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Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom – Erfahrungen mit Pemprolizumab?

Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom – Erfahrungen mit Pemprolizumab?

| Beitrags-ID: 413568

Guten Tag,

ich bin Edith,63 Jahre jung, verheiratet & 1 Tochter. Wir leben in der Nähe von Bremen.

Ich lese nun schon fast 1 Jahr hier mit, aber heute dachte ich mir, schreibst auch mal etwas über Dich.

Seit Februar 2021 stimmt da etwas nicht, ich hatte so ein Husten, das ich dachte es wäre Keuchhusten.

Wie man so ist, erstmal alle Hausmittel versucht. Der Husten war nach 4 Wochen weg, dafür über Nacht rechts eine dicke Wurst am Hals nähe Schlüsselbein.

Ich beobachtete es 3 Wochen & bin dann zu meiner Hausärztin. Überweisung HNO & CT.

Die Dame sagte mir dann ohne Vorwarnung “ Das ist Lympfdrüsenkrebs, gehen sie zu ihrem Hausarzt.

Ich muss sagen, meine ist da echt der Hammer. Sie hatte schon in DIAKO angerufen, Termine gemacht usw.

Da hab ich dann 2 Tage später eingecheckt.

Alle Untersuchen über Herz usw. Ein Stück aus dem Lympfknoten geschnitten & gleich einen Port gelegt. Alles nach Kiel geschickt. Dann 7 Tage später wieder in die Klinik & die Diagnose anaplastischer Krebs.

Was sonderbar ist, meine Schilddrüse ist davon nicht betroffen, nur der 1 Lympfknoten & 2 im Medastinum Grösse 7,6 x 5,5 cm

Ich bekam über 6 Wochen jeden Tag Bestrahlung & 1 die Woche Chemo mit Cisplatin.

Die Chemo war Okay, keine Übelkeit, alle Haare noch da.

Was ich unterschätzt habe war die Bestrahlung.Man merkt ja nix, man liegt da & alles gut. Aber nach der 20 zigsten bekam ich Schluckbeschwerden & mein Hals war Rot. Es hilt sich aber alles in Grenzen. Was echt sehr schlimm war, waren die letzten 8 Booster. Da war mei mir Game over. Mein Hals hatte trotz Creme, Spray usw offene Stellen & meine Lunge wurde etwas angetoastet.

Meine Schilddrüse war da noch okay & machte ihr Ding. Achja 2 Metastasen im Kopf waren auch da.

Im September als alles vorbei war, war ich im PET- MRT. Die Metastasen waren weg. Der Lympfknoten am Hals auch. Die im Mediastinum waren auf 2cm geschrumpft.Meine Onkologin – die echt ein Traum ist – war sehr zufrieden. Sie meinte so jetzt 1 Monat erholen & dann Immuntherapie.

Seit November nehme ich nun alle 3 Wochen in der Tageskl. Pembrolizumab.

Bisher, merke ich ausser Gelenkschmerzen nix. Die schon recht heftig sind in den Händen & der Schulter.

Hat von Euch einer Erfahrung mit dieser Therapie gemacht? Wie schält diese an? Was habt ihr für Nebenwirkungen usw?

So, erstmal für heute genug.

LG Edith

  • Dieses Thema wurde geändert vor 4 Monaten, 3 Wochen von Harald.
    Dieses Thema wurde 3-mal bearbeitet.
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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom – Erfahrungen mit Pemprolizumab?

| Beitrags-ID: 413670

Hallo Edith,

hoffe habe den Text aus den Profil-Aktivitäten nun ins Forum hochgestellt. Im richtigen Forum ist er nun auch , wobei ich mich frage, ob die Diagnose richtig ist: Es gibt: anaplastischer Schilddrüsenkrebs (ATC), es gibt aber auch sehr selten Lymphome in der Schilddrüse.

Zu Pembrolizumab haben wir auch eine Forums-Gruppe: Antikörpertherapien (z. B. PD-Inhibitoren wie Pembrolizumab), da diese Medikamente auch beim wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs eingesetzt werden.

Viele Grüße,

Harald

  • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monaten, 3 Wochen von Harald.

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom – Erfahrungen mit Pemprolizumab?

| Beitrags-ID: 413684

Hallo Harald,

ich denke schon, da es als Diagnose angegeben wird.

Hier steht ; Stadium cTx cN1b cM1 ( LYM, BRA ) UICC  IVB : partiell TTF1 – positives anaplastisches Schilddrüsenkarzinom.

PD-L1 Status 90%

Danke für den Link

Viele Grüsse Edith

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monaten, 3 Wochen von Harald.

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom – Erfahrungen mit Pemprolizumab?

| Beitrags-ID: 413748

Hallo Edith,

entschuldige bitte, hatte eben auch meine Zweifel, weil wie Du ja selbst schreibst es sonderbar ist, dass die Schilddrüse selbst nicht davon betroffen ist.

Beim anaplastischen Krebs sind ja die Zellen bereits soweit entdifferenziert, dass es zum Teil schwer ist zuerkennen, was die Ursprungszellen waren. Mit TTF-1 haben die Patholog*innen einen Marker für die Schilddrüse und die Lunge.

Hab in dem Beitrag zu Diagnostik die römischen I durch arabische 1 ersetzt, das ist die übliche Schreibweise bei der TNM-Klassifikation.

Ich selbst kann Dir mit Erfahrungen zu Pembrolizumab nicht helfen,  lese aufmerksam mit und  hoffe es melden sich andere.

