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Patienteninformationstag: Fatigue – Bad Oexen 1.9.2018

Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: Patienteninformationstag: Fatigue – Bad Oexen 1.9.2018.
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.

Hallo,

am 1. September 2018, 12 bis 16 Uhr, findet ein Informationstag für Patient*innen zum Thema:

in der Klinik Bad Oexen, Großer Hörsaal, statt, der durch unseren Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. organisiert wird.


Liebe Leser*innen,

Schilddrüsenkrebs ist in der Regel sehr gut zu therapieren. Nach den ersten Therapien gelten viele Patient*innen als geheilt. Dennoch klagen viele Betroffene über Fatigue (Erschöpfungssyndrom) und Konzentrationsprobleme.

In unserer deutsch-französischen Patientenbefragung im Jahr 2016 nahmen ca. ein Drittel der Antwortenden Nahrungsergänzungsmittel, davon gaben 56,3 % an, dass sie dies tun, weil sie sich erschöpft fühlen (siehe Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten – (k)ein Problem (?); www.sd-krebs.de – OFFLINE, Nr. 17, 2016).

Fatigue und Konzentrationsprobleme haben bei allen Krebserkrankungen verschiedene Ursachen, u. a. die Tumorerkrankung selbst, Folgen der Therapien sowie psychische Folgen der Krebserkrankung. Speziell beim
Schilddrüsenkrebs kommen die Folgen einer Schilddrüsenunterfunktion und/oder -überfunktion hinzu. Aber auch die Schilddrüsenhormonsubstitution selbst kann mit eine Ursache sein (siehe Europäische Leitlinie zur L-T4 und L-T3 Substitution; www.sd-krebs.de – OFFLINE, Nr. 9, 2012).

Auswirkungen einer falschen Hormoneinstellung zeigen sich oft verzögert, manchmal erst nach Jahren. Da Schilddrüsenhormone an einer Vielzahl von Stoffwechselvorgängen beteiligt sind, zeigen sich die Symptome entsprechend vielfältig (Erschöpfung, Gewichtszunahme, Muskelschmerzen, …), aber auch unspezifisch (Ursache kann auch eine andere Erkrankung sein). Die Veränderungen im Schilddrüsenhormon-Stoffwechsel machen sich oft nur verzögert bemerkbar und es braucht daher viel Geduld bei der Einstellung.

Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. hat Referent*innen in die Klinik Bad Oexen eingeladen, um die allgemeinen und spezifischen Fragen zu Fatigue bei Schilddrüsenkrebs näher zu
betrachten.
Hierzu laden wir Sie herzlich ein!

Dr. Karl-Albert Rinast
Johanna Schittkowski
Bianca Schmid-Schulz
Ingrid Techlin

Bundesvorstand des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs –
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Wenn Sie Probleme mit und/oder Fragen zur Fatigue bei Schilddrüsenkrebs haben, so können Sie uns diese vorab mitteilen (Kontakt). Ihre Fragen reichen wir dann an die Referent*innen weiter. Bitte haben Sie Verständnis auch im Sinne der anderen Zuhörer*innen, dass Fragen immer nur allgemein beantwortet werden können.

Programm:

  • 12:00 – 12:10 Uhr Begrüßung
    Bianca Schmid-Schulz, Stellvertretende Bundesvorsitzende, Bundesverband Schild­drüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
    Dr. Thomas Schulte, ärztlicher Direktor, Klinik Bad Oexen

    Moderation:
    Harald Rimmele, Bundesgeschäftsführer,
    Bundesverband Schild­drüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

  • 12:10 -12:45 Uhr Prof. Susanne Singer, Psychoonkologin an der Universitätsklinik Mainz

    Lebensqualität und Fatigue beim Schilddrüsenkrebs (Vortrag als PDF)
    20 Min Vortrag + 15 Min Nachfragen

