Hallo alle zusammen,
ich bin Lantana und seit zwei Tagen wieder ohne Schilddrüse und etlichen Lymphknoten aus dem Krankenhaus zu hause.
Ich bin 51 Jahre alt, w, Beruflich selbstständig und stehe voll im Leben.
Gestern vor zwei Wochen war morgens noch die Welt in Ordnung, abends hatte ich die Verdachtsdiagnose: sehr wahrscheinlich Schilddrüsenkrebs.
Montags drauf war ich beim Ultraschall bei einem auf Schilddrüsenerkrankungen und –Krebs sehr versierten Prof in einer Stadt in der Nähe. Der war sich ganz sicher, dass es krebs ist, bestätigte die Aufnahmen vom MRT, das schon gleich donnerstags Mittags gemacht wurde. die Bilder waren echt dramatisch. Er telefonierte gleich mit einem sehr versierten endokrinoligischen Chirurgen, ein Prof, der nicht nur die die Therorie beherrst, sondern auch die Praxis. Hatte er zwar nicht gleich erreicht, wollte sich aber weiter bemühen, dass er mich operiert. Auch meine Hausärztin hatte den im Visier, als alternative noch einen anderen Spezialisten aus einem weiteren Kompetenzzentrum in einer anderen Stadt. Bei dem hatte sie schon selber für mich (sozusagen hinter meinen Rücken) einen Termin ausgemacht. Dienstags morgen rief mich gleich die Klinik vom ersten Prof an, einen Gesprächstermin hatte ich schon am Dienstagnachmittag bekommen, nach Hause bin ich nicht mehr, lag gleich am Mittwochmorgen unterm Messer. Nach der OP (komplette SD und Neck-dissection) – dauerte deutlich länger als geplant – stand zumindestens nach dem Schnellschnitt fest, dass es nicht die beiden ersten Typen sind, genaueres würde erst die Pathologie bringen. Ergebnis am Dienstag: pT4b, pN1b (16+/34), R1, weitere Untersuchungen wie z.B. auf Fernmetastasen sind noch nicht erfolgt. Alle sämtlichen beruflichen Projekte sind momentan bei mir gecancelt, lebe auf Abruf.
Die linke SD Hälfte war nur noch Tumorgewebe, rechts kleinere Zentren, das umliegende Muskel- und Fettgewebe war infiltriert, ebenfalls am Kehlkopf. Dort befindet sich immer noch Tumorgewebe, da traute sich selbst der Prof nicht ran, sagte, das müsse ein HNO-Spezialist machen. Der Termin wird gerade von denen mich betreuenden Profs für mich ausgehandelt. Der Fahrplan für das weitere Vorgehen wurde schon besprochen, das eine Tumorkompetenzzentrum hatte heute Vormittag angerufen. Beim Telefongespräch äußerte der Arzt, dass mein Alter für diese Krebsart ungewöhnlich jung sei.
Dass sich so dolle um mich gekümmert wird, habe ich noch nie erlebt. Bin normale Kassenpatientin und habe keine Zusatzversicherung.
Momentan lebe ich und unsere Familie also auf Abruf.
Was ich total toll fand (das war ja jetzt nicht meine erste OP), die haben mich im Krankenhaus die ganze Zeit absolut schmerzfrei gehalten, und mit absetzung der Schmerzmittel hatte ich auch nicht das Geringste an Schmerzen gespürt.
Und gestern und heute hat mich der Prof aus dem Krankenhaus, also der Chirurg, angerufen, sich nach meinem Wohlbefinden erkundigt, und kurz den Stand der dinge erzählt, mein erster Prof, der für die Diagnose/Einweisung/ und weiterbehandlung, schrieb zwei Mails mit dem Stand der dinge.
Naja, irgendwie passt der Tumor zu mir: ich gehöre in allen möglichen Bereichen nie zur gauß´schen Normalverteilung, also auch nicht mit dieser Krebsart.
Aber: ich bin auch dem Tod schon mehr als einmal von der Schippe gesprungen, warum sollte ich mich auch in diesem Fall nicht treu bleiben.
war jetzt mal ein bisschen viel zum schreiben, ein anderes mal geht es weiter
lG
Lantana
Hallo,
da in der Überschrift des ersten Posts bereits vom anaplastischen Karzinom die Rede ist, gehe ich mal davon aus, dass dies bereits im Befund des Pathologen so bestätigt wurde.
Ich freue mich ebenfalls über die aktive und offensive Art, wie Du mit der Erkrnakung umgehst, das sollte auf jeden Fall hilfreich sein.
Deinem Bericht nach zu urteilen scheinst Du in guten Händen zu sein.
Da Du meinst ein Talent für die eher äußeren Bereiche der Normalverteilug zu haben, drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass Du, was den Fortgang betrifft, auf der für Dich günstigen Seite liegst.
Alles Gute für das Weitere
Karl
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg
Mitglied werden! Fördermitglied oder aktives Mitglied
Hallo
danke für eure Antworten.
Hier mal ein kurzes update.
Am Montag werde ich im NCT in Heidelberg vorstellig. Dort wird dann der weitere Fahrplan besprochen. Die Befunde haben sie alle, auch Probenmaterial wollten sie anfordern, um schon mal damit „herumzuexperimentieren“, um am Montag schon mal einige weitere Erkenntnisse zu haben. Nach Fernmetastasen muss auch noch Ausschau gehalten werden.
Ich halte euch auf dem Laufenden.
Und fragen werden bestimmt noch kommen
viele Grüße
Lantana
Hallo
kleines Update, hatte momentan nur nicht den Kopp zum Schreiben.
Keine Sorge Rainer, deine PN war absolut ok, aber eine „kleine Horrorshow“ habe ich schon erlebt, gerade auch gestern.
Gestern habe ich das NCT Heidelberg gecancelt, lief doch etwas suboptimal, fühle mich dort inzwischen überhaupt nicht gut betreut 
. Werde morgen früh nach Würzburg fahren und dort in Behandlung gehen. Aufgrund der Entfernung wird dort aber alles stationär geschehen. Allein schon die Telefongespräche mit dem Kontaktarzt waren um Welten besser als das was in Heidelberg an Gesprächen und Aufklärung lief. Ich melde mich wieder, habt etwas Geduld.
viele Grüße
Lantana
Hallo Jan,
ich muss sagen, dass ich Beate zustimme. Ob man jetzt die Definition Shitstorm wortwörtlich nehmen will sei jedem selbst überlassen. Ich finde es wird zu schnell in (geschriebene, nicht gesprochene) Worte hinein interpretiert ohne den Autor zu fragen, wie er das denn gemeint hat. Manch einer vermag es vielleicht nicht sich schriftlich ein-eindeutig auszudrücken und das liegt wohl in der Natur des Forums. Ich würde mich freuen wenn eher mal nachgehakt als vorschnell verurteilt wird. Welche Wahrheit Rainer meint, wissen wir nicht. Mich würde aber interessieren was er dazu zu sagen hat wenn er denn nach der ganzen Interpretiererei überhaupt noch Lust hat hier zu schreiben.
Viele Grüße und ich bin übrigens ein großer Spock-Fan 
Heidi
Hi Leute,
die Kommunikation zwischen Rainer und mir ist absolut im grünen Bereich, keinen Grund zur Sorge.
Lasst uns wieder zum Thema kommen. Ich schau jetzt mal, wie es in Würzburg läuft und werde hier, wenn ich es pack, schreiben.
Bin da auch eher konfrontationsmäßig drauf, also nicht mit Samthandschuhen anfassen und durch die Blume gesprochen. Der Krebs ist schnell und aggressiv, der wird nicht betüddelt. Noch lebe ich und es geht mir körperlich gesehen gut. Nur psychisch sieht es halt anders aus. Und wenn ich da jetzt miterlebe, wie sich in der Uni-Klinik Heidelberg gekümmert wird bzw. sich nicht gekümmert wird – hey, der Krebs macht kein Urlaub – bleibt mir jetzt die Möglichkeit, mal schnell die Reißleine zu ziehen, was ich getan habe.
viele Grüße
Lantana
Hallo zusammen,
ein kleines Update aus Würzburg.
Ich bin da ja auch für die Diagnostik gestern stationär aufgenommen worden.
Und dann liefen gleich tausende (ok, leicht übertrieben)Tests und Untersuchungen und brachten Ergebnisse, mit denen man einen entsprechenden Therapieplan erstellen kann.
Heidelberg bot mir nur ein „remis“ an, ohne alternativen. Damit gebe ich mich zum jetztigen Zeitpunkt nicht zufrieden. Noch spiele ich auf „gewinn“. Der mich betreuende Arzt redet tacheles, Klartext, nicht vorsichtig durch die Blume oder mit mitleidigen Blicken wie in Heidelberg, das liegt mir um Welten besser.
Das PET-CT heute ergab, dass der Krebs schon gestreut hat, ein paar noch sehr kleine Metastasen in der Lunge, die auf dem CT von gestern noch nicht zu erkennen waren (ob für heute noch ein PET-CT zeitlich möglich war, stand gestern noch nicht fest, aber sie haben es trotzdem geschafft, mich kurzfristig reinzuschieben).
In Heidelberg hatte ich einen Termin am Dienstag gehabt (mit einer Woche Wartezeit), der dann morgens 2 std vorher gecancelt wurde. Für den neuen hätten wir auch wieder eine Woche warten müssen und dann nochmal mindestens 3-4 Tage für die Auswertung/das Ergebnis, was uns erst nach der Absage mitgeteilt wurde. Ich hab doch nicht alle Zeit der Welt.
Auch die Tumorreste am Kehlkopf, von denen mein Operateur sprach, waren im PET-CT zu erkennen.
Es wird jetzt eine Therapie eingeleitet mit hochdosierter Strahlentherapie am Hals kombiniert mit einer Chemo. Es wird hier in den nächsten Tagen damit angefangen.
Seit gestern gibt es allerdings noch eine weitere Erkenntnis, die das CT ans Licht führte:
Mensch, ich will nicht immer außerhalb der Gauß´schen Normalverteilung liegen! Könnt ihr euch vorstellen, dass man zweimal „6 Richtige mit Zusatzzahl“ hat? Ich bin hier in Würzburg, die ja schon viele seltene Fälle gesehen haben, ein Unikat, wie der Arzt mit heute gesagt hatte, das hatten die noch nie. Ich habe ebenfalls ein Karzinom in der Nebennierenrinde! Ob es sich um ein eigenständiges Karzinom handelt (wäre dann ebenfalls eines von den sehr seltenen) oder doch eine Metastase vom ATC (hätten sie dort halt auch noch nie gehabt), kann jetzt noch nicht gesagt werden.
