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Fußpflege bei Hand-Fuß-Syndrom unter TKI?

Fußpflege bei Hand-Fuß-Syndrom unter TKI?

| Beitrags-ID: 259392

Hallo,

bei der Behandlung mit den meisten Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) tritt das Hand-Fuß-Syndrom auf.

Meine Frage an die Betroffenen, die TKIs nehmen und vom Hand-Fuß-Syndrom betroffen sind, bekommt ihr einen „podologische“ Fußpflege zur ergänzenden Unterstützung, z. B. bei einem schweren Hand-Fuß-Syndrom – Grad III und IV -, verordnet und bekommt ihr dafür (k)eine Kostenübernahme durch die Krankenkakssen.

In der aktuellen Heilmittelverordnung (Seite des G-BA) wird in Kapitel E wird die Podologische Therapie eingschränkt auf:

Maßnahmen der Podologischen Therapie sind nur dann verordnungsfähige Heil-mittel, wenn sie zur Behandlung krankhafter Schädigungen am Fuß infolge Diabetes mellitus (diabetisches Fußsyndrom) dienen.

Im G-BA hat die Patientenvertretung bereits 2015 einen Antrag gestellt; ein Beschluss des G-BA auf Überürfung dieser Einschränkung wurde im Mai 2018 gefällt.
Laut Plan vom 25.4.2018 ist ein Beschluss für Mai 2019 geplant (mehr konnte ich allerdings auch noch nicht in Erfarhung br

Viele Grüße
Harald

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dkr

Antwort auf: Fußpflege bei Hand-Fuß-Syndrom unter TKI?

| Beitrags-ID: 385953

Hallo,

habe den obigen Beitrag konkretisiert.

Erfahrungen von anderen Betroffenen diesezüglich sind sehr hilfreich.

Viele Grüße
Harald

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Antwort auf: Fußpflege bei Hand-Fuß-Syndrom unter TKI?

| Beitrags-ID: 385954

Hallo,

die Ausdehnung auf andere Indikationen ist eine alte Forderung auch von anderer Seite. Leider wurde darauf bisher nicht angemessen reagiert.

Mögliche Schädigungen sind nicht allein Folge des diabetischen Fuß-Syndroms, das meist Folge einer durch die Durchblutungsstörungen bedingte Neuropathie ist. Neuropathien mit den gleichen Folgen können jedoch auch etliche andere Ursachen haben (Chemotherapien, Vit. B-Mangel etc.) oder rein idiopathisch auftreten (so bei mir). In allen diesen Fällen wird eine medizinische Fußpflege zwar von den Fachleuten als sinnvoll angesehen aber nicht bezahlt.

Evtl. müsste man sich hier auch mit anderen Betroffenenorganisationen zusammentun.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Antwort auf: Fußpflege bei Hand-Fuß-Syndrom unter TKI?

| Beitrags-ID: 385955

Halo zusammnen,

Ich nehme seit 2016 unterschiedliche TKIs. Vorbeugend bin ich unregelmäßig zur medizinischen Fußpflege gegangen und habe vor allem Hornhaut entfernen lassen. Ich habe die Kosten immer selbst getragen, da diese mit etwa 30 Euro alle 8-12 Wochen tragbar waren. Ich bin nie auf die Idee gekommen, die Kosten bei der Krankenkasse einzureichen. Das werde ich mit der nächsten Behandlung aber mal versuchen.

Das Hand-Fuss-Mund Syndrom trat bei mir unter Sorafenib (Nexavar) ganz wenig und stärker unter Cabozantinib (Cabometyx) auf. Ich habe es mit Mapisal (Salbe) und Allpresan (Schaum) gut in den Griff bekommen.

Das war jetzt hier nicht ganz die Frage, aber ich wollte meine Erfahrungen trotzdem hier so teilen.

Viele Grüße, Mehcoj

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Micha2
Nutzer*In

Antwort auf: Fußpflege bei Hand-Fuß-Syndrom unter TKI?

| Beitrags-ID: 385956

Guten Abend,

nur zur Info – Mapisal wird nicht mehr hergestellt. Da ich Mapisal ebenfalls vorbeugend – nachdem ich die Chemo absetzen musste, da ich das Hand-Fuß-Syndrom Grad IV mit Rissbildung der Fußsohlen re + li hatte, fragte ich beim Hersteller nach dem Grund der Einstellung. Leider habe ich bis heute noch keine Antwort. Ich bleibe aber dran. :?

Micha2
Nutzer*In

Antwort auf: Fußpflege bei Hand-Fuß-Syndrom unter TKI?

| Beitrags-ID: 385957

👿 Bei mir hat sich der Fehlerteufel eingeschlichen! Ich meinte im gestrigen Beitrag nicht Chemo, sondern TKI. Ich sage zu Außenstehenden immer Chemo, da ich ansonsten nur erkläre, was TKI bedeutet.