  • 12:45 – 13:20 Uhr Dr. Volker König , Chefarzt in der Klinik Bad Oexen
    Schilddrüsenkrebspatienten in der Reha (Vortrag als PDF)
    20 Min Vortrag + 15 Min Nachfragen
  • 13:20 – 14:00 Uhr Pause mit Imbiss
  • 14:00 – 15:00 Uhr PD Dr. Joachim Feldkamp, Endokrinologe an den Städtische Kliniken Bielefeld

    Substitution mit Schilddrüsenhormonen: Was gibt es für Möglichkeiten und worauf ist zu achten?
    15 Min Vortrag + 15 Min Nachfragen

    Schilddrüsenhormonsubstitution und Fatigue (Vortrag als PDF)
    15 Min Vortrag + 15 Min Nachfragen

  • 15:00 – 15:30 Uhr
    Wege aus der Fatigue und/oder
    Leben mit Fatigue – Erfahrungsberichte

    Forums-Gruppe: Fatigue – Chronische Müdigkeit
    www.sd-krebs.de/fatigue

    Fatigue beim Schilddrüsenkrebs – Erfahrungsberichte.

  • 15:30 Uhr Schlussworte und Ende der Veranstaltung

Organisation und Anmeldung:
Eine verbindliche Anmeldung ist nicht erforderlich. Ihre unverbindliche Anmeldung an den nachstehenden Kontakt bis zum 15.08.2018 erleichtert uns jedoch die Planung der Imbiss-Pause.
Ihr könnt auch unserer Forums-Gruppe: [Infotag: Fatigue und Schilddrüsenkrebs – Bad Oexen 1.9.2018] nicht gefunden beitreten.

Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
Kontakt

Anfahrt:

    mit dem Auto
    Eine Anfahrtsberschreibung befindet sich auf der Seite
    der Klinik Bad Oexen.

    mit der Bahn
    Bei einer Anreise mit der Bahn holen wir Sie kostenfrei
    vom Bahnhof Bad Oeynhausen ab. Bitte teilen Sie uns für den Transfer Ihre Ankunftszeit sowie Abreisezeit am Bahnhof Bad Oeynhausen unter
    doms [ad] badoexen.de bis zum 15.08.2018 mit.

Falls eine Übernachtung benötigt wird, ist das Hotel Weinhaus Möhle zu empfehlen:
Hotel Weinhaus Möhle
Weinstr. 38
32549 Bad Oeynhausen
Tel.: 05734 – 930 02
(Gruppenleiter*innen bitte bei uns in der Bundesgeschäftsstelle melden)
15 EZ sind für uns vorreserviert.

Teilnehmer*innen
(siehe auch Forums-Gruppe: [Infotag: Fatigue und Schilddrüsenkrebs – Bad Oexen 1.9.2018] nicht gefunden):

    mit Unterkunft:
  1. Harald (Fr/Sa)
  2. bella
  3. wolff (Fr/Sa –> 1 DZ)
  4. BettinaM
  5. Begleitung BettinaM (Fr/Sa –> 1 DZ)
  6. dkr (Fr/Sa)
  7. AroHH (Fr/Sa)
  8. Wiedebine (Fr/Sa)
  9. milva (Fr/Sa)
  10. Thorsten-BS (Fr/Sa)
  11. Susanne Singer (Fr/Sa)
  12. HertaH (Fr/Sa)
  13. Otto (Fr/Sa)
  14. Walter (Fr/sa)
  15. BeateDue (Sa/So)

    Anmeldungen ohne Unterkunft:

