FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?
- Dieses Thema hat 8 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 03.01.2017 - 13:51 von Harald.
FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?
Dieses Thema wurde bereits überführt in den neuen Wissensbereich, der mit dem Relaunch unserer Website im Frühjahr 2021 zur Verfügung steht:
W1290
Es gibt zu dem einen aktuelleren Beitrag im Forum der AG SHG-Unterstützung:
Achtung: Dieser Beitrag hier wird nicht mehr aktualisiert!!
(Update 22.04.2021 durch Harald)
FAQ: Wie organisiere ich ein lokales Treffen?
FAQ: Wie organisiere ich eine lokale Selbsthilfe-Gruppe?
- Ein paar wichtige Fragen
- Raumsuche
- Einrichtung einer Mitgliedergruppe im Forum – MitstreiterInnen finden
- Gruppenname
- Werbung für die Gruppe/Termin (Termin ins Forum setzen)
- Flyer
- Internetadresse für die Gruppe
- E-Mail-Adresse für die Gruppe
- Kontaktdaten bei den lokalen/regionalen Selbsthilfekontaktstellen, etc.
- Verteilung der SHG-Flyer an Ärzte und Kliniken in der Region
- Finanzielle Unterstützung durch die Krankenkassen nach §20h SGB V
- Zusammenarbeit mit Pharmaunternehmen und anderen Wirtschaftsunternehmen
- Haftpflicht-Schutz
- Jährliches GruppenleiterInnen-Treffen
- „Mitgliedschaft“ in einer bundesweiten Vereinigung
- Unterstützung lokaler Gruppen durch unseren Verein
Zum Ablauf eines Treffens:
- Vorlage für eine Teilnehmerliste Excel-Datei bzw. als PDF (siehe auch Thema: Vorlage für Teilnehmerliste )
- FAQ: Medizinischen Fragen auf einem SHG-Treffen beantworten? (Was darf man? Was darf man nicht?)
- SHG-LeiterInnen Ordner für medizinische Fragen auf Treffen
Weitere Hilfsmaterialien:
- NAKOS: Materialserie Basiswissen
Faltblätter, Broschüren, Poster und andere Materialien zu grundlegenden Fragen der gemeinschaftlichen Selbsthilfe wie
Gruppengründung, Gesprächsführung oder Öffentlichkeitsarbeit.
Wichtig:
Über Gruppen VereinGruppenleiterInnen, regionale Gruppen findest du alle wichtigen Beiträge für die regionalen GruppenleiterInnen.
Wenn ihr Fragen habt oder Unterstützung braucht, so wendet euch bitte an die Gruppenleiterin der Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen – Unterstützung: Bianca.
Hallo,
- Ein paar wichtige Fragen:
Wenn du ein Treffen organisieren und/oder eine (klassische) Selbsthilfegruppe zu Schilddrüsenkrebs gründen möchtest, so solltest du dich zunächst fragen:
- Was möchte ich selber? – andere Betroffene aus dem Forum persönlich kennenlernen, Erfahrungsaustausch, anderen mit Informationen helfen …
- Wen möchte ich erreichen? – nur Mitglieder des Selbsthilfe-Forums oder auch Betroffene, die kein Internet haben bzw. damit nicht zurechtkommen;
– oder nur Personen in der eigenen Region;
– nur Schilddrüsenkrebspatienten oder auch andere an der Schilddrüse Erkrankte, oder an anderen Krebsarten Erkrankte.
Wenn ihr auch andere an der Schilddrüse Erkrankte erreichen wollt, müsst ihr euch darüber im klaren sein, dass ihr dann sehr viele Betroffene ansprecht und als Schilddrüsenkrebspatienten eventuell in der Minderheit seid; das muss aber nicht so sein. - Wie oft möchte ich mich treffen? – jeden Monat, zwei-, drei- oder viermal im Jahr
- Womit mache ich mich als Gruppe interessant? Was würde mich interessieren und zum ersten Gespräch „locken“?
z.B. Einladung eines Referenten/in zu jedem zweiten Treffen; Berichte in der Lokalpresse,….
