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Frage zu „Vitamin D (Grundlagen)“

Mec
Nutzer*In

Frage zu „Vitamin D (Grundlagen)“

| Beitrags-ID: 414229

Dieses Thema bezieht sich auf folgenden Artikel aus dem Wissensbereich: Vitamin D (Grundlagen).

Hallo,

habe eine Frage. Ich nehme als Hypopara-Patient 3 x täglich 0,25 Mikrogr. Decostriol (Calcitriol). Calcium nehme ich gar nichts mehr extra. Meine zuletzt gemessenen Calciumwerte waren immer im normal niedrigen Bereich: 2,25/2,37/2,36 (mmol/l). Mein letzter gemessener Vit. D 1,25- Dihydroxy war 33,6 pg/ml bei einer Referenz von 20 bis 80. Also auch eher im Normbereich. Leider geht mein Vitamin D (25-oH) immer weiter runter. Im Dezember letzten Jahres lag er bei 12,2 ng/ml.

Jetzt sagt meine Hausärztin ich solle einfach mal  Colecalciferol, z.b. Dekristol zusätzlich einnehmen.

Kann mir jemand sagen ob das für uns Hypoparas überhaupt Sinn ergibt?

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Frage zu „Vitamin D (Grundlagen)“

| Beitrags-ID: 414288

Hallo Mec,

ja, man kann auch als Hypopara Colecalciferol zusätzlich nehmen. Da muss ich Deine Hausärztin auch mal loben, dass sie nicht die verschiedenen Formen von Vitamin-D verwechselt hat. Wir hatten es hier auch schon, dass Ärzte das Calcitriol erhöht haben, weil der 25-OH-VitaminD Wert niedrig war, dabei wirkt sich das gar nicht darauf aus.

Man sollte als Hypopara nur lieder kleine Dosen von Colecalciferol jeden Tag nehmen und nicht eine große Dosis alle zwei Wochen (gibt’s auch). Prof. Siggelkow, die viel zum Hypopara forscht und veröffentlicht, empfiehlt 400 – 800 IE pro Tag in diesem Artikel (Seite 13 oben).

Von Deinen letzten Calciumwerten sind zwei ein bisschen zu hoch. Der empfohlene Normbereich für uns ist 2,1 – 2,3 mmol/l, also nicht der, den die Labore als Referenz angeben. Vielleicht kannst du das beim nächsten Arztbesuch mal ansprechen. Ich verlinke hier noch das Merkblatt Hypopara, wo das auch drin steht.

Viele Grüße

Lotti

 

Mec
Nutzer*In

Antwort auf: Frage zu „Vitamin D (Grundlagen)“

| Beitrags-ID: 414300

Hallo Lotti,

 

Vielen Dank zunächst und Liebe Grüße

 

Mec

Antwort auf: Frage zu „Vitamin D (Grundlagen)“

| Beitrags-ID: 428546

Hallo,

da jetzt wieder die dunkle Zeit beginnt, habe ich eine Frage zur Vitamin-D-Substitution:

Aus welchem Grund wird bei Hypoparas, die auch Calcitriol einnehmen, eigentlich von höheren Dosen abgeraten? Sinkt das Parathormon bzw. die Umwandlungsrate zu Calcitriol dann zu sehr, wenn Vitamin D3 im mittleren oder oberen Normbereich ist? Ich habe bisher im Herbst/Winter immer 1000 IE täglich eingenommen und dennoch ist der Vitamin-D3-Spiegel bei mir immer im unteren Normbereich.

Mir ist auch nicht ganz klar, weshalb eine gleichmäßige Dosis pro Tag wichtig ist. Ich habe noch Vitamin-D3-Tabletten mit 2000 IE da und würde die eben normalerweise jeden zweiten Tag nehmen.

Sorry, falls das doofe Fragen sind, aber irgendwas an den Zusammenhängen ist mir offenbar noch nicht ganz klar. 😉

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Antwort auf: Frage zu „Vitamin D (Grundlagen)“

| Beitrags-ID: 428548

…noch eine Ergänzung: Bei mir ist der Hypoparathyreoidismus nicht so stark ausgeprägt und ich nehme derzeit nur 0,4 Mikrogramm Calcitriol (an 2 Tagen 0,5, am dritten Tag 0,25). Bis Mai dieses Jahres (also 2,5 Jahre nach Schilddrüsen-OP) war die Dosis noch bei 0,75 Mikrogramm, woraufhin das Parathormon aber in den – wenn auch niedrigen – Normbereich bei mittlerem korrigierten Serumkalzium gestiegen ist.

