[MiriMi]

Verdacht Medulläres Karzinom – OP schon in zwei Wochen – wirklich operieren?

| Beitrags-ID: 405818

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Hallo zusammen,

vor einem Jahr wurden viele, aber sehr kleine und harmlose Knoten in meiner Schilddrüse entdeckt. Aus Vorsicht wurde ich trotzdem zum Nuklearmediziner geschickt, welcher leicht erhöhtes Calcitonin (13 ng/l) feststellte. Um die Ursache zu ergründen wurde vor zwei Wochen ein Calciumstimulationstest (ehemals Pentagastrintest) gemacht. Calcitonin erhöhte sich dabei auf 368 ng/l. Obwohl die Knoten unauffällig sind (hatten sich auch innerhalb des letzten Jahres nicht verändert) und eigentlich „nur“ der leicht erhöhte Calcitonin-Wert auf ein medulläres Karzinom hinweist, soll ich bereits in zwei Wochen (wurde auf sehr dringlich gesetzt) meine Schilddrüse, sowie die Lymphknoten entfernt werden. Diese Info erhielt ich gestern. Ich bin völlig überfordert in meiner Entscheidung und Bewertung der Infos. Der nicht stimulierte Wert des Calcitonin liegt jetzt ein Jahr später bei 17 ng/l, hat sich also fast nicht verändert.  Auf andere Ursachen für das leicht erhöhte Calcitonin wurde nicht richtig eingegangen. Die Aussage war, dessen Symptome hätte ich bemerkt. Ich habe übrigens überhaupt keine Symptome, es war ein Zufallsbefund.

Soll ich mir nur anhand des leicht erhöhten Calcitonins wirklich die Schilddrüse und Lymphknoten entfernen lassen?

Ich habe große Angst vor der OP, den Folgen und Risiken. Auch der Narben (ich weiß nicht, wie die Narben der Lymphknoten-Entfernung aussehen werden, ich finde auch auf Google nichts dazu).

Hat jemand in ähnlicher Situation einfach nichts machen lassen und abgewartet?

Vielen Dank schonmal für Rückmeldungen. Ich bin sehr verunsichert und die OP ist schon in zwei Wochen

LG,
Miri (33 Jahre alt)

[Harald]

Antwort auf: Verdacht Medulläres Karzinom – OP schon in zwei Wochen – wirklich operieren?

| Beitrags-ID: 405875

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Hallo Miri,

willkommen bei uns im Selbsthilfe-Forum!

Ich vermute mal, dass die Stimulation des Calcitonin mit Calcium erfolgte, Pentagastrin steht ja nicht mehr zur Verfügung.

Das Problem ist, dass bislang keine Empfehlung/Leitlinie für einen Grenzwert beim stimulierten Calcitonin mit Calcium gibt. Es gibt nur einzelne Studien.

Der Grund liegt darin, dass man mit den geschlechts-spezifschen Grenzwerten beim basalen Calcitonin so gute Vorhersage-Werte hat, dass eine Stimulation nach Ansicht vieler Studienautor*innen keine zusätzlichen Informationen liefert.

Unterscheiden muss ja zwischen den Referenzwerten (hier liegen in der Regel ca. 95% aller Werte von Gesunden) zu Grenzwerten. Bei Grenzwerten versucht man das Risiko falsch positiver und falsch negativer abzuwägen, dass möglichst in unserem Fall kein Schilddrüsenkarzinom übersehen wird, und möglichst wenige unnötig operiert werden.

Beim medullären Schilddrüsenkarzinom ist es nun so, dass es verschieden Grenzwerte gibt, zum einen unterschieden nach Frauen und Männern, und zum anderen, bezüglich der Ausbreitung und Heilung des Tumors.

So hat man festgestellt, dass wenn der basale, also nicht stimulierte Calcitoninwert unter 100 ist, man mit einer Schilddrüsenoperation alle Betroffenen mit dem medullären Schilddrüsenkarzinom biochemisch heilen kann. Also über 100 sollte der basale Calcitonin-Wert nicht gehen.

Da Calcitonin aus den verschiedensten Gründen erhöht sein kann, gibt es geschlechtsspezifische Grenzwerte für den basalen Calcitoninwert bei dem eine Schilddrüsenoperation empfohlen wird:

• bei Frauen > 30 pg/ml bCT
• bei Männern > 60 pg/ml bCT

Und es gibt den sogenannten Graubereich, das ist der Wert zwischen geschlechtspezifischen Referenzwerten und den Grenzwerten. Hier besteht ein Risiko für ein medulläres Schilddrüsenkarzinom, aber vielfach ist die Schilddrüsenoperation unnötig.

• bei Frauen 20 bis 30 pg/ml bCT
• bei Männern 30 bis 60 pg/ml bCT

Im Graubereich kann man kleine medulläre Schilddrüsenkarzinome übersehen. Das Problem können jedoch gelöst werden, in dem der basale Calcitonin in 3 bis 6 Monatsabständen erneut gemessen werde.

(siehe Forenthema: FAQ: Bei Knoten in der SD (präoperativ) Calcitonin bestimmen;  Ausführungen zu Link: Calctitonin-Screening bei Struma Nodosa (Empfehlung d Sektion Schilddrüse 2018))

Lediglich beim erblichen Schilddrüsenkarzinom ist die C-Zell-Hyperplasie eine Vorstufe des medullären Schilddrüsenkarzinoms.

