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Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

MOTTE
Nutzer*In
Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 256501

Hallo zusammen,
wer hat Erfahrungen mit der Schilddrüseneinstellung nach der europäischen Leitlinie?
Europäische Leitlinie zur L-T4 und L-T3-Substitution (2012).

Hat jemand versucht sich sowohl nach TSH, dem Verhältnis von fT3 und fT4 im Blut und dem Verhältnis der eingenommen Dosis von T3 und T4 einzustellen?
LG Motte

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373772

Hallo Motte,

dich nehme an, Du beziehst Dich auf die Leitlinie zur kombinierten T4/T3 Substitution.

Diese leitlinie bezieht sich auf die Substitution für „normale“ Patienten mit Hypothyreose und gilt streggenommen nicht für SD-Krebspatienten bzw. Patienten ohne Schilddrüse.

Aus Deinem Profil geht nicht hervor, ob Du SD-Krebsbetroffene(r) bist.

Die Substitution mit der Kombination von T4und T3 ist weitgehend experimentell, dessen sollte man sich immer bewusst sein.

Einige von uns darunter ich selbst benutzen diese Leitlinie als Anhaltspunkt. Ich habe bei der Umstellung von 150/175 µg T4 im täglichen Wechsel auf 125/150µg T4 plus 15µg Thybon (T3) verteilt auf 3 mal 5µg am Tag umgestellt, das entspricht nicht ganz dem angestrebten Verhältnis.

Zur Zeit habe ich auf 125µg T4 und 10mg T3 reduziert, was schon näher dran ist, weil ich meine TSH Unterdrückung langsam lockern möchte.

Am Befinden hat sich dadurch verändert, dass ich morgens größere Anlaufprbleme haben und auchinsgesamt eher mehr unter Antriebsschwäche leide, was aber auch andere Gründe haben kann. Der TSH-Wert ist dabei von knapp unter 0,1 auf inzwischen 0,16 gestiegen. Ich möchte trotzdem auf Dauer die TSH-Unterdrückung weiter lockern, vermutlich durch nochmalige Reduzierung des T4, weil mir die langfristigen Risiken für Herz-Kreislauf zu hoch sind, da ich weitere diebezügliche Risikofaktoren habe.

Bei der gegenwärtigen schlechten Abstufbarkeit der T3 Dosierung kann man vermutlich die Empfehlungen der Leitlinie nur als groben Anhaltspunkt nehmen, zudem leigen auch nur wenig Erfahrugen bei Betroffenen von SD-Krebs oder aus anderen Gründen SD-Losen vor.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373773

Hallo Motte,

ergänzend zu dem, was Karl dir schon schrieb:
Ich denke, eine Hormoneinstellung mit den SD-Werten in diesem und jenem Verhältnis zueinander ist fast nicht möglich (und in meinen Augen auch nicht zielführend).
Die erste Frage ist eben, wie hoch der TSH sein sollte (abhängig davon, ob man Krebspatient ist oder nicht). fT3 und fT4 sollten im Rahmen sein, also innerhalb der Referenzbereiche (wenn möglich eher mittig, nicht am oberen oder unteren Rand).
Und dann ist das Befinden ausschlaggebend, ob man sich ein wenig höher oder ein wenig niedriger eingestellt besser fühlt.

Da ist leider manchmal recht viel Experimentierfreudigkeit gefragt :?
Aber wenn ich mich gut fühle damit, ist mir das rechnerische Verhältnis von fT3 und fT4 ziemlich egal 😉

Viele Grüße von
Maria

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Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373774

Hallo,

wenn ich es richtig verstanden habe, wird die T4-/T3-Dosis so angepasst, dass der noch TSH messbar ist.

Bleibt da aber nicht das Befinden auf der Strecke, wenn dadurch die Hormonmenge nicht mehr passen sollte?

Übrigens steht im österreichischen Beipackzettel vom Novothyral, dass der TSH durch die T4/T3-Kombi supprimiert wird.

siehe hier letzter Absatz unter Punkt 5.1: http://www.pharmazie.com/graphic/A/64/0-15364.pdf

LG Ellen

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373775

Hallo,

bei der Substitution durch eine Kombination T3/T4 geht es ja gerade darum Betroffenen zu helfen, die mit T4 allein keine Einstellung hinkriegen, die sowohl Befinden als auch die gewollte Supprimierung des TSH in Einklang bringt. Wer das mit T4 allein hinkreigt, hat keinen Grund, diese noch experimentelle Option zu wählen.

