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FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

EllenVerstorben med. SD-Ca; Multiple Sklerose

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331532

Du sprichst mit den unsicheren Diagnosen der Ärzte einen sehr wichtigen Punkt an. Vor allem deswegen, weil viele Ärzte von ihren eigenen Diagnosen ziemlich überzeugt sind und evtl. Zweifel nicht unbedingt kommunizieren.

Ja, das stimmt und gerade bei uns Medullären ist es – glaube ich – wichtig, dass man nichts über’s Knie bricht und es auch mal gut sein lässt. Man braucht aber auch eine gute Portion Glück damit der richtige Behandlungsweg eingeschlagen wird und das habe ich erst jetzt so richtig erkannt, nachdem ich den Arzt wechseln musste (er ist nach NRW gezogen). Und ich habe gemerkt, wie sehr ein guter Arzt auch die Psyche stützt und wie wichtig das ist. Und für Dich Lydia nochmal alles Gute!

LG,
Ellen

Gesundheit ist das Ausmaß an Krankheit, das es mir noch erlaubt, meinen wesentlichen Beschäftigungen nachzugehen.
Friedrich Nietzsche

Frank der LyrikerVerstorben medulläres SD-Krebs links und rechts paratracheal mit Infiltration des Larynx,Ösophagus. † 5.8.2011

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331534

Liebe Lydia,

ich bin der Frank und habe seit 1993 ein medulläres C-Zell Schildrüsenkarcinom während der MRT-Untersuchung hat der Radiologe mehrere Multiple Raumforderungen in meiner Leber festgestellt.

Ich habe ein ausgedehntes Lokalrezidiv links zervikal bei bekannten MTC mit Leber-und Lungenmetastasen Zn multiplen auswärtigen Operationen mit postoperativer Recurrensparese links.

Nach meiner letzten Operation am 17.05.2010 im UKH Halle-Kröllwitz bei Prof Dr H Dralle,entschied mein Operateur und OA.Dr.Phuong Nguyen-Thanh und der Herr Prof.Dralle,die Lebermetastasen erst zu einem späteren Zeitpunkt zu entfernen.

Meine Lebermetastasen habe ich jetzt seit 2005,als diese das erste mal im DKFZ-Heidelberg Radiologisch befundet,dokumentiert und nachgewiesen wurden.

Beschwerden machte mir meine Leber bis heute nicht.Die Blut und Leberwerte sind auch in Ordnung.Ich war seit 2010 in Heidelberg bei Prof.Dr.Raue und PD Dr.Karin Frank Raue Endokrinologisch in sehr guter und fachlich ausgezeichneter Behandlung.Raues plädieren auch nicht sofort zu operieren,man muss und sollte genau den Zeitpunkt dafür abpassen.

Ich schreibe mal die Anschrift von der Praxis Prof,Dr.Raue mit auf.Es sind wirklich nette Ärzte und sehr gute Fachspezialisten auf dem Gebiet des medullären C-Zell Schilddrüsenkarzinom,ich war seit 1993 bei Prof Raue und Gattin in Behandlung,und ich hole mir auch heute noch wichtige Ratschläge,so auch vor meiner letzten Operation am 17.Mai 2010 in Halle-Kröllwitz. Diese OP hat mir die Frau Dr.Raue vermittelt,denn Aufgrund meiner fortgeschrittenen Rezidive war eine Fahrt von Dessau nach Heidelberg immer sehr anstrengend,daher haben wir jetzt einen Ansprechpartner mit Prof.Dr.H.Dralle in Halle-Kröllwitz dankender Weise gefunden. :D

Nun bekomme ich eine Strahlentherapie und habe 10 Behandlungen erhalten.Nach der Strahlentherapie es sind 30 mal verordnet soll eine AHB erfolgen und dann im nächsten Jahr eine Leberoperation,damit habe ich überhaupt keine Erfahrung,auch nicht mit einer Punktion oder einer speziellen Leberdiagnostik,habe immer nur CT,MRT bekommen.Wie lange dauert so eine Leberoperation und welche Nebenwirkungen gab es bei der OP???

