Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom – Erfahrungen mit Pemprolizumab?
- Dieses Thema hat 20 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 18.10.2024 - 15:17 von
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Guten Tag,
ich bin Edith,63 Jahre jung, verheiratet & 1 Tochter. Wir leben in der Nähe von Bremen.
Ich lese nun schon fast 1 Jahr hier mit, aber heute dachte ich mir, schreibst auch mal etwas über Dich.
Seit Februar 2021 stimmt da etwas nicht, ich hatte so ein Husten, das ich dachte es wäre Keuchhusten.
Wie man so ist, erstmal alle Hausmittel versucht. Der Husten war nach 4 Wochen weg, dafür über Nacht rechts eine dicke Wurst am Hals nähe Schlüsselbein.
Ich beobachtete es 3 Wochen & bin dann zu meiner Hausärztin. Überweisung HNO & CT.
Die Dame sagte mir dann ohne Vorwarnung “ Das ist Lympfdrüsenkrebs, gehen sie zu ihrem Hausarzt.
Ich muss sagen, meine ist da echt der Hammer. Sie hatte schon in DIAKO angerufen, Termine gemacht usw.
Da hab ich dann 2 Tage später eingecheckt.
Alle Untersuchen über Herz usw. Ein Stück aus dem Lympfknoten geschnitten & gleich einen Port gelegt. Alles nach Kiel geschickt. Dann 7 Tage später wieder in die Klinik & die Diagnose anaplastischer Krebs.
Was sonderbar ist, meine Schilddrüse ist davon nicht betroffen, nur der 1 Lympfknoten & 2 im Medastinum Grösse 7,6 x 5,5 cm
Ich bekam über 6 Wochen jeden Tag Bestrahlung & 1 die Woche Chemo mit Cisplatin.
Die Chemo war Okay, keine Übelkeit, alle Haare noch da.
Was ich unterschätzt habe war die Bestrahlung.Man merkt ja nix, man liegt da & alles gut. Aber nach der 20 zigsten bekam ich Schluckbeschwerden & mein Hals war Rot. Es hilt sich aber alles in Grenzen. Was echt sehr schlimm war, waren die letzten 8 Booster. Da war mei mir Game over. Mein Hals hatte trotz Creme, Spray usw offene Stellen & meine Lunge wurde etwas angetoastet.
Meine Schilddrüse war da noch okay & machte ihr Ding. Achja 2 Metastasen im Kopf waren auch da.
Im September als alles vorbei war, war ich im PET- MRT. Die Metastasen waren weg. Der Lympfknoten am Hals auch. Die im Mediastinum waren auf 2cm geschrumpft.Meine Onkologin – die echt ein Traum ist – war sehr zufrieden. Sie meinte so jetzt 1 Monat erholen & dann Immuntherapie.
Seit November nehme ich nun alle 3 Wochen in der Tageskl. Pembrolizumab.
Bisher, merke ich ausser Gelenkschmerzen nix. Die schon recht heftig sind in den Händen & der Schulter.
Hat von Euch einer Erfahrung mit dieser Therapie gemacht? Wie schält diese an? Was habt ihr für Nebenwirkungen usw?
So, erstmal für heute genug.
LG Edith
Hallo Werner ,
oh das tut mir echt Leid. So eine Diagnose haut einen um. Mich hat es so 5 Tage ausser Gefecht gesetzt, bis ich begriffen hab, was die da im KH zu mir gesagt haben.
Dann kam mein Kampfgeist wieder durch. Mich beschäftigt da mehr, was aus meinem Mann & meiner Tochter wird. Klar sie ist verheiratet & hat Kinder, aber für mich ist sie immer noch 12 🙂
Mein Mann sagt immer ich bin eine Glucke 🙂
Ja, die Metastasen im Kopf sind weg. Aber schon nach der Bestrahlung & der Chemo.Die Bestrahlung war wirklich heftig. Diese lag bei 65gy.
Die Chemo war Okay. Bissel übel & nicht alles essen, was eh nicht ging durch die Bestrahlung.
Eine Op , kam bei mir nicht in Frage, da ja meine Schilddrüse Okay ist & im Lympfknoten die bösen Zellen sitzen.
Die im Hals ist von 5 cm auf 0,9 cm geschrumpft. Die im Medastinum von 7,7 cm auf 2cm.Weg gehen? Nein, das geht nicht wieder weg. Meine Doc sagte mir ist unheilbar. Man kann da auch nicht sagen 1 Jahr oder so, weil jeder Mensch anders ist. Ausser den sehr kleinen Metastasen 1mm, hab ich weiter keine. Lunge, Leber usw alles Okay Man kann es nur rauszögern & hoffen das noch etwas gefunden wird oder das die Therapie echt gut anschlägt.
Mir geht es echt gut. Bissel aus der Puste nach Treppe steigen.. Ich habe ausser diesen Gelenkschmerzen noch keine Nebenwirkung der Therapie. Bekomm jetzt am 15.02.22 die 5´te & geh dann zum PET – MRT.
Da hoff ich natürlich, das im Kopf oder anderswo nix neues ist.
Mein Mann sagt, da ist nix, ausser Zähne. 🙂
Habe eine leichte Unterfunktion der Schilddrüse, war immer bissel müde. Aber dafür gibt es ja Tabletten.
