www.sd-krebs.de – Newsletter Dezember 2015
- Dieses Thema hat und 1 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 21.12.2015 - 16:23 von Harald.
www.sd-krebs.de – Newsletter Dezember 2015
E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)
Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer
unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,liebe Vereinsmitglieder
des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,wieder geht ein Jahr zu Ende und wieder gab es Freud und Leid. Einige Betroffene sind nicht mehr unter uns, aber sie begleiten uns in unseren Herzen und Gedanken. Andere stehen vor der Ungewissheit, wie es weitergehen wird. Doch viele haben den Krebs überwunden und sind nun in der Nachsorge. Das gibt uns allen Hoffnung.
Als Verein sind uns in diesem Jahr wieder viele Dinge gelungen. Erwähnen möchte ich unseren Online-Auftritt, der unter https://m.sd-krebs.de nun auch auf Smartphones 📲 gut funktioniert, sowie das „Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V.“ (www.hksh-bonn.de), um dessen Gründung wir gemeinsam mit anderen Verbänden lange gerungen haben und dessen Gründungsmitglied wir nun sind.
Ferner möchten wir euch auf ein paar Veranstaltungen im neuen Jahr aufmerksam machen (s.u.)
Im Namen von Vorstand, Mitgliederbeirat und Geschäftsführung wünsche ich dir und deinen Lieben ein frohes Weihnachtsfest, eine besinnliche Zeit „zwischen den Jahren“, einen „guten Rutsch“ ins Neue Jahr, Glück, Zufriedenheit und – vor allem natürlich – Gesundheit!
Herzliche Grüße
Jan de Vries
BundesvorsitzenderWeihnachtsgrüße der Forums-NutzerInnen unter t25414 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?t=25414
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?t=25414Den Inhalt dieses Newsletter findet ihr auch im Forum unter Thema: www.sd-krebs.de – Newsletter Dezember 2015
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25425.html
Mobile: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25425.htmlDie t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.
Inhalt:1.) Schulung: Gut unterwegs im Forum – wie geht das? 23./24. Januar 2016 – noch Plätze frei!
2.) Infotag C-Zell-Karzinom am 16.04.2016 in München – vormerken
3.) Arzt-Patienten-Symposium „Zentren und Netzwerke“ am 22.4.2016 in Dresden – bitte anmelden
4.) GruppenleiterInnen-Treffen am 23.-24.4.2016 in Dresden – bitte anmelden
5.) 17. Großes Herbsttreffen 23.-25.9.2016 in Halle/Saale – vormerken
6.) Regionale Informationstage/Treffen im Januar 2016
7.) Vortrags-Bericht vom Herbsttreffen 2015:
Was kann man tun, wenn die Radioiodtherapie versagt?8.) Kommentar zur „Neue amerikanische Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkrebs“ (ATA 2015)
9.) Patienteninformation über Angststörungen (äzq 2015)
10.) Befragung zur Informationswirkung ‚Die blauen Ratgeber‘
11.) Umfrage: Stellenwert des Hausarzt der Krebsbehandlung
Vereins-Intern:
12.) Die AG Hypopara hat sich umbenannt in NETZWERK HYPOPARA
13.) Spendenbescheinigungen 2015
14.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
15.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?Technik:
16.) Diesen Newsletter abbestellen
17.) Zugangsdaten vergessen?18.) Ein kleines Weihnachtsgeschenk
1.) Schulung: Gut unterwegs im Forum – wie geht das? 23./24. Januar 2016 – noch Plätze frei!
Jede/r Forums-NutzerIn, die/der aktiv im Forum sein möchte, kann sich jetzt anmelden!!Vorm 23./24. Januar 2016 wird unser Verein eine Schulungsveranstaltung in Kassel durchführen.
Alle Vereinsmitglieder sind herzliche eingeladen, die sich im Selbsthilfe-Forum aktiv beteiligen möchten.
Die Unkosten werden durch uns übernommen.