(nicht erlaubt sind Referenten von der Pharmaindustrie; siehe dazu auch FAQ: Zusammenarbeit mit regionalen Selbsthilfegruppen)
Mit diesen Antworten kannst Du dann besser die weiteren Fragen beantworten:
- Was möchte ich selber? – andere Betroffene aus dem Forum persönlich kennenlernen, Erfahrungsaustausch, anderen mit Informationen helfen …
- Raumsuche:
Der Raum muss nicht besonders groß sein. Je nachdem, was für ein Charakter das Treffen haben soll, kann dies auch ein Raum/Tisch in einem Restaurant oder Café sein. Zu einem normalen Treffen werden meist so um die 10 Personen kommen, es können aber auch nur 4 oder bis zu 20 sein. Letzteres dürfte bei Schilddrüsenkrebs jedoch eher die ganz große Ausnahme sein.Der Raum sollte auf jeden Fall möglichst rauchfrei und ruhig (wichtig vor allem für Betroffene mit Verletzung des Stimmbandnervs) sein, so dass man sich auch ohne Mühe mit allen verständigen kann.
Plant man ein regelmäßiges Treffen (Gruppentreffen), so empfiehlt es sich nach Räumen in größeren Sozialhilfe-Einrichtungen (z. B. Selbsthilfe-Kontakt- und Informationsstellen wie SEKIS oder KISS) Ausschau zu halten, aber auch Arztpraxen, Kliniken, Geschäftsstellen der Krankenkassen oder auch Kirchengemeinden können Räume zur Verfügung stellen. (Selbsthilfegruppen zu Krebs sind in Bayern oft über die lokalen Geschäftsstellen der Bayerischen Krebsgesellschaft vernetzt.)
Auf jeden Fall sollte der Raum zentral liegen und gut mit den öffentlichen Verkehrsmitteln erreichbar sein.
- Einrichtung einer Mitgliedergruppe im Forum – MitstreiterInnen finden
Um Treffen leichter organisieren zu können, richte ich euch eine Mitgliedergruppe ein. Dadurch habt ihr einen Überblick, wer Interesse an einem Treffen aus dem Forum hat und es lassen sich auch leicht Rundmails an die Gruppenmitglieder verschicken, um einen Termin für ein Treffen bekannt zu geben.Gut ist es auch, wenn man nicht ganz allein die Verantwortung hat. Daher kannst du für die weitere Gruppenarbeit MitstreiterInnen suchen, die das gleiche Ziel verfolgen (z. B. über die Karte der Foren-Mitglieder).
Leiterin bzw. Leiter einer Gruppe kann zwar nur eine/r sein, aber sie/er kann eine ganze Reihe weitere Gruppen-ModeratorInnen mit ins Boot holen.
(Was für Möglichkeiten ihr habt, wird in diesem Beitrag FAQ-Hilfe: Funktionen von Gruppen-LeiterInnen und Gruppen-ModeratorInnen erklärt). - Gruppenname
Gruppen, die sich bemühen auch Betroffene ohne Internetanschluss anzusprechen, nennen sich Selbsthilfegruppe (SHG). Sie treffen sich meist regelmäßig zu einem festen Termin einmal im Monat oder auch alle zwei Monate an einem festen Ort. Auch hier kann eine Forums-Gruppe eingerichtet werden, wie bei den Selbsthilfe-Gruppen in Hamburg, Düsseldorf ….
Gruppen von Forums-Mitgliedern, die sich unregelmäßig über unser Selbsthilfe-Forum treffen, nennen sich zum Teil Treffen Schilddrüse mit dem Zusatz des Ortes, in dem sie sich treffen.
Zu überlegen ist auch, ob im Namen das Wort „Schilddrüsenkrebs“ aufführen wollt, je nachdem wen Ihr ansprechen wollt, siehe auch die
Liste vorhandener Gruppen und SHG zu Schilddrüsenkrebs - Werbung für die Gruppe/Termin
Zum einen erfolgt die Werbung für die Gruppe über das Selbsthilfe-Forum im
Unter-Forum Termine/Treffen
und über die Liste Gruppen: Regionen und Interessen
sowie FAQ: Lokale Selbsthilfegruppen bzw. regionale TreffenFAQ: Wie setzte ich einen Termin für die Gruppe ins Forum
- Flyer
Du kannst eigenes Infomaterial erstellen und so auf die Gruppe in den endokrinologischen Praxen sowie in nuklearmedizinischen und chirurgischen Kliniken aufmerksam machen. Wichtig ist, dass man die Ärzte vor Ort nicht nur um Erlaubnis bittet, das Infomaterial auszulegen, sondern auch darum, die Patienten direkt auf die Gruppe aufmerksam zu machen. Vielleicht ergibt sich so auch die Möglichkeit, dass ein Arzt sich bereit erklärt vor der Gruppe einen Vortrag zu einem speziellen Thema zu halten, dann kommen sicherlich auch mehr Leute zu einem Treffen (s.o. Raumsuche).Beispiele:
Bei der Erstellung der Flyer hilft die AG SHG-Unterstützung gerne weiter. Die AG ist erster Ansprechpartner für die Erstellung von Flyern und Visitenkarten.
siehe auch: : FAQ: Flyer/ Plakate – Dateien für Druckerei erzeugen.
bzw. (19.4.2016): An tätige und zukünftige Gruppenleiter und Interessierte.
