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Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 256992


Hallo Forum
seit Ende Okt.2016 nehme ich Lenvima.
Diagnose: Papilläres Schilddrüsenkarzinoms mit anaplastischen Anteilen
Lokalisation: Schilddrüse pT1b N1 b cM1 UICC IV
Metastasen: LYM (Lymphknoten), PUL (Lunge)
Diagnose histologisch gesichert.

Ergebnis nach CT 14.02.17

Computertomographie des Thorax:
Scantechnik: Multislice-CT. Nativ.
5 mm und 1,5 mm rekonstruierte Schichten axial und coronar. Weichteil- und Lungenfenster. MIP.
Infraklavikular und axiilär nach wie vor keine vergrößerten Lymphknoten. Keine Lymphome zwischen den
supraaortalen Gefaßästen. Lymphknoten im aertopulmonalen Fenster mit kurzem Durchmesser von 8 mm bei
deutlichem Fettanteil. Im Bereich der Hili keine Strukturzunahme seit Oktober 16. lnfrakarinal und im hinteren
unteren Mediastinum keine Zeichen einer Raumforderung. Aortensklerose und Koronarsklerose.
Im Lungenfenster Pleurakuppenschwielen wie bekannt.
Die klein- bis mittelknotigen Metastasen beidseits zeigen im Vergleich zu Oktober 16 jetzt großteils eine
Auflockerung mit ringförmiger Struktur und zentral belüfteten Arealen. Einzelne Metastasen sind hierdurch etwas
größer. Teilweisejedoch auch beginnende Großenrückbildung z.B. Segment 1/2 am Lappenspalt zu Segment 6
jetzt noch 10 mm, die in der Voruntersuchung 13 mm zeigte. Keine Pleuraverbreiterung.
Im Knochenfenster keine Formveränderung der Brustwirbelkorper. Keine eindeutigen Osteolysen.
Beurteilung:
Bei bekannter klein— bis mittelknotiger Lungenmetastasierung sind die Metastasen etwas kleiner und zeigen
deutliche regressive Veränderungen mit jetzt fetthaltigen bzw. belüfteten Arealen. Keine Lymphome mediastinal.
Lenvima wirkt aber um welchen Preis !! Sch … Nebenwirkungen.

Wie sieht es bei Euch aus mit der Therapie mit Lenvima????
Gruß
Minamoto

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Golfrausch
Nutzer*In
Follikuläres SD Karzinom pT3 N0 M0 V0 R0, Rekurenzp., Thyreoplastik- OP,

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375953

Hi, danke für deinen Status.

ich hatte letztes Jahr Sept. ein Jahr Sorafenib mit allen scheiß Nebenwirkungen hinter mir, stand auch vor der Wechsel/ Wahl zu Lenvima.

Hatte mich aber diesmal zu einer drastischen Tumorlastreduktion per OP der linken Pleura entschieden, dort hab ich jetzt ne 10x10cm Goretex Plastik drin und zu einer Cyberknifebestrahlung der größten rechten Lungenmetastase (3,5cm Durchmesser) und einer stereotaktischen Bestrahlung der zweitgrößten rechten Lungenmetastase (3,0cm Durchmesser). Die weiteren Lungenmetastasen sind unter Beoachtung. Next Pet-Ct am 8.3.17.

Bin aus aktuellen Stand froh über die Entscheidung, da die Beeinträchtigungen geringer waren als Lenvima, denn arbeite weiter voll 50h/Woche und fahre Rennrad… Bei Intresse kann ich die Kontakte vermitteln.

Grüße

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Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375954


Hallo Golfrausch,
leider habe ich auf beiden Lungenflügel Metastasen in unterschiedlichen Größen. Die Option Cyberknife habe ich auch schon in Betracht gezogen. Ich habe meine CT Bilder auf den Münchner Server hochgeladen zur Begutachtung.
Nach zwei Tagen kam die Rückantwort: leider für Cyberknife nicht geeignet.
PG =Pech gehabt! (für mich)

Gruss
Minamoto 😡

mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375956

Hallo zusammen,

Ich nehme seid Januar 2016 nun gut ein Jahr Lenvatinib. Ich bin am insulinären, Jod refraktärem und metastatisiertem Schilddrüsenkrebs erkrankt.