Damit wir besser planen können, bitte möglichst bald bei uns anmelden.Mehr Infos unter Thema: Schulung: Gut unterwegs im Forum – wie geht das? bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24650.html
Mobile: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic24650.htmlHier der direkte Link zum Anmeldeformular:
http://www.sd-krebs.de/pdf-nr/2015/Anmeldungsformular-HilfsModeratorInnen_20150527.pdf
2.) Infotag C-Zell-Karzinom am 16.04.2016 in München – vormerken
Der Infotag des Vereins „Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V.“ findet am 16.4.2016 in München statt.Bitte merkt euch diesen Termin vor.
Nähere Infos findet ihr zu gegebener Zeit unter Thema: Infotag 2016 C Zell Karzinom e.V. am 16.04.2016 in München bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25272.html
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25272.html
3.) Arzt-Patienten-Symposium „Zentren und Netzwerke“ am 22.4.2016 in Dresden – bitte anmelden
Auf der Jahrestagung der Nuklearmediziner in Dresden werden wir wieder ein Arzt-Patienten-Symposium organisieren.
Das Symposium wird unter dem Thema stehen:„Zentren und Register für das wenig und nicht-jod-speichernde Schilddrüsenkarzinom.
Unterschiede der Versorgungssituation von Patienten in Deutschland und Frankreich“.Wir werden dazu im Januar/Februar unsere Online-Befragung aus dem Jahr 2010 (leicht überarbeitet) zusammen mit unser französichen Schwestervereiniung „Vivre sans thyroide“ wiederholen.
In Frankreich gibt es seit mehreren Jahren für den fortgeschritten Schilddrüsenkrebs ein nationales Reigster und nationale Tumorboards.
Die Veranstaltung ist kostenlos, wir bitten jedoch um Anmeldung, damit wir besser planen können:
Anmeldeformular unter Thema: Arzt-Patienten-Symposium am 22.4.2016 in Dresden bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25358.html
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25358.htmlAm anschließenden Wochenende findet unser GruppenleiterInnen-Treffen statt:
4.) GruppenleiterInnen-Treffen am 23.-24.4.2016 in Dresden – bitte anmelden
Im Anschluss an das Arzt-Patienten-Symposium findet unser 9. GruppenleiterInnen-Treffen in Dresden statt.Eingeladen zu unserem Treffen auf Kosten des Vereins sind die GruppenleiterInnen und bis zu zwei StellvertreterInnen sowie Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten
Auf dem GruppenleiterInnen-Treffen soll das Thema die regionalen Zentren sowie Zertifizierung sein, wie sie durch CAEK und DKG durchgeführt werden.
Anmeldeformular unter Thema: 9. SHG-GruppenleiterInnen-Treffen – Dresden 23.-24.4.16
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25359.html
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25359.html
5.) 17. Großes Herbsttreffen 23.-25.9.2016 in Halle/Saale – vormerken
Schon mal zum vormerken: Unser bundesweites 17. Großes Herbsttreffen findet vom 23.-25.9.2016 in Halle an der Saale statt.
Wer möchte kann sein Hotel Zimmerschon reserverieren, weitere Infos forlgen dann im neuen Jahr unter Thema: 17. Großes Herbsttreffen 23.-25.9.2016 in Halle/Saale bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25356.html
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25356.html
6.) Regionale Informationstage/Treffen im Januar 2016
5.1.2016 – Regensburg – Schilddrüsenkrebs Selbsthilfegruppe Regensburg
(immer jeden ersten Dienstag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/regensburg
Mobile: https://m.sd-krebs.de/regensburg5.1.2016 – Mannheim
(immer jeden ersten Dienstag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/rhein-neckar
Mobile: https://m.sd-krebs.de/rhein-neckar5.1.2016 – Halle an der Saale – Achtung diese Termin fällt aus!
