Lebensqualität
wird im englischen Studien mit QOL (quality of life) abgekürzt. Gute Medikamenten- und Therapiestudien sollten immer auch die Lebensqualität der Patient*innen erheben (siehe PROMs), oftmals werden jedoch nur Surrogatparameter erhoben. Es gibt dann noch Studien, die sich ganz speziell um die Lebensqualität einer Therapie / Krankheit kümmern:
- Studien zur Lebensqualität, ob die ganze oder nur ein Lappen der Schilddrüse entfernt wurde
- Studien zur Lebensqualität zur Schilddrüsenhormonsubstitution
- Studien zu Lebensqualität bei Hypoparathyreoidismus
- Studien zur Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen in der Nachsorge
Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen in der Nachsorge
In diesem Wiki-Beitrag werden Studien aufgelistet, die sich nur mit der Lebensqualität beschäftigen von Schilddrüsenkrebspatient*innen, die als geheilt gelten und sich in der Nachsorge befinden.
Achtung: Dies ist nur eine eine willkürliche Auswahl von Studien. Um evidenzbasierte Aussagen machen zu können, ist es notwendig die Literatur-Datenbanken systematisch zu durchsuchen und in Evidenz-Tabellen auszuwerten. In hochwertigen Leitlinien wird dies gemacht, darum verweisen wir in erster Linie auf Leitlinien und nicht auf einzelne Studien (siehe Forenthema: FAQ: Was ist eine Leitlinie? Was ist eine Richtlinie?)
Standardisierte Erhebungsinstrumente – Fragebögen
EORTC-QLQ-C30 (engl. Abkz.)
= European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Quality of Life Questionnaire-Core 30-questions ist ein Fragebogen der bei allen Krebspatienten die Lebensqualität an hand von 30 Fragen ermitteln soll und in Studien angewandt werden kann/soll. Publiziert in J Natl Cancer Inst. 1993 Mar 3;85(5):365-76. (Abstract auf pubMed)
siehe Studie: Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten (Fragebogen) (Singer 2016)
Thyroid-specific Patient Reported Outcome (ThyPRO)
sind Schilddrüsen spezifische Patient Reported Outcome;
Literatur:
Watt T, Bjorner JB, Groenvold M, Rasmussen AK, Bon-nema SJ, Hegedüs L, Feldt-Rasmussen U. Establishing construct validity for the thyroid-specific patient reported outcome measure (ThyPRO): an initial examination. Qual Life Res. 2009; 18(4):483–496, doi: 10.1007/s11136-009-9460-8. PubMed 19288224
Klinische Studien
Register Studien
Bei Register-Studien werden Daten, die durch Register, durch Krankenkassen, … erhoben worden sind, im Nachhinein zu einer bestimmten Fragestellung ausgewertet (siehe dazu auch Forenthema: FAQ: Qualität von Studien? Datenbanken zu Studien).
- Studie: Langzeitfolgen bei jungen Schilddrüsenkrebspatienten (Blackburn 2017) – auch Augenkrankheiten
- Studie: Arbeitslosigkeit, geringes Einkommen nach SD-Krebs (Uziely 2015) – israelische Studie
- USA: Krebsdiagnose als Risikofaktor für privaten Bankrott (Ramsey 2013)
Online-Befragungen
Mit Online-Befragungen erreicht man auch Patient*innen außerhalb von Zentren. Allerdings dürften sich vor allem Patient*innen mit Beschwerden an Online-Befragungen beteiligen, so dass es hier immer mit einer Verzerrung (Bias) zu rechnen ist:
- Studie: Klinisch. Faktoren u Lebensqualität bei SD-Krebs (Sneha Goswami et.al. 2019)
- ATA-Patientenbefragung: Lebensqualität unter L-Thyroxin (Peterson 2018)
- Unsere Patientenbefragung 2016: Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten – ein Problem (Deutschland und Frankreich, …)
- Unsere Patientenbefragung 2010: Ergebnisse: Internationale Umfrage zu Schilddrüsenkrebs (USA, Kanada, Deutschland, Frankreich und Großbritannien, ….)
- Studie: Komplementäre und alternative Medizin im Gebrauch von Schilddrüsenkrebspatienten (Rosen 2013) (USA)
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Differenzierter Schilddrüsenkrebs | Letzte Aktualisierung: 21.11.2022 von Harald | W-Nummer: 432929
Selbsthilfe-Foren
Der Erfahrungsaustausch zur Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen findet in unseren Selbsthilfe-Foren statt.
Je nach Beschwerde in speziellen Foren:
Schilddrüsenoperation
Schilddrüsenkrebs
- AHB / REHA / Lebensqualität nach Schilddrüsenkrebs
Anschluss-Heilbehandlung (AHB) nach Schilddrüsenkrebs, Rehabilitation, „Kuren“, Verbesserung der Lebensqualität…
Medikamente
- Medikamente – Schilddrüsenhormone und Calcium: allgemeine Fragen und Probleme
allgemeine Probleme mit der Substitution mit Schilddrüsenhormonen, Calcium und Vitamin D - Medikamentöse Therapien von Schilddrüsenkrebs, siehe bitte Forum Schilddrüsenkrebs, nicht-jod-speichernd
- Calcium-Substitution – Nebenschilddrüsenunterfunktion
Nebenschilddrüsenunterfunktion = Hypoparathyreoidismus: Probleme im Zusammenhang der Calcium-Substitution…. - Gewichtsprobleme im Zusammenhang mit Schilddrüsenhormonen
Geringe Veränderungen der Schilddrüsenhormondosis führen oft langfristig zu Gewichtsproblemen.
Forums-Gruppen
Über die Forums-Gruppen finden man andere Betroffene mit den gleichen Problemen bzw. Beschwerden. Wenn ein neues Mitglied der Gruppe beitritt bekommt man eine Nachricht, so das man dieses Mitglied begrüßen kann. Ferner werden über diese Gruppen Newsletter speziell zu diesem Themen verteilt und angekündigt.
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Differenzierter Schilddrüsenkrebs | Letzte Aktualisierung: 21.11.2022 von Harald | W-Nummer: 432929
In unsere Broschüre Knoten der Schilddrüse und ihre Behandlung Beobachten oder behandeln/operieren? gehen wir auf die Nebenwirkungen der Schilddrüsenoperation und Probleme der Substitution mit Schilddüsenhormonen ein.
Über das Inhaltsverzeichnis kommt man zu allen Kapiteln der Broschüre auch online.
Diese Broschüre sowie anderes Infomaterial ist auch kostenlos über die Geschäftsstelle zu beziehen.
Berlin, 2013 (9. Auflage im Dezember 2020)
Nebenwirkungen der Schilddrüsenoperation und Radioiodtherapie (RIT)
In diesem Beitrag werden fast alle Nebenwirkungen der Schilddrüsenoperation und Radioiodtherapie (RIT) beschrieben und aufgelistet: Forenthema: FAQ-Hilfe: Nebenwirkungen bei Therapie des Schilddrüsenkrebs
Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Differenzierter Schilddrüsenkrebs | Letzte Aktualisierung: 21.11.2022 von Harald | W-Nummer: 432929