Derzeit nehme ich 14mg und kämpfe viel mit Erschöpfung, Durchfällen und seid neuem mit starker Mundtrockenheit. Ob jetzt alles nur von Lenvima kommt, ist schwer zu sagen. Schließlich nehme ich L-Theroxin hochdosiert zur TSH unterdrücken, habe 2 OPs, 2 mal RJT und gerade meine 4. Bestrahlung hinter mir. Ein Wechsel zu Sorafenib stand auch mal auf dem Plan. Hand-Fuss-Syndrom ist derzeit zum Glück nur wenig Thema und da hätte ich unter Sorafenib mehr Angst vor.

Die Mundtrockenheit, damit verbunden sind Heiserkeit, Schluckprobleme und Würgereiz, ist erst seid Dezember aufgetreten und macht mich ganz schön fertig. Kennt daß jemand und hat ein paar Tipps parat? Ich versuche den Speichelfluss mit sauren Bonbons und Kaugummi anzuregen. Aber auf Dauer ist das ekelhaft. Die Ärzte mache mir auch wenig Hoffnung dass das unter Lenvima weg geht.

Viele Grüße, Mehcoj

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Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375961

HI
Ich habe gestern mit Lenvima angefangen. Und sofort Panik geschoben. Eigentlich wollte ich den Beipackzettel nur überfliegen. Weil ich wissen wollte, wie es ist, ob man noch Alkohol trinken darf wenn man die einnimmt?
So ab und an trinke ich gern ein Glas Wein. Dazu finde ich leider nichts.
Viel schlimmer war, dass davor gewarnt wird, wenn man einen Schlaganfall hatte und es einnimmt.
Mein Schlaganfall wurde zwar „mechanisch“ durch eine OP verursacht, aber trotzdem bin ich verunsichert.
Meinem Arzt hab ich schon ne Nachricht hiniterlassen.
Davon hat wohl keiner Ahnung oder?
Gruß
Michaela

mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375962

Hallo Michaela,

mir ist das mit dem Schlaganfall auch sehr aufgestoßen und ich habe sogar eine Zeit lang überlegt, ob ich überhaupt mit Lenvima starten soll. „Ich kann doch kein Medikament nehmen, das Schlaganfall als Nebenwirkung hat“, habe ich so zu mir gesagt. Aber was ist die Alternative!? So habe ich den Gedanken daran weg geschoben und hoffe einfach, dass es noch Lange wirken wird und die Nebenwirkungen nicht schlimmer werden.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffentlich bleiben die Nebenwirkungen im handelbarem Rahmen!

Viele Grüße, Jochem

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375963

Hi,

ja tapfer müssen wir wohl alle sein.
Gibt es denn zu Lenvima noch eine Alternative? Außer Nexavar, das hab ich nicht vertragen??
Ich bin echt beunruhigt, mein Schlaganfall war erst im Dezember.
LG Michaela

mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375964

Hallo,

So wie ich das verstehe, ist derzeit wohl Lenvima die beste Option für uns. Würde mich mal interessieren, was deine Ärzte zu deiner Anfrage bezüglich Schlaganfall als Nebenwirkung sagen. Ich habe das so nie thematisiert. Ich habe mir immer eingeredet, dass es vielleicht nur zeitliche Zusammenhänge gibt, keine ursächlichen und man trotzdem den Schalganfall als mögliche Nebenwirkungen auflisten musste.

Wenn Lenvatinib nicht mehr wirkt oder ich die Nebenwirkungen nicht mehr aushalten kann, ist bei mir dann wohl Sorafenib angesagt. Aber das hast du ja nicht vertragen. Was war denn der Hauptgrund für den Abbruch? Vor dem Hand – Fuss – Syndrom habe ich ordentlich Respekt. Termine Lenvatinib habe ich ja hauptsächlich mit Durchfall und Mundtrockenheit zu kämpfen. Die Haut ist gut zu handeln. Wird aber auch langsam schlimmer.

So eine richtige Alternative zu der Therapie mit TKIs scheint es nicht zu geben. Ich habe da immer noch „deine“ Radioablation im Ohr.