  16. Uwe
  17. Mirjanas
  18. michael55
  19. Begleitung michael55
  20. ElkeJ
  21. Begleitung ElkeJ
  22. Bertha +
  23. Begleitung Bertha
  24. InaG
  25. Begleitung InaG
  26. Martin Gero
  27. EddaS
  28. UteBM
  29. Tina3 (26.7.18; Bestätigung 30.7.18)
  30. Simone L (Telefonisch am 1.8.2018)
  31. +Begleitung Simone L
  32. ridereight
  33. Martina47
  34. + Ehemann
  35. ElisabethP (telefonisch am 8.8.018)
  36. +Ehemann
  37. Amanda
  38. Helga M (E-Mail am 8.8.2018)
  39. ro
  40. ga
  41. HeidiM
  42. Angelika2
  43. + Ehemann
  44. Mutter von Annika1
  45. Vater von Annika1
  46. Maude
  47. BrittaB
    Nachmeldungen:
  48. Ute Z. (am 17.8.2018)
  49. Isabelle S. (am 17.8.2018)
  50. Shelby
  51. Durih
  52. Nikki
  53. Sasti
  54. HelgaM
  55. MarionA
  56. Singsang
  57. Mama von Singsang
  58. + 6 Pat. aus Klinik lt. RS mit Herrn Grosskurth
    Absagen:
  1. ImkeH
  2. Mone1
  3. Irmgard
  4. Friederike1 (20.7.18: Bestätigung 31.7.18)
  5. Dr. Sigrid Annemüller (C-Zell-Karz. –> Sa/So)
  6. Mann v. Dr. Annemüller

Fragen der Teilnehmer*innen:

  • Erschöpfungsprobleme und Lebensqualität beim Schilddrüsenkrebs
  • Fatigue und Schwerbehindertengrad / im Beruf
  • Einfluss von L-Thyroxin (TSH-Unterdrückung) auf Fatigue
  • Hilft es gegen Fatigue die SD-Hormone überzudosieren?
  • Gibt es eine Lister von Ärzten(Institutionen, die sich mit tumorbedingter Fatigue auskenne? [ Deutsche Fatigue Gesellschaft keine Ärzteliste, aber Aufzählung der Therapien]
  • Wie findet man das richtige Mittelmaß zwischen Über- und Unterforderung?
  • Kann man es alleine schaffen (z.B. durch Sport, Vitaminzufuhr), die Fatigue zur überwinden oder ist es sinnvoller dies in in Begleitung mit einem Arzt zu machen?

Veranstalter:

    Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.

Finanzierung:

    Der Patienteninformationstag wird mit Hilfe der kassenindividuellen Projektförderung der Selbsthilfe auf Bundesebene nach § 20h SGB V durch die Techniker Krankenkasse unterstützt.
    Die Reha-Klinik Bad Oexen stellt uns ihren Hörsaal
    kostenfrei zur Verfügung.

Vereins-Forum: Planung: Patienteninfotag Fatigue – Bad Oexen 1.9.2018.

Viele Grüße,
Harald


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Anhänge:
2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Bianca

Wir such für einen Programmpunkt noch Betroffenen mit Fatigue, die über ihrer Erfahrungen, wie sie mit Fatigue leben, berichten.

Hallo lieber Harald,

ich konnte dafür jemanden -AroHH- aus meiner Hamburger SHG motivieren. :clap:

Viele Grüße
Bianca

AroHH
Nutzer*In

Hallo ihr Lieben,
ich berichte gerne über meine Erfahrungen. Vielleicht finden sich ja noch mehr (ehemals) Betroffene?

Viele Grüße aus Hamburg
Anna

3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Bianca

Ganz herzlichen Dank für Deine Bereitschaft, liebe Anna!!

Viele Grüße
Bianca

Bianca

Hallo zusammen,

am Wochenende hat sich Wolf bereit erklärt, über seine Erfahrungen zu berichten. :kiss: :clap:

Viele Grüße
Bianca

Bianca

Hallo zusammen,

ich muss leider meine Teilnahme für Bad Oexen absagen.

Karl wird freundlicherweise meinen Part der Begrüßung und mein Zimmer (fr/sa) übernehmen. Herzlichen Dank dafür, lieber Karl! :kiss:

Viele Grüße
Bianca

Rainer G3

Hallo,

ergänzend empfehle ich den „blauen Ratgeber“ Nr. 51.
Fatigue, Chronische Müdigkeit bei Krebs.
Die blauen Ratgeber werden von der Deutschen Krebshilfe aus Bonn herausgebracht
und sind selbstverständlich kostenlos.

https://www.krebshilfe.de/informieren/ueber-krebs/infothek/infomaterial-kategorie/die-blauen-ratgeber/

Liebe Grüße
Rainer G3

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Hallo Rainer,

Dank für den Hinweis.

