Online-Umfragen
In diesem Sommer gibt es wieder eine ganze Reihe von Online-Umfragen, auf die wir Euch aufmerksam machen möchten.
Vielleicht habt ihr ja Lust an dem ein oder anderen Regen- oder Sonnentag – je nach Bedürfnis – diese auszufüllen:
Online-Fragebogen zu Einstellungen und Erfahrungen in Bezug auf Unterstützungsangebote bei Krebs
Projektleiter für diese Studie ist Prof. Dr. Joachim Weis. Das Forschungsprojekt wird in Zusammenarbeit mit dem Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband, sowie den darin zusammengeschlossenen Bundesverbänden der Krebsselbsthilfe durchgeführt.
Schilddrüsenkrebs und seine Therapien sind leider nicht explizit aufgeführt (Es wurden nur die häufigen Krebserkrankungen aufgeführt). Bitte die Hinweis im Forenthema dazu beachten.
Online-Umfrage für Angehörige von Menschen mit einer Krebserkrankung (ANKER)
Die Bundesverbände im Haus der Krebs-Selbsthilfe überlegen aktuell, neue Angebote für Angehörige zu entwickeln. Um zu erfahren, was Angehörige brauchen, untersuchen wir, welche Belastungen Sie als Angehörige*r erleben, welche neuen Aufgaben Sie übernehmen, wie sich die neue Lebenssituation auf die Beziehung zu dem erkrankten Angehörigen auswirkt und welche Unterstützung Sie benötigen.
Mehr Infos und zur Umfrage über dieses Forenthema.
Online-Umfrage: Patienten- und Selbsthilfeorganisationen im digitalen Zeitalter (Pandora)
Diese Online-Umfrage findet im Rahmen des Projekt „PANDORA – Patient:innenorientierte Digitalisierung“ (gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung) statt.
Bei der ersten Frage 1. Welche digitalen Medien und/oder Angebote nutzen Sie für Ihre gesundheitsbezogenen Anliegen und Fragen? wurde das „Selbsthilfe-Forum“ vergessen, da es weder zu den statischen Websites des Internet gehört, und auch nicht zu den kommerziellen Sozialen Medien. Das Selbsthilfe-Forum kann man jedoch unter „sonstiges“ nachtragen.
Mehr Infos und der Link zur Umfrage über dieses Forenthema
Umfrage zu Verbraucherproblemen bei der Online-Buchung von Arztterminen
Bei dieser Umfrage, welche durch die Verbraucherzentrale durchgeführt wird, geht es um das konkrete Problem bei der Online-Buchung von Arztterminen,
Mehr unter diesem Forenthema
Ergebnisess von Online-Umfragen bei den Hypoparas
In zwei weiteren Fachzeitschriften Endocrine und Hormones (Athens) wurden nun Teilergebnisse, der mit unserer Unterstützung durchgeführte Online-Befragung zur Versorgung und Lebensqualität von Hypoparas veröffentlicht; mehr in der Foren-Antwort von Matthias Büttner am 26. Juli 2023
Schilddrüsenkrebspatient*innen mit Hypopara haben geringeres Risiko für Knochenbrüche
Dies ist das positive Ergebnis einer Koreanischen Studie (Seong Hee Ahn 2023). Umgekehrt bedeutet dies allerdings auch, dass Schilddrüsenkrebspatient*innen ohne einen Hypopara ein höheres Risiko für Knochenbrüche haben; mehr zu dieser Studie siehe Forenthema
Wichtig ist daher den TSH entsprechend dem Risikoprofil einzustellen, siehe dazu Forenthema: FAQ: TSH-wie Unterdrückung nach Schilddrüsenkrebs – eine Risikoabwägung
Wie oft eine Knochendichtemessung gemacht werden soll, hängt allerdings nicht vom TSH-Wert ab, sondern vom T-Score; siehe Wiki: Knochendichtemessung: Wie oft bei einer TSH-Unterdrückung (Park 2022)
Lieferausfall Natpar 100 mcg – Vereinbarungen mit Krankenkassen
Leider ist die 100mcg-Dosierung Natpar (künstlich-hergestelltem Parathormon) nicht mehr verfügbar, so dass Patienten, die 100mcg pro Tag benötigen, nunmehr zwei 50mcg-Dosierungen kaufen müssen. Da die 50mcg-Dosierung aber denselben Preis hat, wie die 100mcg-Dosierung, entspricht dies einer Verdoppelung der Kosten und damit auch eventuellen Eigenanteilen und Zuzahlungen. Mit einigen Krankenkassen hat Takeda Vereinbarungen geschlossen. Ihr müsstet deswegen individuell bei Eurer Kasse nachfragen, ob eine Entlastung vereinbart wurde; siehe dazu auch das Foren-Thema
L-Thyroxin Aristo® – ab August 2023 Änderung in der Formulierung
Das Schilddrüsenhormon L-Thyroxin Aristo® wird ab August 2023 in einer geänderten Formulierung von den Apotheken abgegeben. Betroffene, die L-Thyroxin Aristo® sollten daher 6-8 Wochen nach der Einnahme des neuen Präparats ihre Schilddrüsenwerte kontrollieren lassen; mehr dazu in diesem Forenthema
Neues zu Pralsetinib (Gavreto®)
Zu Pralsetinib gibt es erneut etwas neues zu berichten, nach dem Rückzug des Pharmaunternehmens aus der Forschung beim medullären Schilddrüsenkarzinom hat Pralsetinib nun durch die FDA für das Lungenkarzinom (NSCLC) eine reguläre Zulassung erhalten.