FAQ: Kosten und Finanzierung von Flyern für die SHG - Internetadresse – Du kannst eigene Websites erstellen und /oder die (regionale) Gruppenbeschreibung als Website für Deine Gruppe benutzen. Wir können Dir dann eine einfache URL einrichten, die direkt zu Deiner Forums-Gruppe führt. Folgende URL zu regionalen Gruppen, die keine eigene Homepage haben, gibt es schon:
- www.sd-krebs.de/aurich
- www.sd-krebs.de/bamberg
- www.sd-krebs.de/berlin
- www.sd-krebs.de/bremen
- www.sd-krebs.de/duesseldorf
- www.sd-krebs.de/franken
- www.sd-krebs.de/halle
- www.sd-krebs.de/hamburg
- www.sd-krebs.de/hannover
- www.sd-krebs.de/kassel
- www.sd-krebs.de/koeln
- www.sd-krebs.de/kreis-minden
- www.sd-krebs.de/magdeburg
- www.sd-krebs.de/mannheim
- www.sd-krebs.de/muenster
- www.sd-krebs.de/regensburg
- www.sd-krebs.de/rhein-main
- www.sd-krebs.de/rhein-neckar
- www.sd-krebs.de/saar-pfalz
- www.sd-krebs.de/schleswig-holstein
- www.sd-krebs.de/schwaebisch-hall
- www.sd-krebs.de/thueringen
- www.sd-krebs.de/wilhelmshaven
- www.sd-krebs.de/wuerzburg
- E-Mail-Adresse – Wir können dir einen E-Mail-Adresse mit [Name der SHG] @sd-krebs.de einrichten, so dass du hier nicht unbedingt mit vollem Namen in aller Öffentlichkeit auftreten musst; siehe dazu E-Mail-Adressen und Weiterleitungen unseres Vereins (Vereins-Forum).
- Auch solltet ihr eure Kontaktdaten bei den lokalen/regionalen Selbsthilfekontaktstellen hinterlegen (z.B. KISS, SEKIS, SEKO, KOSA, usw.), damit euch Betroffene finden, die über diese Wege eine Selbsthilfegruppe suchen. Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ist hier zwar bei NAKOS(Nationale Kontakt- und Informationsstelle) in den blauen Adressen für seltene Erkrankungen gelistet, aber doppelt hält besser, und vor allem lässt sich der Kontakt dann auch gleich direkter herstellen.
Wenn ihr eure eigenen Kontaktdaten nicht in dieser Form öffentlich machen wollt, dann kann man in seiner Region in den endokrinologischen Praxen sowie in nuklearmedizinischen und chirurgischen Kliniken auch unser Info-Faltblatt „Ohne Schilddrüse leben ?“ auslegen. Auf der Rückseite des Info-Faltblatts weisen wir darauf hin, dass wir Termine und Kontakt zu lokalen Selbsthilfegruppen auch über unser Info-Telefon weitergeben:
01805-646373
01805-OHNE-SD
(0,14 €/Min. aus dem deutschen Festnetz,
Mobilfunk höchstens 0,42 €/Min)
- Flyer
- Verteilung der SHG-Flyer an Ärzte und Kliniken in der Region:
Unser Bundesverband hat umfangreiche Adresslisten von Ärzten und Kliniken (FAQ: Welche Klinik, welcher Arzt bekommt unser Infomaterial?).
Die Geschäftsstelle versendet für euch euren Flyer in der Region (bitte teil uns die PLZ-Bereich mit).
Ihr bekommt von uns dann auch eine Adressliste, wo der Flyer überall versandt wurde.
Es empfiehlt sich auch den Flyer bei ausgewählten Kliniken und Ärzten persönlich vorbei zubringen und mit den Ärzten ein Gespräch zu führen, auch bezüglich einer Unterstützung wie einem Vortrag. - Finanzielle Unterstützung durch die Krankenkassen nach § 20h SGB V
Wenn ihr euch regelmäßig trefft (erwartet wird in der Regel einmal im Monat, dies muss aber bei selten Krankheiten wie dem Schilddrüsenkrebs nicht unbedingt der Fall sein) und euch als Selbsthilfegruppe definiert, dann ist es möglich, dass ihr für eure Tätigkeiten finanzielle Unterstützung durch die Krankenkassen bekommt.
