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www.sd-krebs.de – Newsletter November / Dezember 2023

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Inhalt dieses Newsletters:

Brief mit einem @-Zeichen und Newletter

Infoveranstaltungen

Online-Vortrag: Tumorassoziierte Fatigue – Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten, 29.11.2023, 18.00 Uhr

Tumorassoziierte Fatigue – Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten mit Prof. Dr. Joachim Weis . Das Selbsthilfenetzwerk Kopf-Hals-Mund-Krebs e.V. lädt hierzu ein. Mehr und Anmeldung über diesen Forums-Beitrag.

Online-Gesprächskreise

offener Online-Gesprächskreis für alle Interessierten

Laptop mit vier Gesichtern, die ein Online-Meeting machen

Freitag, den 1. Dezember ab 19.30 Uhr

Zugangsdaten sowie Themen-Wünsche in diesem Thema im Selbsthilfe-Forum

Online-Treffen der Medullären

Mittwoch, den 6. Dezember, ab 19.30 Uhr – mehr Infos über dieses Thema im Selbsthilfe-Forum

Erinnerung und Zugangsdaten gibt es auch über die Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom

Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen

Kartenaussschnitt der regionalen SHG

Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen (Karte) lassen sich über den Kalender der jeweiligen regionalen Selbsthilfegruppe finden.

Wichtige bzw. neue Beiträge

Laufende Studie: Kehlkopfschrittmacher bei beidseitiger Stimmbandlähmung – Teilnahme in Deutschland und Österreich

Nach einer ersten Studie zum Kehlkopfschrittmacher bei beidseitiger Stimmbandlähmung im Jahr 2015 läuft nun eine zweite Zulassungsstudie. Es werden Betroffene, denen eine beidseitige Stimmbandlähmung diagnostiziert wurde, in Deutschland und Österreich gesucht, und die an dieser Studie teilnehmen möchten; mehr Infos über dieses Foren-Thema.

Berichte/Vorträge vom Hypopara-Bundestreffen, Fulda, 20.Mai 2023

Teilnehmende des 5.Hypopara Bundestreffen

Die Endfassung der Fragen und Antworten Prof. Dr. med. Markus Ketteler FA Innere Medizin und Nierenerkrankungen, Robert-Bosch-Krankenhaus Stuttgart, zur Nierengesundheit und Hypopara sind nun ebenso online wie die Folien zum Vortrag Claudia Wegener Landesapothekenkammer in Hessen: Fragen zu Wechselwirkungen von Medikamenten in Zusammenhang mit Hypoparathyreoidismus; beide als PDF über dieses Forenthema

Bericht und Bilder vom 23. Herbsttreffen in Eisenach

Im historischen Eisenach, umgeben von eindrucksvoller Natur haben sich beim diesjährigen Herbsttreffen viele bekannte sowie einige neue Gesichter zusammengefunden. Bericht und Bilder in diesem Forums-Beitrag

Schilddrüsenhormone und Schlafen?

Cartoon mit einer Frau, die Mond und Stern ausgestreckt auf ihren Arm hält, als Zeichen dafür, dass sie in einer Überfunkton nicht schlafen kann.

In diesem Artikel hier wird etwas ausführlicher auf das Verhältnis von Schilddrüsenhormonen und Schlaf eingegangen. Da Schilddrüsenhormone an allen Stoffwechselvorgängen beteiligt sind, wirken sich zu wenig und zu viel Schilddrüsenhormone auch auf den Schlaf aus. Mehr dazu unter diesem Forenthema

Wirkung der Schilddrüsenhormone in den Zellen

Dieser Beitrag ist für alle von Interesse, die sich für Grundlagenforschung interessieren.
Bislang kann man beim Menschen nur über die Schilddrüsenwerte im Blut den Schilddrüsenhormonstatus abbilden. Forscher aus Wien haben eine neue diagnostische Untersuchung entwickelt, mit der der Schilddrüsenhormonstoffwechsel in der Leber und der Skelettmuskulatur dargestellt werden kann; siehe NMR-Spektroskop zur Messung der Wirkung der Schilddrüsenhormone im Gewebe

Bereits länger laufende Umfragen

Auf folgende Online-Umfragen habe wir schon im letzten Newsletter hingewiesen. Wer damals keine Zeit hatte kann dies nun nachholen.

Online-Umfrage zu Schmerzen bei Tumorerkrankungen (Betroffene mit und ohne Schmerzen)

Die Sektion Schmerztherapie am Universitätsklinikum Ulm, mitinitiiert und unterstützt durch den Arbeitskreis Tumorschmerz der Deutschen Schmerzgesellschaft e.V., bittet um die Teilnahme an einem kurzen Online-Fragebogen (Dauer ca. 10-15 min). (…) Die Umfrage wird am 20.12.2023 geschlossen.

Ziel ist es, einen Beitrag zur Weiterentwicklung der spezifischen Versorgung von Menschen mit chronischen tumorassoziierten Schmerzen zu leisten.

Hier im Forums-Thema mehr Infos und der Link zur Online-Umfrage zu Schmerzen bei Tumorerkrankungen (Betroffene mit und ohne Schmerzen)

Online-Umfrage: Patienten- und Selbsthilfeorganisationen im digitalen Zeitalter (Pandora)

Diese Online-Umfrage findet im Rahmen des Projekt „PANDORA – Patient:innenorientierte Digitalisierung“ (gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung) statt.

