1. Was ist Hypoparathyreoidismus?
Wie entsteht eine Nebenschilddrüsenunterfunktion (Hypoparathyreoidismus)?
2. Informationen
- 2.1 Selbsthilfe: Netzwerk Hypopara
- 2.2 Veröffentlichungen und Vorträge:
Dissertation „Hypoparathyreoidismus – Aufbau einer prospektiven Kohorte“ 2017
Ärzte-Fortbildung zu Hypoparathyreoidismus online!
Kanadisch u. internationaler Konsensus: Hypopara (Khan 2019)
Behandlungsempfehlung des postop Hypoparathyreoidismus
S1-Leitlinie – Hypoparathyreoidismus bei Kindern
Europäische Hypopara-Leitlinien 2015
Dissertation über Hypopara von 2013 - 2.3 Wie finde ich den richtigen Arzt für die Behandlung?
FAQ: Wo finde ich die richtigen Ärzte für die Behandlung? - 2.4 Wie finde ich andere Betroffene?
3. Diagnostik
- 3.1 Wie bemerke ich, ob ich zu wenig Calcium im Blut habe?
FAQ: Welche Symptome können auftreten? - 3.2 Laboruntersuchungen zur Diagnosestellung:
Ionisiertes Calcium (ggf. Serumcalcium und Serumalbumin), Magnesium, Parathormon (PTH), Vitamin D (25-Hydroxycholecalciferol) sowie Kreatinin und Phosphat
4. Therapie
- 4.1 Calcium
Calciumpräparate – Allgemeine Informationen
FAQ: Kalziumpräparate und ihre Zusatzstoffe
FAQ: Kann ich ein Kombipräparat nehmen (Calcium und D)?
Calciuminfusion – was man wissen sollte - 4.2 Vitamin D
Wann ist Vitamin D verschreibungsfähig? - 4.2.1 Vitamin-D-Analoga (aktiviertes Vitamin D)
FAQ: Welches Vitamin D-Präparat muss ich einnehmen?
Calcium mit Vitamin D und „Vitamin-D-Präparate“
Vitamin D Synthese (Grundlagen) - 4.2.2 Vitamin D (Cholecalciferol)
FAQ: Warum wird Vitamin D3 (Cholecalciferol) bei Hypopara zusätzlich zu aktiven Vitamin D Analoga verordnet? - 4.3 Parathormon
FAQ: Kann Parathormon auch gespritzt werden? - 4.4 FAQ: Was tun, wenn das Calcium akut zu niedrig/zu hoch ist?
- 4.5 A.T. 10 Tropfen nicht mehr erhältlich?. Mit Tabelle: Vitamin D3 und Analoga zur Therapie des Hypoparathyreoidismus – Was wirkt wie schnell und wie lange?
5. Kontrolluntersuchungen während der Therapie
- 5.1 Blutuntersuchungen
- 5.1.1 Calcium
FAQ: Wie hoch sollte der Calciumwert sein?. - 5.1.2 Welche Blutwerte sollen im Verlauf kontrolliert werden?
FAQ: Calcium, Phosphat, Magnesium, Kreatinin, eGFR - 5.1.3 Vitamin D – 25(OH)D Wie hoch soll der Vitamin D wert sein?
- 5.2 Urinuntersuchungen
FAQ: Was ist ein 24h-Sammelurin und wozu wird das gemacht? - 5.3 Weitere Untersuchungen
FAQ: Welche weiterführenden Untersuchungen sind sinnvoll? - 5.4 Wie behalte ich meine Werte im Blick?
Hypoparathyreoidismus-Behandlungsausweis
6. Wie oft soll im Verlauf der Erkrankung kontrolliert werden?
- 6.1 Wie oft muss nach einer Schilddrüsen- oder Nebenschilddrüsenoperation am Hals kontrolliert werden?
FAQ: Wie oft muss nach einer Op. kontrolliert werden? - 6.2 Wie oft muss im Langzeitverlauf kontrolliert werden?
FAQ: Welche Blutwerte sollten wie oft gemessen werden?
7. Probleme, Komplikationen und Langzeitfolgen
- 7.1 Wie kann es kommen, dass ich trotz Behandlung zu wenig Calcium im Blut habe?
FAQ: Trotz Behandlung zu wenig Calcium? - 7.2 Zu viel Calcium im Blut?
FAQ: Wie bemerke ich, ob ich zu viel Calcium im Blut habe? - 7.3 Welche Folgen kann ein zu hoher Calciumspiegel haben?
FAQ: Mögl. mittel-/langfristige Folgen durch zu viel Calcium - 7.4 Symptome trotz guter Calciumwerte
FAQ: Ursachen für Symptome trotz guter Calciumwerte? - 7.5 Hyperventilation und Alkalose
FAQ: Hyperventilation und Alkalose - 7.6 Mögliche Begleiterkrankungen bei Hypopara?
