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medulläres Schilddrüsenkarzinom

medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 251198

Hallo,

bei mir wurde vor 3 Jahren ein medulläres Schildrüsenkarzinom festgestellt.
Der Calzitoninwert war jenseits der 12000 Marke.

Nach der ersten OP war der Calzitoninwer unter 1000 gesunken.
Es gab noch weitere OPs. Im moment stehe ich bei einem Wert von 45!!!

Ich fühle mich im moment Gesund und Munter, aber keiner der Ärzte gibt eine Information die mir Sicherheit geben könnte.

Gibt es irgendwelche Erfahrungswerte wie meine Chancen stehen die nächsten Jahre heil zu überstehen?

Kann ich mich als Gesund ansehen, wenn ich mich Gesund fühle?

Ich hoffe das jemand mir einen Anhaltspunkt geben kann.

Gruß

Florian

BaerbelZ
medulläres Schilddrüsen Karzinom

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350604

Hallo Florian,

wenn du magst kannst du mich gerne anrufen. Ich habe dir eine PM geschickt.

Gruß Bärbel

IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350605

Hallo Florian,
erst einmal herzlich Willkommen im Forum.
Meine erste Diagnose liegt schon etwas zurück.
Ich wurde Okt. 2002 zum ersten Mal operiert. Inzwischen liegt mein Calzitonin-Wert wieder bei 280 und ich lebe ganz gut damit. Eine regelmäßige Kontrolle halte ich für sinnvoll. Ansonsten lebe ich nach der Devise: „Wait and see“, also abwarten und beobachten. Mit der Zeit wird es immer besser und das normale Leben kehrt zurück.
Für weitere Fragen kannst du mich auch gerne anrufen. Ich schicke dir die Telnr. per PM.
Viele Grüße
Ingrid

Viele Grüße
Ingrid

 

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350606

Hallo zusammen,

Danke für eure Antworten.

Mir geht es darum, dass ich meine Leben mit meiner Freundin planen will.
Aber mit diesem „Damokles Schwert“ über dem Kopf, fällt es mir schwer dies zu tun.

Meine Freundin würde gerne heiraten eine eigene Wohnung kaufen und Kinder sind natürlich auch ein Thema.

Bei mir ist halt immer diese Unsicherheit, die mir Kopfzerbrechen macht.
Keiner der Ärzte gibt einem die Sicherheit, damit man ein Leben planen kann oder auch nicht.

Vielleicht könnt ihr mir aus eurem Erfahrungsschatz weiterhelfen, oder zumindest eure Meinung dazu mitteilen.

Danke.

Gruß
Florian

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350607

Hallo Florian,

da nicht betroffen kann ich zum medullären Karzinom nicht viel sagen möchte das aber gern mal von der Planungs-/sicherheitsseite beleuchten.

„Planugssicherheit“ hast Du niemals. Auch mit dem medullären Karzinom ist vermutlich die Wahrscheinlichtkeit, dass einer von Euch beiden, Deine Freundin oder Du, aus irgendwelchen naderen Gründen immer, daran gehindert wird, ein so durchgeplantes Leben genauso auch durchzuziehen, erheblich größer, als dass Du am medullären Karzinom vorzeitig sterben wirst. Jederzeit kann man durch einen Unfall sterben oder auch so zu Schaden kommen, dass die restliche Lebenplanung mal eben komplett für die Tonne ist. Jeder kann (und bei sehr vielen ist das tatsächlich der Fall) eine Krebserkrnakung in sich tragen, von der er noch nichts weiß. Es gibt eine Unmenge schwerwiegende Erkrankungen, die ebenfalls die Lebensplanung innerhalb kürzester Zeit komplett über den Haufen schmeißen können und vor denen man sich nicht schützen kann.

Man kann allenfalls Risiken senken und Wahrscheinlichkeiten beeinflussen, Sicherheiten gibt es niemals. Den meisten Menschen ist das nur nicht bewusst, und sie leben ganz gut mit der Unsicherheit. Du musst nun lernen mit der Unsicherheit zu leben, obwohl Du Dich ihrer bewusst bist. Das ist zunächst nicht ganz einfach, aber möglich. Du kannst auch mit einem medullären Karzinom ziemlich alt werden. Die Prognose ist nicht ganz so gut, wie bei anderen SD-Karzinomen aber eben auch nicht besonders schlecht. Sichere Aussagen von Ärzten wirst Du nicht erhalten, und wenn sich einer dazu hinreißen lassen würde, begänge er einen fundamentalen Fehler, und ich persönlich würde den Arzt wechseln, da er dann etwas grundlegendes nicht verstanden hätte.