https://www.sd-krebs.de/halle
Mobile: https://m.sd-krebs.de/halle6.1.2016 – Leichlingen – Treffen der Schilddrüsenselbsthilfe Raum Leverkusen
Gruppe: Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=6378
Mobile: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=63787.1.2016 – Bern – Treffen der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Schweiz
http://www.schilddruesen-krebs.ch11.1.2016 – Oldenburg – SHG Schilddrüsenkrebs Oldenburg
https://www.sd-krebs.de/oldenburg
Mobile: https://m.sd-krebs.de/oldenburg12.1.2016 – Münster – SHG Schilddrüsenkrebs Münster
https://www.sd-krebs.de/muenster
Mobile: https://m.sd-krebs.de/muenster12.1.2016 – Würzburg – SHG Schilddrüsenkrebs Würzburg
(immer jeden zweiten Dienstag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/wuerzburg
Mobile: https://m.sd-krebs.de/wuerzburg13.1.2016 – Aurich – Treffen der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen
(immer jeden zweiten Mittwoch im Monat)
https://www.sd-krebs.de/aurich
Mobile: https://m.sd-krebs.de/aurich15.1.2016 – Bad Oexen – SHG Schilddrüsenkrebs Kreis Minden
https://www.sd-krebs.de/kreis-minden
Mobile: https://m.sd-krebs.de/kreis-minden18.1.2016 -Bamberg – Treffen der Schildkröten Bamberg
(immer jeden dritten Montag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/bamberg
Mobile: https://m.sd-krebs.de/bamberg26.1.2016 – Magdeburg – SHG Schilddrüsenkrebs Magdeburg
https://www.sd-krebs.de/magdeburg
Mobile: https://m.sd-krebs.de/magdeburg27.1.2016 – Berlin – SHG Schilddrüsenkrebs Berlin
https://www.sd-krebs.de/berlin
Mobile: https://m.sd-krebs.de/berlin29.1.2016 – Düsseldorf – SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
https://www.sd-krebs.de/duesseldorf
Mobile: https://m.sd-krebs.de/duesseldorfNeue Initiativen für Treffen/Gruppen:
In der Reha-Klinik Bad Oexen findet in der Regel einmal im Monat an einem Freitag, eine offenes Treffen für Schilddrüsenkrebspatienten aus der Klinik und aus der Region Minden statt.
https://www.sd-krebs.de/kreis-minden
Mobile: https://m.sd-krebs.de/kreis-mindenSelbsthilfegruppe in Thüringen;
Erster Termin am 14. März.2016
siehe
https://www.sd-krebs.de/thueringen
Mobile: https://m.sd-krebs.de/thueringenMonatliche Treffen finden in Aurich, Bern, Bamberg, Blankenburg (Harz), Mannheim, Regensburg und Würzburg statt.
Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Biberach (Bodensee-Allgäu), Bremen, Chemnitz, Düsseldorf, Gießen (Lahn/Dill), Halle (Saale), Hamburg, Hannover, Karlsruhe, Kassel, Klagenfurt, Köln – Bonn, Leichlingen-Leverkusen, Magdeburg, Minden, München, Münster, Nürnberg, Oldenburg, Rhein-Main (Darmstadt), Saar-Pfalz, Schleswig-Holstein, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wiensiehe im Forum: Gruppen, Regionen
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionen
Mobile: http://m.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionenDort findet man nähere Informationen zu den einzelnen regionalen Treffen.
Es gibt auch eine Karte in der alle regionalen Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=33
Mobile: http://m.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=33
7.) Vortrags-Bericht vom Herbsttreffen 2015:
Was kann man tun, wenn die Radioiodtherapie versagt?
Auf unserem16. Großen Herbsttreffen, in Ulm/Blaustein, hat PD Dr. Michael Kreißl einen Vortrag zu Behandlungsoptionen, wenn die Radioiodtherapie (RIT) beim papillären und follikulären Schilddrüsenkrebs versagt, gehalten; Die Zusammenfassung findet sich auch in unserem „www.sd.krebs.de – Offline“ Nr. 15, welches Anfang Dezember erschien.Die Zusammenfassung im Forum: Thema: 17. Großes Herbsttreffen 23.-25.9.2016 in Halle/Saale
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25366.html
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25366.html
8.) Kommentar zur „Neue amerikanische Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkrebs“ (ATA 2015)
Lebensqualität und Risikomanagement im Mittelpunkt als Antwort auf Überdiagnostik und ÜbertherapieDie Leitlinie der Ärzteorganisation American Thyroid Association (ATA) ist für Ärzte und Patienten von großer Bedeutung, da sie mit Abstand die umfangreichste ist, und ihre über 100 Empfehlungen mit einer umfangreichen Literatur (1078 Quellen) begründet.
mehr unter Thema: ATA-Leitlinie differenzierter SD-Krebs 2015: Übersicht….. bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25182.html
Mobile: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25182.html
9.) Patienteninformation über Angststörungen (äzq 2015)
Manche Patienten leiden nach der Diagnose Krebs unter verschiedenen Ängsten.Ängste können aber auch ein Symptom einer Schilddrüsen-Überfunktion oder einer Hypocalcämie verursacht durch eine Nebenschilddrüsenunterfunktion sein.