Jetzt gehe ich mal schlafen.
Hallo Lantana,
meine Behandlung war von Anfang an palliativ, wegen der vielen Metastasen, in der Lunge an der Rippe, im linken Oberschenkelknochen und in der großen Hohlvene im Brustkorb.
Zuest kamen 2 Zyklen Chemo mit Cisplatin/Doxorubicin. Heftige Nebenwirkungen wie Übelkeit,Geschmacksverlust, Apettitverlust und körperlicher Schwäche.
Die Haare gingen nach 2 Wochen aus, allerdings ließen die furchtbaren Schmerzen an den Knochen ziemlich nach.
Danach kam die Strahlentherapie, wobei der Resttumor im Hals die Tumore an den Knochen und in der Hohlvene bestrahlt wurden.
Bis auf ziemliche Schmerzen beim Essen, und etwas Hautverbrennungen hab ich mich immer besser gefühlt. Breinahrung hab ich mir nicht geben lassen, ich habe alles Essen sehr breiig gekaut und tapfer geschluckt. Außerdem gab es auch viel Joghurt 
Bei dem CT ende März hat man gesehen, das das Tumor und Metastasenwachstum vollständig gestoppt war.
Die Schmerzen am Oberschenkelknochen waren nach den Bestrahlungen fast vollständig verschwunden.
Bei der Chemo habe ich Misteltherapie gemacht, die mein Befinden verbessert hat. Auch nehme ich Curcumin und Sulforaphan(Broccoli) ein dazu Magnesium. Gegen die Nebenwirkungen an den Schleimhäuten in Mund und Rachen nahm ich zusätzlich zum von der Klinik verordneten Moronal Suspension noch Kokosöl.
Der Hals wurde auch nur insgesamt 3 Wochen bestrahlt, palliativ eben. Allerdings hat es super gewirkt.
Was danach nicht so prickelnd war, war die darauf folgende Chemo mit Carboplatin und Taxol, die mein Wohlbefinden stark beeinflusst hat, und ich heute noch unter den Folgen leide. Eine Entzündung auf den Bronchen hat sich wohl durch das Taxol festgesetzt.
Im Kontroll-CT im Juni war das Tumor- und Metastasenwachstum immer noch gestoppt.
Meine Stimme ist immer noch nicht in Ordnung, ich kann immer noch nicht normal reden und krächze wie ein Rabe, und das kann noch ziemlich lange so gehen.
Was sich allerdings in den folgenden Blutuntersucungen ergeben hat ist, dass der Tumor wieder gering auf Jod anspricht.
Da hat man dann versuchsweise eine Radiojod-Behandlung gemacht, mit dem Ergebnis, dass der Tumor doch nicht ausreichend Jod speichert um dies als Therapie weiterzu machen.
Was auch in dem Untersuchungen festgestgellt wurde, Der Tumor zeigt Marker, dass eine Imuntherapie höchstwahrscheinlich gut wirkt.
Somit bekomme ich seit 3 Wochen Imuntherapie mit Pembrolizumab.
Hallo,
ich bin gerade in der Klinik von heute auf morgen zur 4. Chemo und 18. Bestrahlung. Eigentlich wäre die ja am Dienstag gewesen, aber die Blutwerte waren nicht so ganz optimal.
Seit Sonntag nehme ich jetzt Schmerzmittel für den Hals. Der tat sonst jetzt permanent als Grundschmerz weh, beim Schlucken dann noch zusätzlich. Das hab ich momentan ganz gut im Griff. Und ich hänge diesbezüglich ja noch nicht am oberen Anschlag. Aber klar hoffe ich, dass es nicht nennenswert schlechter wird. So klappt das mit dem Essen auch noch ganz gut. Nur einige Sachen gehen nicht mehr, weil sie im Hals brennen: überall wo Kakao und Schokolade drin ist wo ich doch ganz gerne mal nasche, also auch kein Nutella zum Frühstück, aber auch Honig und Sirup geht nicht.
Das Brot schmeckt auch nicht wirklich. Aber Knäckebrot mit Butter geht/schmeckt, hab ich heute Abend mal ausprobiert.Und Milchprodukte gehen auch.
Die Haut am Hals macht bislang auch noch ganz gut mit, leichte Verfärbungen sind aber da, wenn man ganz genau hinsieht, fühlt sich aber gut an und tut auch nichts weh.
Vorgestern habe ich aber schon eine Krise geschoben: Hoffentlich bestrahlen die auch alles und haben nicht was von dem Rest-Tumorgewebe am Kehlkopf vergessen…
Na ja, gehört wohl dazu.
Viele Grüße
Lantana
Liebe mousegen,
danke fürs Nachfragen.
Jetzt sind knapp drei Wochen her, seit die RCHT beendet ist.
Morgen fahre ich zum Staging in die Uni-Klinik, wird stationär gemacht, weil es zu weit weg ist. So ab Mitte nächster Woche sollte ich dann wissen, ob die Strapaze sich gelohnt hat (gehe ich aber mal von aus). Dann werde ich mich wieder melden, wenn ich näheres weiß, auch wie es dann weiter geht.
Die Haut am Hals hat sich wieder prima erholt, da sieht man nichts mehr, war aber aus meiner Sicht eh nicht so schlimm betroffen.
Die Entzündung der Speiseröhrenschleimhaut geht langsam zurück, also Schmerzen weniger, Schlucken beim Essen/Trinken besser. Schwellung hinten im Hals geht zurück, merke es beim Atmen und auch das Schlucken von Tabletten geht besser.
Der Geschmack ist schon fast so wie vorher, hatte sich aber auch schon zum Ende der RCHT zum positiven hin verändert, war zwischendurch mal echt auf einen Tiefpunkt, Brot hatte richtig ekelhaft geschmeckt.
Dieser Hustenreiz ist seit ein paar Tagen fast weg, höchstens 1-2 mal am Tag noch, und dann ist es nicht mehr so doll. Dieses Mehr an Schleim ist nicht mehr da, brauch also auch zwischendurch da nicht mehr Räuspern und ausspucken wie zum Ende der Bestrahlung bzw. kurz danach.
Aber die Stimme ist immer noch sehr, sehr leise, brauch da dann mal Logopädie, so wie es aussieht, um das wieder einigermaßen hin zu kriegen, geh aber bislang davon aus, dass sich das bestimmt bessern lässt.
Viele Grüße
Lantana
Hallo zusammen,
mal ein kleiner Bericht von der Bestandsaufnahme:
Es ist eine deutliche Verbesserung zu erkennen bei der Betrachtung der Vorher/Nachher-Bilder. Es waren wirklich nur so ´ne Handvoll kleiner Metastasen in der Lunge zu erkennen, die größte von denen war jetzt nur noch ein kleiner Punkt, ein paar waren weg und die anderen paar für mich schon fast nicht mehr zu sehen. Auch am Hals gibt es eine deutliche Verbesserung gegenüber der Erstaufnahme zu sehen.
Jetzt läuft gerade noch ´ne hochdosierte Chemo.
Eine AHB wird jetzt beantragt um mich erst mal wieder auf die Beine zu stellen und die Kollateralschäden zu therapieren. Die Stimme ist noch absolut suboptimal.
Die Entzündung der Speiseröhre ist auch noch nicht weg. Zwar klappt es mit dem Essen schon ganz gut, auch geschmacklich ist ok und Lust habe ich auch, aber schmerztechnisch gesehen bin ich noch nicht im grünen Bereich, da sollte sich mal was tun.
Viele Grüße
Lantana
Hallo,
seit Mitte der Woche bin ich wieder zu Hause, war vier Wochen zur AHB in der Sonnenberg-Klinik in Bad Sooden-Allendorf. Dort hat es mir sehr gut gefallen und etliche, die ich dort kennengelernt habe, waren schon zum zweiten Mal da. Die Betreuung war einfach gut (selbst der Notfalldienst funktioniert sehr schnell und zuverlässig, habe ihn zweimal in Anspruch genommen). Meine Bedürfnisse wurden voll berücksichtigt, z.B. was Essenswünsche/-möglichkeiten oder Ruhepausen betrifft. Dort in der Klinik bin ich wieder etwas zu Kräften gekommen (auch wenn ich von meinem Fitness-Stand von Mitte Juni (vor der Diagnose) noch meilenweit weg bin!) und konnte mich auch etwas erholen.
Was mich seit der letzten Chemo Mitte Oktober sehr zu schaffen machte war diese permanente langandauernde Übelkeit mit Kotzerei. War das sonst bei den vorherigen 7 Chemogaben höchstens mal so 1-2 Tage Übelkeit ohne Kotzerei, ging es dieses Mal am 3. Tag nach der 8. Chemogabe (sie war genauso hochdosiert wie die 1. Chemogabe, die ich recht gut – vor allem ohne Übelkeit – überstanden hatte. Gabe 2-7 waren ja die deutlich niedriger dosierten parallel zur Bestrahlung) mit permanente Übelkeit (schwankte aber durchaus etwas) und mindestens einmal täglicher Kotzerei los, wochenlang. Es wurde seitens der Ärzte einiges probiert/experimentiert, aber wirklich geholfen hat da kaum was, und wenn, dann nur kurzfristig. Wenn ich dann mal zwei Stunden am Tag keine Übelkeit hatte, war das schon ein Erfolg. Dieser Zustand war auch noch in der ersten Woche in der AHB so. Dann wurden die Lichtblicke langsam länger und häufiger. Manchmal merkte ich dann beim Essen, dass es mir komisch im Bauch wurde und ich musste mich möglichst schnell hinlegen, damit das Essen drin blieb, was meistens funktionierte. Dann gab es aber auch Tage, die ohne Übelkeit verliefen, ich aber trotzdem ohne Vorwarnung von jetzt auf gleich kotzen musste. Ohne Tüte in der Hosentasche bewege ich mich immer noch nicht. Jetzt scheine ich es wohl so ziemlich überstanden zu haben – nach sechs Wochen!
Kennt das eigentlich jemand von euch? Irgendwie habe ich da alle Ärzte ziemlich ratlos gemacht. Durch die Kotzerei und er Übelkeit habe ich doch jetzt nach der letzten Chemo 6 kg abgenommen, vorher garnichts.
Die Entzündung der Speiseröhre und im ganzen Rachenraum war ja auch zu Beginn der AHB noch vorhanden, so dass der HNO-Arzt die eigentlich notwendige Logopädie auf eine minimale Lightversion beschränkt hatte. Erst die letzten 1,5 Wochen durfte der Logopäde mit mir richtig loslegen. Insgesamt ist die sehr, sehr leise Stimme (wegen der Bestrahlung) etwas kräftiger/lauter geworden. Sprechen strengt jetzt nicht mehr so an und tut auch nicht mehr weh, nur wenn ich zu viel rede – vermeide ich natürlich. Aber das geht wohl eher darauf zurück, dass die Entzündung sehr zurückgegangen ist.