TSH-Supprimierung bedeutet nicht, dass das TSH nicht mehr messbar ist, sondern nur, dass der Wert sehr niedrig ist. Wie niedrig ist im Einzelfall anhand des Risikoprofils zu entscheiden.

Ich habe mit 125µg T4 und 10µg T3 einen TSH-Wert von 0,16 zur Zeit, also sehr wohl noch deutlich messbar und leicht supprimiert.

Bei Novothyral ist der relative T3 Anteil auch eigentlich zu hoch. Außerdem hat man damit nicht die Möglichkeit einen Teil der T3 Menge zu einem späteren Zeitpunkt am Tag zu nehmen.

Viele Grüße
karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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MOTTE
Nutzer*In
Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373776

Vielen Dank für die Antworten.
Bei mir wurde die SD wegen einem großen Knoten komplett entfernt. Seitdem wird es mit dem Befinden immer schlechter. Egal ob mit T4, Kombi T4 und T3 oder Schweinehormonen. Ich glaube ich bekomme mich nie eingestellt 😥
Ich habe so viele Probleme, kann meistens nicht mal mehr zuordnen ob es eine Über- oder Unterfunktion ist. Ich habe das Gefühl es ist ständig alles gemischt Unter-und Überfunktionssymptome an einem Tag.
Führt eine Einnahme von T3 immer zu einem supprimiertem TSH oder kann man mit der richtigen Dosis von T4 und T3 auch einen optimalen TSH ( z.B. 0,8) erreichen?
Kommst du mit 125 T4 und 10 T3 zurecht?
LG

StefanF
Nutzer*In
OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373777

Hallo Motte,

mit den Richtlinien ist das nun mal so eine Sache. Bei den Meisten funktioniert es, bei Einigen aber nicht. Man kann daher eigentlich keine pauschale Aussage über den optimalen Wert einer guten Einstellung machen.
Selbst bei gesunden Menschen mit vollfunktionsfähiger SD weichen die optimalen Werte je nach Alter und Lebensumständen ab.

Bei guten Endokrinologen gibt es daher die Überzeugung: Die optimale Hormongabe, ist die Menge, wenn es dem Patienten gut geht. Stichwort: Wohlfühldosis.

Viele SD-Patienten haben das Glück, ziemlich schnell eine gute Hormoneinstellung zu finden.
Du gehörst offensichtlich zu der Gruppe, die etwas länger braucht. Auch wenn es Dich vielleicht ankotzt, man braucht Zeit und Ruhe. Es bringt absolut nichts sich zu ärgern oder in Panik zu verfallen.
Langsames herantreten, Dosis über einen längeren Zeitraum konstant nehmen und nach 6-8 Wochen frühestens kontrollieren lassen.
Und da Du ja anscheinend gerne ließt: weniger lesen, was passieren kann, sondern selber merken was mit dem Körper passiert.
Entscheidend ist natürlich auch ein guter Arzt, der nicht nur Werte analysiert, sondern auch zuhören kann.

Viele Grüße
Stefan

MOTTE
Nutzer*In
Z.n. totaler SD-Entfernung bei Struma

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373778

Wie lange habt ihr gebraucht um eine richtige Dosis, eure Wohlfühldosis, zu finden? Stefan, wenn man Ca 6-8 Wochen die Medikation halten soll, brauch man ja Monate im sich einzustellen, wenn man Pech hat und sensibel auf Veränderungen reagiert und daher nur in sehr kleinen Schritten erhöht, kann das unter Umständen ewig dauern.
Was macht mehr Sinn, sich langsam steigern von einer Unterfunktion aus oder zu erniedrigen von einer Überfunktion aus?
Es wird hier geschrieben, dass viele Symptome hinterherhinken und eine Weile brauchen bis sie sich bessern oder verschwinden, aber wie soll man dann wissen wann die Dosis richtig ist.
Diese körperliche Erschöpfung und das nie richtig kraftvoll oder fit zu sein macht einen fertig. Wie soll man da durchhalten.
Egal wie lange ich geschlafen habe, ich bin immer müde, kraftlos, ausgepowert und verzweifelt.
Über einen Rat wäre ich so dankbar.