Du kannst etwas tun, indem Du die Nachsorge ernst nimmst, vielmehr nicht. Alles andere wirst Du so nehmen müssen, wie es kommt. Was würdest Du tun, wenn Du ohne von Deinem Karzinom zu wissen ein Leben mit Haus/Wohnung Kind(ern) geplant und einen Teil bereits verwirklicht hättest, und plötzlich Deine Freundin bei einem Unfall sterben, schwer verletzt, behindert oder durch eine bisher nicht vorherzusehende schwere Krankheit betroffen wäre? Vermutlich würdest Du einfach das tun, was dann eben getan werden muss.

In der Familie von guten Bekannten von mir ist der Vater von progredienter MS betroffen und kann mittlerweile den Rollstuhl nicht mehr verlassen. Die mittlerweile erwachsene Tochter ist von einer noch nicht endgültig abgeklärten neurologischen Erkrankung betroffen und sitzt bzw. liegt mehr oder weniger ebenfalls ständig im Rollstuhl. Diese Leute konnten das zum Zeitpunkt der Familienplanung und des Hausbaus auch nicht vorhersehen, und sie haben eben auch einfach nur getan, was gerade getan werden musste. Das war nicht einfach, und manche Menschen werden auch davon überfordert, aber das lässt sich eben genausowenig vorhersehen, manche anderen wachsen auch an solchen Herausforderungen, und ich glaube, das ist letztendlich die Mehrheit.

Man kann sich nicht gegen alle Risiken des Lebens versichern. Wenn es die wirtschaftliche Lage erlaubt, ist es natürlich sinnvoll, sich für den ein oder anderen Fall abzusichern, wenn nicht dann geht es eben nicht. Trotzdem würde ich meine Lebensplanung nicht von der Erkrankung abhängig machen. Unmittelbar und in nächster Zukunft scheint die Prognose nicht schlecht zu sein, und allein eine infauste Prognose mit absehbar sehr kurzer Lebendauer würde es in meinen Augen rechtfertigen, die Planung darauf abzustellen.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350608

Hallo Florian,
Ich kann mich Karl nur anschließen, Planungssicherheit hast du nie. Ich habe die Diagnose im Jan. 2000 bekommen und 5 Jahre später kam noch Multiple Sklerose dazu. Ich meine, wie ungerecht ist das denn und hätte ich das jemals ahnen können. Natürlich nicht.

Ich wollte aber auch noch was zu deinen Werten sagen. Dein Calzitoninwett ist doch toll! Schon fast im Norm Bereich! Meiner schwankt seit der Diagnose zwischen 40000 und 60000. Seit 12 Jahren! Damit will ich dir echt Mut machen.

Lass dein Leben nicht von der Krankheit bestimmen. Bei so einem guten Verlauf gibt es dafür wirklich keinen Grund.

Viele Grüße
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350609

Hallo Florian,

willkommen, bei uns im Selbsthilfe-Forum.

Habe Deinen Beitrag ins Forum SD-Krebs Sd-Krebs (nicht-jod) verschoben.

Da geht es speziell um den medullären Schilddrüsenkrebs.

Wir haben auch eine spezielle Forums-Gruppe: Medulläres Schilddrüsenkarzinom
. Dort findest Du weitere Links speziell zum medullären Schilddrüsenkrebs sowie andere Betroffene mit der gleichen Diagnose.

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350610

Hallo zusammen,

Danke für eure Hilfestellungen.

Auf eure Aussagen kann man natürlich aufbauen.

Ich werde mich in Zukunft bemühen das Leben zu Leben und nicht von meiner Krankheit bestimmen zu lassen.

Vor allem der Beitrag von Ellen hat mich berührt. ich möchte dir nochmals extra danken, und wünsche dir viel Kraft für die Zukunft.

Gru?

Florian

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350611

Hallo zusammen,

Dank euch habe wir inzwischen geheiratet, ein Haus gebaut und ein Kind.
Nach euren Mails habe ich den Mut gefunden, mein Leben weiterzuleben.

