktivitäten, aber dies verstärkte sich nicht zur Atemnot. Jetzt wurde die Frequenz erhöht, was leider nicht hilft. Es dient eher zur Training der Muskel in der Hoffnung, dass sich diese wieder aufbauen lassen (ich lebe seit 2004 mit der Stimmbandlähmung nach SD Krebs). Leider leide ich auch an Endometriose und der monatlich wechselnde Hormonspiegel verschlechtert stark meine Atembeschwerden, trotz der Einnahme der Pille. Und da hilft momentan auch der Kehlkopfschritttmacher nicht. Ich hoffe dies wird sich mit der Zeit ändern. Ich bin erst 40 Jahre alt, bin sehr aktiv in meinem Alltag (meine 1,5 Jahre alte Tochter fordert mich viel) und für mich war die OP ein wichtiger Schritt, denn eine zweite Stimmbanderweiterung für mich nicht in Frage kam. Ich bin optimistisch, dass sich mit der Zeit Verbesserung zeigen wird. Und wenn nicht dies war der Weg, den ich gehen musste.

Viel Erfolg wünsche ich allen die sich auf eine Verbesserung ihrer Situation bemühen.

• Diese Antwort wurde geändert vor 2 Monaten von Harald.

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Harald, dkr