Ich würde Dir raten in ein Zentrum gehen, dort wir genauer geschaut, und nicht gleich operiert: Chirurgie – Zentren

Wobei leider ein paar Kliniken, die für das medulläre Schilddrüsenkarzinom von großer Bedeutung sind, sich bislang leider nicht zertifizieren lassen:

• Link: Universitätsklinikum Essen – Endokrine Chirurgie Professor Henning Dralle
• Link: Universitätsklinik Halle (Saale) – Chirurgie Professorin Kerstin Lorenz

Hoffe die Ausführungen helfen Dir in Deiner Entscheidung.

Hier noch unser Forenthema: Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch, um dich besser auf die Aufklärungsgespräche vorzubereiten.

Viele Grüße

Harald

 

 

 

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• Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre, 5 Monaten von Harald.
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Bianca

[MiriMi]

Antwort auf: Verdacht Medulläres Karzinom – OP schon in zwei Wochen – wirklich operieren?

| Beitrags-ID: 406034

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Hallo Harald,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Du hast mir insbesondere mit den Grenzwerten/Graubereichen sehr weitergeholfen (und ja, es war ein Calcium-Stimulationstest). Diese Werte wurden mir bisher von keinem der Ärzte genannt. Ich war bisher in der Uni-Klinik Erlangen (HNO-Klinik + Endokrinologie).

Nun habe ich meine Unterlagen mit der Bitte um eilige Terminabstimmung an die aus deinem Zentrum-Link genannte UniKlinik Würzburg und das Waldkrankenhaus St. Marien in Erlangen gesendet. Ich hoffe ich bekomme zeitnah einen Termin.

Auf meine Frage den Calcitoninwert regelmäßig zu beobachten und mit der OP abzuwarten wurde mir abgeraten. Es könne auch mal ganz schnell gehen mit der Ausbreitung und dann verschlechtert sich die Prognose. Ich hätte keine Alternative.

Meine Tendenz ist aktuell die OP in zwei Wochen abzusagen/zu verschieben und meinen Fall mit einem Zentrum zu besprechen. Nachdem was ich jetzt noch lesen konnte habe ich den Eindruck, dass mit meinen Werten in der Dringlichkeit übertrieben wurde. Auch wurden keine anderen Ursachen für leicht erhöhtes Calcitonin ausgeschlossen. Hier hieß es nur „dann hätten Sie Symptome“.

Ich danke dir sehr für die Infos. Diese haben mich etwas beruhigt und helfen mir auf jeden Fall in meiner Entscheidungsfindung.

Herzlichen Dank und viele Grüße,

Miri

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Harald

[AndiW]

Antwort auf: Verdacht Medulläres Karzinom – OP schon in zwei Wochen – wirklich operieren?

| Beitrags-ID: 408354

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Hallo Miri,

wie ist es jetzt weiter gegangen ?

[MiriMi]

Antwort auf: Verdacht Medulläres Karzinom – OP schon in zwei Wochen – wirklich operieren?

| Beitrags-ID: 437602

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Hallo Harald,

jetzt (etwas mehr als ein Jahr später) freue ich mich sehr, das Thema für mich positiv abschließen zu können. Ich habe mich damals gegen die OP entschieden und den Termin storniert. Sowohl die Uni-Klinik Erlangen, als auch mein Hausarzt haben meine Werte überinterpretiert und starken Druck aufgebaut. Über Graubereiche und Grenzwerte wurde ich nicht informiert. Hätte ich diese Infos nicht hier über das Portal erhalten, hätte ich nun mindestens keine Schilddrüse mehr. Unseren Kinderwunsch hatten wir aufgrund der eventuellen Diagnose auch auf Eis gelegt.

Auf deinen Rat hin habe ich mich an das Zentrum der Uni-Klinik Würzburg gewendet. Dort habe ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt. Ich wurde umfänglich und offen informiert, es wurde nicht überinterpretiert und man ging auf meinen Wunsch ein, die Werte regelmäßig zu kontrollieren, ohne Druck auszuüben.

Seither wurde regelmäßig der Stand der Dinge überprüft und es hat sich weder an den Konten in der Schilddrüse, noch am Calcitoninwert (liegt wieder/noch immer bei 12 ng/l) etwas verändert. In der letzten Sprechstunde sagte man mir kürzlich, dass ein medulläres Karzinom nun ausgeschlossen werden könne, da sich damit der Zustand in diesem Jahr sonst bereits sehr stark verändert hätte.

Damit schließe ich dieses Thema jetzt nach über einem Jahr Angst und Unsicherheit ab. Unsere Kinderplanung haben wir wiederaufgenommen. Gegen Mitte/Ende diesen Jahres werde ich mich ein letztes Mal untersuchen lassen, aber ich gehe nicht davon aus, dass sich nochmal etwas ändert.

Ich bin äußerst dankbar für diese Entwicklung, dieses Forum und insbesondere deinen Beitrag, der mir in dieser Situation am meisten geholfen hat.

Vielen Dank dafür!

Liebe Grüße,
Miri

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koepfchen, Harald, IngridT, Steven