Viele Grüße, Jochem

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375965

Hi :-)
Ja Nexavar hat bei mir am ganzen Körper einen Hautausschlag ausgelöst. Ich war knallrot von oben bis unten und die Gefahr eines allergischen Schocks war recht hoch.
ISt aber auch schon ein paar Jahre her, weil ich dann immer wieder nach alternativen gesucht habe.

Der Tumor am Hals drückt sich schon raus..ich kann jetzt sehen UND fühlen.
Super schrecklich. :-(
Ich habe nächste Woche noch mal einen Termin beim meinem Radiologen und will dringend noch mal nach Brachytherapie oder Thermoablation fragen, jetzt wo das Ding sichtbar ist…vielleicht geht das jetzt doch noch.
ich hoffe so sehr. :-((

Ich vermute das mit dem Schlaganfall ist recht selten, aber es macht ja auch Bluthochdruck und so wie ichd as lese.
gut das ich sowieso wegen meinem Schlaganfall in Neurologischer Behandlung bin. Aber im Moment bin ich grad total nervös und jedes kleinste Unwohlsein in meinem Körper macht mir Angst. Ich hoffe das legt sich wieder. Ich komme grad psychisch an meine Grenzen.
Gruß Michaela

mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375967

Dass das Fühlen des Tumors dich an die Grenzen bringt kann ich nachvollziehen. Ich habe da etwas im Nacken was ich immer ertasten kann. Da es aber stabil soweit ist, wird noch nichts gemacht. Doch jedes Mal wenn man dran tastet rätsel ich, ob es nicht doch gewachsen ist. Vielleicht hilft dir ja ein Psychologe?

Weiterhin viel Kraft!

VG Jochem

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Mickey1
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375968

Hallo zusammen,

Habe heute mit lenvima angefangen. Mein Arzt sagte mir kein Alkohol unter dem TKI.
Das für euch zur Information.

Liebe Grüße Mickey

Michaela78Verstorben 04.2008: follikuläres Schilddrüsenkarzinom pT2(3) - ✝ 04.2019

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375969

HI,

ich finde nichts im Zusammenhang bei Lenvima mit Alkohol. Normalerweise steht sowas ja auch oft im Beipackzettel. Ich denke mal, Alkoholekzesse sind bestimmt nicht gut. Aber mal ein Bier oder Wein?? Keine Ahnung.

Mal ne Frage, wie schnell hat es bei Euch „Erfolge“ also Rückgang gezeigt?
Ich stecke gerade schwer in der Zwickmühle, ob ich noch die Zeit habe zu warten, ob es bei mir wirkt oder nicht. Meine Luftröhre ist nur noch zu 1cm durchlässig.

Gruß Michaela

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375966

Hallo Michaela,

ich kann zwar nicht von Lenvima berichten, aber ich habe mehrere Jahre Caprelsa genommen. Also auch ein TKI. Das hat bei mir sehr schnell angeschlagen. Das erste CT nach 6 Monaten hat in der Lunge einen Rückgang der Metastasen um ca. 25% gebracht.

Ich habe auch sehr lange gezögert. Aber mein Arzt hat mir die Angst genommen, weil er meinte, wir setzen sofort ab, wenn ich es nicht vertrage. Ich dachte auch immer, man muss das dann weiter nehmen, weil man schon angefangen hat. Er meinte aber es gibt keinen Beweis dafür, dass es irgendwelche negativen Auswirkungen hat, wenn man bald wieder absetzt (dass die Metastasen z.B. schneller wachsen oder so). Da dachte ich, o.k. wovor habe ich Angst, ich habe nichts zu verlieren!

Ich war so froh, dass ich es versucht habe. Inzwischen wirkt es zwar nicht mehr, aber es hat meine Erkrankung sehr lange stabilisiert. Die NW waren auszuhalten. Und es hat mir Zeit verschafft.

Alles Gute
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

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Mickey1
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375943

Hallo zusammen,

Tag 4 mit Lenvima:
Blutdruck steigt auf 150:110 bisher hatte ich immer eher niedrigen so um die 110:70.
Ansonsten noch keine weiteren Nebenwirkungen.
Ich berichte euch weiter.

