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Online-Befragung zur Versorgung und Lebensqualität von Hypoparas – Ergebnisse

Online-Befragung zur Versorgung und Lebensqualität von Hypoparas – Ergebnisse

| Beitrags-ID: 260688

Upddate: 26.07.2023

Zwei Artikel in Endocrine und Hormones (Athens), Beitrag-ID: 451359, von Matthias_IMBEI

Update: 15.03.2022:

Ergebnisse der Online-Befragung, Beitrags-ID: 416900, von Matthias_IMBEI

 

Hallo liebe Forennutzer*innen,

uns erreichte (nicht ganz unvorbereitet :) ) die folgende Anfrage, die wir sehr gerne hier einstellen. Wir freuen uns sehr, wenn sich möglichst viele Betroffene aktiv beteiligen.

Lassen wir einfach den Absender der Anfrage sich selber äußern:

Liebe Mitglieder des Forums und Mitglieder des Netzwerk Hypopara,

ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Matthias Büttner und ich bin wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) an der Universitätsmedizin Mainz. Einer meiner Forschungsschwerpunkte ist das Thema Hypopara mit besonderem Fokus auf Aspekten der Lebensqualität und Versorgung.

Beim 4. Hypopara Bundestreffen habe ich einen Vortrag zum Thema Lebensqualität von Patient*innen mit Hypoparathyreoidismus gehalten. Ein Fazit meines Vortrags war, dass Patient*innen mit Hypopara Einschränkungen ihrer Lebensqualität berichten. Leider existieren zu diesem Thema bisher wenig Studien und in Deutschland ist dieses Thema bisher kaum systematisch untersucht worden.

Deshalb möchte das IMBEI mit Unterstützung des Netzwerks Hypopara, der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie und der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin eine Online-Befragung zum Thema „Versorgungssituation und Lebensqualität von Patienten mit Hypoparathyreoidismus in Deutschland“ durchführen.

<u>Ziel der Studie/Online-Befragung</u>

Studien zur Versorgungssituation und Lebensqualität von Patienten mit Hypoparathyreoidismus in Deutschland sind kaum vorhanden. 2015 wurde von der European Society of Endocrinology eine Leitlinie zur Behandlung von chronischen Hypoparathyreoidismus veröffentlicht. Es ist bislang nicht bekannt, inwieweit die Empfehlungen der Leitlinie in der deutschen Praxis angewendet werden. Für Deutschland gibt es bisher keine Studien, die die Behandlungspraxis von Hypoparathyreoidismus erfassen. Zur Lebensqualität von Patienten mit Hypoparathyreodismus gibt es bisher ebenfalls nur eine geringe Anzahl an Studien.

Deshalb möchten wir mit Ihrer Hilfe erfahren, wie sich die aktuelle Versorgungssituation darstellt und ob die Erkrankung sich auf alltägliche Tätigkeiten und Lebensqualität auswirkt.
Anhand der Daten soll wissenschaftlich untersucht werden, wie die Versorgung und Lebensqualität von Patienten mit Hypoparathyreoidismus verbessert werden kann.

Die Befragung kann unter folgendem Link aufgerufen werden.
https://www.soscisurvey.de/Hypopara_Deutschland/
Der Fragebogen wird bis zum 31.05.2021 aufrufbar sein.
Die Befragung dauert ca. 20-25 Minuten.

<u>Vertraulichkeit</u>

Die Online-Befragung wird mit Hilfe der Befragungssoftware SoSci Survey (SoSci GmbH) durchgeführt. Hierbei werden keine technischen Daten, wie IP-Adressen, Browserkennungen und E-Mail-Adressen gespeichert. Im Fragebogen werden keine personenbezogenen Daten erhoben, sodass die Angaben als anonymisiert angesehen werden können. Eine Identifizierung Ihrer Person ist somit ausgeschlossen.

Nach Auswertung der Daten sind die Ergebnisse anonym und können zusammengefasst als Gruppenresultate in einer medizinischen Zeitschrift veröffentlicht werden. Solche Ergebnisse können nicht auf einzelne Personen zurückgeführt werden.

Alle Unterlagen werden in Übereinstimmung mit dem Datenschutz sicher aufbewahrt.