Aus diesem Grund möchte ich euch auf eine zweiseitige Information zum Thema Angst durch das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) hinweisen.
Mehr unter: Thema: Patienteninformation über Angststörungen (äzq 2015)
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25287.html
Mobile: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25287.html
10.) Befragung zur Informationswirkung ‚Die blauen Ratgeber‘
Etwas sehr kurzfristig hat uns die Bitte der Deutschen Krebshilfe erreicht.
Um die Wirkung der „Blauen Ratgeber“ der Deutschen Krebshilfe zu untersuchen, sucht sie Betroffene Krebspatienten, die an einer Befragung sich beteiligen möchten.
Bis 22.12.2015 soll man seine Kontaktdaten über einen Fragebogen mitteilen;
mehr unter Thema: Befragung zur Informationswirkung ‚Die blauen Ratgeber‘ bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25386.html
Mobile: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25386.html
11.) Umfrage: Stellenwert des Hausarzt der Krebsbehandlung
Bei diese Umfrage geht es darum, herauszufinden, welchen Stellenwert der Hausarzt in der Krebsbehandlung nach Meinung von Krebspatienten hat. Des Weiteren wird gefragt, inwieweit der Hausarzt zur Therapie beiträgt. Auch will man herausfinden, ob Verbesserungen möglich sein werden.Diese Umfrage kann online ausgefüllt werden, oder auch als PDF ausgedrukt werden und in den regionalen Gruppen weitergereicht werden.
mehr unter: Thema: Umfrage: Stellenwert des Hausarzt der Krebsbehandlung
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25373.html
Mobile: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25373.html
12.) Die AG Hypopara hat sich umbenannt in NETZWERK HYPOPARA
Die Projektgruppe Hypopara (bisher AG Hypopara) im Bundesverband Schilddrüsenkrebs Ohne Schilddrüse leben e.V. wurde in „Netzwerk Hypopara“ umbenannt. Die Gruppe wird geleitet von Dieter Krogh (Forumsname: Tuvok) mit den Stellvertreterinnen Claudia Josewski (Forumsname: Laralori) und Brigitte Liebig (Forumsname: Weberin).Wir haben uns zu der Umbenennung entschlossen, weil wir unsere internationalen Kontakte weiter ausbauen und pflegen wollen und die Bezeichnung Netzwerk = network leichter im englischsprachigen Raum verstanden wird.
mehr Infos unter: Thema: Umbenennung AG Hypopara in Netzwerk Hypopara bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25351.html
Mobile: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25351.html
13.) Spendenbescheinigungen 2015
Die Spendenbescheinigungen für das Jahr 2015 werden Ende Januar / Anfang Februar 2016 versandt.
14.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.Wir haben 5.277 registrierte Forums-NutzerInnen, aber derzeit nur 554 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!
Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.phpAls aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.phpDie Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.
15.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil&sub=Society&mod=0&msub=2Die Spendenbescheinigungen für 2015 verschicken wir im Januar 2016.
16.) Newsletter abbestellen oder bestellen
Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter
17.) Zugangsdaten vergessen?
Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail anfordern.
18.) Ein kleines Weihnachtsgeschenk
Als ein kleines Weihnachtsgeschenk von mir, gibt es nun eine neue größere Auswahl von Smilies zum Einfügen in Forums-Beiträge, die auch mit den Emoji von Smartphones und Tablets kompatible sind.Viele Grüße, frohe Feiertage :xmastree: :xmas: und einen gute Rutsch ⛄ 🍀 !!
Harald Rimmele
Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.
Geburtstage
Ein*e Nutzer*in hat heute Geburtstag
In den nächsten Tagen haben 3 Nutzer*innen Geburtstag
Zur Zeit aktiv
Insgesamt sind 43 Benutzer*innen online: 1 Nutzer*innen und 42 Gäste.