Inhalt dieses Newsletters:
- offener Online-Gesprächskreis 20.9.2023
- Online-Webinar: Fatigue bei Krebs, 21.09.2023
- Online-Teilnahme Großes Herbsttreffen in Eisenach am 23. und 24.09.2023
- Online-Treffen der Medullären, 4.10.2023
- Treffen der regionalen Selbsthilfegruppe
- International Thyroid Cancer Survivors’ (Virtual-)Conference, 13.-15. Oktober 2023
- Retrospektive indische Studie: RJT oder keine RIT bei low-risk differenzierten Schilddrüsenkarzinomen
- Neues EU-Gesetz gibt hoffentlich mehr Datenschutz vor Facebook, Google, …
- Patientenbeteiligung der unabhängigen Krebs-Selbsthilfe
- Online-Umfragen
- Verein – Fortbildung und Patientenvertretung
- Newsletter abonnieren oder abbestellen
Online-Gesprächskreise
offener Online-Gesprächskreis für alle Interessierten
Mittwoch, den 20. September ab 19.30 Uhr
Zugangsdaten, die Termine 2023 sowie Themen-Wünsche in diesem Thema im Selbsthilfe-Forum
Online-Webinar: Gemeinsam gegen Fatigue bei Krebs – Wege aus der Erschöpfung, 21.09.2023
Eine Veranstaltung für Betroffene und Angehörige vom Tumorzentrum Berlin e.V.
Donnerstag, 21. September 2023
16:00 bis ca. 19:00 Uhr als Zoom Webinar – Anmeldung per E-Mail erforderlich: Zur Anmeldung
Zum Programm
Online am Großen Herbsttreffen in Eisenach am 23. und 24.09.2023 teilnehmen
Einzelne Programmpunkte (hellblauer Hintergrund) werden auch Online zugänglich und interaktiv sein.
Samstag:
Zugang über diesen Link: sd-krebs.zoom.us
Kenncode: 399945
Sonntag:
Zugang über diesen Link: sd-krebs.zoom.us
Kenncode: 317353
Hier geht es zum Programm mit den Zeiten.
Es können vorab Fragen an die Referentinnen im Forum gestellt werden.
Am Sonntag finde die Offene Gesprächsrunde mit Mitgliedern des Bundesvorstandes, dem Mitglieder-Beirat und der Bundesgeschäftsstelle statt, im diesem Paddlet könnt ihr euer Themenwünsche vorab kundtun, in dem ihr Sterne vergebt oder Kommentare schreibt.
Online-Treffen der Medullären
Mittwoch, den 4. Oktober, ab 19.30 Uhr – mehr Infos über dieses Thema im Selbsthilfe-Forum
Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom
Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen
Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen (Karte) lassen sich über den Kalender der jeweiligen regionalen Selbsthilfegruppe finden.
26th International Thyroid Cancer Survivors’ Conference
Der Kongress, der sich an Patient*innen richtet finde vom 13. bis 15. Oktober auch virtuell in englischer Sprache statt. Mehr Infos im Selbsthilfe-Forum
Retrospektive indische Studie:
RJT oder keine RIT bei low-risk differenzierten Schilddrüsenkarzinomen (Satapathy 2023)
Nutzen und Risiken der Radioiodtherapie werden international untersucht, um zu besseren Empfehlungen zu kommen. Hier nun eine retrospektive Auswertung von Registerdaten aus Indien. Die einen kleinen, statistisch nicht-signifikanten Nutzen aufweist, jedoch auch viele Fragen offen lässt; siehe Thema im Selbsthilfe-Forum.
Neues EU-Gesetz gibt hoffentlich mehr Datenschutz vor Facebook, Google, …
Die bestehenden Datenschutzverordnungen gehen leider immer noch davon aus, dass in den kommerziellen Sozialen Medien Daten wie in klassischen Adressdatenbanken mit Zuordnung von bestimmten Begriffen; z.B. Schilddrüsenkrebs, gespeichert werden. Algorithmen (Auswertungen) der kommerziellen Online-Dienste von Alpha (Google, … ), Meta (Facebook, Instagram) und anderen funktionieren jedoch ganz anders.