Die Studie wird zu wissenschaftlichen Zwecken durchgeführt und erhält keine finanzielle Unterstützung durch die Industrie oder andere Organisationen.

Die Ethikkommission des Landes Rheinland-Pfalz hat die Studie begutachtet und aufgrund der Anonymität der Befragung von einer berufsrechtlichen Beratung abgesehen.

Über eine rege Teilnahme würden wir uns sehr freuen.

Falls noch Fragen zur Befragung bestehen, stehe ich selbstverständlich gerne zur Verfügung:

Matthias Büttner, MSc.

Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Universitätsmedizin Mainz,

Obere Zahlbacher Straße 69 in 55131 Mainz

Telefon: 06131/ 17-4577; E-Mail: matbuett@uni-mainz.de

Vielen Dank und herzliche Grüße

Matthias Büttner

Viele Grüße,
Dieter
Leitungsteam Netzwerk Hypopara

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

  • Dieses Thema wurde geändert vor 10 Monaten, 1 Woche von Lottilein.
    Dieses Thema wurde 4-mal bearbeitet.
1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Online-Befragung zur Versorgung und Lebensqualität von Hypoparas – Ergebnisse

| Beitrags-ID: 389607

Hallo,

ich habe nach entsprechender Information durch Matthias Büttner im Ursprungsthread das Ende der Online-Befragung auf den 31.05.2021 geändert.

Viele Grüße,
Dieter

Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst!

Antwort auf: Online-Befragung zur Versorgung und Lebensqualität von Hypoparas – Ergebnisse

| Beitrags-ID: 389608

Hallo zusammen,

wie besprochen habe ich die Anfrage und den Link auf Facebook in der Gruppe „Hypoparathyreoidismus, Kalcium & Co“ gepostet. Sobald die Admin es bestätigt, ist es online und erfährt hoffentlich eine rege Beteiligung.

Lieben Gruß!

Maike

Antwort auf: Online-Befragung zur Versorgung und Lebensqualität von Hypoparas – Ergebnisse

| Beitrags-ID: 416900

Hypoparas haben einen hohen Informationsbedarf

Ergebnisse einer Online-Befragung aus dem Jahr 2021             

[Dieser Beitrag erschien in unserem www.sd-krebs.de – OFFLINE, Nr. 27, Juni 2022]

Nach einem Vortrag zum Thema Lebensqualität von Betroffenen mit Hypoparathyreoidismus beim Bundestreffen des Netzwerkes Hypopara im Mai 2019 (siehe OFFLINE Nr. 22 bzw. 382555) kam zum ersten Mal die Idee auf, die Versorgungssituation und Lebensqualität von Betroffenen mit Hypopara in Deutschland zu untersuchen. Bisher sind diese Bereiche in Deutschland kaum wissenschaftlich untersucht. Im August 2019 folgte die erste Kontaktaufnahme mit dem Netzwerk Hypopara bezüglich einer möglichen Online-Umfrage. Diese sollte noch um die Bereiche „Informations-bedarf“ und „Einschrän-kungen des alltäglichen Lebens“ erweitert werden. Beim Symposium zu „20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs“ im Oktober 2019 (siehe OFFLINE, Nr. 23 bzw. 258382) wurde die Idee der Onlinebefragung zum ersten Mal mit Mitgliedern der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin (DGN) und der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE) besprochen. Das Netzwerk Hypopara, die DGN und die DGE wurden zu wichtigen Unterstützern des Projektes.

Nach einer kurzen Pilotierungsphase war der Fragebogen von Oktober 2020 bis Oktober 2021 online verfügbar. Betroffene mit Hypopara wurden über das Netzwerk Hypopara, die Fachgesellschaften und interessierte Ärzt*innen über die Befragung informiert. Insgesamt wurden 264 Fragebögen ausgefüllt, was die Befragung zur größten Studie mit Hypoparas in Deutschland macht.

ERGEBNISSE

Von den 264 Teilnehmenden waren 95 (36 %) Mitglied der Selbsthilfe. Das mittlere Alter lag bei 55 Jahren und 85 % waren Frauen. Bei über der Hälfte der Teilnehmenden (55 %) lag die Diagnose des Hypopara mehr als 10 Jahre zurück (0,5-2 Jahre: 11 %; 2-5 Jahre: 18 %; 5-10 Jahre: 16 %). Bei 92 % der Teilnehmenden war eine Operation die Ursache für den Hypopara.

