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5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 260639

Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: 5. Hypopara-Bundestreffen.
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.

Berichte

  • Hier unten als Antwort ein Bericht von Simone3 – im Leitungsteam des Netzwerk Hypopara
  • Endfassung der Fragen und Antworten Prof. Dr. med. Markus Ketteler FA Innere Medizin und Nierenerkrankungen, Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart, zur Nierengesundheit und Hypopara als PDF
  • Folien zum Vortrag Claudia Wegener Landesapothekenkammer in Hessen: Fragen zu Wechselwirkungen von Medikamenten in Zusammenhang mit Hypoparathyreoidismus als PDF

Schloss Fulda
Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Angehörige,

wir, das Netzwerk Hypopara, freuen uns, Euch nun schon bereits zum 5. Mal zu unserem Bundestreffen einzuladen.
Die persönlichen Gespräche, das Zusammensein und Eure Wissbegierde haben die vergangenen Treffen geprägt und es ist schön, dass wir uns nun nach einer längeren Pause wiedersehen können.

Das Thema des Bundestreffens ist:
Hypopara – Wechselwirkungen und Langzeitfolgen
Termin: Fr., 19.05.2023 – So., 21.05.2023
Tagungsort: Hotel Fulda Mitte in Fulda

Wir werden mehr zu den möglichen Auswirkungen des Hypopara auf die Nieren und zu den Wechselwirkungen von Medikamenten im Zusammenhang mit der Erkrankung erfahren.

Auf die gemeinsame Zeit in Fulda freuen wir uns sehr. Da die Anzahl der Teilnehmenden begrenzt ist, bitten wir um zeitnahe Anmeldung.

Unsere diesjährige Veranstaltung wird erstmals als Hybridveranstaltung stattfinden, was bedeutet, dass Teilnehmerinnen und Teilnehmer online zugschaltet werden, die die Vorträge der Referenten mit Zoom-Webinar verfolgen können. Somit geben wir auch nicht reisefähigen Interessenten die Möglichkeit wenig-stens teilweise das Bundestreffen zu verfolgen. Die Referate werden aufgezeichnet, so dass diese auch später noch abgerufen werden können für diejenigen, denen eine Teilnahme weder online noch persönlich möglich war.

Bericht vom Treffen

Hier unten als Antwort ein Bericht von Simone3

Feedback:

Gebt uns bitte Euer Feedback über:

https://padlet.com/sd_krebs/feedback-zum-5-bundestreffen-hypopara-kyhi51shayythlut

 

 

Thema abonieren und informiert sein

Vortrags- und Rahmenprogramm für das 5. Bundestreffen Hypopara in Fulda
FREITAG, 19. MAI 2023
bis 18:00 Uhr Anreise
18:00 Uhr Kennenlernen beim gemeinsamen Abendessen im Restaurant des Tagungshotels (nach Voranmeldung, Kosten für Dinnerbuffet 25,00 €)

SAMSTAG, 20. MAI 2023
bis 09.00 Uhr ggf. Anreise weiterer Teilnehmer
09.00 Uhr Begrüßung, Vorstellung, Rückblick und Organisatorisches (hybrid)

09:45 Uhr  Vorstellung einer int. Zulassungsstudie (hybrid) (geplante 3.Phase zu AZP-3601-synthetisches PTH-Analogon)  durch Prof.Dr. Stefan Zielke vom Diakonie Klinikum Stuttgart (Live-Zuschaltung)

10.30 Uhr Kaffeepause
11.00 – 13.00 Uhr Prof. Dr. med. Markus Ketteler FA Innere Medizin und Nierenerkrankungen
Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart Thema: Hypopara aus nephrologischer Sicht (hybrid)

Fragen an den Referenten zu
Wechselwirkungen von Medikamenten und Nierenprobleme bei Hypopara
bitte vorab bis 8. Ferbruar bei diesem Thema im Selbsthilfe-Forum stellen.