Ganz liebe Grüße Mickey

Mickey1
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375970

Einen schönen Sonntag,

Tag 6: Blutdruck weiter erhöht, hohe Abgeschlagenheit, Gliederschmerzen in den Beinen und im Schulter-Nackenbereich.
Morgen geht es zur Kontrolle ins Klinikum.

Ganz liebe Grüße Mickey

Mickey1
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375971

Guten Morgen,

Gliederschmerzen in den Armen und Beinen werden unerträglich. Habt ihr das auch?
Blutdruck schellt über 160, ich gehe gleich zum Arzt zwecks Rezept für einen Senker.

Liebe Grüße Mickey

mehcoj
Nutzer*In
RR-PDTC, radiojod-refraktäres wenig differenziertes insulinäres Schilddrüsenkarzinom, Stadium IV

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375972

Hallo Mickey,

Das mit den Gliederschmerzen kenne ich auch. Hat sich immer wie eine Grippe angefühlt. Jetzt da ich nur noch 14mg nehme, hat das mit den Gliedern sehr nachgelassen und ich habe diese Schmerzen nur sehr vereinzelt. Halte durch soweit es geht. Derzeit sind sich die Ärzte bei mir gar nicht so sicher, ob vielleicht die 24mg wirklich notwendig sind. 2 Ärzte, 3 Meinungen zum Thema Dosis und Wirksamkeit.

Gegen den Blutdruck nehme ich CoDiovan und damit ist er gut eingestellt.

Viele Grüße Mehcoj

Mickey1
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375973

Hallo Mehcoj,

Lieben Dank für deine Antwort. Ich habe jetzt auch einen Senker verschrieben bekommen. Ich fahre erstmal über Ostern ein paar Tage weg und danach spreche ich mal die Dosierung im Krankenhaus an.
Mich machen die Tabletten ganz schön kaputt! Nach meinem Arbeitstag falle ich zurzeit nur noch müde auf die Couch 🙁

Ganz liebe Grüße Mickey

Angie2
Nutzer*In
pT2m, pNx, Mx, Lo, Vo, G3

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375974

Hallo Mickey,

Mein Mann nimmt seit Ende September Lenvima. Die Schmerzen kennt er auch,er nahm 4Wochen 24mg, wegen der Gliederschmerzen und dem Bluthochdruck, wurde die Dosis auf 14mg runtergesetzt,seit dem sind seine Gliederschmerzen weg, nur manchmal hat er noch Schmerzen in der Schulter. Gegen seinen Bluthochdruck nimmt er Blutdrucksenker.
Im März hatte er ein Kontroll CT, dabei wurde festgestellt das die Lymphdrüsenmetastasen zervikal und mediastinal kleiner geworden sind.Um die Metastasen an der Wirbelsäule hat sich Randsklerosierung gebildet. Das Thyreoglobulin ist bei 2,4
und die Thyreoglobulin Wiederfindung bei 89
Viele Grüße
Angie u. Volker

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Mickey1
PDTC niedrig differ. fortgeschrittenes Schilddrüsenkarzinom: pT4a, pN1a (6/19), pL1, pV1, pPn0, pR1,

Antwort auf: Erfahrungen mit Lenvima Teil 2

| Beitrags-ID: 375975

Liebe Angie,

das hört sich ja super an mit dem TG Wert!!!
Ich bin nun wieder voller Hoffnung. Dann sehe ich mal dass ich mit der hohen Dosierung zumindest die 4 Wochen überstehe.
Nach Ostern frage ich in der Onkologie wegen der Dosierungsempfehlung einmal nach.
Das mit den Schulter- und Beinschmerzen ist schon schlimm. Selbst beim Pullover ausziehen brauche ich Hilfe 🙄
Ich bin erste Anfang 50 und fühle mich um Jahrzehnte älter.
Vor meinem Krankheitsbeginnn war ich sehr fit – bin viel gelaufen – auch Halbmarathonis
Aber Eure Nachrichten auch die von mehcoj bringen mir die Hoffnung zurück.
Vielen Dank hierfür.
Ich wünsche Euch allen schöne Ostertage.
Liebe Grüße Mickey

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