Ja ich kann das gut verstehen der eine Arzt sagt so,und der andere etwas völlig gegenteiliges.Das kann ganz schön auf die Nerven gehen.Bitte stark bleiben,den Mut und die Hoffnung nicht aufgeben.Gelassen bleiben zumindest es versuchen,unser Tumor wächst sehr langsam und daher haben wir auch Zeit die richtige Entscheidung über den Zeitpunkt einer Operation treffen zu können.Ich wünsche Ihnen alles erdenklich Gute,eine Zeit ohne Angst und viel Zuversicht und Kraft.

Die versprochene Adresse:Prof.Dr.med.Friedhelm Raue,PD.Dr.med.Karin Frank Raue Innere Medizin Endokrinologie Brückenstr.21,69120 Heidelberg.Tel:06221-439090 Sollten Sie sich in der Praxis bei Prof Raue vorstellen,richten Sie bitte herzliche und liebe Grüße von mir aus.

Ich hoffe ich konnte Ihnen mit meinen Ausführungen etwas helfen,die Angst vor einer OP kann ich Ihnen leider auch nicht nehmen,aber ich drücke Ihnen ganz fest die Daumen und sage alles wird Gut.

Herzliche Grüße
Frank aus Dessau,in Sachsen-Anhalt. :)

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331535

Hallo Frank,

ich danke dir (ich duze dich einfach weil ich das hier im Netz einfach so gewohnt bin, bitte nicht krumm nehmen) für deinen ausführlichen Bericht!
Leider komme ich heute nicht mehr dazu genauer auf einzelne Passagen einzugehen da ich morgen für einige Tage mit meiner Familie in Urlaub fahre und jetzt voll im Packstress bin 😆 .
Urlaub fahren- ein Wort daß ich lange nicht mehr kannte, noch dazu samt Familie (Roboter, Automatisierung und nette, arbeitsuchende junge Leute auf einem Bauernhof machen es möglich).
Ich werde wenn ich wieder da bin versuchen dir ausführlicher zu antworten.

Lieben Gruß
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Frank der LyrikerVerstorben medulläres SD-Krebs links und rechts paratracheal mit Infiltration des Larynx,Ösophagus. † 5.8.2011

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331536

Liebe Lydia,vielen Dank für die Antwort,ich wünsche Dir und Deiner Familie einen schönen,erholsamen Urlaub,und ich würde mich dann freuen,wenn Du später eventuell einige meiner Fragen beantworten kannst.Jetzt ist der Urlaub das wichtigere,über Deine Erfahrungen mit dem Thema Hypnose kannst Du mir später auch mal Deine Erfahrungen berichten.Ich wünsche Euch allen,Eurer Familie eine gute Anreise ohne Stress und Stau und alles Gute im Urlaub.Nutze die schöne Urlaubszeit um auf andere Gedanken zu Kommen.Herzliche Grüße an Deine Familie und viel Spaß und Freude im Urlaub,es grüßt herzlich Frank aus Dessau in Sachsen-Anhalt. :D :) :8)

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331537

Hallo,

bin wieder da!
Du willst sehr, sehr viel wissen, ich denke wir telefonieren einfach mal!

Wie man die Leberops wegsteckt, denke ich hängt auch von einem persönlich ab.
Ich kannte jemanden der hatte lange Zeit danach noch Schmerzen!
Ich selbst fand die Op in Halle wesentlich belastender als die selbe Op in Regensburg!
Such dir ein spezialisiertes Leberzentrum für die Operation!
In Halle würde ich diese Op nicht mehr unbedingt nochmal machen lassen, auch wenn die Schmerzbetreuung und auch die Betreuung an sich gut war, aber ich fand den Tag auf der Intensivstation in Halle mit Schläuchen überall an mir dran sehr belastend. Diese vielen Schläuche und die Nacht auf der Intensivstation wurden mir in Regensburg erspart, ich kam sofort aufs Zimmer mit Monitor, musste auch aufstehen zur Toilette (hatte keinen Katheter wie in Halle), also kurz gesagt mir gings in R. nach der OP wesentlich besser (auch wenn der Schnitt fast doppelt so groß war wie in Halle, der Operateur hatte größere Hände, Dr. Phoung hatte sehr, sehr kleine Hände der musste keinen so großen Schnitt machen), warum eigentlich kann ich gar net so genau sagen.