Im letzten Drittel der AHB konnte ich endlich die Dosierung des Fentanyl-Pflasters reduzieren, heute habe ich es weiter reduziert. Zum Abend hin habe ich aber schon gemerkt, dass ich an die Grenze komme, aber es geht so.
Das Schlucken klappt inzwischen besser, muss aber alles noch recht lange klein kauen und kann nur kleine Bissen im Mund haben. Wenn ich aus Versehen mal einen etwas größeren Brocken runterschlucke, ist das sehr unangenehm. Diese Dehnungen habe ich doch früher gar nicht gespürt. Die Essensportionen pro Mahlzeit sind immer noch recht gering, brauch immer wieder was zwischendurch. Geschmacklich ist es schon fast wieder normal, aber auch das schwankt von Tag zu Tag. Irgendwie wundert mich das, also dass es nicht konstant/stetig besser wird, sondern dass es auch immer wieder Tage gibt, wo mal wieder etwas kaum schmeckt.
Auch wenn ich mit der Speichelproduktion kaum Probleme habe/hatte, muss ich trotzdem relativ viel Trinken, dass das Essen besser rutscht. Auch beim Reden brauche ich immer wieder den ein oder anderen Schluck Wasser zwischendurch. Somit verlasse ich nicht das Haus ohne eine Flasche Wasser.
Ach, so allmählich möchte ich mal wieder etwas Normalität, mag nicht immer diesen Krankheitsstatus.
Die noch angedachten zwei Chemos werde ich so schnell garantiert nicht machen, dazu bin ich noch nicht in der Lage. Der Heilungsprozess geht mir viel zu langsam. Gut, ich weiß, Geduld (zumindest bei mir selber) war noch nie meine Stärke. Im Januar habe ich einen weiteren Termin zur Bestandsaufnahme, ich denke, davor werde ich behandlungsmäßig nichts machen, muss mich erst mal selber stabilisieren/stärken/weiter zu Kräften kommen.
Na ja, und dann überkommt mich auch hin und wieder Angst, wie es ist, wenn das Ende naht…
Aber ich gehe jetzt mal davon aus, dass das Ende noch lange auf sich warten lässt.
Viele Grüße
Lantana
Hallo ihr Lieben,
ich war jetzt wieder in der Klinik. Hier ist mal ein Lagebericht vom Staging:
Keine Gefahr in Verzug, eine Stabilisierung ist vorhanden, also Wahrung des Status Quo. D.h. kein weiteres Wachsen des Resttumorgewebes (die Ärzte sprechen von kein vitales Resttumorgewebe), keine neuen oder vergrößerte Metastasen. Allerdings auch kein weiterer Rückgang wie nach der RCHT, was ich mir ja gewünscht habe. Die Ärzte sind mit diesem Zustand allerdings ganz zufrieden.
Wie lange dieser Zustand im „Schlafmodus“ verbleibt, kann mir natürlich keiner sagen, von 3 Wochen bis 30 Jahre ist alles drin (wobei diese Extreme wohl eher unwahrscheinlich sind 😉 ). Dass es irgendwann zu einer Verschlechterung kommen wird, ist so sicher wie das Amen in der Kirche. Aber wer weiß, wahrscheinlich beendet eher die berühmt berüchtigte Dachziegel, die mir auf den Kopf fällt, meine Zeit hier auf Erden als dieser Tumor. Auf jeden Fall ist momentan keine weitere Behandlung vorgesehen (also abwarten), nur eine relativ engmaschige Bestandsaufnahme alle 3 Monate, außer falls sich irgendwelche Beschwerden (z.B. Probleme mit der Atmung) ergeben. Und falls es zu einer Verschlechterung kommen sollte, haben die Ärzte für mich noch mehrere Behandlungsoptionen, so schnell ist wohl noch nicht Ende der Fahnenstange.
Dann gibt es ja noch den zweiten Tumor an der Nebennierenrinde, der ja ursächlich für eine weitere Erkrankung bei mir ist. Der kann operativ entfernt werden, werde ich nach jetziger Lage Anfang März in Angriff nehmen. Die vorbereitenden Gespräche fanden statt, so dass ich vor der geplanten OP nicht noch einmal hierher fahren muss. Dieser Tumor ist auf dem ersten PET-CT zufällig festgestellt worden. Aber so haben all die vielen „kleinen“ Beschwerden, die ich ja durchaus bei Ärzten angesprochen habe und die immer einzeln betrachtet und ggf. behandelt wurden, eine Ursache und Erklärung.
Seit Weihnachten bin ich jetzt vom Fentanyl los, konnte seit Mitte November entsprechend der rückläufigen Schmerzentwicklung immer weiter reduzieren. Bei dem Schritt auf Null meinte mein Körper allerdings doch, dass er unbedingt noch Opium haben will, aber die Entzugserscheinungen waren aushaltbar. Nach drei Tagen war das gröbste überstanden.
Die Stimme hat sich dank Logopädie schon erheblich gebessert, ich will wieder trotz der Recurrensparese wieder im Chor singen können. Bislang habe ich alle meine Ziele erreicht.
Der Geschmack ist auch so ziemlich wieder da, auch der Appetit. Die Speichelzusammensetzung stimmt noch nicht so richtig, verändert sich aber auch zunehmend zum Besseren, lässt hoffen.
Körperlich bin ich aber noch immer relativ schwach.
Die Änderungen zum Positiven finden halt leider nur in homöopathisch dosierten Schritten statt, da braucht´s halt viel Geduld. Ist nicht so wirklich meine Stärke; darin muss ich mich halt noch üben.
Viele Grüße
Lantana
bin jetzt seit anfang der Woche wieder zu Hause.
Hallo Mickey
Das mit den laufend dazukommenden Metastasen hört sich gar nicht gut an, und da bleibt als letzte Option Nexavar oder Lenvima?
NNR:
Die OP habe ich gut überstanden. Dann ging es nach ein paar Tagen auf die Station zu den Endokrinologen. 2 Tage lang habe ich nur ganz wenig Cortison bekommen, also gezielte Unterversorgung unter Beobachtung. Zweck der Übung: Damit ich die Symptome verinnerliche, die nicht auf die leichte Schulter nehme und mit alles andere erkläre, und rechtzeitig interveniere. Schulung war natürlich auch, auch der Umgang mit dem Notfallkit.
Naja, kriegt unsereins schon hin.
Natürlich nehme ich inzwischen eine angemessene Menge Cortisol, fühle mich aber trotzdem irgendwie wie ein Cortison-Junky auf Entzug.
Ist halt schon was anderes als ein Leben mit durchgedrücktem Gaspedal.
Hoffe, die Eingewöhnungszeit ist bald vorbei.
SD:
Und jetzt, wo der zweite Tumor (immerhin gutartig) entfernt ist, macht sich wieder eine andere Angst breit: In 1,5 Wochen ist Staging. Ich hoffe natürlich, dass sich nichts in Richtung negatives getan hat. Aber diese Ungewissheit auszuhalten ist so verdammt schwer, will es lieber heute als morgen wissen.
Viele Grüße
Lantana
Hallo,
mal wieder was von mir.
1. Nebenniere
Vor drei wochen lag ich jetzt endlich untern Messer, nachdem der Termin wegen eines Infekts verschoben werden musste.
Die OP ist gut verlaufen. Und zwei für mich direkt sichtbare Veränderungen haben sich schon eingestellt: der Blutdruck zeigt Werte, die ich jahrelang nur vom Hörensagen kannte, das erste Blutdrucksenkende Mittel ist abgesetzt, mal weiter sehen. Und ganz wichtig: ich kann wieder viel besser schlafen, kein erhöhter Cortisolspiegel hält mich wach.
Jetzt muss ich halt bis die andere NN die Produktion aufnimmt Cortison einnehmen. Bislang tut sie noch nichts und ich bin jetzt mal ein bisschen am Jonglieren mit der Dosis, klappt aber so im Großen und Ganzen.
2. Schilddrüse
Am Dienstag war wieder Bestandsaufnahme. Es gibt was Gutes und was Schlechtes.
+ am Hals ist kein vitales Tumorgewebe erkennbar
+ die Anzahl der Metastasen ist nicht gestiegen
– die Metastasen sind leicht gewachsen.
Es sind jetzt verschiedene Optionen im Gespräch, da ja keine Gefahr im Verzug ist, ist kein akuter Handlungsbedarf. Momentan also wait and see.
Nach Ostern werde ich nochmal mit meinem Arzt sprechen, der war jetzt leider im Urlaub.
Ist halt alles nicht so ganz befriedigend.
Viele Grüße
Lantana
Ach mensch, dieses Warten, dieses Kopfkino, diese Ungewissheit, … 
alles irgendwie nur seeehhhhr schwer auszuhalten.
Wenn eine Entscheidung getroffen ist, also dieses oder jenes wird gemacht, dann ist erst mal wieder Beruhigung. Aber jetzt muss ich erst mal warten, bis mein Arzt aus dem Urlaub zurück ist, um mit ihm was zu bereden.
Ich weiß nur, dass ich die ebenfalls angebotene Chemo mit Pclitaxel und Pemetrexed (andere Kombi als die erste) momentan nicht möchte. Mein Immunsystem ist momentan immer noch im Keller und von körperlich fit bin ich noch meilenweit entfernt. Ich weiß noch, wie mich die letzte Chemo gebeutelt hatte, so sehr, dass ich nach 8 Zyklen eine Therapiepause (bis heute) eingelegt habe. Und es ist ja nicht so, dass ich nicht auch jetzt noch Nebenwirkungen davon habe (allerdings zum Glück nicht gravierend). Das Kosten/Nutzen-Verhältnis ist mir einfach zu ungünstig.
Die Metastasen machen ja noch keinerlei körperliche Beschwerden, die Chemo wird auf jeden Fall ihren Tribut zollen, und wie erfolgreich sie sein wird, kann mir ja auch keiner sagen. Und der Erfolg der ersten Chemo auf die Metastasen war ja jetzt auch nicht gerade umwerfend.
Fühl mich also momentan gar nicht gut…:cry:
Lantana
Hallo Rainer
Danke, dass du den Link für eine finanzielle einmalige Unterstützung hier eingestellt hast, wissen vielleicht einige nicht, dass es diese gibt, war bei mir so. Auch wenn es nur ein kleiner Tropfen auf den heißen Stein ist und für viele gar nicht in Frage kommt, weil sie noch ein paar Euro fünfzig auf dem Sparkonto haben als Notfallgroschen für die kaputt gehende Waschmaschine oder die Autoreparatur.