Auch gesundheitlich sieht es im Moment ziemlich gut aus. Ich hatte inzwischen mehrere Kontrollen, die keine Veränderungen des Calcitoninspiegels mit sich brachten. :)

Ich wünsche euch allen ein gutes neues Jahr….

Keep on fighting!

Brita
Sd-Krebs,papillär.2002

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350612

Hallo Florian,

Das ist schön, was du schreibst!

Ich habe unseren Austausch noch in Erinnerung von vergangenem Jahr. Wunderbar, dein Mut zum Leben. Das ist richtig so.

Dir ebenfalls ein gutes, gesegnetes neues Jahr !

Viele Grüsse von

Brita

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350613

Hallo zusammen,

wollte mich nur wieder mal melden….

Bin jetzt inzwischen 10 Jahre im Kampf mit der Krankheit. Die letzte OP war im Herbst 2018. Es wurden Metastasen im Brustbereich durch ein VATS OP entfernt. Und tatsächlich, bin ich mit meinem Calzitoninwert wieder unter 100.

Ich habe auch noch meine Ernährung mithilfe einer Ärztin umgestellt. Derzeit wende ich die ketogene Ernährung an. D.h. ich verzichte auf Zucker und Kohlehydrate. So wie es aussieht, hat es eine gute Wirkung. Ich fühle mich gesünder wie je zuvor. Allerdings würde ich das nur mit ärztlicher Unterstützung empfehlen… Jeder Körper ist anders, und reagiert anders.

Inzwischen sind meine Kiddies in der Schule bzw. im Kindergarten. Dabei hatte ich zwischendurch Zweifel, ob ich das überhaupt miterlebe.
Aber so wie die Entwicklung sich darstellt, kann ich meine Befürchtung ein wenig zur Seite schieben. Ich bin voll des Mutes, dass ich noch sehr viele Meilensteine meiner Kinder miterlebe…

Ich möchte euch ein wenig Hoffnung und Kraft spenden, falls ihr an dieser Art des Krebs erkrankt seit.
Es lohnt sich die Dinge umzukrempeln, und nicht Aufzugeben….

SChöne Grüsse
Florian

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Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350614

Hallo zusammen

Ich bin wieder einmal an einer Weggabelung angelangt…

Nach einer Untersuchung wurden wieder 3 verdächtige Herde festgestellt.

Mir wurden 2 Optionen eröffnet…

Wait and see oder nochmals eine komplette Ausräumung des Brustkorbbereichs mittels Sternotomie.

Nun bin ich etwas verunsichert, da ich auf solch einen Eingriff keine Lust bzw. Unwohl dabei fühle…

Allerdings abwarten und Tee trinken ist vielleicht auch nicht richtig.

Mir wurde gesagt, dass es eine Chance wäre, mittels OP einen Reset der Krankheit zu machen… Allerdings gibt es keine Garantien dafür.
Anderseits würde sich mein Tumor auch nicht aggressiv ausbreiten…

Tja, was tun sprach Zeus…
An einem Tag denke ich, jawohl auf geht’s. Am nächsten Tag, lass mich in Ruhe…

Vielleicht hat jemand etwas ähnliches machen lassen? Wäre froh um jede Entscheidungshilfe…

Apropos, Calzitonin liegt derzeit bei 163 was die Entscheidung pro OP noch ein wenig schwerer macht.

Schöne Grüße
Florian

IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350615

Hallo Florian,

diese Endscheidung kann dir keiner abnehmen und sie ist bestimmt nicht einfach. Ich kann dir nur von mir berichten.
Von 2003 bis 2014 hatte ich Ruhe und das Calcitonin lag immer so zwischen 300 und 500.

Seit 2015 habe ich Lungen- und Knochenmetastasen. Mein Calcitonin Wert liegt jetzt um die 14000 und ich lebe nach der Devise: „Wait and see“, also abwarten und beobachten.
Solange ich durch die Metastasen keine Probleme bekomme will ich so weiter machen.

Lass dir Zeit, um das Für und Wider in Ruhe zu überlegen.
Vielleicht hilft es dir auch wenn du dir noch eine Zweitmeinung einholst.

Für weitere Fragen kannst du mich auch gerne anrufen. Ich schicke dir die Telnr. per PM.