Ich kenne die Raues, zwar nicht persönlich, aber vom Hörensagen und vom Sehen auf den verschiedenen Infotagen.
Danke trotzdem für die Adresse!

Ja- ich bin im Moment am Hin- und Hergrübeln ob ich mich wirklich wieder operieren lassen soll, oder diesmal nicht doch abwarte.

Mir graut vorm Herbst der ja nun schon vor der Tür steht, vor der Entscheidung die ich treffen werde…, aber ich denke ich werde mich wieder unters Messer legen, schon einfach um zu wissen ich habe dieses Ding da in meiner Leber los, auch wenn es vielleicht nur ein Tropfen auf den heißen Stein ist.
Bzgl. Hypnose mache ich im Moment überhaupt nichts. Ich glaube aber nach wie vor daran, dass man mit seiner persönlichen LEbenseinstellung und seinen Gedanken auf irgendeine Weise seine Krankheit beeinflußen kann, wie auch immer.
Nur im Moment will ich einfach nicht über die Krankheit nachdenken, ich lebe einfach in den Tag hinein so als ob nichts wäre, ist vielleicht nicht richtig, aber ich kann gerade nicht anders.

Ich schicke dir mal meine Telefonnummer per PN.

Lieben Gruß
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Frank der LyrikerVerstorben medulläres SD-Krebs links und rechts paratracheal mit Infiltration des Larynx,Ösophagus. † 5.8.2011

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331538

Hallo Lydia,
vielen Dank für Deine Nachricht und die Beantwortung meiner Fragen zur OP der Entfernung der Lebermetastasen.

Zur Zeit befinde ich mich noch in der Strahlentherapie,habe jetzt die 25.Behandlung erhalten. Ab Montag bekomme ich noch die restlichen 5 Bestrahlungen. Zur Zeit habe ich noch große Probleme mit dem Reden,ich kann kaum ein paar Sätze ohne einen massiven Pseudocroupartigen,ja Asthmaartigen Hustenanfall begleitet mit akuter Luftnot sprechen.

Ich danke Dir aber herzlich für Dein Angebot zum telefonieren.Wenn es mir nach der Strahlenbehandlung wieder Besser geht,rufe ich Dich sehr gerne an.Zum jetzigen Zeitpunkt würdest Du mich mit Sicherheit leider auch nicht verstehen. Ich will mich mit der Leber OP richtig informieren in welcher Klinik die beste und auch schmerzerträglichste Operationstechnik angewendet wird und wer mir eine solche Klinik empfehlen kann?

Ich danke Dir schon für Deine geschilderten und beschriebenen Erfahrungen in Halle und Regensburg.Ich hoffe mit meiner Stimme wird es bald besser und dann ist ein Telefonat sicher das Beste.

Viele herzliche Grüße von Frank der Lyriker.

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331539

Hallöchen,
nach langer Zeit melde ich mich mal wieder!
Also operiert wurde ich bis jetzt nicht und werde es wohl auch nicht!
Mein letzter Tumormarker vom Januar ergab aktuell einen Wert von 5900pg/ml.
Also- wieder gesunken :D (letztes Mal war er doch irgendwas bei 9-10 000)!
CEA ist allerdings immer so ziemlich gleich, aktuell bei 32.

Wir machen jetzt- NICHTS!

Ich soll im April wiederkommen zur Kontrolle und bitteschön nicht wieder so lange damit warten (hätte eigentlich im Oktober schon kommen sollen und nicht erst im Januar *hust- hatte einfach keinen Nerv dazu). Diesmal werde ich brav sein und mich auch daran halten!

Naja, wenns die nächsten 40 Jahre so weitergeht habe ich ja gute Chancen mitsamt dem Tumor alt zu werden :) . Ich hoffe mal darauf (zur Info: Habe seit Jahren diese Werte mit Ausreissern dazwischen, nur das CEA ist relativ stabil).