Es ist nicht jedem vergönnt, sich in Vollzeit auf die Genesung zu konzentrieren.
Existenzielle Sorgen sind diesbezüglich nicht gerade förderlich, eher kontraproduktiv.
Und wenn man körperlich gesehen durchaus arbeiten kann, wenn der Tumor oder die Metastasen selbst keine körperlichen Beschwerden macht/machen, warum sollte man dann nicht arbeiten? Arbeit bedeutet doch auch Teilhabe am sozialen und öffentlichen Leben, es ist eine Normalität. Krankheit ist Ausnahmezustand. Man kann doch nicht monate-/jahrelang 24/7 nur krank sein, man braucht auch mal was anderes, einen Lichtblick, eine Perspektive. Und wenn die Arbeit etwas ist, was man gerne macht, die einem lieb ist, gibt das Auftrieb, ein nicht zu vernachlässigender psychologischer Aspekt. Arbeit kann auch einfach nur Ablenkung sein, reduziert Kopfkino.
Lenvatinib ist ein TKI, was dann gegeben wird, wenn Heilung nicht mehr möglich ist. Wenn es anspricht, verhindert es ein weiteres Fortschreiten für einige Zeit, macht aber auch viele Nebenwirkungen. Und gerade wenn man es neu bekommt, muss aufgrund von Nebenwirkungen ev. eine Dosisanpassung erfolgen. Über die Nebenwirkungen klagen, die man gerade akut erfährt, das darf man hier im Forum, das kann sehr entlastend sein.
Viele Grüße
Lantana
Ich bin nun nach 7 Monaten Arbeitsunfähigkeit (OP, Bestrahlung, AHB und noch eine Bestrahlung) seid 2 Wochen wieder am Arbeiten. Ganz langsam und mit wenig Stunden. Das ist sehr anstrengend und ich muss ganz schön kämpfen. Aber es hilft mir „bei der Psyche“ sehr. Mein Alltag bekommt wieder ein wenig Struktur, los gelöst von Therapieterminen und Arztbesuchen. So kam wieder ein wenig Normalität in mein Leben, obwohl ich weiterhin Lenvatinib nehme und immer von Kontrolle zu Kontrolle befürchten muss, daß es nicht mehr wirkt und Metastasten gewachsen sind.
So wie ich es sehe, gibt es als einmalig Zahlung „nur“ maximal 900 Euro. Und dann? Mir graut es davor, irgendwann in die Erwerbsminderungsrente zu fallen. Leider habe ich da nicht genügend vorgesorgt und würde das in meinem nächsten Leben anders machen.
Ich glaube das ist halt bei jedem irgendwie anders mit dem arbeiten gehen. Was macht man, wie ist die finanzielle Situation, wie ist das soziale Umfeld, etc…
Viele Grüße Jochem
Liebe Lantana,
Du lässt auch nichts aus! Ich wünsche dir so sehr, dass das alles ein gutes Ende nimmt. Ich denke ganz oft an dich. Bei mir steht am Montag das Ergebnis vom Kopf MRT an das ct war leider wieder auffällig. Dafür sind die Metastasen am Hals und in der Brust unter Lenvima verschwunden. Alles ist ein einziger Kampf….
Fühl dich gedrückt. Ganz liebe Grüße Mickey
Hallo ihr Lieben :clap:
Nach dieser unplanmäßigen Zwischenkatastrophe, Karl-Ottos Töchter sind halt ziemlich fieß, habe ich erst einmal Zeit zum Ausruhen gebraucht, ein kleiner Überraschungsurlaub von meinem Mann (eine Woche Wellness) tat richtig gut. Danach war ich dann 3 Wochen und 5 Tage zur Reha wieder in Bad Sooden-Allendorf, wo ich im letzten Herbst ja schon zur AHB war. Dieses Mal konnte ich für mich doch deutlich mehr machen, weiter fitter werden und an meiner Stimme etwas weiter kommen.
Es hatte sich in der letzten Zeit auch ein Lymphödem am Hals gebildet, sowohl äußerlich als auch innerlich. Mit Lymphdrainage ging es zwar schon vor der Reha los, hier wurde es aber intensiv weitergeführt und es hat einiges gebracht. Der Hals sieht wirklich wieder schön aus, ich könnte Schmuck tragen, ach ja, eher ein ganz, ganz geringes Problem …
Die Reha tat richtig gut, konnte alles genießen, den Sommer, die Sonne, die Wälder, ach, einfach mal abhängen, mir es gut gehen lassen.
Danach haben meinen Mann und ich dann gleich nochmal Urlaub gemacht, zwei Wochen Nordsee, einfach herrlich.
Ja, ich kann mir Fug und Recht behaupten, mir ging es danach so gut wie schon seit der Tumorerkrankung nicht mehr, hab richtig Kraft bekommen ✌. Ach, es könnte doch so bleiben, :dancing: oder???
lG Lantana
Hallo Ihr Lieben
Könnte, Konjunktiv… die Realität ist anders.
Nach meinem Urlaub ging es dann direkt zum Re-Staging in die Klinik nach Würzburg.:DR:
In der anderen Klinik, wo im Mai die Bestrahlung stattfand, machten die Ärzte ja nur ein CT von der Lunge.
Da ich ja seit Ende letzten Jahres eine Therapiepause macht, war ja abzusehen, dass die Metastasen – wenn auch nur langsam, langsamer als von den Ärzten erwartet – wachsen.
Jetzt Ende August wurde wieder ein PET-CT vom Kopf bis Becken gemacht mit dem Ergebnis:
Die vorhandenen Lungen- und Lymphknoten-Metastasen sind weiter gewachsen, aber sind anteilmäßig auch mehr geworden und leider noch weitere im Bauchraum, Zwergfell und in den Knochen (Wirbelsäule und Becken) hinzugekommen. Hätte doch jetzt echt nicht sein müssen.
Bislang sind sie aber alle noch so klein, dass sie mir definitiv keine Probleme machen, da tut nichts weh oder behindert mich irgendwie. Aber auch das ist gar nicht so einfach auszuhalten, Kopfkino halt.
Mir war aber schon vor der Untersuchung klar, dass falls es einen Progress geben sollte, ich mich jetzt so stark fühle, dass ich wieder eine Therapie machen werde. Kriegen Karl-Ottos Töchter halt eins auf die Nuss :box: !!!
Es ist seit letzten Donnerstag eine Chemo mit Paclitaxel und Pemetrexed begonnen worden, im Zeitraum Tag 1, 8, 22, 29, … vor dem 3. Zyklus, in 6 Wochen gibt es erst wieder eine Bildgebung um zu beurteilen, ob die Behandlung anschlägt.
Die erste Chemo letzten Jahres hatte ja angesprochen, also es gab einen Regress, natürlich mit diversen Nebenwirkungen. Aber das Auftreten von – wenn auch leichten – neurophatischen Problemen und die starken Probleme mit Übelkeit und Kotzerei nach der 8. Gabe hatten ja zum Abbruch der ersten Chemo geführt und jetzt zum Ändern des Regimes.
Die Übelkeitsprophylaxe wurde jetzt natürlich geändert/aufgestockt. Ein Placebo habe ich nicht bekommen, das habe ich schon gemerkt, aber es geht mir so noch ausgesprochen gut. Wie es nach einigen weiteren Gaben aussieht, kann ich jetzt noch nicht absehen. Hauptsache ist jetzt erst einmal, dass sie anspricht. Die Ärzte sagen, sie seien zufrieden, wenn es zu einem Stillstand des Wachstums kommt und würden sich freuen, wenn die Größe der Metastasen leicht zurückgehen würde, sie also schrumpfen. Ich hätte es natürlich am liebsten, wenn es zu einem deutlichen Rückgang kommen würde.
Ok, allmählich spiele ich als Schachspieler auf Remis, ich weiß. Aber man darf ja wohl mal hoffen. Und ja, ich weiß, dass die Chance, das Renteneintrittsalter zu erreichen, bei mir gen Null geht. Aber trotzdem. ✌
Drückt mir mal die Daumen, dass die jetzige Therapie anschlägt. Gut, die Ärzte sagen, sie hätten noch ein paar Pfeile im Köcher, also sie nannten schon noch weitere Behandlungsoptionen, aber sich will jetzt erst mal, dass es wirkt, mit möglichst wenig Nebenwirkungen
*trotzig mit dem Fuß aufstampf* :wall:
Liebe Grüße
Lantana
Liebe Latana,
auch von mir die besten Wünsche.
Ich dachte auch, dass du früher Lenvatenib bekommen hast.
Viele Grüße
Harlad
PS: Habe im Gästebuch 
auch etwas geschrieben.
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Hallo zusammen,
inzwischen habe ich vier Chemo-Gaben (zwei Zyklen) hinter mir. Die Nebenwirkungen sind recht moderat, damit kann unsereins leben.
Ja, heute habe ich mal wieder Tabula-rasa gemacht: ich trage wieder meine glänzende ausgefallene Frisur. Die ewige Haarerei war echt ächzend. Aber das ist für mich kein Problem, eher wohl für die anderen, wenn ich mit meinem Aussehen provoziere. Gegen Sonne und Kälte trage ich draußen schon mal ne Mütze, hab auch ne ganz schicke, aber wenn sie klimamäßig nicht sein muss, stehe ich zu meiner Frisur, auch in der Öffentlichkeit! Egal, was für einen Mützentyp ich aufziehe, würde ja doch jeder wissen, dass sich darunter keine Haare befinden, irgendwie sieht man denen das doch eh an, ich zumindest, dann lieber gleich keine.
Soweit mal zwischendurch. Hoffentlich wirkt sie.
Bis demnächst
Lantana
Hallo ihr Lieben,
und schneller als man gucken kann, sieht die Welt schon wieder ganz an anders aus, als man erwartet/erhofft.
Ich wollte schon längst mal wieder einen Lagebericht geben, war da aber nicht wirklich zu im Stande, weil ich die letzte Zeit sehr stark angeschlagen war, war auch im Krankenhaus.
Durch die Chemo geht natürlich auch die Abwehrkraft des Körpers in den Keller und ich hatte jetzt mit einer Lungenentzündung zu kämpfen, war da auch lange im Krankenhaus (2,5 Wochen), zum Anfang auch drei Tage Intensivstation. Aber das ist jetzt ausgestanden und mir geht es jetzt wieder besser. Hätte nur nicht müssen sein.
Hoffentlich werde ich jetzt von solchen blöden Infekten, die kein Mensch braucht, verschont.