Seit dem Jahr 2016 ist die gesetzliche Förderung durch die Krankenkassen deutlich erhöht worden, so dass es auch einfach sein dürfte an Gelder zu kommen.Hier eine kleine Liste damit ihr eine Vorstellung bekommt, was an Tätigkeiten eurer Selbsthilfegruppe durch die Krankenkassen eventuell gefördert werden kann:
- Anschubfinanzierung
- Porto- und Telefonkosten (z.B. für die Kontaktperson)
- Miet- und Nutzungskosten von Räumen für die Gruppentreffen
- Druck- und Kopierkosten, Infotische und anderes Material
- Büromaterial
- Literatur zum Gruppenthema für die Gruppenarbeit
- Kosten für selbst durchgeführte Veranstaltungen
- Fahrgelder (Krankenbesuche o.ä.)
- Einrichtungskosten bei Gruppen mit eigenen Räumen
- Aufwandsentschädigungen für gelegentlich hinzugezogene Fachleute (z.B. Ernährungsberatung, Yoga)
- Teilnahme von einzelnen Gruppenmitgliedern an Fortbildungsveranstaltungen
Die Regelungen, Verfahrensweisen und Antragsfristen der Krankenkassen sind auf Landes- und Ortsebene zum Teil recht verschieden. Selbsthilfegruppen und -organisationen vor Ort wie z. B. die oben bereits genannten Selbsthilfe-Kontakt- und Informationsstellen SEKIS oder KISS wissen meist am besten über die Antragsverfahren vor Ort Bescheid.
Von den juristischen Ausformulierungen der Förderanträge solltet ihr euch nicht abschrecken lassen. Sie sind vor allem dahingehend formuliert, Missbrauch durch professionelle Helfer zu verhindern, die nur zum Schein eine Selbsthilfegruppe gründen.
Hier exemplarisch ein Link zur Förderung von Selbsthilfegruppen in Hamburg über die KISS Hamburg. (Dies gilt jedoch nur für die kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung (=Pauschalförderung) speziell in Hamburg; neben der Gemeinschaftsförderung gibt es auch noch eine kassenindividuelle Förderung (=Projektförderung))
Voraussetzung für die Pauschalförderung ist im allgemeinen:
- Verlässliche/ kontinuierliche Gruppenarbeit und Erreichbarkeit nach außen
- Gruppengröße – mindesten 6 Mitglieder
- Gründungstreffen durchgeführt und Existenz protokolliert
- Angebot ist öffentlich bekannt
- Gruppe ist offen für neue Mitglieder
- Gruppenmitglieder und Gruppenleitung arbeiten ehrenamtlich
- Gruppe benennt ein für die Zwecke der Selbsthilfe gesondertes Konto [dies kann nach Absprache mit der Bundesgeschäftsstelle übergangsweise auch das Konto des Bundesverbandes sein.]
Förderfähig sind u.a. (bitte immer beachten, dass es regionale Besonderheiten gibt, u.a. auch bei den Antragsfristen):
- Raumkosten, Miete (regelmäßig genutzter Gruppenraum)
- Kosten (prozentualer Anteil) für Büroausstattung und Sachkosten (PC, Drucker, Beamer, Büromöbel, Porto, Telefon, Gebühren für Online-Dienste)
- Kosten (prozentualer Anteil) für die Pflege des Internetauftritts/ Homepage [Einen eigenen Internetauftritt habt ihr bereits mit Internetadresse für die Gruppe ]
- regelmäßig erscheinende Verbandsmedien (z.B. Mitgliederzeitschriften) einschließlich deren Verteilung
- Fortbildungen und Schulungen, die auf die Befähigung zur Organisations- und Verbandsarbeit sowie auf administrative Tätigkeiten abzielen (z.B. kaufmännische Weiterbildungen, Weiterbildungen zum Vereinsrecht, PC-Schulungen), einschließlich Veranstaltungs-, Teilnahmegebühren, Fahrt- und Übernachtungskosten,
- Tagungs-, Kongressbesuche von Gruppen- oder Organisationsmitglieder
- Reisekosten im Rahmen regionaler Vergabesitzungen
- Durchführung von satzungsrechtlich erforderlichen Gremiensitzungen, einschließlich Veranstaltungs- Teilnahmegebühren, Fahrt- und Übernachtungskosten
- Anteilige Personalausgaben (Kontaktstellen, Landesverbände/Organisationen)
Mehr Informationen zu den allgemeinen Grundsätzen zur Förderung der Selbsthilfe nach § 20h SGB V und wie diese sich weiter entwickeln, erfährt man u.a. über die Seiten der BAG-Selbsthilfe.