Also Leute ich wünsch Euch alles, alles Gute und viel Gesundheit!

Liebe Grüße
Lydia
(mich kennt eh kaum mehr einer hier denke ich mal 😉 )

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331540

Hallo,

(mich kennt eh kaum mehr einer hier denke ich mal 😉 )

also Lydia, wie kannst Du das schreiben? Bin ganz empört 😉 . Du hast mir vor längerer Zeit auch mal sehr geholfen und seit dem denke ich immer wieder mal an Dich. Nur mit dem Schreiben hapert es ein wenig bei mir….
Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag und halt die Ohren steif. Du machst das schon 😉

Liebe Grüße,
Birgitt

GeriVerstorben follikulärer Schilddrüsenkrebs T3 †1.12.11

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331541

Hier wird keiner Vergessen!!

LG
Geri

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331542

Hallo Lydia,

na aber! Ich kenne Dich auch noch gut und erinnere mich bestens, z.B. an den kalbenden Schwiegervater 😉
Und im Gedächtnis habe ich insbesondere Eure beiden hübschen Kinder, die jetzt wohl schon fast groß sein werden. Wir sind damals alle zusammen in Regensburg auf diesem ulkigen Walhalla- Dings herumgekrabbelt.

Ich wünsche Dir/Euch einen schönen Sonntag!
Herzlichst Alba

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331543

Liebe Lydia,

es mag ja durchaus sein, dass bei den vielen Namen (realer + Forumsname) und den vielen Gesichtern, und den vielen Leben und Geschichten, die sich dahinter verbergen, die ich inzwischen hier kennen lernen durfte, ich manchmal was vergesse und durcheinander bringe, aber das heißt nicht, dass ich jemanden nicht wieder erkenne und dann wieder gut erinnere….
und an Dich werde ich mich gut erinnern, der Du in den frühen Jahren unserem Forum so viel Leben gegeben hast.

Schön zu lesen, dass das Calcitonin mal wieder gefallen ist.

Herzliche Grüße
Harald

sd-wirbel
SD-CA med.+papillär/Hypopara, OP 2007, RJT, RJD, AHB+onk.Reha: Allgäu /

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331544

Lydia – es freut mich, dass so viele empörte 😉 Widersprüche eintrafen – ich hab´nur den „älteren Hasen“ erst mal den Vortritt gelassen, aber mein Widerspruch ist bestimmt genauso entschieden gemeint!
Ich z.B. kann mich noch gut an die angekündigte Reportage über Innere Kraft erinnern – ich konnte sie leider nicht ansehen – und über Deine Methode der Visualisierung (Hast Du das weiterhin gemacht?).
Ich denke, die meisten von uns haben auf die eine oder andere Weise ihre persönliche Visitenkarte im Forum hinterlassen, so dass sie eigentlich gar nicht „vergessen“ werden können.

Ich drück Dir weiterhin alle Daumen!

Lieben Gruß vom
wirbel

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331545

Hallo,
ich danke euch sehr für eure lieben Worte!
Hab sehr gelacht, auch bei den Erinnerungen z.B. an den „kalbenden Schwiepa“, herrlich- das war damals ein Verschreiber von Harald, ach Gottchen 😆 .
SD-Wirbel, im Moment mache ich nicht allzuviel in der Richtung, hin und wieder- ja, aber nicht jeden Tag!
Schön dass es euch, ich hoffe doch dass es so ist, so gut geht und hoffentlich auch so bleibt!
Ich wünsch euch was! *knuddel

Lieben Gruß
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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sd-wirbel
SD-CA med.+papillär/Hypopara, OP 2007, RJT, RJD, AHB+onk.Reha: Allgäu /

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331546

Mädel – auf Deinem neuen Bild siehst Du jedenfalls BLENDEND aus – großes Kompliment!
Das Bild passt prächtig zu Deiner obigen Aussage:
Naja, wenns die nächsten 40 Jahre so weitergeht, habe ich ja gute Chancen mitsamt dem Tumor alt zu werden 😆
Und das wünsche ich Dir von Herzen!

