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Das Leben während der Nachsorge

IvoD
Nutzer*In

Das Leben während der Nachsorge

| Beitrags-ID: 409079

Hallo zusammen,
Ich bin der Ivo, ich bin 23 und hatte letztes Jahr im April die Diagnose pap. Schilddrüsenkarzinom pT1b pN1a. Im Juni des Jahres habe ich die erste RJT gehabt und im Oktober die zweite. Seit dem bin ich in der Nachsorge bei einem Niedergelassenen Radiologen. Mir ging es mit der Diagnose ganz gut und ich habe sie sehr gut verkraftet, genau so die Operation und alles was danach kam. Aber seit Anfang des Jahres habe ich immer mehr das Gefühl, dass ich mich verändere. Ich habe es lange versucht runter zu spielen aber es geht nicht mehr. Nun such ich Hilfe bei euch und will wissen: Ist das nur bei mir so? Bilde ich es mir ein oder kommt das durch die Vorgeschichte? Kommt es durch die maximale Suppression ?

Seit Anfang des Jahres habe ich das Gefühl, dass es mir immer schlechter und schlechter geht. Erst hat es damit angefangen, dass ich immer Müde und erschöpft war, dass meine Konzentrationsfähigkeit immer schwächer wurde und dies ist bislang gleich oder sogar schlimmer geworden. Ich dieser Zeit bis heute habe ich eine Nesselsucht entwickelt,  die schon ausbricht, wenn ich mal anfange mit meinen Freunden zu schärtzen und etwas mehr lachen muss, und schon recht wenn ich mich stresse oder versuche mal ein Kasten Wasser die Treppen hoch zu schleppen. Seit heute muss ich auch Bisoprolol einnehmen, da mein Puls zu hoch ist, was mich auch schon seit Monaten begleitet und fertig macht und ich versucht habe mit dem Grund „Ist nur Stress von der Uni und der Arbeit“ runter zu spielen. Ich weis es ist etwas eklig aber an meinen letzten festen Stuhlgang kann ich mich nicht mehr erinnern und seit 2 Monaten begleiten mich appetitlosigkeit und übelkeit auch noch. Ich will mich auch nicht so anstellen und frage mich ob ich angefangen habe zu viel hinein zu interpretieren ? Ob das alles kommt weil ich mich vielleicht unterbewusst zu stressen? Vielleicht könnt Ihr mir helfen. Wird das alles weg gehen? Wird es besser oder von Zeit zu Zeit schlimmer ? Ich bin langsam echt am verzweifeln weswegen ich Euch um Hilfe bitte. War es bei euch auch so ?

Ich danke Euch für jede Antwort und hoffe Ihr bleibt gesund :D.

Liebe Grüße
Ivo

Meine Werte der letzten Nachsorge im November:
fT3: 3,8 pg/ml
fT4: 2,6 ng/ml
TSH: 0,01 mlU/ml
Humanes Thyreoglobulin (Bei Schilddrüsenablation): 0,5 ng/ml
Humanes Thyreoglobulin (Wiederfindung): 108%
Calcium 9,2

PS: nehme 150 mcg L-Thyroxin

Afra1976
SD-Krebs, Entfernung 1976

Antwort auf: Das Leben während der Nachsorge

| Beitrags-ID: 409121

Lieber Ivo,

ich schreibe dir als ältere Frau, die nunmehr seit 45 👍🏻👍🏻Jahren ohne Schilddrüse lebt, bei sehr guter Lebensqualität.

Meine ersten Jahre (ich war damals 16) waren wirklich hart und ich hatte eine massive Einbuße an Lebensqualität mit allen möglichen Beschwerden  bis in die frühen 20er.

Daher mein Rat: oberste Priorität hat natürlich das  medizinische Abklären der Beschwerden . Zusätzlich würde ich mir aber auch psychologische Unterstützung holen. Krebs ist ein lebensveränderndes Ereignis und der absolute Hammer! Da kann man nicht einfach wieder so zur Tagesordnung übergehen.
Traumatherapie  in der Form gabs in den 70ern nicht und das hätte mir so viel erspart…Lass dich vielleicht zuerst bei der psychologischen Beratungsstelle deiner Uni beraten und schau dann weiter. Es lohnt sich auf jeden Fall!

alles Gute und liebe Grüße

Afra

 

 

 

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Antwort auf: Das Leben während der Nachsorge

| Beitrags-ID: 409164

Hallo IvoD,

herzlich willkommen bei uns im Forum!

Du bist ja noch recht jung, wir haben auch eine Gruppe: Youngster.

Was Afra zur Psych schreibt ist richtig, allerdings dürften deine Beschwerden von zu viel Schilddrüsenhormonen kommen.

Auch wenn man eine radikale TSH-Unterdrückung machen möchte, bringt ein TSH-Wert >0,05 keinen weiteren Vorteil; das wurde schon 2006 in der ETA-Leitlinie festgestellt.

Forenthema: FAQ: Europäische Leitlinie zur Behandlung von SD-Krebs

Die Anfangsdosis sollte ausreichend sein, um den TSH auf ≤ 0,1 mU/l zu bekommen. Es gibt keine Erkenntnisse, dass eine TSH-Unterdrückung unter diesen Wert (0,05 oder niedriger) zu besseren Ergebnissen führt.

Menschen reagieren ganz unterschiedlich auf die TSH-Unterdrückung. Ich z.B. konnte damals mit 35 Jahren ich gar nicht genug Schilddrüsenhormone bekommen, weil ich ständig müde war, und sehr früh zu Bett ging

Andere leiden so wie Du unter dieser TSH-Unterdrückung.

Der Vorteil einer radikalen TSH-Unterdrückung ist nicht nachgewiesen, selbst bei high-risk Patient*innen. Jedoch wird je nach Risikoprofil für ein Rezidiv eine unterschiedlich niedriger TSH-Wert angestrebt.

Wieviel weniger Schilddrüsenhormone Du brauchst, hängt davon ab, in welche Risikogruppe du gehörst.Dein sehr junges Alter ist wird dabei in den Staging-Klassifikationen als geringers Risiko für ein Rezidiv gewertet; erst ab 45 bzw. 55 Jahren bei Erst-Diagnose steigt das Rezidivrisiko.

Wichtig ist zunächst, wie hoch ist der Tg-Wert nach 6 bis 12 Monaten nach der Radioiodtherapie, bei welchem TSH-Wert bzw. bei welcher TSH-Stimulation.

siehe dazu Forenthema: Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT)

Wann wurde der Tg-Wert zuletzt gemessen? Mit TSH-Stimulation, oder unter TSH-Unterdrückung?

Wurde eine Iod-Speicherung im Szintigramm nach der RIT gesehen?

Also etwas (12,5µ ) wirst Du auf jeden Fall reduzieren können an deiner L-Thyroxin Dosis.

Dies musst Du mit deinem Nachsorgearzt bzw Nachsorgeärztin besprechen.

Hilfreich dafür ist das Forenthema: Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch

Hier die Empfehlungen der amerikanischen Leitlinien zur individuellen TSH-Unterdrückung:

Forenthema: FAQ: TSH-Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs

Auch in unserer Broschüre Wiki: Mit Schilddrüsenhormonen leben! haben wir zu diesem Problem einiges ausgeführt.

Die Probleme, die du jetzt hast mit hohem Puls etc. müssen nicht sein.

Viele Grüße,

Harald

 

 

 

 

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