Eine weitere Informationsquelle ist der AOK-Newsletter inKontakt, welcher vier mal im Jahr u.a. über Fördermöglichkeiten, neue Gesetze und Veranstaltungen zur Selbsthilfe informiert.
Die lokalen Kontaktstellen helfen euch in der Regel bei Fragen zur Antragstellung und beim Ausfüllen der Formulare weiter (sie kennen sich mit den örtlichen Gegebenheiten meist besser aus). Natürlich könnt Ihr Euch bei Fragen auch an uns – Bianca oder auch an die Bundesgeschäftsstelle – wenden, wir helfen Euch dann natürlich auch.
Ebenso wie die Pauschalförderung unterscheidet sich die kassenindividuelle Projektförderung, allerdings nicht nur lokal sonder eben auch von Krankenkasse zu Krankenkasse. Gemeinsam ist allen Projektförderungen, dass es sich um ein konkretes Projekt handelt, mit genauem Kostenplan und zeitlicher Begrenzung.
In den neuen Förderrichtlinien des Spitzenverbandes der Krankenkassen wird für Selbsthilfegruppen auf Orts-Ebene ein Konto der Gruppe als Förderkriterium vorgeschrieben. Es reicht also nicht mehr aus, wenn der Leiter oder die Leiterin der Gruppe ihr oder sein privates Konto im Antrag auf Fördermittel angibt. Übergangsweise besteht die Möglichkeit in Absprache mit der Bundesgeschäftsstelle auch das Konto des Bundesverbandes zu benutzen.
Ist eine finanzielle Förderung durch die Krankenkassen nicht möglich, so kann der Bundesverband hier für den Anfang einspringen.
- Zusammenarbeit mit Pharmaunternehmen und anderen Wirtschaftsunternehmen
In der Zusammenarbeit mit Pharma- und anderen Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen gelten die Ergänzende Bewilligungsbedingungen für Krebs-Selbsthilfeorganisationen und deren Untergliederungen, welche durch die Deutsche Krebshilfe vorgegeben werden (PDF; Stand November 2016)Es werden Fragen von Zuwendungen sowie zur Neutralität gegenüber Anbietern von Produkten und Gesundheitsleistungen (z.B.Kliniken) angesprochen, und wann ein Logo verwendet werden darf oder nicht.
Es gelten zu dem auch die Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts,
Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen (PDF, Fassung vom 30.4.2016) der BAG-Selbsthilfe. - Haftpflicht-Schutz
Seit dem 1. Januar 2013 sind auch einfache Mitglieder bei ihrer ehrenamtlichen Arbeit durch das bürgerlicher Gesetzbuch geschützt.
Bisher gewährte das Bürgerliche Gesetzbuch nur Vorstandsmitgliedern das Haftungsprivileg für leichte Fahrlässigkeit. Es galt, wenn sie unentgeltlich oder gegen eine geringe Aufwandspauschale für Vereine tätig waren.
(…)
Grobe Fahrlässigkeit nicht versichertAuch in Zukunft sind allerdings noch Schäden vorstellbar, für die ein Verein seine ehrenamtlichen Vorstände und Helfer in Regress nehmen kann.
Quelle: Ehrenamt: Neues Gesetz stärkt Helfer Stiftung Warentest 13.8.2013
Einen Vortrag von Rechtsanwalt Guido Geray zum Thema „Rechtliche Aspekte in der ehrenamtlichen Beratung“, den er 2009 beim ACHSE-Seminar „Betroffene beraten Betroffene“ gehalten hat, ist hier als PDF nachzulesen.
FAQ: Medizinischen Fragen auf einem SHG-Treffen beantworten?
- Jährliches GruppenleiterInnen-Treffen
Einmal jährlich organisiert der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ein GruppenleiterInnen-Treffen.
Zu dieser Arbeitstagung sind die GruppenleiterInnen und bis zu zwei StellvertreterInnen von regionalen Gruppen und Selbsthilfegruppen zu Schilddrüsenkrebs eingeladen.