Gruß vom wirbel

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331547

Danke!!!! :flower: :flower: :flower: :flower:

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Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331548

Liebe Lydia,
ich möchte nicht versäumen dir zu sagen: Wie könnten wir uns nicht erinnern an dich? Vor Augen habe ich unter anderem, dass du nicht nur deinen Mann, sondern dessen Bauernhof gleich mit geheiratet hast 😉
Ich wünsche dir viel Glück und alles Gute!

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331550

Hallöchen,
melde mich mal wieder!
Habe zwar hin und wieder mal reingeschaut, aber nichts geschrieben.
Heute bin ich psychisch wieder mal etwas am Boden, habe das Bedürfnis zu schreiben, mich euch mitzuteilen. Ich habe grade meinen aktuellen Calcitoninwert mitgeteilt bekommen (hab wieder rumgeschluddert, bin im Mai zur Kontrolle gewesen, hab aber jetzt erst angerufen- warum rufen die mich eigentlich net an???), der soll bei über 14000pg/ml sein :( . Mehr Infos hab ich noch nicht, der Doc soll mich anrufen, aber ich denke ich werd mich da selber kümmern müssen und ihn antickern müssen (warum hat ers nicht längst getan?? Naja….).
Trotzdem ich mich im Moment so besch… fühle, geht es wieder weiter, irgendwie, es ist „nur“ ein Blutwert, vielleicht geht er ja wieder runter, hatten wir doch alles schon mal?
Verdammt…..!

Gruss an euch alle von
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331551

Hallo Lydia,

lass Dich mal wieder (vituelle) in den Arm nehmen und trösten. :friend:

Im Kopf hat man oft zwar für sich im klaren, und dennoch braucht die Psyche Trost.

Hattest Du schon mal einen so hohen Calcitonine-Wert?

Wenn bei uns Betroffen um Rat anfragen und verzweifelt sind, weil sie einen hohen Calcitonin-Wert haben, verweise ich immer gern auf Deine Krankengeschichte, um den Betroffenen klar zu machen, dass dies erstmal nur ein Blutwert ist, und es durchaus Schwankungen gibt, für die es keine Erklärung gibt.

Vielleicht machst Du mal eine Tabelle mit den Calcitonin-Werten, um anderen und auch Dir zu verdeutlichen, dass es eben erstmal nur ein Blutwert ist.

Drück Dir die Daumen, dass er wieder fällt oder in der Diagnostik etwas zu finden ist, was gut operabel ist. :daumen: :daumen:

Viele Grüße
Harald

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Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331552

Liebe Lydia,
Harald’s virtueller Drückung schließe ich mich an :friend:

Vielleicht machst Du mal eine Tabelle mit den Calcitonin-Werten …

Das finde ich eine glänzende Idee :daumen:

Ich wünsche dir alles Gute und freue mich, wenn wir öfter mal wieder von dir hören :PC1:

kampfschmetterling
Nutzer*In
medulläres Schilddrüsenkarzinom

Antwort auf: FDG-PET-CT: Wahrscheinlich wieder eine Lebermetastase

| Beitrags-ID: 331553

Liebe Lydia,
auch ich möchte mich gerne meinen Vorschreibern anschließen und dich (unbekannterweise) drücken.

Wie du so treffend geschrieben hast, hatten wir das alle schon mal. Zu wissen, es sind nur Zahlen, hilft einem auch nicht immer weiter. Mir geht es immer so, daß ich erst ein paar Tage total down bin, aber man gewöhnt sich ja an jede noch so besch… Nachricht :( Und dann geht es auch wieder.

Na ja, die Ärzte habe gut reden es sind nur Werte, schließlich stecken sie nicht in unserer Situation. Und wie du siehst, man muß sich immer selbst um alles kümmern.

Und: Nach deinem Bild zu urteilen muß es dir blendend gehen !! :daumen:

Laß den Kopf nicht hängen, vielleicht hebt deine Laune auch folgener Link, den ich von den MTC-lern übernommen habe:

http://www.meduniwien.ac.at/homepage/news-und-topstories/?tx_ttnews[tt_news]=1972&cHash=a45a86ed4d

Liebe Grüße
Vera

Anonym
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