Hallo Rainer, Schlittenhund und Harald,
vielen Dank für Eure Meldungen. Habe gerade immer nur kurz Zeit, sorry!
Ganz so dramatisch ist es mit dem Krebs zurzeit hoffentlich nicht, es sind gerade die Neben- bzw. Nachwirkungen. U.a. ist die Stimmlippe links gelähmt, die Speiseröhre musste genäht werden. Bestrahlung und Chemo haben die Situation verschlimmert. Seit 1 Woche kann mein Mann wieder sprechen, täglich wird die Stimme kräftiger. Er ist total abgemagert, hat Probleme mit der Sondennahrung etc.
In Marburg sind wir eigentlich gut aufgehoben, wenn nicht die Kraft für die Reisen total fehlen würde- im Augenblick zumindest.
Der Tumor konnte fast komplett entfernt werden, ein Rest an Gewebe musste bleiben. Bislang verhält sich das wohl brav.
Falls alle Stricke reißen sollte, haben wir die Aussicht auf eine pers. Tumortherapie. Die junge Ärztin, die uns nach Marburg holte, forscht am Anaplastischen Schilddrüsenkarzinom. Hoffnung ist auf jeden Fall da! Aber im Moment ist alles gelinde gesagt suboptimal.
Vielen Dank, schaue später oder morgen noch mal herein.
Noch einmal hallo,
vielleicht sind diese Infos auch für andere Krebspatienten interessant: bei meinem Mann konnten die Bestrahlungen nicht mit Maske durchgeführt werden. Er bekam keine Luft und dazu noch Panik. Also wurde alles nach einem weiteren CT neu berechnet und ohne Maske bestrahlt. Von anderen Betroffenen haben wir gehört, das sei Ihnen als nicht möglich erklärt worden.
Ursprünglich hatte die interdisziplinäre Tumorkonferenz beschlossen, 20 Bestrahlungen und danach eine Partikeltherapie (Schwerionenbestrahlung, gibt es nur in Marburg und Heidelberg) mit 8 Sitzungen anzusetzen. Das wäre nur MIT Maske gegangen, war aber eh leider kein Thema mehr, weil die Krankenkasse den Antrag abgelehnt hat.
Mitte/Ende April fing es an meinem Mann so schlecht zu gehen. Die junge Chirurgin, die uns im Prinzip nach Marburg geholt hat, hat sich sofort eingeschaltet und direkt einen Termin beim Oberarzt der Nuklearmedizin gemacht. Es sollte geguckt werden, ob ein Wechsel auf eine zielgerichtete Tumortherapie vorgenommen werden sollte. Nach dem PET-CT stand fest, dass das im Augenblick nicht nötig war.
Überhaupt können wir uns nur bei dieser sehr engagierten jungen Ärztin, Frau Dr. Wächter, bedanken! Das ganze Team in Marburg war eigentlich prima!
Hallo Andrea,
vielen Dank für die ausführlichen Berichte. Vielleicht habe ich es überlesen, aber ich glaube du hast nirgends erwähnt um welche Chemo es sich genau handelt, oder ? Mir ist nicht klar, warum nicht angeboten wurde den letzen Zyklus zu verschieben, sondern es ist nur die Rede von Chemo machen oder Chemo nicht machen…Mit den Infos die du bisher genannt hast, hätte ich für mich selbst ohne meine Angehörigen entschieden den Zyklus mindestens zu verschieben, aber nicht bei dieser körperlichen Verfassung machen zu lassen, wenn es schon jetzt so schwer erträglich ist. Natürlich ist es eine sehr individuelle Abwägung und abgesehen von der physischen Verfassung, spielt auch die mentale Einstellung einer Rolle, diese kenne ich natürlich ich…Die Blutwerte sind wichtig, aber wie ein anderer Arzt mal sagte „man therapiert nicht die Laborwerte, sondern den Menschen“.
Was würde aus eurer Sicht denn dafür sprechen den Chemozyklus (jetzt) zu machen ?
Du erwähntest noch die Aussicht auf eine pers. Tumortherapie, leider auch ohne Einzelheiten zu nennen. Welche wäre das ? Ist das eine klinische Studie ?
Grüße,
Hector
Hallo,
puh, die Sache scheint entschieden: Keule möchte nächste Woche seine Chemo machen.