(Mitgliedschaft in unserem Verein ist nicht notwendig)Die Arbeitstagung hat das Ziel lokale, regionale und überregionale Gruppen zu Schilddrüsenkrebs untereinander besser zu vernetzen, Selbsthilfetreffen vor Ort, Online-Selbsthilfe-Forum und gedruckte Informationen besser zu verzahnen sowie anderen bei der Gründung einer Gruppe zu helfen.
Nach kurzen Vorträgen und einer Vorstellungsrunde steht die gemeinsame Diskussion der Themen im Mittelpunkt der Tagung.Ferner hat unser Mitgliederversammlung 2012 beschlossen, den TeilnehmerInnen eine Übungsleiterpauschale von 50 Euro für die Vor- und Nachbereitung dieses Treffens in den örtlichen Gruppen zu bezahlen.
Es können auch mehr als drei Personen pro Gruppe kommen, allerdings können wir dann die Reise und Übernachtungskosten nicht übernehmen. Auch wird an die weiteren TeilnehmerInnen keine Übungsleiterpauschale gezahlt.
Zu dieser Arbeitstagung sind auch Einzelpersonen aus dem Selbsthilfe-Forum eingeladen, die eine neue Gruppe gründen möchten. - „Mitgliedschaft“ in einer bundesweiten Vereinigung
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. versteht sich als bundesweite Interessenvertretung von und für Schilddrüsenkrebspatienten.
- Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sammelt die Probleme von Schilddrüsenkrebspatienten und trägt sie nach außen, siehe z.B.:
- Forderungen und Tätigkeitsberichte unseres Vereins
- Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ist aktiv nach innen und außen z.B. in die Entwicklung von Leitlinien eingebunden (siehe Fragen an die Leitlinien-Konferenz).
- Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. bringt vor Ort Schilddrüsenkrebspatienten zusammen, um die Gründung von lokalen Selbsthilfegruppen zu unterstützen.
(siehe auch: Unterstützung lokaler Gruppen durch unseren Verein)
Im Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. können natürliche und juristische Personen (Vereine) Mitglied werden.
Letztere – Vereine – allerdings nur als zahlende Fördermitglieder, weil die Meinungsbildung bei uns über die aktiven Vereinsmitglieder geschieht.
Wir sind kein „Dachverband“ , in dem sich mehrere Verbände bzw. regionale Vereine zu einem gemeinsamen Verband zusammenfinden.
Wir nennen uns „Bundesverband“, weil wir bundesweit tätig sind.
siehe auch: FAQ: Zusammenarbeit des Bundesverbandes mit regionalen Selbsthilfegruppen.Um möglichst viele Betroffene aktiv am Meinungsbildungsprozess unseres Vereins teilhaben zu lassen, finden unsere Mitgliederversammlungen in der Regel als Online-Mitgliederversammlung statt. Als aktives Vereinsmitglied kann sich so jede/r, der einen Zugang zum Internet hat, in den Verein einbringen. Diese Form der Mitgliederversammlung ist für uns die ideale Form, da wir über das Internet entstanden sind und unsere Mitglieder über ganz Deutschland (und die ganze Welt) verstreut sind.
(Änderungen an der Satzung und im Vorstand müssen jedoch aus rechtlichen Gründen durch Mitgliederversammlungen vor Ort stattfinden.)Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. wünscht sich, dass sich eure Gruppe – Schildkröten und Selbsthilfegruppen – weiterhin als Teil unseres bundesweiten Vereins begreift, auch wenn dies juristisch und finanziell keinerlei konkrete Auswirkungen für eure Gruppe hat.
Als Selbsthilfe-Gruppe, die sich als „Mitglied“ des Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. begreift, habt ihr es dann vielleicht auch leichter Kontakte zu Ärzten, Presse, örtlichen Selbsthilfekontaktstellen, kommunalen Einrichtungen und geeignete Räume für Treffen und Veranstaltungen zu bekommen.
Für die obige Förderung eurer Gruppe durch die Krankenkassen ist es nicht notwendig, dass ihr euch als Teil einer bundesweiten Vereinigung betrachtet, allerdings sehen es manche Krankenkassen gerne, wenn die Gruppe in bundesweite Diskussionen und Meinungsbildungsprozesse eingebunden ist.
Alle Mitglieder eurer Gruppe können aktiv am Vereinsgeschehen des Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. teilnehmen, sofern sie einen Internetzugang haben. Es ist zunächst die Registrierung als Forums-Mitglied auf www.sd-krebs.de notwendig. Als Forums-Mitglied kann man dann das Online-Formular aktives Vereinsmitglied werden ausfüllen.