Fast alle Teilnehmenden (251) machten Angaben zur medikamentösen Behandlung ihres Hypopara. Hiervon wurden insgesamt 98 % mit der aktuellen Standardtherapie, bestehend aus Kalzium und/oder Vitamin D, behandelt. 28 (11 %) Teilnehmende gaben an, auch Natpar zur Behandlung ihres Hypopara zu erhalten und 31 Teilnehmende berichteten von der Einnahme von A.T. 10 Tropfen (Wiki: A.T. 10 Tropfen/Perlen nicht mehr erhältlich). Bei knapp 3/4 (74 %) aller Teilnehmenden wurde der Kalziumwert im Blut mindestens alle sechs Monate bestimmt, was den Empfehlungen der europäischen Leitlinie zur Behandlung des Hypopara entspricht.

Den Notfallausweis, [heute: Hypoparathyreoidismus Behandlungsausweis] des Netzwerkes Hypopara kannten 57 % der Teilnehmenden. Fast alle Personen (93 %), denen der Behandlungsausweis bekannt war, fanden ihn „sinnvoll“ oder „sehr sinnvoll“.

Insgesamt zeigte sich über alle Teilnehmenden hinweg ein großer Informationsbedarf bzw. ein Mangel an bereitgestellten Informationen. 39 % der Teilnehmenden gaben an, dass Ihnen die Behandlung der Erkrankung nicht ausreichend erklärt wurde. Auch bei den Informationen zu Hypokalzämie (28 %) und Hyperkalzämie (55 %) berichten die Teilnehmenden über fehlende Informationen. Der größte Informationsbedarf wurde in Bereichen „Langzeitfolgen der Therapie“, „Medikamentöse Nebenwirkungen“ und „neue Therapien“ gesehen. Aber auch in den Bereichen „Ernährung“, „Sport“, „sozial (rechtliche) Unterstützung“, „psychologische Unterstützung“ und „Schwangerschaft“ wurde von vielen ein hoher Informationsbedarf berichtet.

Auch auf das alltägliche Leben der Betroffenen hat der Hypopara einen großen Einfluss. So mussten 32 % der Teilnehmenden, aufgrund einer Hypokalzämie, bereits stationär behandelt werden (mehr als die Hälfte dieser wurde mehrmals stationär behandelt). Im Bereich Ernährung wurden von 38 % der Teilnehmenden Einschränkungen bei der täglichen Nahrungsaufnahme berichtet. Häufig ging es hier um den Kalzium- oder Phosphatgehalt der Nahrung, aber auch Magen-Darm-Probleme gehörten zu den genannten Einschränkungen. Bei über 30 % der Teilnehmenden brachte die Erkrankung negative Veränderungen im Berufsleben mit sich. Diese reichten von „Reduktion der Arbeitszeit“ bis hin zu „Entlassung“. Ein nicht zu vernachlässigender Teil der Hypoparas (16 %) berichtete davon, dass aufgrund der Erkrankung psychologische Unterstützung in Anspruch genommen werden musste.

Um die Symptomlast und Lebensqualität von Betroffenen mit Hypopara zu bestimmen, wurden zwei validierte Fragebögen verwendet – der Hypoparathyroid Patient Questionnaire 28 (HPQ-28) sowie die Funktionsskalen des Core Questionnaire der European Organisation For Research and Treatment Of Cancer (EORTC). Der HPQ-28 zeigte, dass es eigentlich keine „symptomfreien“ Hypoparas gab. Eine niedrige Symptomlast wurde von 22 % der Teilnehmenden berichtet, wogegen 28 % unter einer mittleren und 49 % unter hoher Symptomlast litten. Im Bereich der Lebensqualität zeigte sich, dass 40-76 % (je nach Funktionsskala) der Teilnehmenden so starke Einschränkungen haben, dass diese als klinisch relevant angesehen werden können. Eine höhere Symptomlast war mit größeren Lebensqualitäts-Einschränkungen assoziiert, aber auch nicht mehr arbeitsfähig zu sein – aufgrund der Erkrankung – hatte einen negativen Einfluss auf die Lebensqualität.