Jetzt habe ich natürlich die Hoffnung, dass sich meine Nebenschilddrüsen erholen und möchte den „Fortschritt“ nicht durch fehlerhafte Vitamin-D3-Substitution zerschießen.

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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Frage zu „Vitamin D (Grundlagen)“

| Beitrags-ID: 428564

Hallo ButterflyEffect,

früher hat man versucht (und tut das auch manchmal heute noch) den Hypopara mit sehr hoch dosiertem Vitamin D (Cholecalciferol) zu therapieren, also 20 000 I.E. und mehr pro Tag. Damit kam es öfter zu Hypercalciämie, aber erst nach einigen Wochen. Absetzen half dann aber auch erst nach einigen Wochen, was sehr gefährlich wurde. Cholecalciferol ist also durch seine träge Reaktion bezüglich Calciumaufnahme  sehr schlecht steuerbar. Es kann aber den Calciumspiegel beeinflussen.

Da der Körper das Prähormon aber auch speichern und wieder freisetzen kann ist der Einfluss bei längerfristiger hoher Dosierung oder Stosstherapie (z.B. 20 000 I.E. einmal pro Woche) schwer vorhersehbar. Deshalb empfehle ich immer eine tägliche, aber niedrigere Dosierung und richte mich bei der Menge grundsätzlich nach den europäischen Leitlinien.

Dosierungen von 2000 I.E. pro Tag sind in Apotheken rezeptfrei zu bekommen und sicher nicht so problematisch wie höher dosierte, die es nur auf Rezept gibt, jedenfalls wenn sie als Medikament und nicht als Nahrungsergänzungsmittel angeboten werden. (Die Grenzen  scheinen da mehr und mehr zu verschwimmen.)

Wichtig ist in jedem Fall bei längerfristiger Einnahme, den Calciumspiegel regelmäßig zu kontrollieren, damit man einen etwaigen Einfluss des Vitamins darauf rechtzeitig bemerkt und bei Bedarf gegensteuern kann.

Viele Grüße

Frauke

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Antwort auf: Frage zu „Vitamin D (Grundlagen)“

| Beitrags-ID: 429665

Hallo in die Runde,

ich habe eine konkrete Frage: Bin mit 150 ng-Vitamin D3 in meine SD-Op reinund habe nun ca. 6 Monate einen Spiegel von 150 ng gehalten. PTH bei 5 (6 Monate nach der OP). Alle 4 NSD sollen intakt sein. 20.000 IE Vit D3 pro Tag (ja weiß, dass das als veraltet beschrieben wird, aber es gibt auch von Experten andere Meinungen. Kein Contra gegen Rocantrol). Kann es sein, dass durch diesen sehr hohen Vitamin D Spiegel das PTH kaum reagiert? Da es so wenige Fälle von Hypopara nach 6 Monaten gibt, dann gibt es von dieser Schnittmenge sicher kaum welche mit meinen Werten. So denke ich mir: Kann das kaum jemand wirklich statistisch belegen. Mich stört diese Gerede „nach 6 Monaten ist es vorbei mit der NSD“. Wir wissen einfach alle noch viel zu wenig darüber. Danke und lg

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Frage zu „Vitamin D (Grundlagen)“

| Beitrags-ID: 429669

Hallo,

die PTH-Produktion richtet sich im Wesentlichen nach dem im Serum festgestellten Calciumspiegel.Wenn der fällt, steigt PTH. PTH fördert die Bildung von Calcitriol aus Calcidiol. Es ist auch bekannt, dass bei erhöhtem Calcitriol-Spiegel die PTH-Produktion dann wieder sinkt. Calcitriol erhöht die Calciumaufnahme im Darm, der Calciumspiegel im Blut steigt. Der Zweck der vermehrten PTH-Bildung ist erreicht. Calcitriol wird sogar wieder abgebaut.

Der PTH-Experte Prof. Gayk (der leider inzwischen verstorben ist) hat mir einmal erklärt, dass Cholecalciferol in überphyssiologischer Dosierung (20000 I.E. und mehr pro Tag) ebenfalls die Calciumaufnahme im Darm erhöhen kann, also ohne Umwandlung in Calcidiol und dann Calcitriol. Da ist die Feinregulierung über die Nebenschilddrüsen dann sozusagen „außen vor“. Wohl auch deshalb können so hohe Dosierungen langfristig gefährlich sein. Die Selbstkontrolle des Körpers (mittels PTH-Regulation) wird umgangen.

Und wenn das so ist, der Calciumspiegel also durch die Medikation im Normbereich ist, besteht für die Nebenschilddrüsen kein Anlass, die PTH-Produktion zu erhöhen. Insofern, ja, meines Erachtens könnte auch hoch dosiertes Cholecalciferol die Nebenschilddrüsenfunktion bremsen.