Entscheidend war ein überraschender Anruf seiner neuen Onkologin vor einer guten Stunde! Sie dosiert die Mixtur niedriger und baut einen ausgeweiteten Schutz auf, wie auch immer, und meint das wird funktionieren. Zur Not wird er ein paar Tage venös ernährt. Es gibt neue Erkenntnisse, die zu der nun deutlichen Empfehlung für die Chemo sprechen:
Heute kam aus Marburg sein letztes CT samt Befund vom 20. Mai in Hannover bei der Onkologin an. Wir sind soooo froh und ich freue mich riesig, Euch mitteilen zu können, dass die Therapie bislang zu funktionieren scheint: der blöde Tumorrest ist von Ende April bis zum 20. Mai eindeutig geschrumpft!!!
P.S. Hallo Harald,
genau daher rührt unsere Unsicherheit ja. Zum Glück wächst das Dingens im Moment eher nicht so rasch. Was wäre das schön, wenn es so bliebe!!!
Aber es ist eine schöne Momentaufnahme.
Guten Morgen,
bei uns ist es ganz schön munter zugegangen in der Zwischenzeit. Die Chemo wurde „nur“ 75%ig gegeben, mein Gatterich hat das besser verkraftet als die anderen 3 Chemos davor. Die Dosis dürfte meines laienhaften Empfindens nach trotzdem hoch genug gewesen sein, immerhin wiegt er 15 kg weniger als zu Beginn der Behandlung (falls die Höhe der Dosis überhaupt mit dem Gewicht zu tun hat). Wir sind froh, das Thema für das Erste hinter uns zu haben!
Die Tage davor hatte mein Mann vermehrt Schluck- und Schleimprobleme, die Stimme war sehr angeschlagen, der Atem nachts rasselte arg, er bekam schlecht Luft. Dazu kam eine Schwellung am Hals. Das erinnerte an die Anfänge der ganzen Krankengeschichte im letzten Herbst. Es war eine Riesenerleichterung, als wir hörten, dass seien Folgeerscheinungen der Bestrahlung. Der Krebs war das dieses Mal zum Glück nicht! Inzwischen ist es besser geworden, die Schwellung fast völlig verschwunden.
Nach ein paar wenigen Tagen der Erholung kam die nächste Aufregung: wir wollten am Sonntag die PEG versorgen (Kurzfassung: Pflaster ab, Bauch, Schläuche, Halteplatte und Anschlüsse säubern und desinfizieren, neues Pflaster drauf). Als mein Gatte das alte Pflaster abzog, hatte er nicht nur das Pflaster sondern gleich das ganze Gebammsel in der Hand. Der Schlauch ist einfach aus ihm herausgefallen! Nun liegt er wieder im Krankenhaus. Gestern konnte man ihn nicht mehr in den OP-Plan hineinquetschen, aber jetzt gerade ist er auf dem Weg in den OP, wo ihm eine neue PEG gelegt werden soll. Eigentlich wohl keine große Sache, doch bei ihm wegen der Stimmlippenlähmung und der geschädigten Speiseröhre nicht ganz so einfach. Ich drücke feste die Daumen, dass er das alles bestmöglich wegsteckt und es ihm schnell besser geht.
Ich wünsche ihm im Anschluss daran endlich mal eine etwas längere ruhige Phase, in der er sich erholen und Kraft tanken kann!
Euch alles Gute und LG vom Kräuterlieschen.
Hallo Ihr,
mein Schnucki ist seit gestern wieder Zuhause. Es geht ihm gut, die Ernährung fließt wieder.
Irgendwie kann ich gerade nur noch den Kopf schütteln. Keule war von Sonntag 15 Uhr bis gestern mittag in der Klinik. Montag hatte er Untersuchungen und Aufklärungsgespräche wegen der OP, kam aber nicht dran. Dienstag wurde dann die neue Sonde durch das Loch in der Bauchdecke gelegt (mit Hilfe eines Drahtes), eine Betäubung/Narkose/Sedierung war nicht nötig. Mittwoch war die Entlassung.
Heute kam der Vertreter der Sondennahrungsfirma vorbei und lachte nur! Er erklärte uns, das sei ein völlig normaler Vorgang. Die PEG würde einfach gegen einen sogenannten Gastrotube getauscht. Das könne man künftig regelmäßig und alleine machen. Er zeigt uns die Handhabung demnächst.