LG
Lantana
Hi, :wink2:
und gleich was Gutes hinterher:
diese 2. Chemo verläuft erfolgreich – !!! Jippy !!!
Nach ausgestandener Lungenentzündung haben die Ärzte hier auf der Onkologie es doch glatt geschafft, binnen kürzester Zeit ein PET-CT-Termin zu bekommen und noch während meines Aufenthaltes hier eine Bildgebung zu machen (die Chemo läuft ja wohnortnah). Das war ja vor dem 3. Zyklus in Würzburg vorgesehen, konnte ich aber wegen der Lungenentzündung nicht wahrnehmen. Dort hätte es jetzt doch länger gedauert und ich wollte ja mit der Chemo weiter machen, wenn aus ärztlicher Sicht nichts dagegen spricht.
Meine Chemo mit Paclitaxel und Pemetrexed ist in Anlehnung an die Panthera-Studie, es sind sechs Zyklen vorgesehen. Jeder Zyklus besteht aus zwei unterschiedlich kombinierten Chemogaben an zwei verschiedenen Tagen mit Abstand.
Vor dem Beginn fragte ich natürlich nach Erfolgsaussichten. Die Würzburger sagten, Erfolg wäre, wenn sie den ja zu erkennenden Progress aufhalten könnten, also Wachstumsstillstand der Metastasen/halten des Status Quo. Die vorhandenen Metastasen wuchsen ja inzwischen fleißig und vermehrten sich ja in der Anzahl und auch in den verschiedenen Körperbereichen.
Über einen Regress würden die Ärzte sich sehr freuen, sei aber eher nicht so wahrscheinlich.
Ergebnis nach dem 2. Zyklus:
:daumen: :clap:
Stillstand und sogar teilweise schon ein leichter Regress !!! Jippy, ich bin begeistert. So schnell hätte ich das nicht erwartet. Das hebt die Stimmung.
Wir haben am Montag mit d1 vom 3. Zyklus begonnen. Ich hoffe sehr, dass diese Tendenz des Rückgangs weiter geht! Drückt mal die Daumen.
Seit gestern bin ich jetzt wieder zu Hause.
Viele Grüße
Lantana
Hallo ihr Lieben,
jetzt gibt es endlich, endlich wieder ein Lebenszeichen von mir!
Und: Lebenszeichen ist dieses Mal wirklich wörtlich zu nehmen!!! Es sah im Dezember leider ganz anders aus.
Ja, es sind jetzt schon über drei Monate her, als ich hier das letzte Mal schrieb. Und seitdem hatte ich nicht mehr den Kopf dazu.
Die Bildgebung vor dem 3. Zyklus war ja schon positiv, und so habe ich voll Elan mit der Chemo weiter gemacht. Tag 1 des 3. Zyklus war erste Gabe mit Paclitaxel, Tag 8 war 2. Gabe mit Paclitaxel und Pemetrexed. Und da ich ja wusste, dass mein Immunsystem in den Keller geht, reduzierte ich daher meine Außenkontakte, aber ab Tag 15 ging es mir doch nicht so gut, am Tag 16 hatte ich Fiber und ich ging gleich ins Krankenhaus: Lungenentzündung und Pneumothorax. 5Tage Intensivstation. Nach ca. 2 Wochen war es auskuriert. Bis dahin brauchte ich aber noch zusätzlichen Sauerstoff über die „Nasenbrille“. Der Pneumothorax heilte spontan aus. Dann kam ich nach gut 2 Wochen nach Hause. Für die Chemo beschlossen wir zum einem noch länger zu warten für den Beginn des 4. Zyklus, damit ich mich noch besser erhole. Zum anderen wurde beschlossen, die Chemo auf 80% zu reduzieren, damit mein Immunsystem nicht so tief in den Keller geht. Am Tag 16 des 4. Zyklus war mir morgens irgendwie nicht so gut, in der Nacht zuvor wurde ich wach und musste mich einmal übergeben, schlief wieder normal ein. Am Tag 16 war mir ja irgendwie morgens immer noch irgendwie komisch, ich hatte erhöhte Temperatur und sagte meinen Mann, ich will in die Klinik, irgendetwas stimmt nicht. Dort hatte ich dann zwar keine erhöhte Temperatur mehr, übel war mir auch nicht, ich bekam aber nur ganz schlecht Luft, Sauerstoffgehalt des Blutes > 70%. Die weitere Untersuchung ergab: Atypische Lungeentzündung, Pneumothorax (diesmal größer als das mal zuvor), … Verlegung auf die Intensivstation. Ich wurde über Sauerstoffmaske beatmet, die Nasenbrille reichte nicht aus, es wurde überlegt zu intubieren, künstliches Koma… Die Sauerstoffversorgung war echt mies. Der Arzt hat dann noch was anderes zur Unterstützung der Atmung besorgt, weiß aber nicht mehr, wie das Ding heißt, war so was ähnliches wie die Nasenbrille, nur viel größer, viel mehr Power und die Luft wurde auch angewärmt. Jetzt war ich gut eine Woche auf intensiv, bis ich mit der höchsten Einstellung der Nasenbrille (6Liter pro Std) auskam. Am 23. Dezember konnte ich nach Hause. Wenn nicht Weihnachten gewesen wäre, hätten die mich bestimmt noch nicht entlassen. Ich Bekam für zu Hause eine Sauerstoffflasche (ein riesen Oschi), mein Bett wurde im Wohnzimmer aufgebaut, ich brauchte noch 3l/h und Aktion war noch nicht möglich. Die Ärzte im Krankenhaus sagten, die letzte Chemo war echt lebensbedrohlich.
Inzwischen habe ich mich relativ gut erholt, ich komme schon stundenlang ohne Sauerstoff aus und denke, dass es bald ganz ohne geht.
Fortsetzung folgt.
Viele Grüße
Lantana
Hallo ihr Lieben,
um es kurz zu sagen, trotz alledem, trotz der heftigen Nebenwirkungen, trotz dem vorzeitigen Abbruch (es sollten ja 6 Zyklen gemacht werden und keine 4):
Die Chemo war sehr erfolgreich!
Ich halte ja meinen Arzt in der Uniklinik Würzburg immer per Mail auf dem Laufenden. Die Chemo wurde ja nach seinem Protokoll hier heimatnah in der Klinik gemacht. Als ich zu Weihnachten nach Hause kam, habe ich ihn gleich angemailt und wir haben noch ganz kurzfristig einen Termin für eine Bildgebung gemacht und um zu besprechen, wie es erst einmal weiter geht. So war ich dann gleich am 04.01. zu ihm gefahren. Es gab ein Ganzkörper-CT.
Das Ergebnis war wirklich gut:
* Insgesamt sind mal keine neuen Metastasen aufgetaucht.
* Die Knochenmetastasen sind größenkonstant geblieben, das Wachstum konnte also zum Stillstand gebracht werden.
* Metastasen im Bauchraum: keine neuen Metastasen, eine ist größenkonstant geblieben, bei den paar anderen eine leichte Regression.
* Lymphknoten im Brustbereich: bei allen eine deutliche Regression.
* Lunge, dort gab es ja die meisten: Signifikante Regression, einige Metastasen waren weg, einige schon so klein, dass selbst der Radiologe gesagt hat, wenn er nicht gewusst hätte, dass da welche gewesen wären, hätte er den Punkt glatt übersehen. Alle anderen Lungenmetastasen waren deutlich regrediert!
Alles in allem war die Chemo sehr erfolgreich, besser als die Ärzte erwartet haben, vor allem in der Lunge. Wer weiß, vielleicht hat ja auch das Methadon, das ich seit dem Frühjahr nehme, seinen Teil dazu beigetragen. Die Chemo haben wir auf jeden Fall jetzt beendet. Denn schon hier in der wohnortnahen Klinik haben die Ärzte gesagt, die nächste Lungenentzündung würde meine letzte sein, die kann ich mir nicht mehr erlauben. Jetzt hoffe ich mal, dass es möglichst lange keinen Progress gibt. Und für den Fall, dass doch wieder Handlungsbedarf ist, meinten die Würzburger, wäre noch nicht Ende der Fahnenstange, sie hätten da noch mindestens einen Pfeil im Köcher. Ich will es mal hoffen.
Anfang April haben wir einen weiteren Termin für ein PET ausgemacht. Bis dahin ist erst einmal Erholung angesagt. Inzwischen brauche ich fast keinen Sauerstoff mehr, hauptsächlich nach etwas körperlicher Anstrengung gönne ich mir ein „paar Schluck“, nachts und im Ruhezustand und auch bei leichten Spaziergängen brauche ich definitiv keinen mehr. Das lässt also hoffen, dass das Ende der Sauerstoffversorgung definitiv gekommen ist!
Jetzt im März mache ich eine Woche Urlaub mit meinen Mann. Es geht aufwärts. Und demnächst werde ich auch nochmal eine Reha beantragen.
Viele Grüße
Lantana
Hallo Lantana,
das klinkt ja unglaublich gut, was du schreibst.
Ich musste oft an dich denken und zum Jahreswechsel hatte ich kein gutes Gefühl.
Kopf hoch, wird schon werden.
Liebe Grüße
Rainer
Hallo ihr Lieben, :wink2:
jetzt endlich mal ein Update.
Anfang April fuhr ich gutgelaunt nach Würzburg. Am 2. Tag, als morgens das PET sein sollte, fühlte ich mich gar nicht gut. Das PET wurde immer weiter nach hinten geschoben, erstmal musste ich ja wieder stabil sein. Es dauerte dann bis zum späten Nachmittag, bis ich in der Lage war, die Zeit für die Aufnahme ruhig zu liegen – und ich habe gar nicht alles mitbekommen.
Ich hatte schon wieder eine, die 4. Lungenentzündung bekommen. Aus drei Tage geplante Aufnahme wurden 12 Tage Klinikaufenthalt. Und dann hat mein Arzt von dort die Reha beantragt, wurde also wieder eine AHB. Die war dann wenigsten zeitnah.
Wie zu erwarten war, wenn man nichts tut, trat wieder ein Progress ein, der knapp unterhalb des Standes war, als wie wir letztes Jahr mit der Chemo angefangen haben.
Als weitere Vorgehensweise hat er Lenvima angedacht, welches er dann gleich beantragen wolle, damit wir nach der Reha damit anfangen können. Und so warte ich jetzt noch auf die Zulassung.
Jetzt ist meine Reha fast rum, am Montag geht es nach vier Wochen nach Hause.