Nun nach Jahre hat die Europäische Union ein neues Gesetzt verabschiedet – den Digital Services Act – der nun hoffentlich etwas mehr für den wirklichen Schutz der Daten leistet und wirklich vor Diskriminierung schützt. Mehr dazu im Selbsthilfe-Forum.
Patientenbeteiligung der unabhängigen Krebs-Selbsthilfe
Die Vorsitzende des Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e. V. , Hedy Kerek-Bodden, hat für das Mitgliedermagazin Forum der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) einen Beitrag zur „Patientenbeteiligung der unabhängigen Krebs-Selbsthilfe – Professionalisierung, Ressourcen und Qualifikation“ verfasst. Sie geht darin auf die gewachsenen gesundheits- und gesellschaftspolitischen Anforderungen an Selbsthilfeorganisationen ein; mehr dazu im Selbsthilfe-Forum.
Online-Umfragen
Auf folgende Online-Umfragen habe wir schon im letzten Newsletter hingewiesen. Wer damals keine Zeit hatte kann dies nun nachholen.
Online-Fragebogen zu Einstellungen und Erfahrungen in Bezug auf Unterstützungsangebote bei Krebs
Projektleiter für diese Studie ist Prof. Dr. Joachim Weis. Das Forschungsprojekt wird in Zusammenarbeit mit dem Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband, sowie den darin zusammengeschlossenen Bundesverbänden der Krebsselbsthilfe durchgeführt.
Schilddrüsenkrebs und seine Therapien sind leider nicht explizit aufgeführt (Es wurden nur die häufigen Krebserkrankungen aufgeführt). Bitte die Hinweis im Forenthema dazu beachten.
Online-Umfrage für Angehörige von Menschen mit einer Krebserkrankung (ANKER)
Die Bundesverbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe überlegen aktuell, neue Angebote für Angehörige zu entwickeln. Um zu erfahren, was Angehörige brauchen, untersuchen wir, welche Belastungen Sie als Angehörige*r erleben, welche neuen Aufgaben Sie übernehmen, wie sich die neue Lebenssituation auf die Beziehung zu dem erkrankten Angehörigen auswirkt und welche Unterstützung Sie benötigen.
Mehr Infos und zur Umfrage über dieses Forenthema.
Online-Umfrage: Patienten- und Selbsthilfeorganisationen im digitalen Zeitalter (Pandora)
Diese Online-Umfrage findet im Rahmen des Projekt „PANDORA – Patient:innenorientierte Digitalisierung“ (gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung) statt.
Bei der ersten Frage 1. Welche digitalen Medien und/oder Angebote nutzen Sie für Ihre gesundheitsbezogenen Anliegen und Fragen? wurde das „Selbsthilfe-Forum“ vergessen, da es weder zu den statischen Websites des Internet gehört, und auch nicht zu den kommerziellen Sozialen Medien. Das Selbsthilfe-Forum kann man jedoch unter „sonstiges“ nachtragen.
Mehr Infos und der Link zur Umfrage über dieses Forenthema
Umfrage zu Verbraucherproblemen bei der Online-Buchung von Arztterminen
Bei dieser Umfrage, welche durch die Verbraucherzentrale durchgeführt wird, geht es um das konkrete Problem bei der Online-Buchung von Arztterminen,
Mehr unter diesem Forenthema
Infos vom Verein – Mit machen!