13.00 – 14.15 Uhr Gemeinsames Mittagessen im Tagungshotel
14.30 – 16.00 Uhr Claudia Wegener Landesapothekenkammer in Hessen Fragen zu Wechselwirkungen von Medikamenten in Zusammenhang mit Hypoparathyreoidismus (hybrid)
16:00 Kaffepause
16.30 – 17.30 Uhr Ausfüllen der Fragebögen – Feedback der Veranstaltung,
Gebt uns bitte Euer Feedback über:
https://padlet.com/sd_krebs/feedback-zum-5-bundestreffen-hypopara-kyhi51shayythlut

Information zum Abendprogramm
18.00 Uhr Stadtführung durch die Barockstadt Fulda Teilnahme optional, Umlage maximal 9,00 € p. P. je nach Teilnehmerzahl, Voranmeldung erbeten
20.00 Uhr Gemeinsames Abendessen im„Hohmann`s Brauhaus“(Voranmeldung erbeten – Selbstzahler)

SONNTAG, 21. MAI 2023
09.00 – 12.00 Uhr Arbeitstreffen Netzwerk Hypopara (hybrid) Ausweitung, Ausblick, neue Aufgaben,Aufgabenverteilung, aktive Mitgestaltung
12.30 Uhr Gemeinsames Mittagessen
14.00 Uhr Ende der Veranstaltung

ANMELDUNG
Online-Anmeldung oder schriftlich mit dem Formular vom Flyer. Update: Anmeldung geschlossen
Bitte reserviert Zimmer bis zum 09.04.2023 selbst beim Hotel unter dem Stichwort
„Bundestreffen Hypopara“.
Anmeldefristen:
09. März 2023 Programmteilnahme
09. April 2023 Zimmer Tagungshotel
TAGUNGSORT und UNTERKUNFT
Hotel Fulda Mitte
Lindenstraße 45, 36037 Fulda
Tel.: 0661 8330704, Fax: 0661 8330555
E-Mail: bankett@hotel-fulda-mitte.de oder info@hotel-fulda-mitte.de

www.hotel-fulda-mitte.de
EZ Ü/F 112,00 € DZ Ü/F 132,00 €
Weitere Übernachtungsmöglichkeiten in anderen Kategorien
bitte unter www.tourismus-fulda.de erfragen.

Wir freuen uns auf Euch.

Viele Grüße
Euer Netzwerk Hypopara

Teilnehmende:
01 Harald
02 Struwel
03 Partner Struwel
04 R2D2
05 Partner R2D2
06 HeikeH
07 Begleitung HeikeH
08 MeikeD
09 Grimbart
10 klaus-Juergen
11 Partnerin klaus-Juergen
12 Vanny
13 Partner Vanny
14 Bings
15 ManjavH
16 SimoneJ
17 Kordula0811
18 veysel1954
19 MicheleS
20 Partner MicheleS
21 Laralori
22 Krimpi
23 Sunny123
24 dolores
25 Partner dolores
26 MichaelaZ
27 akm
28 Partner Sunny123
29 E11
30 Partner E11
31 burkhard
32 Partnerin burkhard
33 HeikoH
34 Boomeritis – nun online
35 Bergerin
36 RoMi
37 HermannL
38 HuelyaS – online

Absagen:

 

  • Dieses Thema wurde geändert vor 3 Monaten, 1 Woche von Harald.
    Dieses Thema wurde 61-mal bearbeitet.
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6 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: 5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 389495

Oh, dann könnte ich sogar….

LG
StefanF

Ivonne
Familiärer Hypoparathyreoidismus,

Antwort auf: 5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 389496

Ich könnte da dann auch mit dabei sein!

LG Ivonne

Blribt alle schön gesund und passt auf euch auf!!!!!

Vanny
2007 Morbus Basedow 2008 Thyreoidektomie 2008 Hypopara

Antwort auf: 5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 425434

Wenn es klappt bin ich 2023 gerne in Fulda dabei! 🙂

Christina E.
Gast

Antwort auf: 5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 432944

Ich überlege am 19.05.2023 nach Fulda zu kommen. Seit 2008 habe ich einen Hypoparathyreodismus, der nach einer Strumektomie wegen papillären Mikrocarcinomen aufgetreten ist.