Insgesamt gesehen hat sie mir auch wieder sehr gut getan, habe mich erholt, bin etwas kräftiger geworden. Auf jeden Fall in den ersten zwei Wochen konnte ich dabei zusehen, wie ich jeden Tag fitter wurde. Dann stagnierte es aus meiner Sicht mit der körperlichen Entwicklung. Und seit ein paar Tagen muss ich sagen, geht es mir körperlich wieder schlechter, ich bekomme wieder schlechter Luft. Wahrscheinlich wachsen die Metastasen fleißig weiter, klar, es läuft ja momentan noch keine Therapie. Es liegt ja immer noch nicht die Genehmigung der KK vor. Die hat zwar vor einiger Zeit geschrieben, dass sie es an den Medizinischen Dienst weiter geleitet hat und eine Entscheidung dann und dann zu erwarten ist. Gestern habe ich jetzt ne Mail an meinem Arzt geschrieben und gesagt, dass es aus meiner Sicht eine Verschlechterung gibt. Er hat mir geantwortet, dass er der KK per Fax auf die Füße tritt, dass die in die Gänge kommen mit der Genehmigung von Lenvima, ist ja bei mir ein off-label-use.
Mensch, ich hoffe wirklich, dass ich jetzt möglichst zeitnah damit anfangen kann und dass es dann auch wirkt.
Viele Grüße
Lantana
Hallo ihr Lieben :wink2:
Seit 6 Tagen nehme ich eine höhere Dosis: 14mg
Ich kann nicht sagen, dass sich in Bezug auf die Nebenwirkungen etwas geändert hätte. Ich vertrage es bislang immer noch gut, hatte ja mit 10mg angefangen. Ich verspüre eigentlich nichts, was ich auf Lenvima schieben würde. Ok, vielleicht etwas am Blutdruck. Morgens ist er für mich sehr niedrig, so 110:70, bleibt über Mittag so, aber ab den späteren Nachmittag steigt er inzwischen auf ca. 160:95, wenn ich nicht nachmittags gegensteuere.
Pflegegrad:
Ich hatte ja, als ich mit dem Pleuraerguss im Krankenhaus war, einen Pflegegrad beantragt. Am letzten Mittwoch war eine Frau vom MDK da und am Samstag hatte ich schon den Bescheid der Krankenkasse:
Pflegegrad 2, wie gewünscht/erhofft. Prima. :clap:
Viele liebe Grüße
Lantana
Liebe Lantana,
es freut mich zu hören das du unter Lenvima keine großen Einschränkungen hast. Bitte weiter so ! Wann hast du denn dein 1. CT bzw. Auswertung ob Lenvima anschlägt?
Da hattest du echt Glück gehabt das es bei dir so schnell ging mit der Pflegestufe. Bei meiner Mutter hat es 1/2 Jahr gedauert. Eine Frechheit war das, uns so lange warten zu lassen, trotz mehrmaliger Nachfrage. Sie hat die Pflegestufe 3 bekommen, ausschlaggebend war natürlich die Metastase im Kopf die die halbseitige „Lähmung“ verursacht.
Ich drücke dir weiterhin die Daumen!
Sonnige Grüße
Gina
Hallo Zusammen. :wink2:
Es ist aller höchste Zeit für ein Backup, denn es hat sich inzwischen einiges getan. Das Wichtigste:
Es geht mir relativ gut!
Inzwischen nehme ich ja seid Ende Juni Lenvima. Zeitgleich bekam ich nach meinem Krankenhausaufendhalt im Juni meine 3. Bestrahlung, bei der Metastase im BWK9, 15 x 3Gy.
Lenvima hatte ich die erste Packung 10mg, danach auf 14mg gesteigert, das nehme ich jetzt konstant, mit nur kleinen Nebenwirkungen, akzeptabel. Aus dem Krankenhaus kam ich ja sehr angeschlagen, hatte aufgrund des Pleuraergusses im Juni eine dauerhafte PleurX-Drainage gelegt bekommen. Wie mir nachträglich klar wurde (auch gesagt), gehen die Ärzte (erst recht bei meinem Tumorbild mit den vielen fortschreitenden Metastasen) bei diesem „Störfall“ davon aus, dass das der Startschuss für die definitive Endphase ist. 😥 :wall: War dann schon heftig, das zu erfahren.
Mitte August war dann wieder Restaging in Würzburg mit dem Ergebnis:
Alle Metastasen in den Weichteilen (Lunge, Pleura, Zwechfell, Lymphknoten) sind um mindestens 50% kleiner geworden, die Knochenmetastasen sind stehen geblieben/nicht weitergewachsen. Ein echt tolles Ergebnis.
Das zweite Positive: Ich habe mir dort meine dauerhafte PleurX-Drainage wieder herausoperieren lassen. Gegen die Erwartung der Ärzte in meiner Wohnortklinik hörte der Erguss auf zu produzieren (hatte ich denen schon im Krankenhaus gesagt, dass das bei mir so sein wird, die haben das aber nur belächelt). Hach, ist das gut, einen Freiheitsgrad mehr, ich war inzwischen schon wieder im Schwimmbad.
Im Juli bekam ich allerdings neu massive Schmerzen in der Hüfte, zumindest beim Hinstellen und losgehen. In der Ruhe (sitzen, liegen) tat nichts weh. Im August haben wir dann auf den Aufnahmen gesehen, dass zwei der Knochenmetastasen im rechten Becken den Knochen „angeknabbert“ haben, es zu Mikrobrüchen gekommen ist. Praktisch gerade noch bevor das Lenvima angefangen hat zu wirken. Gut, wir haben dann beschlossen, diese Metastasen (waren inzwischen auch die größten, die eine mit einem Durchmesser von 4,3cm) zusätzlich noch zu Bestrahlen, um sie abzutöten und die Tumorlast weiter zu reduzieren. Und außerdem habe ich auch mit Denosumab angefangen, das ja in den Knochenabbau und -aufbau eingreift, so dass der angegriffene Knochen wieder besser heilen kann. Der Wirbelsäulenknochen muss ja schließlich auch wieder heilen. Dann wird das ganze hoffentlich wieder schön stabil. Gut, ich werde momentan mal prophylaktisch nicht Trampolin springen gehen oder auf der Tanzfläche herum rocken
Jetzt habe ich seit gestern die 4. Bestrahlungsserie hinter mir, waren jetzt 13 x 3Gy. Die Beschwerden im Becken sind schon deutlich besser geworden. Ich hoffe, dass die restlichen Beschwerden mit der Zeit, wenn der Knochen geheilt ist, vorbei sind.
Und meine größte Hoffnung ist, dass ich jetzt erst einmal Ruhe habe mit irgendwelchen Katastrophen (ach ja, im Juni im Krankenhaus, als ich da mit dem Pleura-Erguss war, hatte ich auch noch meine 5. Lungenentzündung, ich lasse halt nichts aus, greife immer in die Vollen). Jetzt, wo das Lenvima sehr gut wirkt, trotzt relativ niedriger Dosierung, und die böse gewordenen Metastasen abgeschossen wurden, hoffe ich, dass ich mich doch recht schnell erhole, bin halt noch ein wenig schlapp/müde. Und daher haben mein Mann und ich am vergangenen Wochenende eine Reise gebucht, waren schließlich seit der Erkrankung seit fast 2,5 Jahren nicht mehr richtig im Urlaub. (so das Karibikfeeling gilt ja nicht, das mit „Höhensonne“ auf Strandlaken liegen und Coktail i.v. eingeflößt)
Ja, und es geht daher auch nicht in die Karibik! Seychellen sind auch schön. Die Schiffsreise ist über Weihnachten und Neujahr geplant. Ich freue mich schon sehr darauf, ganz nach der Devise: Wann, wenn nicht jetzt! Eine noch bessere Zeit wird es langfristig wohl nicht geben, irgendwann wirkt das Lenvima ja nicht mehr, aber bis dahin…:daumen:
Ohi, wenn jetzt die Dame vom MDK mich sehen würde, würde sie mir den Pflegegrad bestimmt wieder aberkennen. Naja, ich versuche die Zeit, die ich habe, zu genießen und mit schönen Dingen zu füllen. Die Zeit, wenn der Pflegegrad bestimmt wieder mehr als gerechtfertigt ist, wir leider früh genug wiederkommen. Aber bis dahin: ✌
viele Grüße
Lantana
Liebe Lantana,
danke für das Update. Immer, wenn ich ins Forum gehe, muss ich an Dich denken. Es ist schön, dass es Dir relativ gut geht. Ich hoffe so sehr, dass das noch sehr, sehr lange der Fall sein wird.
Bis dahin wünsche ich Dir und Deinem Mann eine unvergessliche und wundervolle Urlaubsreise und alles, alles Gute!
Steffi
:daumen: Erfolg auf der ganzen Linie! :clap:
Jetzt war ja wieder die Bestandsaufnahme in Würzburg. Das Ergebnis kann sich sehen lassen, die Bestrahlung war erfolgreich und Lenvima wirkt weiterhin. Hier habe ich mal etwas aus dem Befund zitiert:
.
„Die durchgeführte Bildgebung zeigte zur Voruntersuchung 08/18 weiterhin sehr gutes Therapieansprechen mit deutlicher Größenregredienz der mediastinalen und hilären Lymphknoten sowie der pleuralen Filiae. Die pulmonalen Filiae sind nicht mehr abgrenzbar. Deutlich rückläufiger Metabolismus der bekannten ossären Filiae. Die Filiae im BWK 9 und im LWK 4 sind aktuell avital. Nur noch geringe zirkuläre Mehranreicherung in Projektion auf die Osteolyse im rechten Os illium. Nur noch mäßige Mehranreicherung in Projektion auf die Osteolyse im linken unteren Schambeinast. Kein Nachweis eines Lokalrezidivs bzw. neuer Filiae.“
Übersetzt heißt das:
.
Die Metastasen in den Lymphknoten und in der Pleura (Raum zwischen Lunge und Rippenfell) werden weiterhin kleiner. Die Metastasen in der Lunge (und das waren etliche) kann man nur noch erkennen, wenn man weiß, wo welche waren, ansonsten würde man sie glatt übersehen. Die Größe der Knochenmetastasen ist zwar gleich geblieben (ansonsten hätte ich momentan ja Löcher in den Knochen 
), aber die in der Wirbelsäule sind momentan tot, die bestrahlte große im Becken pfeift aus dem letzten Loch und die anderen werden auch so langsam in die Knie gezwungen. Es ist nichts Neues hinzugekommen.
Ich denke mal, diese Runde ging an unsereins, Karl-Otto hat verloren.
Jetzt können wir getrost unseren Urlaub weiter planen!
📅 📆 ✈ (genau dann fliegen wir fort)
Viele Grüße
Lantana
Hallo Ihr Lieben,
hier mal ein kleines Update.