Wenn ich es nicht wüsste, das da was böses ist, würde ich sagen“ Leute ihr hab Euch geirrt “
Viele Grüsse Edith
Hallo,
so heute mal wieder einge Zeilen. Mir geht es unverändert gut. Hab heute meine 10 Immuntherapie bekommen.Bis auf meine Hände – diese sehr kribbeln & auch weh tun – keine weiteren Nebenwirkungen.Im Kopf auch nix – ausser Zähne – sagte das MRT
Will hoffen, das es so bleibt.
Alle schöne Pfingsten & Lieber Gruß
Hallo,
am Mittwoch aus dem PET – MRT gekommen & nur gute Nachrichten. Da ich ja meine Schilddrüse noch habe & ich nie einen Primärtumor hatte, ist da alles super. Die Lympfknoten sind weiter geschrumpft. Die Therapie vertrage ich immer noch sehr gut. Es scheint zu helfen, schauen wir mal wie lange. Im Moment ist alles sehr gut bei mir. Ich habe in den Knöcheln & im rechten Arm bissel Wasseransammlung,aber damit kann ich leben.
Blutwerte alle bestens,sagt mein Onkologe.
Ich schnaufe noch bissel,die Treppen hoch, aber das wird ach besser mit jedem Tag.
Viele Grüsse Edith
Hallo,
nach langer Zeit paar Zeilen. Letztes PET MRT am 06.01.23. Sieht weiter alles gut aus die Lympfknoten schrumpfen weiter und der am Hals, ist weg.
Prembo vertrage ich weiter sehr gut.Bekomme es weiter alle 3 Wochen
Eine sehr,sehr blöde Sache hat mich aber gertoffen, Name GÜRTELROSE über die ganze rechte Seite bis in die Finger. Ich muss das mal mit der Sprache der Jugend sagen “ Alter der Schmerz war echt Krass! Ich hätte nie gedacht,wie das weh tut. Die rechte Hand hat immer noch fast kein Gefühl nach 12 Wochen. Aber sonst alles Okay. Das wird schon wieder.
Liebe Grüsse Edith
Hallo,
heute mal wieder paar Zeilen. Bei mir alles gut.Die Gürtelrose, nervt immer noch. Die Krönung aber noch vor Ostern in das KH mit Corona & 41 Fieber. Mein Mann auch ,aber kein Fieber usw. Ich war 3 Tage im Traumland,keine Erinnerung. Musste daher einmal mein Pembro aussetzen,was aber Okay ist sagten die Ärzte.So jetzt habe ich das über 2 Jahre & ich hoffe ich hab noch viele Jahre.
Alles liebe & viele Grüsse
Hallo,
heute nur gute Nachrichten. War zur Ultraschall Untersuchung ( alle 4 Monate ) ja, was soll ich sagen,nix mehr da am & im Hals. Jetzt noch in das MRT schauen wie es in mir ausschaut.Ich muss ehrlich sagen,das mir das Pembro geholfen hat. Ich weiss nicht,was wäre ohne. Da wäre ich sicher schon gestorben. Die Nebenwirkungen, bissel Ausschlag & am folge Tag ein H2o Kopf. Damit kann ich gut Leben. Meine rechte Hand kommt auch sehr langsam voran. Ist immer noch wie Taub & kribbelt von der Gürtelrose.
So, ich melde mich immer mal wieder.
Liebe Grüsse
Hallo,
so, im MRT ist auch alles gut. Meine Hand durch die Gürtelrose,ist immer noch nicht gut. Fühlt sich an wie eingeschlafen. Kann man nur abwarten sagt der Doc.
So jetzt im Oktober wieder zur Untersuchung.
Liebe Grüsse & einen schönen Sommer
Hallo,
wieder paar Neuigkeiten.Bei mir ist alles sehr gut was den Krebs betrifft. Leider bekomm ich jetzt wohl Rheuma als Nebenwirkung von der Therapie. Also einen Rheumatologen zu finden,da gewinn ich wohl eher im Lotto. Aber die Hoffnung..usw
Einen schönen Herbst & bleibt Gesund.
Hallo, wieder paar Zeilen von mir. Alles sehr gut bei mir. Sogar die Gürtelrose gibt langsam auf. Bekomm Pembrolizumab immer noch alle 6 Woche & komme sehr gut damit klar.
Alles gute für Euch & bis dennee
Hallo Hersilla,
ich lese hier nicht mehr so viel mit wie früher, deshalb bin ich erst heute über Deine Geschichte gestolpert und möchte mich sehr dafür bedanken, dass Du sie mit uns teilst.
Du glaubst nicht, wie viel Mut Du anderen damit machst.
Alles Liebe, Gute und Schöne für Dich von Alba
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Hallo Euch allen,
nur gute Nachrichten zur Zeit. Ich hab die Immuntherapie erstmal beendet,da keine Anzeichen mehr da sind die auf Krebs hinweisen.
Ich kann nur allen die in der selben Lage sind,haltet durch. Die Forschung ist sehe weit, was den Krebs betrifft.
Meine Nerven in der Hand durch die Gürtelrose sind immer noch da & ich hoff das mein Rheuma auch etwas zurück geht.
Klar muss ich alle 6 Monate zur Kontrolle,aber das ist Okay.
Wünsch Euch noch einen schönen Sommer
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