In der Klinik hat man uns auch nicht darauf hingewiesen, dass die Pflege dieses Gastrotubes anders erfolgen muss. Dieser Krankenhausaufenthalt hätte demnach gar nicht sein müssen!
Ich finde es nervig, dass wir in so vielen Bereichen die Infos selbst und oftmals mühsam suchen müssen.
Geht Euch das manchmal auch so?
LG, Kräuterlieschen.
Guten Morgen liebes Forum,
bei uns gibt es gute Neuigkeiten: die Anämie nach der Chemo bessert sich langsam. Die Ernährung läuft immer noch ausschließlich über die Sonde, das Gewicht klettert dezent, aber stetig nach oben. Mein Gatterich ist nun wieder bei 67,5 kg. Es geht bergauf: er hat gestern Rasen gemäht, in der Einfahrt Unkraut entfernt und gefegt!!!
Im August stehen wieder Untersuchungen im UKGM Marburg an. Es sind bislang eine Nachsorgeuntersuchung in der Strahlenklinik, eine Hals- und Schluckuntersuchung in der Phoniatrie und eine bildgebende Untersuchung vorgesehen. Die Ärztin schrieb zur Bildgebung: „Diesbezüglich gibt es aktuelle vielversprechende Daten zu einer bestimmten PET-CT-Untersuchung, die bei Patienten mit schlecht differenzierten Schilddrüsenkarzinomen gute Ergebnisse in der Bildgebung und in der Therapie gezeigt hat. Ein derartiges PET-CT -ein sogenanntes PMSA-PET-CT- ist sehr spezifisch für Schilddrüsenerkrankungen und kann ggf. eine zielgerichtete weitere Tumortherapie ermöglichen.“
Wir warten ab, was noch so kommt…
Einen schönen Sonntag wünscht Euch
Kräuterlieschen.
Hallo,
dies ist neuer Ansatz der vor allem beim kastrations-resistenten Prostatakarzinom untersucht wird.
= Prostata-spezifisches Membran-Antigen (engl. = prostate-specific membrane antigen). PSMA findet sich auch auf der Oberfläche von gesunden Prostatazellen, jedoch viel häufiger auf Krebszellen. PSMA-617 kann gebunden mit radioaktiven Substanzen für die Diagnostik (Gallium-68 schwach strahlend) und für die Therapie (Lutetium-177) genutzt werden.
Auch Schilddrüsenkarzinome haben an der Oberfläche PSMA und bieten so neue diagnostische und therapeutische Optionen.
siehe auch: Was kann man tun, wenn die Radioiodtherapie versagt?
Da PSMA auch an anderen Krebszellen gefunden wird, hofft man, dass dies auch eine Option beim fortgeschrittenen Schilddrüsenkarzinom ist; darum habe ich den obigen Glossar-Beitrag im Februar 2018 erstellt.
Dieser Ansatz über PSMA eine entsprechende Therapie zu machen, ist aber selbst beim Prosatakarzinom noch nicht zugelassen. Beim Prostatakarzinom laufen dazu Phase-2/3-Studien. Dies ist dort auch eher möglich, weil wesentlich häufiger als das fortgeschrittene Schilddrüsenkarzinom.
Mir ist nicht bekannt, dass es schon irgendeine Zulassung für diesen Therapieansatz gib.
Mir ist keine Phase-II/III-Studie beim Schilddrüsenkrebs mit der PSMA-Pet bekannt.
Die Daten sollten zumindest in das Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse einfließen.
Viele Grüße
Harald
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Hallo Forum, hallo Harald,
in das Register wurde mein Mann im Februar aufgenommen. Alle hier stattgefundenen Untersuchungen und Arztbriefe haben wir ans UKGM geschickt, damit alles eingepflegt werden konnte. So wird es auch mit allen weiteren erhobenen Daten/Ergebnissen geschehen.
Mal abgesehen von einem gerade wieder „dicken Hals“ (hoffentlich wieder Flüssigkeitsansammlung) und damit verbundenen Problemchen wie vermehrtem Schleim und Krächtzestimme, geht es weiter bergauf: die Anämie ist fast Geschichte, alle weiteren Blutwerte wieder halbwegs in der Norm! Das Gewicht ist bei 69,4 kg!