Den geplanten Urlaub ✈ über Weihnachten/Neujahr 🎄 habe ich machen können, es war richtig gut, mal mit meinen Mann länger zu verreisen, praktisch der erste größere Urlaub seit meiner Erkrankung.
Anderswo habe ich ja schon geschrieben, dass auch beim Restaging im Februar heraus kam, dass weiterhin alles im grünen Bereich ist, Lenvima wirkt weiterhin, so dass auf der Metastasenfront weiterhin alles stabil ist.
Könnte also alles so weitergehen. Könnte…
Und schon sieht es leider wieder anders aus.
Sonntag, 07.04.: :sick1: Lungenentzündung Nr.6 :sick2:, hätte echt nicht sein müssen. Wenn ich die Sauerstoffkonzentratoren nicht noch zu Hause gehabt hätte, wäre ich gleich wieder im Krankenhaus gelandet, weil ich leider nur schlecht Luft bekam. Mein Hausarzt kam, verschrieb mir Antibiotika und mir ging es dann auch wieder besser. Mit der Luft wird es auch wieder besser, brauche nur noch ein bisschen zusätzlichen Sauerstoff und ohne Anstrengung geht es schon immer länger ohne Sauerstoff. Das kenne ich ja (leider) alles schon. Bei der 3. Lungenentzündung habe ich sogar ca. 3 Monate zusätzlichen Sauerstoff benötigt. Dieses Mal dauert es aber bestimmt nicht so lange. Außerdem war jetzt in den letzten beiden Tagen wieder eine deutliche Verbesserung zu spüren, bin also ganz zuversichtlich.
Drückt mir bitte einfach mal die Daumen, dass ich bald wieder von den Konzentratoren ganz wegkomme. Auch wenn sie sehr hilfreich sind, engen sie mich doch ein bisschen ein, ich wäre ganz gerne wieder nonstop ohne.
Lantana :wink2:
Nicht ganz so fit
Hallo zusammen,
letzte Woche war ich wieder beim Restaging.
Ergebnis:
Weiterhin alles konstant, was will man mehr. Lenvima wirkt also weiterhin! 😆 :daumen:
Demnächst werde ich wieder Drag Hollidays machen, schlug mein Arzt vor. Das mache ich dann, wenn ich wirklich einen kleinen Urlaub mit meinem Mann mache, nach Christi Himmelfahrt wollen wir mal wieder etwas fortfahren, aber nicht so weit.
Von der Lungenentzündung habe ich mich auch wieder einigermaßen erholt. Tagsüber komme ich relativ gut ohne zusätzlichen Sauerstoff aus, nachts gönne ich mir noch etwas zusätzlichen, da ist die Sättigung nicht so gut. So viele Entzündungen gehen halt nicht spurlos an meiner Lunge vorbei.
Mein Arzt (ich auch) geht davon aus, dass die dieses Mal vom häufigen Verschlucken kommt. Durch die Stimmbandlähmung habe ich halt auch noch leichte Schluckstörungen. So war ich auch noch bei einem HNO-Arzt in der Phoniatrie, der sich das alles mit Videokamera und Ess- und Trink-Proben genau ansah und mir noch ein paar Tipps mitgab. Auch die Lunge wurde nochmal genau angeschaut, war aber zum Glück nichts Schlimmes, da hatte ich ja die größten Sorgen. Aber ich finde es irgendwie immer wieder bemerkenswert: da komme ich an dem Aufnahmetag in die Klinik, für den Tag drauf ist das PET-CT angesetzt, am 3. Tag tagt das Tumorboard und ich gehe anschließend nach Hause, wenn nicht direkt eine Behandlung angesagt ist. Aber wenn ich dann mit irgendwelchen Problemen komme, die ich bei der Eingangsvisite (Chefarst ist auch immer mit dabei) am Nachmittag des Aufnahmetags anspreche, werden dann ganz kurzfristig für Tag 2 und 3 noch diese und jene Untersuchungen bei anderen Ärzten schnell mit eingeschoben und ich weiß dann gleich, was Sache ist.
Da jetzt doch schon länger unter Lenvima alles konstant ist, haben wir jetzt zum ersten Mal besprochen, den nächsten Kontrolltermin erst in 5 Monate zu machen, bislang waren es ja immer 3 Monate. Irgendwie fühlt sich das richtig gut an.
Auf jeden Fall bin ich wieder mit einem sehr guten Gefühl nach Hause gefahren.
Viele Grüße
Lantana
Hallo Lantana,
das hört sich ja gut an und es freut mich sehr für dich!
Dass der Abstand für den nächsten Kontrolltermin erhöht wurde ist doch sehr positiv!
Ich war letzte Woche ebenfalls beim Restaging und auch bei mir wurde der Abstand auf den Zeitraum von 4 bis 6 Monaten erhöht, über solche Nachrichten ist man natürlich sehr froh!
Viele Grüße und dass es weiterhin aufwärts geht!
Manne
Hallo,
wie geht es mir? Wenn ich draußen im Ort herumlaufe, sieht man ja nichts, sieht für alle immer so aus, als ob alles gut ist. Aber ist es das wirklich?
Ok, inzwischen geht es mit dem gehen sogar besser, kann sogar schon wieder freihändig die Treppe hoch gehen – aber nur, wenn ich nichts dabei trage, das geht noch nicht. Also auch wieder eine Verbesserung, ja, also nicht klagen.
Und einen grippalen Infekt ist ja auch ganz normal, haben viele im Sommer. Aber sofort kreist die Angst in einem herum, bloß nicht wieder eine Lungenentzündung. Und als dann nach 5 Tagen der Husten begann mit Auswurf und die Temperatur etwas anstieg (nur auf 37,9) kam die Angst massiv und ich war sofort beim Notdienst, gar nicht erst schlimmer werden lassen, Antibiotika hat das schlimmste verhindert, wurde erst wieder besser.
Antibiotika sind riesige Klöpper, nicht schlluckbar für mich. Der Arzt hat mir dann tatsächlich Saft für Kinder aufgeschrieben, nach drei Tagen ist die Flasche leer, also entsprechend viel musste verschrieben werden. Mit dem Zusatz: „Darreichungsform medizinisch begründet“ auf dem Rezept ist das kein Problem. Und wieder ne Woche später änderte sich der Husten, war anders als zuvor und die Stimme änderte sich, wieder Arzt, jetzt war der Kehlkopf mit angegriffen, das Sprechen fällt schwerer, alles braucht viel Luft. Und bei kleinsten Anstrengungen fehlt mir die Luft, muss mich dann laufend wieder hinsetzen und ausruhen, überhaupt nicht belastbar. Also am besten die Klappe halten und nichts tun – aber das tue ich doch schon lange, den ganzen Tag.
Und die Beschwerden beim längeren Laufen im Schambeinknochen rechts nerven auch, habe ich schon öfters mal beim Arzt angesprochen. Aber man sah nie was, nicht auf den Bildern, Knochen ist ok. Auch nicht beim Abtasten, zumindest beim Arzt. Manchmal hatte ich aber den Eindruck, da ist doch so was weiches dickeres, anders als links, aber nur minimal, und manchmal halt nichts. Ist schon lange. Also wieder mal nur mit Schmerzmittel die Schmerzen beim längeren Laufen behandeln? Ok, mal probieren, will ja nicht gleich die Drogen erhöhen. Aber von Iboprofen wird mir übel, und es bringt einiges in dem gut eingespielten täglichen Medikamentenmix durcheinander, also doch besser sein lassen. Und jetzt? Vor drei Tagen Anfang der Woche habe ich auf einmal einen gut sichtbaren Knubbel auf der rechten Seite am Schambeinknochen in der Leiste gesehen, gestern hatte ich eh einen Termin bei meinem neuen Hausarzt. Diagnose: Verdacht auf Leistenbruch! Oh nein, dass braucht doch niemand! Ich muss jetzt erst mal zum Chirurgen zur entgültigen Abklärung und dann besprechen, wie es weiter geht. Wenn es so ist, ist OP angesagt. Mein Arzt sagte gleich, bei mir aber nicht ambulant! Zu riskant. Und was mache ich mit Lenvima? Absetzen/pausieren ist nicht. Ach, ist halt nur zum Jammern, ziemlich suboptimal!
Irgendwie habe ich den Eindruck geht es momentan langsam bergab. Ein Infekt jagt den nächsten, werde nur schwächer dadurch, dann das jetzt. Und was kommt als nächstes?
Jetzt heißt es erst mal abwarten bis zum Termin beim Chirurgen am Dienstag. Warum können die nicht sofort einen Termin haben. OK, ist jetzt nicht hoch akut, aber diese Ungewissheit nervt halt und nagt in mir.
Danke fürs Lesen, fühle mich momentan nicht so wirklich gut.
Viele Grüße
Lantana
Liebe Lantana,
wie ich da trösten kann, das weiß ich nicht genau und fachlich hab ich leider nichts beizutragen. Vielleicht hilft Dir ja das Wissen, dass hier ganz viele sind, die an Dich denken, Deine Geschichte verfolgen und die Daumen drücken.
Morgen wird zudem die große Hitze zu Ende gehen – vielleicht fühlst Du Dich dann etwas wohler.
Für Dienstag will ich die Daumen drücken, dass Dir geholfen wird.
Alles Liebe von Alba
Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Hallo zusammen,
momentan geht es mir nicht so dolle, der Leistenbruch, wohl ausgelöst durch Hustenattacken, macht mir schon Probleme, sowohl körperlich hin und wieder durch Schmerzen (und das, wo ich ja schon Schmerzmittel nehme, da will ich gar nicht wissen, wie die ohne wären) und halt auch Kopfkino.
Den Leistenbruch habe ich den Symptomen nach rückblickend schon seit ende letzten Jahres, ist halt aber nicht als solcher diagnostiziert worden. Somit ist der jetzt Anfang August deutlich größer geworden. Ende letzten Jahres hätte ich mich aber ziemlich sicher gegen eine OP entschieden, und dann hätte ich das Kopfkino aber schon seit dem Zeitpunkt gehabt. So ist es für meine Lebensqualität doch besser gewesen, es erst jetzt zu erfahren.
Bloß wirklich operieren will da keiner wirklich, bei den ganzen Randbedingungen. Und so ein Fremdkörper (normalerweise wird ein Netzt über das Loch gelegt) ist auch ein „Kondensationskern“ für Metastasen. Im Bauchraum habe ich aber bislang noch keine.