Fortbildung und Patientenvertretung
NAKSE – Berlin und Online, 28.-29.9.2023
Die 3. Nationalen Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE), die die ACHSE in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen organisiert. Sie bringt engagierte Expertinnen und Experten aus der Selbsthilfe, Medizin und Wissenschaft sowie aus der Politik und dem Gesundheitswesen zusammen, sowohl auf der Bühne als auch im Saal bzw. online. Gemeinsam will man nach Lösungen für eine bessere Zukunft, nach Wegen für Fortschritt suchen. Mehr Infos im Vereins-Forum.
Bochum: Endokrinologische Abendsprechstunde – Schilddrüse 18.10.23, 16.30 h : Wer möchte dort einen Infostand betreuen?
Aus der Region Bochum: Wer möchte dort einen Infostand betreuen? mehr im Vereins-Forum
IQWiG-Herbst-Symposium: Herausforderung Seltene Erkrankungen, 24./25.11.2023, in Köln
Der genaue Titel des IQWiG-Herbst-Symposium lautet:
Herausforderung Seltene Erkrankungen: Diagnostik, Versorgung, Forschung und Kosten.
Leider findet das Herbst-Symposium des IQWIGs immer zu einer Zeit statt, wenn es für Mitglieder der Bundesgeschäftsstelle und des Vorstand-/Mitgliederbeirats nahezu unmöglich ist, daran teilzunehmen, wegen anderer Verpflichtungen.
Falls jeman von den Vereinsmitgliedern an diesem Symposium teilnehmen möchte und uns hier kurz berichten möchte, der Verein übernimmt die Reise- und Übernachtungskosten; siehe Vereins-Forum
Online-Meeting zu einem Positionspapier zum Thema Biobanking, 10. Oktober 2023
Vertreter*innen aus Patientinnenverbänden, Biobanken sowie der Dachorganisation akademischer Biobanken, German Biobank Node (GBN) haben ein Positionspapier verfasst, welches vorgestellt wird und diskutiert werden soll; mehr siehe Vereins-Forum
Webinare: KI und Non-Profits – acht kostenlose Webinare im Digital-Camp 2023
KI – die neue Wunderwaffe für schnelleres und effizienteres Arbeiten innerhalb Ihrer Non-Profit-Organisation? Die Antwort auf diese Frage erhalten Sie im Digital-Camp 2023. Denn hier dreht sich alles um das Thema Künstliche Intelligenz – mit dem Ziel, dass Sie am Ende der Woche wissen, wie Sie sie für Ihre eigene Organisation sinnvoll einsetzen können.
Gemeinsam mit Branchenexpertinnen und -experten blicken Sie in acht Webinaren hinter den Hype, betrachten Chancen und Risiken und werfen einen Blick in die Zukunft.
Kostenlos anmelden (Thema im Vereins-Forum)
Zentrum für Kompetenzentwicklung in der Krebs-Selbsthilfe (ZfK KSH) – Online-Fortbildung
Für die Veranstaltungen „Digitale Medien effizient nutzen“ – ein Online-Seminar am 14.-15.10.2023, sowie für die Präsenzveranstaltung „Umgang mit Sterben, Tod und Trauer“ am 03.-05.11.2023 in Magdeburg sind noch Plätze frei. Die Teilnahme ist kostenfrei. Auch die Fahrt- und Übernachtungskosten werden übernommen. Ausführliche Informationen zu beiden Veranstaltungen finden sich auf https://zfk.ksh.uniklinik-freiburg.de/lernplattform/ (im Vereins-Forum)
PRIO-Fortbildungsreihe – neues Modul „Körperliche Aktivität“
Leiter*innen von Selbsthilfegruppen haben die Möglichkeit an dieser Fortbildung teilzunehmen. Die Fortbildung findet in Schönebeck vom 24.-25.11.2023 statt.
Anmeldung bis 30.10.2023; mehr Infos im Forum der AG für die Selbsthilfegruppen
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Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 19.09.2023 von Harald | W-Nummer: 452127
Übersichten der unterschiedlichen Newsletter
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 19.09.2023 von Harald | W-Nummer: 452127