Möchte man unseren Verein nur finanziell und ideell unterstützen, so gibt es hierfür die Fördermitgliedschaft:
- Fördermitglied werden (für Menschen ohne Internetzugang gibt es ein gedrucktes Formular)
- siehe auch FAQ: Warum aktives Vereinsmitglied/Fördermitglied werden?
- Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sammelt die Probleme von Schilddrüsenkrebspatienten und trägt sie nach außen, siehe z.B.:
Und ansonsten einfach bei uns in der Bundesgeschäftsstelle oder bei Biancafragen.
Viele Grüße
Leitungsteam der SHG-Unterstützung
Das Leitungsteam besteht aus Bianca, Klaus (rideheight) und Thorsten-BS.
(Update 28.8.2017: Harald – NAKOS: Materialserie Basiswissen)
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Die Arbeitsgruppe Selbsthilfegruppen - Unterstützung erstellt Materialien, um die Arbeit der regionalen Selbsthilfegruppen zu unterstützen.
Das Leitungsteam besteht aus Bianca, Klaus (rideheight) und Thorsten-BS.
Antwort auf: FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?
Hallo,
ich habe mich entschlossen noch einmal den Versuch zu starten eine reale regionale Gruppe ins Leben zu rufen.
Leider waren die letzen Versuche nicht von Erfolg gekrönt.
Am Montag habe ich einen Termin bei der Krebsgesellschaft, die in der Richtung sehr engagiert sind.
Ursprünglich wollte ich mich „nur“ für einen Workshop anmelden. Nach meiner kurzen Vorstellung haben sie mir gleich Unterstützung angeboten.
Habt ihr noch Hinweise / Tipps an was ich denken sollte??
LG Sandra
P.S Bin gerade auf Dienstreise und treffe eine Betroffene, die sehr interessiert an unserer/meiner Arbeit ist. Vielleicht ist es ein guter Anfang eine Gruppe zu gründen – zu zweit wäre einiges schon leichter.
Antwort auf: FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?
Liebe Sandra,
ich glaube, alles was man/frau dazu wissen sollte, hat Harald oben zusammengetragen. Falls du aber noch mehr Fragen hast: Welche Infos genau würden dir helfen?
Ich wünsche dir bzw. euch auf jeden Fall viel Erfolg und gutes Gelingen!
Antwort auf: FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?
Ich war gerade hier noch einamal in Vorbereitung auf das Gespräch unterwegs und habe Harald seine tolle Zusammenstellung gefunden.
Möglicherweise sind es aber andere Fragen die zu Betroffenen und interessierten Betroffenen führen. Z.B. hatte mir Gertrud den Tipp gegeben, dass ich über die Krebsgesellschaft die Möglichkeit habe Entspannungstechniken kennenzulernen.
Die Frage ist doch – womit mache ich mich als Gruppe interessant? Was würde mich interessieren und zum ersten Gespräch „locken“.
LG Sandra
Leitungsteam SHG Berlin follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024
Antwort auf: FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?
Hallo Sandra,
habe oben im ersten https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=35484#35484 diese Fragen
Womit mache ich mich als Gruppe interessant? Was würde mich interessieren und zum ersten Gespräch „locken“?
mit aufgenommen.
Viele Grüße,
Harald
Antwort auf: FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?
Die Frage ist doch – womit mache ich mich als Gruppe interessant? Was würde mich interessieren und zum ersten Gespräch „locken“.
Liebe Sandra,
von BeateDue weiß ich, dass sie zu jedem Treffen (alle 2 Monate) einen Arzt oder Psychoonkologen oder Physiotherapeuten oder so zum Vortrag einlädt. Sehr erfolgreich sind auch Bella und Wolff in Ostfriesland mit ihrer Gruppe – vielleicht schreibst du mal eine PM an die beiden; sie haben bestimmt noch Tipps.
Entscheidend ist natürlich, dass du Betroffene überhaupt erreichst, also dass sie zunächst mal den Termin kennen. Du kannst jedes Treffen hier im Forum ankündigen; viel mehr bringt es aber bestimmt, Flyer mit Termin, Thema und Referent persönlich in den relevanten Kliniken bzw. Arztpraxen deines Einzugsgebietes auszulegen. Vielleicht gibt es bei euch auch so etwas wie ein Gemeinde-Rundbriefe oder ander (kleine) Publikationen, die bereit wären, den Termin kostenlos als „Anzeige“ zu veröffentlichen. Größere Zeitungen haben meist eine Rubrik mit Veranstaltungen; da müsstest du dich an die jeweilige Redaktion wenden, um dort mit deinem Treffen genannt zu werden. Manche Kliniken veranstalten auch soetwas wie einen „Schilddrüsentag“ oder „Patiententage“ mit Vorträgen und Infoständen. Auch das könnten Gelegenheiten sein, einen Flyer/Einladungszettel zu verteilen. Mit Facebook etc. kenne ich mich nicht gut aus, aber falls du in Netzwerken dieser Art mitmachst, wäre auch das ein möglicher Multiplikationsweg.