Dieser Ratgeber und weiteres Infomaterial zu Fatigue sind über die Beschreibung der Forums-Gruppe: Fatigue – Chronische Müdigkeit auffindbar.

Viele Grüße
Harald

UteBM

Nochmals vielen Dank allen Verantwortlichen für den Infotag !
Ich war eigentlich nur mitgefahren, um Bad Oexen einmal kennenzulernen. Das Fatigue-Problem habe ich zum Glück nicht.
Aber die Vorträge waren trotzdem sehr interessant für mich.
Und endlich einmal konnte mir jemand die Frage nach sojahaltigen Lebensmitteln und Schilddrüsenhormoneinnahme beantworten.
Viele Grüße
Ute

3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Hallo,

habe oben im ersten https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=160748#160748 die Vorträge (als PDF) der Referent*innen eingefügt:

Prof. Susanne Singer, Psychoonkologin an der Universitätsklinik Mainz

Lebensqualität und Fatigue beim Schilddrüsenkrebs (PDF)

Dr. Volker König , Chefarzt in der Klinik Bad Oexen
Schilddrüsenkrebspatienten in der Reha (PDF)

PD Dr. Joachim Feldkamp, Endokrinologe an den Städtische Kliniken Bielefeld
Substitution mit Schilddrüsenhormonen: Was gibt es für Möglichkeiten und worauf ist zu achten?
Schilddrüsenhormonsubstitution und Fatigue (PDF)

Mein Erfahrungsbericht war bereits zuvor online:
Fatigue beim Schilddrüsenkrebs – Erfahrungsberichte.

Bei dieser Gelegenheit möchte ich noch einmal Danke all denen sagen, die zum Gelingen dieses Infotages beigetragen haben.

Allen vorweg BeateDue, die in der Klinik Bad Oexen die Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Kreis Minden leitet, und deren Kontakte und Initiative wir es zu verdanken haben, dass dieser Infotag zu Fatigue und Schilddrüsenkrebs überhaupt statt fand.

Der Dank gilt auch drk, Bundesvorsitzender, der für Bianca eingesprungen ist, die Begrüßung für unseren Bundesverband zu machen und diesen vorstellte.

Den Betroffenen mit Fatigue, die über ihre Fatigue berichteten, gilt unser Dank: Wolff, AroHH und Otto.
Bella danken wir, die uns am Vortag bei unserem Arbeitstreffen, in dem wir die Interviews durchgingen, unterstützte und Feedback gab.

Der Dank gilt aber auch jenen im Hintergrund, die sich bemühten Betroffene zu finden, die auch bereit waren, über ihr Leben mit der Fatigue öffentlich zu berichten, insbesondere Bianca und Mrs.Watson.

Dank auch rideheight, der mich vor Ort unterstützte im Medienraum und beim Transport des Infostandes.

Und zu guter Letzt ein Dankeschön für Mareike und UteSt in der Bundesgeschäftsstelle, die den technischen Ablauf des Infotages organisierten.

Das Feedback war wir erhalten haben, war überaus positiv, so u.a.:

Sehr geehrte Damen und Herren!

Herzlichen Dank für die Informationsveranstaltung in der Klinik Bad Oexen.

Die Vorträge waren sehr informativ.
Das detaillierte Aufklären über Schilddrüsenkrebs und Fatique hat mir sehr geholfen.
Das Verstehen einer Krankheit und Zusammenhänge erkennen und verstehen waren für mich sehr wichtig und beruhigend.

Also noch mal: Herzlichen Dank!
(…)

Herzlichen Dank an alle! :flower: :clap: :worship: :clap:

Harald

9 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Bianca

Lieber Harald,

wow, Dein obiger Beitrag gefällt mir sehr und dem Dank an alle Beteiligten möchte ich mich anschließen.
:clap: :friend:

Auch an Dich ein herzliches Dankeschön für die Vorarbeit und die Betreuung der Veranstaltung.
:kiss:

Großartig, was wir alle gemeinsam auf die Beine stellen können!

Viele Grüße
Bianca

Anonym
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