FAQ: Können Krankheiten durch Hypopara begünstigt sein?
FAQ: Gibt es ein erhöhtes Osteoporose-Risiko bei Hypopara? - 7.7 Was ist „Hungry Bones“?
FAQ: Was ist „Hungry Bones“? - 7.8 Was mache ich bei einem tetanischen Anfall? 112 wählen und um Notarzt bitten, ggf. Behandlungspass bereithalten
- 7.8.1 Erfahrungsbericht
Notarzt - 7.9 EKG bei Elektrolyt-Störungen
8. Nebenwirkungen und Wechselwirkungen
- 8.1 Was sollte ich bei der Calciumeinnahme beachten?
FAQ: Wann sollte ich Calcium einnehmen (Wechselwirkg.)? - 8.2 Wechselwirkungen Kalzium – Erkrankungen und Medikamente
- 8.3 Nebenwirkungen, Unverträglichkeit und Allergien
- 8.4 Was ist bei einem Wechsel zwischen Vitamin D und den verschiedenen Analoga (verschiedene aktivierte Vitamin D Präparate) zu beachten?
(in Bearbeitung) - 8.5 Entwässernde Medikamente
FAQ: Entwässernde Medikamente bei Hypopara.
9. Schwangerschaft bei Hypopara
- 9.1 FAQ: Schwangerschaft bei Hypopara.
- 9.2 Veröffentlichungen
- 9.3 Erfahrungsberichte
Calciumspiegel und Schwangerschaft. 2006
Schwangerschaft mit Hypopara. 2010
10. Alltag mit Hypopara
- 10.1 Ernährung
FAQ: Ernährung und Hypopara
Wissenswertes zu Phosphat - 10.2 Sport
FAQ: Sport und Hypopara - 10.3 Reisen
FAQ: Reisen und Hypopara - 10.4 Umgang mit einer chronischen Krankheit
FAQ: Krankheitsbewältigung
11. Rechtsfragen
- 11.1 Bekommt man wegen Hypopara einen Behindertenausweis? (in Bearbeitung)
Mitarbeit willkommen – Anmeldung unter
Netzwerk Hypopara
Autor: Lottilein | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe: Netzwerk Hypopara | Letzte Aktualisierung: 05.10.2024 von Lottilein | W-Nummer: 187992
Merkblatt: Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion)
Was man darüber schon vor der Schilddrüsenoperation wissen sollte.
Um die Aufklärung vor einer Schilddrüsenoperation zu verbessern wurde vom Netzwerk Hypopara unseres Vereins ein von der Chirurgischen Arbeitsgemeinschaft Endokrinologie (CAEK) unterstütztes und geprüftes Merkblatt Hypoparathyreoidismus erstellt, das ein Arzt dem Patienten als Ergänzung zum Aufklärungsbogen über Schilddrüsenoperationen mitgeben kann bzw. sollte.
Das Merkblatt kann in unserer Bundesgeschäftsstelle kostenlos bestellt werden und wird von uns an die Chirurgischen Kliniken in größerer Stückzahl verschickt.
Behandlung des postoperativen Hypoparathyreoidismus
Offizielle Empfehlung der Sektion Schilddrüse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie
Dieses Merkblatt bietet Unterstützung für den Umgang mit einer Nebenschilddrüsenunterfunktion nach einer Schilddrüsen-Operation. Es dient als Orientierung für Betroffene und stellt gleichzeitig eine nützliche Ressource für Hausärztinnen und Hausärzte dar, die die Weiterbehandlung übernehmen. Ziel ist es, den Genesungsprozess optimal zu begleiten und Sicherheit für die Zeit nach der Entlassung aus dem Krankenhaus zu geben.
Hier auch als PDF zum Downloaden.
Patienten-Information über die Behandlung von chronischem Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) bei Erwachsenen
Das Patienten-Faltblatt basiert auf der Europäischen Leitlinie zum Hypoparathyreoidismus, die zusammen mit den Selbsthilfegruppen entwickelt wurde. Unser Netzwerk Hypopara war auch aktiv dabei und wird auch unter den (Patienten-)Organisationen gelistet, die weitere Informationen anbieten.
Hypoparathyreoidismus-Behandlungsausweis für Erwachsene mit Nebenschilddrüsenunterfunktion
Der Hypoparathyreoidismus-Patient*innen-Pass löst den alten Notfallausweis für Patienten mit Nebenschilddrüsenunterfunktion ab.
Der Pass wird herausgegeben durch das Netzwerk Hypopara im Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.. Der Ausweis wird unterstützt durch die Sektion Knochenstoffwechsel der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie (DGE)
Er hat das praktische DIN-A7-Format und ist ein kleiner Pass von 12 Seiten für das Portmonee.
