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SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

| Beitrags-ID: 422125
Hallo zusammen,
habe lange nichts von mir hören lassen.
Bei mir ist es jetzt spruchreif: Ich bekomme nächste Woche eine SIRT des rechten Leberlappens! Der linke soll sechs Wochen später behandelt werden.
Letzte Woche war ich in München/Großhadern zur Leberangiographie um zu „testen“ ob ich überhaupt dafür geeignet bin. Ich speichere laut Aussage des heutigen Nuklearmediziners sehr gut. Erfülle die Voraussetzungen ansonsten auch voll und ganz.
Der Grund für die SIRT:
Ich habe wohl im Laufe des letzten Jahres viele, viele kleine Metastasen in der ganzen Leber entwickelt. Ich wurde bereits 2004, 2005 (Zyste) und 2015 wegen Lebermetastasen operiert!
Der Vorschlag der Prof. Spitzweg in München (dorthin wurde ich aus Regensburg geschickt) war, erstmal diese Therapie zu versuchen.
Ich könnte auch Caprelsa nehmen, oder in die Libretto 531 Studie einsteigen.
Aber wir waren uns Beide einig, erst das zu versuchen um so evtl. noch eine gute Zeit ohne TKIs herauszuholen (Hoffnung)! Mein Hauptproblem ist nunmal erstmal die Leber! Meine anderen Herde sind im Moment eigentlich stabil (denke ich jedenfalls).
Jetzt habe ich erstmal mächtig Angst, aber natürlich hoffe ich auf ein gutes Ergebnis!
Möchte schon noch eine Weile hier auf Erden ein gutes Leben führen. 21 Jahre lebe ich nun schon mit dem Wissen um den Krebs. Ich hoffe es werden noch viele weitere!
Ich wünsche euch was!
Gruß
Lydia
Edit: Im amerikanischen Forum auf Facebook habe ich zwei Teilnehmer entdeckt die eine SIRT schon vor Jahren hatten. Einer davon bereits 2012! In der Leber ist bis heute nichts nachgewachsen, daß wäre natürlich traumhaft.

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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  • Dieses Thema wurde geändert vor 5 Monaten, 2 Wochen von kasey.
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IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

| Beitrags-ID: 422129

Liebe Lydia,

danke für die Information.

Ich drücke dir die Daumen, 👍 das es bei dir auch so gut klappt.

Viele Grüße
Ingrid

 

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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

| Beitrags-ID: 422137

Liebe Lydia,

auch meine Daumen sind natürlich gedrückt!

Liebe Sommergrüße

von Frauke

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koepfchen
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

| Beitrags-ID: 422166

Liebe Lydia!

Ich drücke gaaaanz doll alle Däumchen und hoffe das alles gut anschlägt.

Lg aus NRW

Gitta

 

 

 

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Marcus – BerlinMitglieder-Beirat Medulläres Schilddrüsenkarzinom seit 1999

Antwort auf: SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

| Beitrags-ID: 422356

Lydia,

alles Gute zu Deinem Therapie Start am morgigen Dienstag🍀🍀🍀🍀🍀

Ich drücke fest alle Daumen.

Liebe Grüße

Marcus

Gib jedem Tag die Chance der schönste deines Lebens zu werden.

www.burnoutpraxis-berlin.de

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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

| Beitrags-ID: 422697

Hallo, kurzes Statement von mir. Die SIRT des rechten Leberlappens wurde am Dienstag den 28.6.22 nachmittags durchgeführt. Ich war am Montag nachmittag schon da, bekam noch ein CT und Blutabnahme. Am Dienstag dann Infusionen (Hammerantibiotika, irgendwas fürn Magen, Nacl, Cortison). Dies wurde bis Donnerstag weiter so durchgeführt. Dienstag sechs Stunden strenge Bettruhe nach SIRT. Druckverband wurde dann am Mittwoch vormittag nach Ultraschallkontrolle der Leiste, abgenommen. Beschwerden in der Nacht von Dienstag auf Mittwoch etwas drücken im Oberbauch. Ich hab die Therapie eigentlich ganz gut weggesteckt bis jetzt. Was nervt ist eher ein anderes Problem, nämlich mein Hypopara. Durch das AB bekam ich erstmal mächtigst Durchfall, infolgedessen Absturz meines Calziumspiegels. Leider scheint wohl das Cortison da auch noch eine Nummer mitzuspielen. Bin seit Donnerstag wieder daheim, nehme jetzt Tabletten damit ich keine Gallenblasenentzündung (habe doch gar keine mehr *grübel) bekomme. Auch diese verursachen Durchfall. Cortisontabletten, Bauchspritze abends, irgendwas zur Durchblutung (nennt sich REILD-Prophylaxe)! Mein Kreislauf, plus Calcium, spielt etwas Achterbahn, heute ist es besser. Habe die Einahmezeiten geändert, denke das klappt besser. Ja, ansonsten gehts mir gut. Hoffe natürlich dass die Metastasen kaputt gehen. Gespeichert haben die Tumore das Zeug anscheinend sehr gut. Also dann…..! Am 25. 07. geht es weiter, da wird dann die linke Leberseite gemacht. Wünsch euch was.