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373779

Hallo Motte,

ja, es kann leider auch mal sehr lange dauern. Anders als 6-8 Wochen – mindestens – zu warten macht aber keinen Sinn. Und anders als in kleinen Schritten macht auch keinen Sinn.

Wenn man eine bestimmte Medikation bereits über Jahre genommen hat, ist es sogar oft nötig noch länger zu warten. Dass drei oder mehr Monate vergehen, bis sich ein Effekt einer Dosisänderung auf das Befinden vollständig ausgewirkt hat, ist keine Seltenheit.

Geduld ist ein hier sehr verhasstes aber gleichzeitig oft verwendetes Wort, und leider kommen wir nicht darum herum Geduld zu haben. Zu kurze Wartezeiten oder zu große Dosierungssprünge bewirken meist das Gegenteil dessen was sie bringen sollen, nämlich dass es am Ende noch länger dauert oder überhaupt keine stabile, zufriedenstellende Einstellung gefunden wird, weil man ständig am idealen Wert vorbeischießt oder der Körper mit dem ständigen auf und ab überhaupt nicht mehr klarkommt.

Ich bin zur Zeit dabei, meine TSH-Supression langsam zu lockern. Die Schritte dazu sind winzig, und ich warte mit der Bestimmung von neuen Werte ungefähr 3 Monate, auch um zu beurteilen, ob sich am Befinden was getan hat. Letzteres ist auch nicht immer einfach, da sich ja gelegentlich auch andere Lebensumstände ändern, die Einfluss auf das Befinden haben. Nicht alles liegt an der Hormondosierung.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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MOTTE
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| Beitrags-ID: 373780

Vielen Dank für die Antwort.
Ist der TSH bei einer Kombination aus T4 und T3 überhaupt aussagekräftig? Einige kombinieren t4 und t3, ich dachte dann ist der TSH nicht aussagekräftig, weil er durch die t3 Einnahme supprimiert ist.

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373781

Hallo,

wie oben schon mal erwähnt. Hat auch mein TSH unter der Kombi auf eine Reduzierung reagiert, und ich denke schon er wird auch noch weiter reagieren. Im Moment nehme ich 2x 5µg T3 / Tag. Der letzte Schritt war eine Reduktion des T3 um 5µg, der nächste wird eine Reduzierung des T4 um ca. 12,5µg sein (statt 125µg 125 und 100 im Wechsel, ggf. auch erstmal nur 2 mal 100 und 5 mal 125 / Woche).

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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| Beitrags-ID: 373782

Ok. Dann hab ich jetzt auch was zum TSH gelernt. Ich dachte es kann bis zu Jahren dauern, bis er nach so einer Suppression wieder abspringt.
Fühlst du dich nicht total müde mit so wenig t4?
Ich nehme im Moment 157 t4 und 13 t3 durch eine Kombi von t4 und armour. Die freien Werte sind gut in der mittleren Norm, der TSH bei 0,01. Vom Gefühl der Kraftlosigkeit und Müdigkeit ausgehend hätte ich erhöht, allerdings bin ich mir wegen dem TSH nicht sicher ob es vielleicht doch zu viel ist oder ob er noch so träge und supprimiert ist weil ich früher nur Armour eingenommen habe.
Aber du kommst ja anscheinend auch mit der Dosis zurecht?!
Ganz liebe Grüße

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| Beitrags-ID: 373783

Hallo Motte,

ich denke, das ist immer eine sehr individuelle Geschichte.

Ja, ich komme ganz gut zurecht. Müdigkeit, insbesondere am Nachmittag, war neben der Tatsache, dass bei 175µg T4 das freie T4 am oberen und das T3 am unteren Ende des Referenzbereiches lagen, der Grund dafür die Kombination zu versuchen.

Das Nachmittagsloch hatte sich dadurch deutlich abgeflacht und schlafen konnte ich auch besser, als ich einen Teil des T3 unmittelbar vor dem Zubettgehen nahm, was ich in jedem Fall beibehalten werde.