Antwort auf: Fußpflege bei Hand-Fuß-Syndrom unter TKI?

| Beitrags-ID: 385958

Hallo,

könnt ihr die Fußpflege beim Hand-Fuß-Syndrom unter TKI bekommt, beschreiben, was dort genau gemacht wird und worin der Nutzen ist.

Dies wird mir dann im G-BA weiterhelfen, da ohne Nutzenbeleg es sehr schwierig ist, bei dieser Frage weiter zu kommen.

Danke und viele Grüße,
Harald

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Micha2
Nutzer*In

Antwort auf: Fußpflege bei Hand-Fuß-Syndrom unter TKI?

| Beitrags-ID: 385951

Hallo Harald,

vielen Dank, dass Du bzw. Ihr am Thema bleibt. Wir haben mittlerweile auch Klage beim Sozialgericht Lüneburg gegen den ablehnenden Widerspruchsbescheid der KK meines Mannes erhoben.

In Beantwortung Deiner Anfrage hier eine kurze Stellungnahme:

Vorangestellt sei –

=> Podologenleistungen sind:

Verletzungsfreie Hornhautabtragung an den Füßen, um Hautschädigungen, Risse und Entzündungen zu vermeiden
Verletzungsfreie Beseitigung von abnormen Nagelbildungen durch Schleifen, Fräsen und Schneiden der krankhaft verdickten Zehennägel
Untersuchung des Fußes auf Verletzungen, Entzündungen, Blasen, Geschwüre, offene Wunden, Druckstellen, Hühneraugen, Pilzerkrankungen, Warzen oder eingewachsene Fußnägel
Unterweisung des Patienten in Fuß-, Haut- und Nagelpflege
Prüfung des vorhandenen Schuhwerks auf die ideale Paßform

Medizinische Fußpflege bedeutet Krankenbehandlung im Sinne von Heilkundeausübung und ist Ärzten, Heilpraktikern und Podologen vorbehalten. Sie ist als heilberufliche Tätigkeit gesetzlich geregelt und wird auf Grundlage einer ärztlichen Verschreibung durchgeführt.

Zu einer enventuell möglichen Nachfrage, warum eine selbständige Versorgung der Füße nicht möglich ist:

Michael hat keine heilkundliche Ausbildung und somit keine Befähigung die oben ausgeführten Tätigkeiten an sich selbst zu erbringen. Ebenfalls ist es aufgrund seiner Größe (2,03 m) und der Empfindungsstörungen aufgrund seiner Polyneuropathie in seinen Füßen schwierig für ihn, selber eine fachgerechte Fußpflege ohne Schädigung des Nagelbetts, seiner Fußsohlen etc. an sich selbst durchzuführen. Er würde nicht merken, wenn er sich durch eine „unprofessionelle Fuß-Selbstversorgung“ selbst verletzen würde. Nur anhand von Blutungen oder Entzündungen würde er es verspätet merken, und zwar dann, wenn er sich schon verletzt hat.

Die Verletzungen würden sich entzünden oder es würden sich Risse der Fußsohlen bilden, welche die bereits vorhandenen Schmerzen noch mehr verstärken bzw., wie es im Dezember 2018 der Fall war, eine Teilnahme am täglichen Leben soweit einschränken, dass die Lebensqualität erheblich eingeschränkt ist. Ebenso könnten Folgeschäden entstehen, da die Behandlung mit den TKIs dann eingestellt werden muss, und die Krebszellen entsprechend weiter wachsen bzw. sich auch weiter verbreiten können, welches wiederum zu Folgeschäden mit unabsehbaren Folgen für die Gesundheit meines Mannes führen kann.

Bei dem Hand-Fußsyndrom wächst durch die Einnahme von TKI´s u.a. die Hornhaus an den Füßen so schnell nach, dass die dann dicke Hornhaut – dann zusätzlich zu den bereits vorhandenen Fußschmerzen – beim Laufen einen Druckschmerz hervorruft. Durch die podologische Fußpflege wird die schnell nachgewachsene Hornhaut dann medizinisch fachgerecht entfernt und damit werden die Schmerzen und die Gefahr des Einreissens der Füße ge- bis verhindert.

Sollten noch weitere Informationen benötigt werden oder wir noch etwas beitragen können, melde Dich bitte. Konnten urlaubsbedingt vorher nicht antworten. Hoffen, die Antwort kommt noch zeitgemäß.

Herzliche Grüße aus der Heide
von Simone und Michael

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Antwort auf: Fußpflege bei Hand-Fuß-Syndrom unter TKI?

| Beitrags-ID: 385952

Hallo,

der G-BA hat nun endlich entschieden:
Kassen zahlen künftig häufiger die Fußpflege beim Podologen

Kurz vor des Entscheides des G-BA war ich auf einer Sitzung des Deutschen Krebs Kongress zum Stand der Supportivhterapie.

In dieser Sitzung war u.a. auch das Thema Polyneuropathien. Auf meine Frage, ob die medizinische Fußpflege von den Krankenkassen bezahlt wird, war die Antwort, dass schon jetzt Ärzte/Onkologen dies schon jetzt einfach verschreiben, und bislang kein Ärger mit den Krankenkassen bekommen hätten.
Eine Umfrage im Publikum zeigte jedoch, dass dies bislang kaum jemand getan hat.