 

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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  • Diese Antwort wurde geändert vor 5 Monaten, 1 Woche von kasey.
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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

| Beitrags-ID: 422701

Hallo Lydia,

das hört sich ja nach einer ziemlich anstrengenden Veranstaltung an. Aber wenn es funktioniert, ist das sicher den Aufwand wert. Welches Antibiotikum hast du bekommen oder bekommst du noch? Abgesehen von der Belastung für den Darm muss man da auch auf sonstige Wechselwirkungen mit dem Calcium achten, vor allem wenn man wegen Beschwerden noch mehr Calcium als Tablette braucht.

Ich würde die Docs bei nächster Gelegenheit fragen, ob die ganzen Prophylaxe-Medikamente wirklich längerfristig erforderlich sind, eben auch wegen den Risiken in Sachen Calcium. Vielleicht kann man ja was austauschen oder sogar weglassen.

Ansonsten drücke ich die Daumen, dass die Sphären fleissig blocken und strahlen und gute Arbeit leisten!

Liebe Grüße

Frauke

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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

| Beitrags-ID: 423546

Hallo Frauke,

danke für deine Nachricht.

Letzten Sonntag ging es mir ziemlich mies. Mein Kreislauf war total im Keller.

Habe dann eins der Medikamente abgesetzt. Am Montag war ich beim Hausarzt, habe meine Blutwerte kontrollieren lassen. Er hat auch in München angerufen, eine Oberärztin hat dann zurückgerufen und uns mit geteilt, daß ich das Medikament das ich in Verdacht hatte, daß mich dieses so fertig macht, absetzen darf. Name von dem Zeug: Trental, eher kontraproduktiv bei Leuten wie mich die unter sehr niedrigem Blutdruck „leiden“. *bäh

Mein Calziumspiegel war am Montag Gottseidank wieder voll im Normbereich.

Fühle mich jetzt auch seit der Reduzierung der Medikamente wieder gut. War schon heftig!

Jetzt bin ich ja gespannt auf meine Blutwerte.  Leberwerte und die Tumormarker! Leberwertekontrolle wieder in 14 Tagen…..! *angst

Lieben Gruß und schönen Sonntag

Lydia

 

 

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 4 Monaten, 4 Wochen von kasey.
    Diese Antwort wurde 3-mal bearbeitet.
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kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

| Beitrags-ID: 424955

Hallo Leute,

bin gerade aus München von der 2. SIRT heimgekommen. Linker Leberlappen gemacht, eine Magenarterie wurde ge“coilt“, sprich verschlossen damit die Sphären da nicht rein gehen können, während der Therapie. Gestern hatte ich etwas Magendrücken, kam wohl von dem Verschluss. Heute spüre ich eigentlich nichts mehr.

Mir gehts auch nach der 2. Runde weiterhin gut.

Meine Leberwerte haben sich, soweit ich das beurteilen kann, verbessert! Natürlich werden die jetzt erstmal auch wieder etwas hoch gehen, aber das geht auch genausoschnell wieder in die andere Richtung.

Mein Tumormarker wird wohl erst in ein paar Wochen Aussagekraft haben ob dieser vielleicht etwas gesunken ist.

MRT und PET/CT soll ich in drei Monaten bekommen (Termine).

Jetzt muss ich noch für ca. neun Wochen dieses „REILD“-Zeug nehmen.

Jetzt hoffe ich natürlich das Beste!

Was könnte ich meiner Leber noch gutes tun? Hat wer Tipps? Hochdosiertes Mariendistelpräparat hab ich mir schon bestellt.

Grüssle

Lydia

 

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IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

| Beitrags-ID: 424961

Hallo Lydia,

vielen Dank für deine Information.

Ich drücke dir ganz doll die Daumen.