Er kann bei uns bestellt werden. Link: Infomaterial bestellen
Patienten-Information zur Ernährung beim chronischem Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion)
Studien über die richtige Ernährung bei Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) gibt es bislang nicht. Das Netzwerk Hypopara hat deshalb anhand von Literatur und Nährwerttabellen Hinweise zusammengestellt, die Betroffenen helfen sollen, hier die richtige Wahl zu treffen. Weil der Hypoparathyreoidismus Auswirkungen auf den Calcium- und Phosphathaushalt hat, gilt es neben der Einnahme der entsprechenden Medikamente auch verstärkt auf diese Inhaltsstoffe in Lebensmitteln und Getränken zu achten. Anhand dieser Broschüre kann man die Zusammenhänge besser verstehen und sich dann eine abwechslungsreiche, aber an die speziellen Gegebenheiten angepasste Ernährung zusammenstellen, die zum Wohlbefinden beiträgt.
Im Selbsthilfe-Forum ist die Broschüre zu finden unter FAQ: Ernährung und Hypopara
Das Netzwerk Hypopara stellt sich vor
Mit diesem Flyer Das Netzwerk Hypopara stellt sich vor gibt diese Arbeitsgruppe zum Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) unseres Bundesverbandes einen Überblick über ihre Arbeit.
Dieser Flyer im DIN-Lang-Format (8 Seiten) kann bei unserer Geschäftsstelle bestellt werden.
Link: Infomaterial bestellen
Autor: Lottilein | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe: Netzwerk Hypopara | Letzte Aktualisierung: 05.10.2024 von Lottilein | W-Nummer: 187992
Selbsthilfe-Forum
Im Selbsthilfe-Forum kann man als Gast fragen stellen. Es empfiehlt sich jedoch die Registrierung (kostenfrei, man braucht nur eine gültige E-Mail-Adresse). Mit der Registrierung bekommt man E-Mail-Benachrichtigungen und kann auch den Forums-Gruppen beitreten.
Wir haben ein spezielles Forum für Therapie des Hypoparathyreoidismus mit Medikamenten:
MedikamenteMachmal sind die Beschwerden jedoch nicht eindeutig zuzuordnen, und können z.B. auch durch eine nicht richtige Subsitution mit Schilddrüsenhormonen verusacht sein, dann ist es besser im übergeordneten Selbsthilfeforum zu schreiben.
Online-Gesprächskreis
3 bis 4 mal im Jahr findet zu dem ein Online-Gesprächskreis Nebenschilddrüsenunterfunkion statt. Termine werden über die Forums-Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion bekannt gegeben und finden sich dort auch im Kalender.
Bundesweites Treffen Hypopara
Alle 2 Jahre findet in der Regel das Bundestreffen Hypopara statt. Termine werden über die Forums-Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion bekannt gegeben und finden sich dort auch im Kalender.
vergangene Bundesweite Treffen:
Forums-Gruppen
Wir haben mehrere Forums-Gruppen zum Thema Nebenschilddrüsenunterfunktion und zur Therapie. Die Gruppen dienen dazu, andere Betroffenen zu finden, und um spezielle Newsletter zum jeweiligen Thema zu finden.
- Diagnose: Forums-Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion
- Probleme und Beschwerden: Gruppe: Ängste, Angststörungen
- Therapien: Gruppe: rhParathormon(1-84) (z. B.: Natpar®)
Regionale Selbsthilfegruppen
Regiionale Selbshtilfegruppen allein zum Hypopara gibt es auf Grund der Seltenheit nur wenige und auch nur mit wenigen Terminen:
- regionale Selbsthilfegruppe Hypopara Münster (Kontaktperson)
- regionale Gruppe: Treffen Hypopara Berlin (inaktiv)
Arbeitsgruppe im Bundesverband: Netzwerk Hypopara
Das Netzwerk Hypopara in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. ist ein Kreis von Patienten mit dem Ziel, den Erfahrungs- und Informationsaustausch zwischen Patienten, Hausärzten und Fachmedizinern zu fördern und dadurch die bestmögliche Therapie für alle vom Hypoparathyreoidismus Betroffenen zu erreichen.
Erfahrungsaustausch und Informationen zum Hypopara findet man über die Forums-Gruppe: Nebenschilddrüsenunterfunktion.
Wer Mitglied im Netzwerk Hypopara werden möchte, muss aktives Vereinsmitglied sein und kann sich an die Netzwerkleiter wenden.
Autor: Lottilein | Arbeitsgruppe: Arbeitsgruppe: Netzwerk Hypopara | Letzte Aktualisierung: 05.10.2024 von Lottilein | W-Nummer: 187992