Allerdings gibt es (von Mensch zu Mensch verschieden) eine „Basisproduktion“, die sich in den unteren Referenzwerten der Labore wiederspiegelt. Hier handelt es sich um Durchschnittswerte, die bei „normalen“ Calciumspiegeln gefunden werden. Und dieser durchschnittlich vorkommende „Normbereich“ beginnt in meiner Literatur irgendwo bei 12-15 ng/l.

Ein PTH unter dieser Grenze erscheint mir daher auch bei Calciumwerten im Normbereich als nicht wirklich „normal“. Was mit weniger Medikation noch an PTH vom verbliebenen Nebenschilddrüsengewebe produziert werden könnte (was übrigens nicht nur vorhanden sondern auch gut durchblutet sein muss, um zu funktionieren!), kann man letztlich nur durch Ausprobieren (unter ärztlicher Kontrolle!) herausfinden.

Viele Grüße

Frauke

 

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Antwort auf: Frage zu „Vitamin D (Grundlagen)“

| Beitrags-ID: 429673

Vielen Dank Frauke,

wie immer wunderbar erklärt im Forum. Habe mit nun zwei Szenarien überlegt:

  1. Ich warte weitere 6 Monate ab (also dann 12 Monate nach OP) und versuche dem Körper Zeit zu geben, ob sich die NSD selbst motiviert und durchblutet und PTH langsam steigt.
  2. Ich gehe jetzt relativ radikal mit dem Vitamin D3 auf so gut wie 0 runter und erhöhe langsam das Kalzium bis ca. 2,5 Gramm von jetzt 1,5 Gramm. Versuche – natürlich unter ärtztlicher Aufsicht – das Kalzium auf 1,7 -1-8 zu bringen und zu schauen, ob der Körper Stress bekommt und PTH aktiviert und in Schaukeltherapie zu probieren, was geht. Auch wenn es keine gute Zeit wird.

Dazu 2 Fragen:

  1. Macht ein Weaning in der Reihenfolge Sinn: zuerst Vitamin D3 (nehme kein Calcitriol) radikal zu reduzieren (da 150 ng), gleichzeitig den Mangel durch Erhöhung von Kalzium auszugleichen? Und danach das Kalzium langsam zu senken?
  2. Wie wirkt sich Teriparatid auf die Erholung des PTH aus? Schafft das nur bessere Lebensqualität, aber schläfert die Selbstheilung des PTH ein?
  3. Gibt es einen bekannten Arzt oder Ärtzin in DE, CH oder AT, die sich auf Weaning spezialsiert hat? Denn ich denke, dass es hier sehr viel um Erfahrung geht. Viele Ärtze gehen lieber auf Nummer sicher und verschreiben Therapie 0815. Und sagen. Hypopara für immer.

Wie wir aber leider seit gestern wissen, sind viele gezwungen mehr zu probieren, denn mit der künstlichen Ersatz-PTH ist nach 2024 Schluss. Drücke alle derzeitigen Patienten die Daumen bei der Umstellung.

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Frage zu „Vitamin D (Grundlagen)“

| Beitrags-ID: 429675

Hallo,

Calciumdosis erhöhen halte ich für keine gute Idee, weil das leicht den Magen-Darm-Trakt überfordert. Je mehr man nimmt, desto geringer wird außerdem der prozentuale Anteil, der davon tatsächlich noch resorbiert wird. Wenn aber mehr resorbiert wird, könnte die Ausscheidung im Urin zu hoch werden.

Den Calciumwert bis auf 1,7-1,8 fallen zu lassen ist erst recht keine gute Idee, denn dann hangelt man sich vermutlich nur noch von einem tetanischen Anfall zum nächsten.

Mehr als Erfahrung (die in der Tat ohnehin nur sehr wenige Ärzte haben dürften) ist für ein Weaning sehr viel Zeit und Geduld erforderlich. Es geht aus Sicherheitsgründen nur in kleinen Schritten und es kann lange dauern. Nicht umsonst spricht man auch vom „Ausschleichen“.

Wann die Wirkung vom Vitamin D aufhört, ist die erste schwierige Frage. Das kann Wochen dauern, aber Calcium muss engmaschig (meines Erachtens 1-2 mal wöchentlich) kontrolliert werden, sobald die Medikation abgesetzt wurde. Jeder Mensch ist anders, auch was Stoffwechseleffizienz, Ernährung, körperliche Belastung usw. angeht. Insofern geht hier wirklich nur Ausprobieren. Aber bitte nicht im „Hau-ruck-Verfahren“!!!

Viele Grüße

Frauke

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 1 Jahr, 4 Monaten von InSeNSU.
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