Insgesamt zeigt dieses Projekt, dass es in der Versorgung von Hypoparas und der Bereitstellung von Informationen zur Krankheit in Deutschland noch Verbesserungsbedarf gibt. Es konnte gezeigt werden, dass die Symptomlast und die Einschränkungen der Lebensqualität bei Betroffenen mit Hypopara hoch sind.

Was dieses Projekt auch gezeigt hat, ist, dass eine Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfe, Fachgesellschaften und Wissenschaft möglich, sinnvoll und erstrebenswert ist.

Ich möchte mich hiermit bei allen Mitgliedern des Netzwerkes Hypopara, des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse Leben e.V. und den Teilnehmenden an der Befragung bedanken und hoffe auf einen weiterhin regen Austausch.

Sollte Interesse an den wissenschaftlichen Publikationen zu dieser Befragung bestehen, können Sie gerne Kontakt mit mir aufnehmen.

What are predictors of impaired quality of life in patients with hypoparathyroidism?
Matthias Büttner, Dieter Krogh [Tuvok], Heide Siggelkow, Susanne Singer
First published: 22 February 2022;
in: Clinical Endocrinology. 2022;1–8.
https://doi.org/10.1111/cen.14701

Hoffentlich sieht man sich auf zukünftigen Treffen wieder.

Matthias Büttner, Universitätsmedizin Mainz, Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI).

  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Jahre von Harald.
    Diese Antwort wurde 2-mal bearbeitet.
2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Online-Befragung zur Versorgung und Lebensqualität von Hypoparas – Ergebnisse

| Beitrags-ID: 451359

Liebe Mitglieder,

es sind nun zwei weitere Artikel zu unserer Onlninebefragung in wissenschaftlichen Fachzeitschriften erschienen.

Ich hoffe, dass das Thema dadurch nun noch mehr Aufmerksamkeit erfährt.

Sollte jemand Interesse an den Artikeln haben, kann er mich gerne per Mail (matbuett@uni-mainz.de) kontaktieren.

 

Da ich gerade in Elternzeit bin, schaffe ich es leider nicht eine deutsche Übersetzung oder Zusammenfassung zur Verfügung zu stellen.

  1. Büttner M, Krogh D, Siggelkow H, Singer S. Impairments in quality of life and predictors of symptom burden in patients with hypoparathyroidism: results from a population-based survey. Endocrine. 2023 Jul 14. doi: 10.1007/s12020-023-03443-2. Epub ahead of print. PMID: 37450218.
  2. Büttner M, Krogh D, Führer D, Fuß CT, Willenberg HS, Luster M, Singer S, Siggelkow H. Hypoparathyroidism – management, information needs, and impact on daily living from the patients‘ perspective: results from a population-based survey. Hormones (Athens). 2023 Jun 28. doi: 10.1007/s42000-023-00459-1. Epub ahead of print. PMID: 37380916.

Viele Grüße

Matthias Büttner

  • Diese Antwort wurde geändert vor 10 Monaten, 3 Wochen von Harald.
    Diese Antwort wurde 3-mal bearbeitet.
2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
klaus-Juergen
Nutzer*In
idiopathischer Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Online-Befragung zur Versorgung und Lebensqualität von Hypoparas – Ergebnisse

| Beitrags-ID: 452105

Hallo,
Herr Büttner hat nur über die Befragung berichtet;
die Befragung ist von 2021; deshalb nicht mehr aufrufbar;
habe das übersehen.
Gruß
Claus

  • Diese Antwort wurde geändert vor 10 Monaten, 1 Woche von klaus-Juergen.
LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Online-Befragung zur Versorgung und Lebensqualität von Hypoparas – Ergebnisse

| Beitrags-ID: 452108

Hallo Claus,

meinst du den Link zum Fragebogen im ersten Beitrag? Da die Befragung vorbei ist und die Ergebnisse schon veröffentlicht wurden ist der Fragebogen nicht mehr online.

Viele Grüße

Lotti

  • Diese Antwort wurde geändert vor 10 Monaten, 1 Woche von Lottilein. Grund: Hat sich erledigt
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