  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 3 Monaten von Harald.
Silvie65

Antwort auf: 5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 434422

Ich möchte gerne teilnehmen falls es im Mai in Fulda klappt.

veysel1954
Nutzer
papil. SD. Ca.(pT1.NO,MO).2x RJT 1996 in UniKl.-FFM

Antwort auf: 5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 441293

Bin am Sa. 20.05. dabei….

Herzliche Grüße….veysel.

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: 5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 446835

Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer,

unser 5. Bundestreffen steht vor der Tür und wir freuen uns, nach langer Zeit, Euch wieder zu sehen.

Gleichzeitig möchten wir Euch noch auf einige Dinge aufmerksam machen rund um das Bundestreffen, um einen reibungslosen Ablauf zu gewähren.

Unsere diesjährige Veranstaltung wird erstmals als Hybridveranstaltung stattfinden, was bedeutet, dass Teilnehmerinnen und Teilnehmer online zugschaltet werden, die die Vorträge der Referenten mit Zoom-Webinar verfolgen können. Somit geben wir auch nicht reisefähigen Interessenten die Möglichkeit wenig-stens teilweise das Bundestreffen zu verfolgen. Die Referate werden aufgezeichnet, so dass diese auch später noch abgerufen werden können für diejenigen, denen eine Teilnahme weder online noch persönlich möglich war.

Mit der Teilnahme an der Veranstaltung erklären sich die alle Teilnehmenden, Schweigen über die Teilnahme anderer Teilnehmer, deren persönliche Informationen und Inhalte von Krankengeschichten zu bewahren und keine Informationen an Dritte weiterzugeben. Ihr bestätigt ebenfalls, keine audiovisuellen Aufzeichnungen vom Seminar anzufertigen. Ziel und Voraussetzung für eine informative und gelungene Veranstaltung sind dabei neben den fachlichen Informationen der Referentin und des Referenten auch Beiträge der Teilnehmen-den, die damit ggf. weitere persönliche Informationen zu sich und Ihrer Lebenssituation preisgeben. Der vertrauliche Umgang mit solchenn Informationen sollte für uns alle selbstverständlich sein.

Die Teilnehmenden an der Präsenzveranstaltung werden gebeten, sich bei Erkältungssymptomen verant-wortungsvoll zu verhalten und der Veranstaltung fernzubleiben, um andere Teilnehmende nicht zu gefährden.

Absagen richtet Ihr bitte an die Bundesgschäftsstelle der Vereins.

Wir freuen uns auf Euch!

Viele Grüße vom Netzwerk Hypopara

Claudia und Frauke

Antwort auf: 5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 449270

Hallo, ich konnte leider auch nicht per Zoom teilnehmen, ab wann und wo werden denn die Beiträge abrufbar sein? Viele Grüße, Katja

Bluemle
Hashimoto,Hypopara,Mamma ca

Antwort auf: 5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 449764

Hallo,

der Vortrag von Prof. Ketteler würde mich auch sehr interessieren.

Ist der schon irgendwo anzuschaun?

Liebe Grüße Ulla

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: 5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 449769

Liebe Hypoparas,

die Vorträge können leider nicht wie geplant einfach eingestellt werden für alle. Ein wesentlicher Grund dafür ist die nicht vorhergesehene starke Vermischung der Präsentationen mit den (dankenswerterweise jederzeit möglichen) Zwischenfragen. Dabei wurde teilweise persönliche Krankengeschichten ausführlich und teils auch sehr emotional geschildert. Dergleichen darf aber nicht einfach einer breiten Öffentlichkeit verfügbar gemacht werden.

Wir nehmen deshalb derzeit Bearbeitungen vor, deren Ergebnis dann nach Möglichkeit zumindest allen verfügbar gemacht werden soll, die in der Forums-Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion Mitglied sind. Bitte gebt uns dafür eine Weile Zeit! Danke für euer  Verständnis.