Ich wünsche dir viel Erfolg!
Antwort auf: FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?
Hallo,
mein Treffen mit Hr. Weise / Fr. Hoffmann von der Krebsgesellschaft in Halle war sehr positiv.
Am Samstag, 22.11.14 findet ein Internet-Workshop „Neue Medien für Selbsthilfegruppen“ statt.
http://sakg.de/projekte/seminare-und-veranstaltungen/selbsthilfegruppen/#c183
Nun meine Frage: Wie steht es mit der Verwendung „unseres“ Schmetterlings und ähnlichen Dingen.
Gibt es rechtliche Dinge die zu beachten sind?
Natürlich kann ich das dort erarbeitete auch mit euch abstimmen bevor es online geht.
Mein Ziel ist auch ein Flyer für das erste Treffen zu erstellen. Gibt es dafür bereits „Vorlagen“?
Vielen Dank für eure Unterstützung
Sandra
Leitungsteam SHG Berlin follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024
Antwort auf: FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?
Hallo Sandra,
also gibt es diverse Vorlagen für Flyer
Sie oben im ersten Beitrag.
Die SHG Düsseldorf hat einen neuen schönen Flyer erstellt, denn werde ich demnächst als Vorlage online-stellen.
Die regionalen Selbsthilfegruppen dürfen das Vereinslogo sowie den Schmetterling verwenden, allerdings mit der Auflage.
siehe FAQ: Zusammenarbeit mit regionalen Selbsthilfegruppen.
Eine Internetpräsenz hast Du ja eigentlich schon:
www.sd-krebs.de/halle
Den angebotenen Kurs der Sachsen-Anhaltinische
Krebsgesellschaft e. V. zu den Neuen Medien finde ich sehr problematisch, was dort an Inhalten angeboten wird.
Die NAKOS hat erst Anfang dieses Jahres einiges unternommen, um Selbsthilfegruppen und Verein bezüglich des Datenschutzes zu informieren.
Im Workshop wird zum eine das Thema „Datenschutz“ angekündigt, und auf der anderen Seite sollen sich die Leute via Facebook vernetzen, wo der Datenschutz mit Füßen getreten wird.
Unser Verein betreibt nur eine Seite aus diesem Grund bei Facebook; dazu gab es auch einen eigenen Beschluss auf einer Mitgliederversammlung.
Eine Facebook-Gruppe mit unserem Vereinslogo ist daher nicht erlaubt.
Alle wichtigen Beiträge für regionale Gruppenleiter findest du über:
Gruppe: GruppenleiterInnen, regionale Gruppen.
Um andere – vor allem nicht Internet-Nutzer – zu erreichen sind vor allem die traditionellen Wege (Flyer, Presse) hilfreich.
Viele Grüße
Harald
Leitungsteam SHG Berlin follikulärer SD-Krebs 1997 (oxyphil), Zungengrundkrebs 2024
Antwort auf: FAQ: Wie organisiere ich ein/e lokale/s Treffen/Gruppe?
Hallo,
habe oben im ersten Beitrag nach 7. Finanzielle Unterstützung durch die Krankenkassen nach §20h SGB V
einen weiteren Unterpunkt eingefügt:
- 8. Zusammenarbeit mit Pharmaunternehmen und anderen Wirtschaftsunternehmen
In der Zusammenarbeit mit Pharma- und anderen Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen gelten die Ergänzende Bewilligungsbedingungen für Krebs-Selbsthilfeorganisationen und deren Untergliederungen, welche durch die Deutsche Krebshilfe vorgegeben werden (PDF; Stand November 2016)Es werden Fragen von Zuwendungen sowie zur Neutralität gegenüber Anbietern von Produkten und Gesundheitsleistungen (z.B.Kliniken) angesprochen, und wann ein Logo verwendet werden darf oder nicht.
Es gelten zu dem auch die Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts,
Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen (PDF, Fassung vom 30.4.2016) der BAG-Selbsthilfe.
eingefügt.
Viele Grüße
Harald
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