Viele Grüße,

Harald

 

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monaten, 3 Wochen von Harald.
wekon2015

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom – Erfahrungen mit Pemprolizumab?

| Beitrags-ID: 414013

Hallo Edith,

ich habe gerade Deinen Beitrag über Deine Erkrankung gelesen. So wie ich es verstanden habe und auch Harald meinte, ist die Ursache bei Dir ein anaplastisches Schilddrüsenkarzinom mit 2 bzw.3 Metastasen in den Lymphknoten im Halsbereich. Ist das so richtig?

Du hattest eine Chemo mit Cisplatin und 6 Wochen lang jeden Tag eine Bestrahlung (das ist schon eine Menge). Danach waren bei die die Metastasen (wahrscheinlich im Kopfbereich) und in den Lympfknoten weg bzw. auf 2cm geschrupft? Ist das so richtig? Du schreibst an Harald Hier steht ; Stadium cTx cN1b cM1 ( LYM, BRA ) UICC  IVB : partiell TTF1positives anaplastisches Schilddrüsenkarzinom.Was mir nicht klar ist was mit dem anaplastischen Schilddrüsen-Karzinom nach der bisherigen Therapie ist?

Desweiteren berichtest Du. Seit November nehme ich nun alle 3 Wochen in der Tageskl. Pembrolizumab.(einen immuntherapeutischer Wirkstoff) ein.  Hast Du davon Nebenwirlungen? Wie geht es Dir momentan? Sind nach wie vor die Metastasen im Kopf- und Halsbereich sowie im Brustkorb und der Schilddrüsen-Tumor weg? Welche Nebenwirkungen hast Du momentan? Hast Du schon mit der Immuntherapie begonnen?

Nun zu mir: ich bin 73Jahre jung, verh. habe 2 große Kinder und wohne in Heidelberg. Hatte großen kalten SD-Knoten der sich bis unters Brustbein ausgedehnte. Die OP war vor 2 Wochen am 27.1.2020 mit der Schnellschnittdiagnose „Multipel metastasiertes anaplastischen Schilddrüsekarzinom“ Desweiteren wurden bei mir zuvor über CT unklare kleine Rundherde in der Lunge und mehrere Läsionen in der Leber festgestellt. Außer hochdosierte Naturheilmittel und Vitamine nehme ich momentan noch keine Medikamente oder bekomme andere Anwendungen, da mein Fall am Montag im Tumorbord besprochen wird. Parallel dazu habe ich in der Pathologie eine GEN-Sequenzierung (molekulargenetische Diagnostik) über die Endokrinologie erwirkt.   Dadurch erhoffe ich mir eine genauere Analyse und die bestmögliche gezielte Therapie zu bekommen. Ich würde mich über eine Rückantwort von Dir sehr freuen. Gerne können wir uns auch über das weitere Geschehen austauschen.

Liebe Grüße

Werner

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monaten, 2 Wochen von Harald.
    Diese Antwort wurde 2-mal bearbeitet.

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom – Erfahrungen mit Pemprolizumab?

| Beitrags-ID: 414087

Hallo Werner ,

oh das tut mir echt Leid. So eine Diagnose haut einen um. Mich hat es so 5 Tage ausser Gefecht gesetzt, bis ich begriffen hab, was die da im KH zu mir gesagt haben.

Dann kam mein Kampfgeist wieder durch. Mich beschäftigt da mehr, was aus meinem Mann & meiner Tochter wird. Klar sie ist verheiratet & hat Kinder, aber für mich ist sie immer noch 12 🙂

Mein Mann sagt immer ich bin eine Glucke 🙂

Ja, die Metastasen im Kopf sind weg. Aber schon nach der Bestrahlung & der Chemo.Die Bestrahlung war wirklich heftig. Diese lag bei 65gy.

Die Chemo war Okay. Bissel übel & nicht alles essen, was eh nicht ging durch die Bestrahlung.

Eine Op , kam bei mir nicht in Frage, da ja meine Schilddrüse Okay ist & im Lympfknoten die bösen Zellen sitzen.

Die im Hals ist  von 5 cm auf 0,9 cm geschrumpft. Die im Medastinum  von 7,7 cm auf 2cm.Weg gehen? Nein, das geht nicht wieder weg. Meine Doc sagte mir ist unheilbar. Man kann da auch nicht sagen 1 Jahr oder so, weil jeder Mensch anders ist. Ausser den sehr kleinen Metastasen 1mm, hab ich weiter keine. Lunge, Leber usw alles Okay Man kann es nur rauszögern & hoffen das noch etwas gefunden wird oder das die Therapie echt gut anschlägt.

Mir geht es echt gut. Bissel aus der Puste nach Treppe steigen.. Ich habe ausser diesen Gelenkschmerzen noch keine Nebenwirkung der Therapie. Bekomm jetzt am 15.02.22 die 5´te & geh dann zum PETMRT.

Da hoff ich natürlich, das im Kopf oder anderswo nix neues ist.

Mein Mann sagt, da ist nix, ausser Zähne. 🙂

Habe eine leichte Unterfunktion der Schilddrüse, war immer bissel müde. Aber dafür gibt es ja Tabletten.

Wenn ich es nicht wüsste, das da was böses ist, würde ich sagen“ Leute ihr hab Euch geirrt “

Viele Grüsse Edith

 

  • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monaten, 2 Wochen von Hersilla.
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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom – Erfahrungen mit Pemprolizumab?

| Beitrags-ID: 420563

Hallo,

so heute mal wieder einge Zeilen. Mir geht es unverändert gut. Hab heute meine 10 Immuntherapie bekommen.Bis auf meine Hände – diese sehr kribbeln & auch weh tun – keine weiteren Nebenwirkungen.Im Kopf auch nix – ausser Zähne – sagte das MRT

 

Will hoffen, das es so bleibt.

Alle schöne Pfingsten & Lieber Gruß

  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Monat von Hersilla.
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