Vor ca. 3 Wochen fielen ihm die Augenbrauenhaare aus, zumindest die meisten. Dafür hat er einen leichten, farblich durchsichtigen Haarflaum oben auf dem Kopf, wo seit Jahrzehnten NIX mehr war… Ich staune!!!
Seit 2 Wochen fährt mein Mann mit dem Fahrrad zur Krankengymnastik (das war eine Sache, die er sich so sehr gewünscht hat)!!!
Mitte August (naja, so in etwa) geht es wieder nach Marburg zu Untersuchungen. Ihm geht der Popo auf Grundeis, kann ich verstehen! Aber dieses Nichtstun und Nichtwissen ist auch nicht so gut…
Wir melden uns, wenn wir etwas wissen.
Herzliche Grüße,
Kräuterlieschen.
PS: Heute ist unser 33. Hochzeitstag, wir sind gute 40 Jahre zusammen.
PPS: Krankenkassen-Zuzahlungsbefreiung ist uns inzwischen geglückt.
Behindertenstatus wurde nach nur 3 Wochen für 5 Jahre (80 Grad)wegen der Krebsdiagnose bewilligt. Damit sind wir aufgrund der Ernährungssituation nicht einverstanden (ganztägig am Infusionstropf, max. 1,5 Stunden „Freiheit“!
Hallo Kräuterlieschen,
herzlichen Glückwunsch aus Wien zu eurem 33. Hochzeitstag.
Beeindruckend, wie ihr zusammen durch „dick und dünn“ geht und dass du deinen Mann nicht im Stich lässt! Einfach toll. Leider habe ich persönlich das Gegenteil erlebt, deswegen meinen Respekt!
Herzliche Grüße, verbunden mit den besten Wünschen an deinen Mann, schickt
Schlittenhund
Guten Morgen,
wir sind gerade in Marburg. Mein Mann war Montag und Dienstag stationär im Klinikum. Ergebnisse der Untersuchungen gibt es noch nicht, wir müssen uns ein paar Wochen gedulden…
Bei den Bestrahlern war man zufrieden mit dem bisherigen Verlauf. Ob sich die Vernarbungen im Hals und die Schluckprobleme geben werden, bleibt abzuwarten.
Am Freitag folgt eine phoniatrische Untersuchung. Vielleicht gibt es dann neue Erkentnisse.
Freitag ist es ein halbes Jahr her, seit Herr Prof. Dr. Bartsch meine Keule operiert hat. Als wir damals hier in Marburg ankamen, hatten wir kaum Hoffnung, eine Perspektive auch nicht wirklich. Das hat sich hier zum Guten gewendet. Alle Beteiligten haben uns sehr geholfen, alle waren unglaublich bemüht, verständisvoll, hilfsbereit und freundlich. Das ist durchgehend so geblieben und wir sind so dankbar dafür, ganz besonders Frau Dr. Wächter.
Ich kann es nicht beschreiben, aber irgendwie ist hier so Vieles, was gut tut. Ob es die Krankenschwester ist, die sich nach so vielen Monaten noch namentlich erinnert und sich über das Wiedersehen freut, oder nur die schöne Aussicht bei den Busfahrten, auch die Ferienwohnung, die wie ein zweites Zuhause geworden ist. Über allem steht die medizinische Versorgung, der wir sehr vertrauen!!!
Uns kann keiner sagen, was die Zukunft bringt. Doch im Moment fühlen wir uns hier einfach gut aufgehoben und sind einfach dankbar.
Herzliche Grüße, Kräuterlieschen.
Hallo Kräuterlischen,
ich drücke euch fest die Daumen.
Auch ein bestätigtes anaplastisches Schilddrüsenkarzinom ist heilbar.
Im Krankenhaus gab man mir noch maximal 6 Monate Lebenszeit.
Nach OP, Chemo und Bestrahlung lebe ich jetzt schon über 6 Jahre weiter.
Ich bin gesund und mir geht es gut.
LG Rainer
Hallo Kräuterlischen,
für mich gehört das anaplastische Schilddrüsenkarzinom,
neben Bauchspeicheldrüsenkrebs,
zu den schlimmsten Krebsformen überhaupt.
Die Verläufe beim ATC sind oft schwierig.