Viele Grüße
Ingrid

 

koepfchen
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350616

Hallo Florian!

Ich stand vor 8 Jahren vor der selben Entscheidung wie du jetzt.
Mein Calcitonin lag damals höher und trotzdem habe ich mich für
wait and see entschieden.
Heute bin ich glücklich über die Entscheidung, denn ich lebe sehr gut mit dem medullären….

Lg Köpfchen

Steffen69Verstorben Medulläres Schilddrüsenkarizom pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67-2%

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350617

Hallo Florian
So unterschiedlich ist das bei dem Medullären, nach meiner Op vor 2 Jahren hatte ich nach 10 Monaten schon Calpresa bekommen. Im Nachhinein war das klar zu früh ,sicherlich hätte man noch abwarten können, zu Anfangs war ich in einer Klinik die sich nicht so gut mit dem Medullären auskannte . Inzwischen bin ich seit März in der Studie in Würzburg.
Leider habe ich eine sehr agressive Art.
Ich denke, wichtig ist in einer guten Klinik zu sein, die sich mit unserer Art von Krebs auskennt.
Und jede Op hat auch seine Risiken.
Steffen

Knorrly
medullärer Schilddrüsenkrebs

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 350618

Hallo Florian, mir rät man von einer Operation der Lymphknotenmetastasen am Hals ab, weil diese keine Probleme machen und der Krebs bereits in die Knochen gestreut hat. Operation sei heikel. Calcitonin 1100 /CEA ca.500.
1 mal pro Mt. X Geva Spritze für die Knochenmetasten. Spritze 3 mal pro Woche Misteln. Mir geht es gut, manchmal Durchfall..
Du stehst vor einer schwierigen Entscheidung. Die Operation ist sicher nicht einfach.. Brustkorböffnung? Auch scheint mir dein Calcitonin nicht so hoch ? Operationen sind immer ein Risiko.. Es sind unterdessen auch vielversprechende Medikamente ( z.B.Loxo 292 ) in der Pipeline.
Persönlich würde ich noch zuwarten.
Dir alles Gute.
Doris

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Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 413581

Hallo zusammen,

 

wollte euch wieder ein Update geben…..

ja, ich habe die OP durchführen lassen. Allerdings habe ich mir eine 2te Meinung eingeholt.

Ich bin auf Hr. Prof. Dr. Dralle in Essen gestoßen, und habe diesen angeschrieben. Er hat mir hier auch sehr weitergeholfen. Nach einigen Telefongesprächen und einigem hin und her mit der Versicherung (ich komme aus Österreich), war es mir Möglich die OP bei Prof. Dr. Dralle zu machen. Er hat einige der Herde beseitigt.

Nun war es wieder soweit, die Untersuchung im Jänner hat ergeben, dass sich wieder ein kleiner Herd in nähe der Lunge befindet. Da allerdings der Calcitonin Wert von 130 (nach der OP) auf 270 angestiegen ist, wird im März noch eine 2te Bildgebung gemacht um die weiteren Schritte zu planen.

Nicht gerade das Ergebnis das ich mir erhofft habe, aber es muss auch so weitergehen.

Wie Prof. Dr. Dralle es ausdrückt, habe ich einen „sanften Riesen“ in mir… Er will damit sagen, dass ich es Gott sei Dank nicht mit einem aggressiven Kollegen zu tun habe. Somit hoffe ich, dass ich noch lange Beschwerdefrei bleibe. Auch die Medizin entwickelt sich weiter.

Daher kann man guter Hoffnung sein, dass es immer wieder neue Medi`s und Therapiemöglichkeiten geben wird, die uns weiterhelfen.

Ich wünsche euch allen viel Kraft.

Florian

Carpe diem!

4 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: medulläres Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 432785

Hallo zusammen,

 

wieder mal ein Update von meiner Seite…..

Meine Werte haben sich eingependelt und steigen nicht. Der Herd bei der Lunge hat sich als nicht eindeutig und stabil erwiesen.

Von meiner Seite läuft es derzeit so optimal wie es nur sein kann. Bei der Ernährung achte ich immer noch auf die Einnahme von Zucker. So gut wie es geht, verzichte ich…. Scheint als bringt das bei mir den gewünschten Erfolg.

Hoffe bei euch geht es auch in die richtige Richtung.

 

Grüße

Florian

Carpe diem!

4 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
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