Mehr dazu im Forum unter Forenthema: Pralsetinib (Handelsname:Gavreto®) – Übersichtsartikel
Online-Gesprächskreise
offener Online-Gesprächskreis für alle Interessierten
Mittwoch, den 16. August ab 19.30 Uhr
Zugangsdaten, die Termine 2023 sowie Themen-Wünsche in diesem Thema im Selbsthilfe-Forum
offener Online-Gesprächskreis für Hypoparas
Donnerstag, den 24. August ab 19.30 Uhr
Thema Arzt-Patienten-Gespräch ; Zugangsdaten und mehr diesem Thema im Selbsthilfe-Forum
Online-Treffen der Medullären
Mittwoch, den 6. September, ab 19.30 Uhr – mehr Infos über dieses Thema im Selbsthilfe-Forum
Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom
23. Großes Herbsttreffen in Eisenach, 22.-24.09.2023
Anmeldung immer noch möglich ! Direkt zur Anmeldung
ACHTUNG:
Die Vorreservierung der Zimmer ist am 31.07.2023 abgelaufen. Es gibt jedoch immer noch Zimmer im Hotel. Bitte reserviert dort unter dem Stichwort „Bundesverband“.
Wie immer steht der Erfahrungsaustausch im Mittelpunkt ergänzt durch Vorträge.
- neueste Entwicklungen in der Chirurgie und in den Leitlinien
- Stimmbildung mit einer Opernsängerin
- Abenteuer Schlaf
- das vollständige Programm und weitere Infos finden sich hier in diesem Forums-Thema.
- Und hier der Link zur Anmeldung für die Tagung bei eeveno.
17. Lauf – Mit und ohne Schilddüse laufen
Lauf auf unserem 23. Großes Herbsttreffen in Eisenach, am Sonntag Morgen, 24.09.2023, ab 8.00 Uhr. Der Lauf geht von unserem Tagungshotel Hotel Hainstein zum Rundweg um den Metilstein. Trikots und Beschreibung des Rundwegs in diesem Foren-Thema.
Treffen der regionalen Selbsthilfegruppe
Treffen der regionalen Selbsthilfegruppe (Karte) lassen sich über den Kalender der jeweiligen regionalen Selbsthilfegruppe finden.
Infos vom Verein – Mit machen!
Arbeitsgruppen
Arbeitsgruppe Reha
Die Arbeitsgruppe Reha trifft sich am 31. August um 19.30 Online, siehe Forenthema
Arbeitsgruppe Knoten
Die Arbeitsgruppe Knoten trifft sich online am Mittwoch 23.8.2023, 19-20 Uhr
Planung: Offene Krebs-Konferenz in Stuttgart, 21.10.2023 – Standpersonal gesucht
Wir benötigen für die Betreuung des Infostandes auf diesem Kongress zwei Personen, maximal 3 Personen mit Anreise.. Bei Betreuung durch Betroffene aus dem Raum ohne Übernachtung können gerne auch mehr den Stand betreuen; mehr im Vereins-Forum
Fortbildung und Patientenvertretung
Online-Workshop: EU-HTA – Das neue Bewertungsverfahren für Arzneimittel und Medizinprodukte
Bei diesem Online-Workshop am 18.8.2023 stellt die BAG Selbsthilfe die künftigen Änderungen der Nutzenbewertung von neuen Arzneimitteln und Methoden auf europäischer Ebene vor und wie wir als Patientenvertretung unser Bedürfnisse einbringen können, mehr im Forenthema: Online-Workshop: EU-HTA – Das neue Bewertungsverfahren für Arzneimittel und Medizinprodukte, 18.8.23, 10-12 Uhr
Online-Workshop: Patientenbeteiligung bei Arzneimittel-Zusatznutzenbewertung im G-BA
Dieser Workshop am 14.9.2023 des Haus der Krebs-Selbsthilfe – Bundesverband e.V. (HKSH-BV) geht es um die aktuelle Patientenbeteiligung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ; mehr in diesem Forenthema: Online-Workshop: Patientenbeteiligung bei Arzneimittel-Zusatznutzenbewertung im Gemeinsamen Bundesausschuss; 14.9.23, ab 16 h
Schulungsreihe Moderation – Fünf Montage im September , 17.00 – 19.30 Uhr
Bei dieser Schulungsreihe der BAG Selbsthifle geht es darum Kompetenzen in der Moderation zu erwerben, die eine Gute Kommunikation in Selbshtilfegruppen und Arbeitsgruppen fördern; mehr Informationen in diesem Forenthema
2. Nationale Konferenz Patienten als Partner der Krebsforschung
Mehr dazu bei uns im Vereins-Forum.
Wer an dieser Konferenz teilnehmen möchte und uns von der Konferenz berichten möchte, melde sich bitte bis 20. August als Antwort auf den Forums-Beitrag. Wir können bis zu drei Personen mit den Reisekosten unterstützen.
Die Auswahl bezüglich Unterstützung entscheiden Bundesgeschäftsführer und Vorstand.
PRIO-Fortbildungsreihe – neues Modul „Körperliche Aktivität“
Leiter*innen von Selbshtilfegruppen haben die Möglichkeit an dieser Fortbildung teilzunehmen. Die Fortbidlung findet in Schönebeck vom 24.-25.11.2023 statt.
Anmeldung bis 30.10.2023; mehr Infos im Forum der AG für die Selbsthilfegruppen
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Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 14.08.2023 von Harald | W-Nummer: 450814
Übersichten der unterschiedlichen Newsletter
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 14.08.2023 von Harald | W-Nummer: 450814