Bei der ersten Frage 1. Welche digitalen Medien und/oder Angebote nutzen Sie für Ihre gesundheitsbezogenen Anliegen und Fragen? wurde das „Selbsthilfe-Forum“ vergessen, da es weder zu den statischen Websites des Internet gehört, und auch nicht zu den kommerziellen Sozialen Medien. Das Selbsthilfe-Forum kann man jedoch unter „sonstiges“ nachtragen.

Mehr Infos und der Link zur Umfrage über dieses Forenthema

Ehrenamt

Ehrenamtspauschalen – Förderbedingungen der Krankenkassen schließen aus

am Infostand auf dem CIO-Krebs-Informationstag Bonn am 9. September 2023

Die Gesetzlichen Krankenkassen sind gesetzlich nach § 20h SGB V verpflichtet die Selbsthilfe zu fördern. Im Gemeinsamen Rundschreiben 2024 der Krankenkassen schließen sie dezidiert aus, dass Fördermittel für Ehrenamtspauschalen ausgegeben werden dürfen. Selbsthilfe lebt maßgeblich durch das ehrenamtliche Engagement von Betroffenen, die ihre Freizeit einsetzen für …. Kompletten Beitrag lesen

Wenn dir der Arsch auf Grundeis geht – kann Selbsthilfe DICH auffangen!
Dieses Auffangnetz möchte ich unterstützen!

Portait von Kalsu Ulbrich

von Klaus Ulbrich, Stellvertretender Bundesvorsitzender

Ende September 2013 war es bei mir so weit: Erst nach der Entfernung der Schilddrüse stand die Diagnose papilläres Schilddrüsenkarzinom eindeutig
fest. Eine zweite Komplettierungs-Operation mit einer Neck Dissektion sollte in wenigen Tagen folgen. …. …. Kompletten Beitrag lesen.

Save the Date

16. Treffen der Gruppenleiter*innen, 7.-9. Juni 2024

Eingeladen sind Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten und die regionalen Gruppenleiterinnen und bis zu zwei Stellvertreterinnen. Übernachtungskosten und Reisekosten werden, abzüglich eines Teilnehmerinnen-Beitrages von 10,- €, durch unseren Verein für die Teilnehmerinnen aus Deutschland, der Schweiz und Österreich übernommen. Mehr Infos unter diesem Thema

24. Großes Herbsttreffen in Augsburg
20.  bis 22. September 2024 + 25 Jahre Ohne Schilddrüse leben

Fuggerei Stadtviertel in Augasburg

Im Mai 2024 begehen wir unser Jubeljahr mit einer Online-Vortragsreihe
25 Jahre – Ohne Schilddrüse leben – Online-Vortragsreihe mit anschließendem Erfahrungsaustausch, Mai 2024
und im September auf unserem Herbsttreffen möchten wir mit einem großen Fest all denen Danke sagen, die sich alle die Jahre ehrenamtlich in der Selbsthilfe engagiert haben.

Wir freuen uns möglichst viele ehrenamtlich Engagierte aus all den Jahren in Augsburg persönlich begrüßen zu können; mehr Info zu gegebener Zeit über dieses Foren-Thema

Infos vom Verein – Mit machen!

Mitgliedsbeitrag schon bezahlt?

In eurem Nutzerprofil könnt ihr unter Spenden, Rechnungen, Bescheinigungen einsehen, ob ihr dieses Jahr schon euren Mitgliedsbeitrag bezahlt habt (Spenden und Mitgliedsbeitrag sind bei uns steuerrechtlich das gleiche). Beiträge vor dem Jahr 2023 können nicht mehr eingesehen werden, da wir Anfang dieses Jahres unsere Buchhaltung umgestellt haben.
Noch kein Mitglied? Vereinsmitglied
Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro;

Arbeitsgruppen

Fortbildung und Patientenvertretung

BARCAMP SELBSTHILFE

Die BAG-Selbsthilfe informiert in diesen Online-Treffen über aktuelle politische und wissenschaftliche Projekte; mehr unter Forenthema: 25. BARCAMP SELBSTHILFE -Online, 21.11.2023 ab 10.00 Uhr

IQWiG-Herbst-Symposium: Herausforderung Seltene Erkrankungen, 24./25.11.2023, in Köln

Der genaue Titel des IQWiG-Herbst-Symposium lautet:
Herausforderung Seltene Erkrankungen: Diagnostik, Versorgung, Forschung und Kosten.

Leider findet das Herbst-Symposium des IQWIGs immer zu einer Zeit statt, wenn es für Mitglieder der Bundesgeschäftsstelle und des Vorstand-/Mitgliederbeirats nahezu unmöglich ist, daran teilzunehmen, wegen anderer Verpflichtungen.

Falls jemand von den Vereinsmitgliedern an diesem Symposium teilnehmen möchte und uns hier kurz berichten möchte, der Verein übernimmt die Reise- und Übernachtungskosten; siehe Vereins-Forum

Masterstudiengang Patientenvertreter:in

Online und in Mailand: Europa: Angebot eines Masterstudiengangs „Patientenvertreter:in“

Infostand-Betreuung

Für die Betreuung unseres Infostands auf dem Deutschen Krebskongress in Berlin, 21.-24.02.2024, sowie dem Krebs-Aktionstag für Patient*innen im Anschluss an diesen Kongress suchen wir noch Engagierte, die uns unterstützen; mehr Infos über dieses Forenthema

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Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 22.11.2023 von Harald | W-Nummer: 454519

Übersichten

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Autor: Harald | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe Offline – Newsletter | Letzte Aktualisierung: 22.11.2023 von Harald | W-Nummer: 454519
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