In gut einer Woche fahre ich wieder nach Würzburg zum Re-Staging. Dann bespreche ich es dort auch nochmal. Vielleicht bringt ja die Untersuchung da wieder was Neues zu Tage, so dass die Karten wieder anders gemischt werden. Ansonsten ist hinterher hier vor Ort nochmals ein Besprechungstermin für die OP, in der mir der Oberarzt seine neuen Ideen für die Maßgeschneiderte OP präsentiert. Er wollte zumindest bis dahin nochmal intern mit anderen Chirurgen neue Ideen sammeln, wie man am risikoärmsten operieren könne.
Und wenn in Würzburg auf den Aufnahmen um die eine Knochenmetastase im Becken, die ja im Oktober letzten Jahres bestrahlt wurde, immer noch ein leuchtender Ring zu sehen ist, können mir die Ärzte (also sie Radiologen hier vor Ort) erzählen, was sie wollen, dann bin ich davon endgültig überzeugt, dass sie das Bestrahlungsfeld zu klein dimensioniert haben! Bislang haben die mir immer andere Begründungen genannt, aber die müssten jetzt schon längst vorbei sei.
Naja, das Becken macht mir immer noch Probleme, wenn auch inzwischen schon wieder anders. Eigentlich habe ich da inzwischen doch konstant leichte Schmerzen, so 2, aber anders als seit dem Beckenbruch, jetzt eher am Sitzbeinhöcker.
Die Stimme ist immer noch seit dem letzten Infekt im Sommer, der auch auf den Kehlkopf über ging, recht suboptimal, wird immer leiser und kratziger, schlägt Kapriolen. Ich rede nicht mehr gerne, versteht eh kaum einer.
Vor Kurzem ist einer aus meinem Chor verstorben, er ist ca. ein Jahr nach mir an Lungenkrebs erkrankt. Am Freitag waren wir mit dem ganzen Chor auf seiner Beerdigung im Outfit, das er sich gewünscht hatte und haben seine Wunschlieder gesungen – ich natürlich nur tonlos. Letzte Woche ist meine ehemalige Arbeitgeberin, die im Sommer 2016 pensioniert wurde, an Krebs verstorben. Was mache ich nur anders als die, so dass ich die alle überlebe?
Nun denn, jetzt warte ich erst mal Würzburg ab und melde mich dann wieder
Viele Grüße
Lantana
Oh mamomam,
Hier reden die Ärzte schon so, als wenn ich kurz vorm Abnippeln wäre, erst heute in aller Frühe der Arzt in der Notaufnahme, dann vorhin hier auf der Station der Oberarzt, als nochmals der Stationsarzt mit ihm reinschauen. Bis wie weit sie in Anbetracht meiner Grunderkrankung sie therapieren können/sollen, wann keine lebenserhaltende Maßnahmen mehr gemacht werden sollen, wenn es schlimmer wird. Mensch, ich weiß, dass es wieder besser wird. Merke ich doch schon.
Und außerdem kann mein Enkel noch kein Schach spielen. Er ist am letzten Mittwoch vier Jahre alt geworden. Ich habe seiner Mama (meiner ältesten Tochter) doch kurz vor meiner Erkrankung versprochen, dass ich ihm das Schach spielen beibringen werde. Wohlgemerkt das Spielen, ich sprach nicht von einigermaßen sinnvoll die Figuren herum schieben. Und was man verspricht, muss man auch halten.
Und das ich ein guter Schachspieler bin, hat Karl-Otto schon gemerkt. Gewinnen werde ich dieses Spiel ums Leben wohl – nüchtern betrachtet – nicht, aber er hat auch erst dann gewonnen, wenn er mich Matt gesetzt hat. Das habe ich meinen Schachschülern immer gesagt, wenn sie aufgeben wollten, weil der Gegner in absoluter Figurenübermacht war. Es kann immer noch auf Patt hinauslaufen, ein Unentschieden. Und wenn ich das gesagt habe. Ist es zu 80% auch ein Remis geworden!
Ich spiele schon verdammt lange auf Remis. Bloß wissen das die immer neuen Ärzte natürlich nicht.
Gute Nacht
Lantana
Hallo zusammen,
seit knapp zwei Wochen bin ich jetzt zu Hause nach meiner 7. Lungenentzündung.
Ein bisschen habe ich mich schon erholt, bin etwas zu Kräften gekommen, aber leider noch beileibe nicht dort angekommen, wo ich vor der Erkrankung stand. Die Erholung dauert immer so lange und ich weiß schon, wenn ich dann bei 85-90/95% angekommen bin – noch bin ich nicht da – , kommt wieder ein Rückschlag.
Als ich aus dem Krankenhaus nach Hause kam, hatte ich total keine Kraft mehr, konnte noch nicht einmal eine volle Teekanne mit einer Hand tragen, geschweige mir eingießen. Naja, das geht immerhin schon wieder. Und die Spaziergänge werden auch immer länger. Gestern Nachmittag habe ich es sogar bis zur Eisdiele in unserem Ort geschafft!
Essen ist immer noch nicht so gut, dauert immer so lange und ist nicht so viel. Immer wieder Müdigkeitsattacken zwischendurch und dann auch die Lenvima-bedingten Nebenwirkungen.
Aber immerhin! Ich komme wieder tagsüber ohne zusätzlichen Sauerstoff aus (Sättigung 96%) das ist schonmal echt gut.
Das geplante Re-Staging ist auf Ende Oktober verschoben worden. Die Ärzte hier in der Klinik meinten ja, sie könnten mich so zum Ende der Antibiose nach Würzburg verlegen. Aber die meinten richtigerweise, dass das nicht so viel Sinn macht, denn durch die zwar abklingende Entzündung sei der Status der Lunge nicht so wirklich beurteilbar, besser noch etwas warten. Und diese Info inklusive neuem Termin hatte mir mein Würzburger Arzt schon in die Klinik gemailt, bevor er den dortigen Ärzten bescheid gegeben hatte – oder die hatten vor der Visite noch nicht ihre Mails gecheckt.
Zur aspiratorischen Lungenentzündung, meinten doch die dortigen Ärzte, wenn das durch Verschlucken immer wieder vorkommen würde, sollte ich mal über eine PEG nachdenken.
Hallo? Haben die sie noch alle? Das kommt doch schließlich nicht nur vom Verschlucken beim Essen, das passe ich schon sehr auf (ok, passiert trotzdem manchmal). Nach intensivem Gespräch räumten die dann auch ein, dass es auch durch das Verschlucken von hochgekommenen Mageninhalt vorkommen kann. Ich habe seit der ersten Chemo/Behandlungseinheit verstärkt unter Reflux zu leiden, schlafe auch nur mit hochgelagertem Oberkörper und trotzdem merke ich bei unpassenden Bewegungen, wie plötzlich was hochkommt und habe mich dann auch daran schon im wachen Zustand verschluckt. Und das kann eine PEG auch nicht verhindert! Ne!!! Ich lasse mir doch so schnell nicht noch Freiheitsgrade nehmen, die ich mit PEG nicht mehr hätte, ohne dass es eine Garantie für eine Verbesserung gibt! Auf Ideen kommen die Ärzte. Nixda!
An guten Tagen kann ich richtig rebellisch werden. Aber die sind momentan noch nicht so oft und die Augenblicke sind noch relativ kurz, Tendenz mehrwerdend. Aber in der letzten Zeit hatte ich noch nicht so die Kraft und Muße zu schreiben. Die Luft ist immer sehr schnell raus.
Viele Grüße
Lantana
Liebe Kämpfer und Teilzeit-Rebellen 😉 ,
ich wünsche euch allen, die ihr abwechselnd mit dem Krebs oder mit den Nebenwirkungen der TKI oder mit beidem gleichzeitig kämpft:
Viel Kraft, Durchhaltevermögen und dass die Beeinträchtigungen durch die Nebenwirkungen so gering wie möglich bleiben :magician:
:flower: :friend: :flower: :friend: :flower: :friend: :flower: :friend: :flower: :friend: :flower:
Und ich bin mir sicher, ich bin nicht die einzige, die eure Berichte liest und mit euch hofft und bangt.
Liebe Grüße,
Maria
Hallo Ihr Lieben,
ein bisschen hatte ich ja schon hier und da geschrieben.
Am 31.10. war ja das letzte Re-Staging in Würzburg. Da der Termin ja wegen meiner Lungenentzündung hierhin verschoben wurde, anschließend feiertag und Wochenende war und auch nicht gleich Tags anschließend das Tumorboard zur Befundbesprechung tagte, wie sonst, fuhr ich dieses Mal ja ohne genaues Wissen und ohne konkrete Behandlungsoption nach Hause.
Am fortgeschrittenen Abend kam aber wie versprochen mein Arzt noch zu mir und informierte mich zumindest darüber, dass es wohl an der einen Stelle Auffälligkeiten gäbe. Er hatte aber noch nicht vom Radiologen das Ergebnis. Gleich montags in der Folgewoche rief er mich dann an und teilte mir das nicht so gute Ergebnis und alle möglichen Ideen für Behandlungsoptionen mit. Anschließend hat er mir noch gleich den ausführlichen Befund vom Radiologen zugemailt.
Also es gibt einen Progress, zum einen in der Pleura, zum anderen neue Knochenmetastasen und eine neue LK-Metastase und zwei der drei bestrahlten Metastasen (beides Knochenmetastase) reichern wieder leicht an, bislang waren sie avital.
Eigentlich stehe ich ja auch schon ziemlich am Ende der Fahnenstange mit Behandlungsoptionen, von allem jetzt angedachten ist halt nicht sicher, dass es funktioniert.
Was wohl jetzt in Kürze beginnt ist eine Behandlung zusätzlich zum Lenvima (kann ich erfahrungsgemäß nicht absetzen, bekomme sonst sofort wieder einen Pleuraerguss) mit Cabozantinib. Das hat ja schon eine Zulassung für das meduläre Sd-Karzinom und für einen Nierenkarzinom. Da startet jetzt in Kürze in Würzburg eine Studie, so dass es nicht als off-label-use bei der KK beantragt werden muss, was nach Aussage meines Arztes jetzt länger dauern würde.
Außerdem wird inzwischen mein Tumor in Essen (die Würzburger sind mit denen ja gut verbunden) auf weitere bestimmte molekularbiologische Eigenschaften untersucht, ob zwei weitere TKIs ggf. wirken könnten. Auch ist eine Tumorprobe auf den Weg in die USA zur Untersuchung zur Abklärung, ob er für eine dortige Studie für ein noch nicht zugelassenes Medikament dienen kann. Und dann noch ne Option, die ich aber auch eher als Strohhalmoption betrachte.
Da aber das Cabozantinib bei Jochem wohl gewirkt hat, gehe ich mal davon aus (#hoffnunghab), dass es bei mir auch wirkt und ich die Nebenwirkungen gemanagt bekomme. Noch bin ich aber in der Warteschleife.
Viele Grüße
Lantana