Viele Grüße

Frauke

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monaten, 4 Wochen von Harald.
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Antwort auf: 5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 449870

Bericht vom 5. Hypopara Bundestreffen in Fulda

Um es gleich vorwegzunehmen: das 5. Hypopara-Bundestreffen, das vom 19. bis 21. Mai 2023 in Fulda stattfand, war ein voller Erfolg. Nach der langen Corona-Zwangspause war jede/r froh, wieder „Menschen in 3D“ treffen zu können und so wurden gleich beim ersten Kennenlernen am Freitagabend eifrig Erfahrungen und Tipps ausgetauscht.

Am Samstag gab es (neben einer sehr informativen Infomappe), drei hochinteressante Vorträge, an denen auch via Zoom teilgenommen werden konnte. Prof. Dr. Stefan Zielke, Diakonie-Klinikum Stuttgart, berichtete über eine Phase 3-Zulassungsstudie für AZP-3601, das als PTH-Analogon konzipiert ist und ein Ersatz für Natpar sein soll. Es schloss sich eine rege Diskussion an, aus der sowohl die TeilnehmerInnen als auch Prof. Zielke wertvolle Anregungen mitnehmen konnten.

Danach sprach der Nephrologe Prof. Dr. Ketteler, Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart, über den Zusammenhang zwischen Nierenerkrankungen und Hypopara. Neben vielen Informationen zu den Auswirkungen, die die Erkrankung und die üblicherweise verabreichten Medikamente auf die Nieren haben gab es (nicht zuletzt dank der regen Nachfragen aus dem Auditorium) auch viele Tipps für das tägliche Leben, um die Nierengesundheit lange zu erhalten.

Den letzten Vortrag des Tages bestritt Claudia Wegener aus dem Vorstand der Landesapothekerkammer Hessen. Nach einer Einführung, was Medikamente technisch gesehen überhaupt sind und wie sie im Körper wirken, widmete sich Frau Wegener der Frage, welche Wechselwirkungen es zwischen Hypopara-Medikamenten und weiteren Medikamenten, bzw. Nahrungsergänzungsmitteln geben kann.

Der Samstag klang aus mit einer sehr lebendigen Führung durch die schöne Barockstadt Fulda und einem herzhaften Abendessen im Brauhaus Hohmann.

Den Abschluss bildete Sonntag ein Arbeitstreffen der Arbeitsgruppe Hypopara, zu dem auch Interessierte eingeladen waren.

Herzlichen Dank an das Orga-Team für die tolle Organisation! Wir freuen uns schon auf das nächste Jahrestreffen 2025!

Simone Jentsch @simone3

Teilnehmerin des 5. Hypopara Bundestreffen

Terlnehmer*innen des 5. Bundestreffen Hypopara in Fulda

  • Diese Antwort wurde geändert vor 8 Monaten, 3 Wochen von Harald.
    Diese Antwort wurde 3-mal bearbeitet.
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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: 5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 450047

Hallo zusammen,

wer Englisch kann, findet hier vier Veröffentlichungen, an denen Herr Prof. Ketteler beteiligt war:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=Ketteler+Hypoparathyroidism

und von denen er in Fulda auch z.T. berichtet hat.

Es geht dabei um das Risiko von Nierensteinen, Nephrocalcinose, chronischen Nierenerkrankungen und kardiovaskulären Erkrankungen beim chronischen Hypopara.

Viele Grüße

Frauke

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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: 5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 454498

Hallo zusammen,

hier nun endlich die Fragen und Antworten zum Thema Hypopara und Nieren in der bearbeiteten Form.

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Laralori
Hypopara Entfernung kalter Knoten

Antwort auf: 5. Hypopara-Bundestreffen, Freitag 19. Mai – Sonntag 21. Mai 2023 in Fulda

| Beitrags-ID: 454516

Hier auch die Folien der 2. Referentin: Apothekerin Frau Claudia Wegener

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