Gut, dass der Beschluss nun Klarheit bringt.

Viele Grüße
Harald

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Antwort auf: Fußpflege bei Hand-Fuß-Syndrom unter TKI?

| Beitrags-ID: 385959

Hallo,

es wird aktuell eine Abfrage des Fortschreibungsbedarfes für Produktgruppe Schuhe in der Untergruppe „Diabetesadaptierte Fußbettung“ und „Spezialschuhe bei diabetischen Fußsyndrom“.

Meine Frage: Brauchen Betroffene mit Hand-Fuß-Syndrom spezielle Schuhe, gibt es hierfür Bedarf?

Viele Grüße
Harald

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Micha2
Nutzer*In

Antwort auf: Fußpflege bei Hand-Fuß-Syndrom unter TKI?

| Beitrags-ID: 385960

Guten Abend Harald,

nachdem nunmehr die Heilmittelrichtlinie geändert wurde, möchten wir DANKE sagen, dass wir im Bundesverband Schilddrüsenkrebs Ohne Schilddrüse leben e.V. Patientenvertreter gefunden haben, welche sich so engagiert für die Belange von Betroffenen einsetzen. Und ich bin stolz, dass es hier zu einer Veränderung gekommen ist. Vielen Dank nochmals.

Zu Deiner Frage nach einem speziellen Schuhbedarf kann ich Dir nur von mir berichten, dass ich als vom Hand-Fuß-Syndrom Betroffener und Polyneuropathie-Betroffener dankbar war, dass ich einen Fußorthopöden gefunden habe, welcher mir spezielle Hausschuhe angefertigt hat, welche mich sehr entlasten. Die Füße reagieren anders auf den Druck beim Auftreten und durch speziell angefertigte Schuhe mit den in den Schuhen verarbeiteten speziellen Einlagen ist es halt entlastend für die Füße und ich habe auch das Gefühl, dass die Druckentlastung die Schnelligkeit des Wachstums der Hornhaut mindert und die Schmerzen in den Füßen lindert.

So, ich hoffe, ich konnte Dir etwas helfen.

Vielen Dank noch einmal für Euer Engagement und herzliche Grüße aus der Heide
Michael

4 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Micha2
Nutzer*In

Antwort auf: Fußpflege bei Hand-Fuß-Syndrom unter TKI?

| Beitrags-ID: 385961

Guten Abend Harald,

wie im Forum einst erwähnt, hatten wir Klage beim Sozialgericht Lüneburg gegen die ablehnende Haltung der Krankenkasse hinsichtlich der Erstattung der Kosten der podologischen Fußpflege eingelegt. Nun hat das Sozialgericht Lüneburg entschieden, die Klage abzuweisen. Wir haben dagegen jetzt Nichtzulassungsbeschwerde eingelegt, da ich der Meinung bin, dass die Urteilsbegründung für mich oberflächlich ist und an der Sache vorbei geht.
Nun haben wir eine Bitte, wir würden Dir das ablehnende Urteil des SozG Lüneburg gern zukommen lassen wollen (hättest Du vielleicht eine E-Mail, da wir das Urteil mit den vollständigen Daten nicht ins Forum als Anhang einstellen wollen) und Dich/Euch bitten, es mal anzuschauen. Ihr habt da ja schon einige Erfahrungen. Hat es Aussicht auf Erfolg, dass man auf die Gleichstellung der Behandlung von Füßen mit Diabetis und von Füßen mit Polyneuropathie, welche zusätzlich noch durch die Einnahme von TKI´s geschädigt sind, beharrt. Ich habe die Begründung des ablehnenden Urteils gelesen und bin der Meinung, dass sich da die Richterin irgendwelche Textstellen aus einem oder mehreren Kommentaren dazu, vielleicht auch aus dem Bundessozialgerichtsurteil vom 17.12.2019 – B 1 KR 18/19 R – zusammengeschrieben hat, um die Klageabweisung einigermaßen begründen zu können. Dies ist jedoch nur meine Einschätzung. Vielleicht sehr Ihr mit Eurem Hintergrund- und Fachwissen das doch etwas differenzierter und anders. Ich/Wir würden uns über Informationen oder Eure Anregungen bzw. Kritik etc. sehr freuen. Jeder Input ist willkommen. Könnt Ihr uns hier weiterhelfen.

Mit besten Grüßen aus der Lüneburger Heide
und besten Wünschen für einen schönen dritten Advent
verbleiben
Simone und Michael Wreski

Antwort auf: Fußpflege bei Hand-Fuß-Syndrom unter TKI?

| Beitrags-ID: 385962

Hallo Simone und Micha,

die E-Mail-Adresse findest du auf unserer Kontakt-Seite.

Ich schaue es mir dann an.

Viele Grüße
Harald

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