Im Moment überlagert sich das Befinden mit anderen Baustellen, sodass man das sicher im Zusammenhang klären muss, was ich gerade versuche. Insgesamt geht es mir subjektiv immer noch besser als mit der reinen T4-Substitution.

So wenig T4 reicht bei mir ganz offensichtlich aus. Es ist wohl auch so, dass der Bedarf im Laufe der Jahre und mit dem Alter geringer wird. Anfangs brauchte ich bis zu 225µg Thyroxin, um das TSH wunschgemäß unter 0,1 zu drücken.

Viele Grüße
karl

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G.C.Lichtenberg

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MOTTE
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| Beitrags-ID: 373784

Ja das stimmt, es ist immer individuell.
Bei euch Krebslern ist es zudem ja gewollt, dass der TSH unterdrückt ist. Das ist ja bei mir nicht der Fall. Ich habe Angst vor solchen extremen Tiefs, wenn ich reduzieren würde. Ich habe regelmäßig einen Totalabsturz mit extremer Müdigkeit,Übelkeit,bin dann deprimiert, teils gereizt, jede Kleinigkeit macht mich körperlich fertig. Dann liege ich zwei oder drei Tage total um und erhole mich ganz langsam. Auch Sport ist nicht mehr möglich, weil ich danach körperlich so fertig bin, dass ich Tage brauche um mich zu erholen. Das ist wie eine Welle die sich durchzieht. Immer auf und ab.
Na ja, der TSH würde sagen reduziere. Ich werde nun die Dosis versuchen so lange wie möglich beizubehalten.
Viele Grüße und hoffentlich gutes Gelingen beim reduzieren

MOTTE
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| Beitrags-ID: 373785

Kennt denn niemand diese Totalabstürze?
Ich liege schon wieder so um, obwohl meine Werte gut sind. Trotz 12 h Schlaf total müde,liege nur auf dem Sofa,bin gereizt, depressiv.
Was soll ich nur machen ?
fT3 4,02 ( 2,3-4,2 )
fT4 1,21 ( 0,89-1,76)

MOTTE
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| Beitrags-ID: 373787

Ist zwar schon eine Weile her, aber ich habe noch eine Frage an diejenigen, die eine Kombi aus T3 & T4 nehmen. Zu welcher Uhrzeit nehmt ihr das T3 ein? Und nehmt ihr es gemeinsam mit eurem T4?
LG Motte

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373788

Hallo Motte,

ich habe eine Weile 15µg Thybon am Tag genommen 3x jeweils 1/4 20er. Morgens mit dem T4 am frühen nachmittag (auch schon zur Kaffezeit) und abends direkt vorm Schlafengehen. Jetzt nahme ich nur noch 2x 5µg, morgens mit T4 und abends.

Viele Grüße
karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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MOTTE
Nutzer*In
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| Beitrags-ID: 373789

Danke.
Wenn man sich an den normalen circadianen Rhythmus halten will, macht es vorm Schlafen auch Sinn. Der T3 hat ja erstaunlicherweise nachts seinen Höchstpunkt , immer Ca 90 min nach dem TSH. Mir war lange nicht bewusst, dass der T3 am Tage abfällt, den Tiefpunkt gegen 15 Uhr hat und dann wieder ansteigt. Morgens vor der T3 Einnahme fühle ich mich häufig fit und bin dann oft erst nach der T3 Einnahme müde. Vielleicht sollte man morgens kein T3 einnehmen, wenn man versuchen möchte den natürlichen Rhythmus zu halten?
Lg Motte

Judy_S

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373771

JedeR ist anders. Habe bei meinen T3-Versuchen gerade abends Probleme gehabt (Durchfall etc.(

Antwort auf: Erfahrungen mit Umsetzung der europ Leitlinie L-T4+L-T3

| Beitrags-ID: 373790

Hallo,

für Würzburg suchen wir noch jemand, der seine T3-Erfahrung auf dem Podium schildern kann.

siehe Patienteninformationstag: Substitution – Würzburg 18.3.17

Herkulessa wir ihre Erfahrung mit der abendlichen T4-Einnahme schildern:
Hormone abends – das Leben hat mich wieder.

Viele Grüße
Harald

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