Bis bald, liebe Grüße

Ingrid

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

| Beitrags-ID: 433747
Hallo zusammen, melde mich mal wieder. Hatte jetzt im Oktober dieses F18-SIFALIN-PET-CT (Somatostatin mit F18) und ein MRT der Leber zur Kontrolle des Therapieerfolges nach SIRT. Die SIRT hat gut angeschlagen. Die Leber ist wohl immer noch voll mit Umbau beschäftigt. Meine Leberwerte sind allerdings aktuell wieder angestiegen, kann immer noch mit der ganzen Umbauphase zu tun haben. Neue Metastasen wurden keine entdeckt.
Das neuartige PET-CT hat leider einige verdächtige Stellen im Knochen stärker dargestellt wie im herkömmlichen, alten. Man kann jetzt noch nicht sagen ob das tatsächlich ein Wachstum ist, oder es eben mit dem Tracer zusammenhängt. Calcitonin ist etwas runter gegangen, CEA weiß ich nicht, hab ich vergessen zu fragen.
Erstmal abwarten, Kontrolle in einem halben Jahr. Mein Druck im oberen Brustbereich und der seltsame Husten ist leider auch noch immer da. Nicht mehr ganz so stark, aber da. Der Rat lautete erstmal einfach, ab zum Herzarzt und auch zum Lungenarzt. Naja….!
Sollte in einem halben Jahr sich alles verschlechtert haben, kann man ja mit Selpercatinib anfangen, lt. der Prof. Spitzweg. Diese Aussage hat mich erst nach dem Telefonat hellhörig gemacht, da es ja bisher hieß, ich komme da nicht ran, wenn ich nicht vorher ein anderes TKI genommen hätte. Oder eben nur im Rahmen der Libretto-Studie. Nach Inanspruchnahme von Google kam ich drauf, daß Selpercatinib jetzt auch als Erstlinientherapie zugelassen ist, wenn man über eine RET-Mutation verfügt (ich hab M918T).      Ok….! Ich hoffe ja, daß ich mich dennoch weiterhin ohne das Medikament durch das Leben mogeln kann. Liebe Grüße an euch alle!
Hier der Link zur Erstlinienzulassung, leider zeigt es ihn nicht an so wie ich will (Harald??)
Harad:
Man muss den Link makieren und als Link ausweisen;In diesem Fall ost das Problem, dass im Link auf den Glossar-Beitrag von Selbpercatinib verwiesen wird, der auf diesen  Wiki: Selpercatinib (Retsevmo®, Retevmo™ ) – Übersichtsartikel verweist. Ich hattte schon im Juli darauf hingewiesen, dass die Erst-Linien-Therapie bald mögloich ist Forenthema: Update: zu „Selpercatinib (Retsevmo®, Retevmo™ ) – Übersichtsartikel“
Habe den Link korrigiert.
Selpercatinib beim RET-Veränderungen: Schildrüsenkrebs gezielt angehen

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  • Diese Antwort wurde geändert vor 2 Wochen, 1 Tag von Harald.
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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

| Beitrags-ID: 433836

Hallo Lydia,

vielen Dank für deinen Bericht!

Bei den Aufnahmen vom Knochen sollte man bedenken, dass beim Hypopara der Knochenstoffwechsel auch durch den PTH-Mangel verändert sein kann.

Für die Termine bei Herz- und Lungenarzt drücke ich die Daumen, dass da nicht nur das Problem sondern auch Lösungsmöglichkeiten gefunden werden.

Viele liebe Grüße

Frauke

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Antwort auf: SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

| Beitrags-ID: 433845

Hallo Lydia,

danke für den Bericht.

Habe oben den Link korrigiert.

Wie man Links oder auch Smilies im neuen Forum einfügt, wird u.a.  hier beschrieben:

Wiki: Einen Forums-Beitrag schreiben

Viele Grüße,

Harald

PS: Dass Selpercatinib nun auch in der Erstlinie zur Verfügung steht, hatt ich schon im Juli darauf hingewiesen: Forenthema: Update: zu „Selpercatinib (Retsevmo®, Retevmo™ ) – Übersichtsartikel“

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: SIRT der Leber in Großhadern/München LMU

| Beitrags-ID: 434586

Hallo und danke. Frauke, das werde ich im Auge behalten, danke.

Ja Harald ich weiß. Aber jetzt ist es offiziell! Damals wartete man wohl noch auf irgendwelche Genehmigungen(?).Meine Ärztin in Regensburg hat es bestätigt. Wie ich jetzt weiter mache? Tja, dass wird wohl auch in erster Linie meine Leber mit entscheiden. Auch eine Wiederholung der SIRT wurde mir im Arztbrief angeboten. Will erstmal nichts wissen von dem Kram. Beim Lungenarzt habe ich erst Ende Februar einen Termin bekommen. Gottseidank geht es mir aktuell diesbezüglich wieder besser. Wünsche euch was.

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