LG Rainer
Hallo,
wir haben nun die Empfehlung der Tumorkonferenz erhalten. Es soll mit Lenvima losgehen und, so die KK es genehmigt, Pembrozulimab dazu kommen.
Ein Gespräch mit dem behandelnden Nuklearmediziner, den wir bereits im April kennen gelernt haben und der sehr nett war, wird uns in den nächsten Tagen die weitere Planung aufzeigen.
Mir ist noch nicht klar, wie das bei meinem Schnucki funktionieren wird. Anscheinend gibt es Lenvima nur in Tablettenform. Das Dings muss aber flüssig durch den Gastrotube…
Tabletten lösen sich doch nach dem Schlucken mehr oder weniger langsam auf, geben Wirkstoffe langsamer ab. In gelöster Form ist gleich die volle Wucht im Magen da, oder? Mhh… Mache mir Gedanken und bin gespannt, wie das gehandhabt wird.
Wünsche Euch ein schönes Wochenende und alles Gute,
Kräuterlieschen.
P.S.: Ein ausführliches Telefonat hat inzwischen statt gefunden. Dr. Pfestroff möchte, dass wir vor dem Beginn mit Lenvima ein EKG machen, das Rezept ist unterwegs. Dabei soll die qT-Zeit gemessen werden und unter 500 liegen (die bezeichnende Einheit habe ich hier am PC nicht vorliegen, sorry).
Wenn das gegeben ist, sollen wir mit 10 mg beginnen. Die Gabe über den Gastrotube könnte evtl. aufgrund der schnelleren Verfügbarkeit zum Vorteil gereichen. Wir werden sehen…
Die Behandlung mit Lenvima soll erst einmal in Hannover beobachtet werden. Im November geht es spätestens wieder nach Marburg.
Hallo miteinander,
ich möchte Euch berichten, dass alles irgendwie so halbwegs im Lot ist bei uns.
Die Infos zum Rezidiv und beidseitigen Lungenmetastasen hatten uns beide überrascht, da alles doch bergauf ging. Damit hatten wir absolut nicht gerechnet, es zeigt aber wieder einmal wie fies dieser Krebs ist! Dank an Frau Dr. Wächter, sie hat dieses auch für sie unangenehme Gespräch sehr emphatisch und behutsam geführt. Das hatten wir mehrfach schon in ganz anderen Formen, bes. im Henriettenstift.
Zusätzlich belastend war, dass ein großer Traum meines Mannes platzte: er hatte sich so sehr gewünscht, irgendwann einmal wieder essen zu können, malte sich aus, eine tolle Outdoorküche auf der Terrasse zu bauen… Pustekuchen! Keule hat die folgenden Tage sehr matt auf dem heimischen Sofa verbracht, ist die ganzen Tage immerzu eingenickt.
Vor gut 2 Wochen gab es eine neue, kleine Aufregung: fast wäre er in Freiburger Studie gelandet. Leider konnten wir nicht so rasch und spontan über Nacht anreisen, ein neuer Termin wäre nicht zeitnah möglich und daher zu riskant gewesen.
Nun nimmt mein Mann seit 14 Tagen täglich 14 mg Lenvima -die ersten 3 Tage fing er mit 10 mg an. Die Kapseln lösen sich sehr gut in Wasser auf und gehen ohne Probleme durch den Gastrotube. Nebenwirkungen traten bislang noch nicht auf. Vielleicht hat die Gatrotubesache hier sogar eine positive Auswirkung, denn Appetitlosigkeit kommt damit nicht auf.
Parallel zum Lenvimastart wollten die Marburger Ärzte einen Antrag bei der Krankenkasse zur Genehmigung des Pembrolizumab stellen. Wir warten angespannt auf die Antwort. Hoffentlich wird das nicht so lange herausgezögert. Es soll ja nicht unüblich sein, dass erst abgelehnt, dann widersprochen wird usw…
Nachdem die neuen Tatsachen etwas besser verdaut waren, besserte sich Keules Zustand rasch. Letzte Woche hat er wieder Rasen gemäht und ist auch ab und an mit dem Rad unterwegs.
Freitag waren wir zur Untersuchung bei der hannöverschen Onkologin. Ergebnisse der Blutuntersuchung haben wir noch nicht, aber der Rest war in Ordnung (Ultraschall, Bauchuntersuchung, Abhorchen, EKG etc.). Keule hat neue Verordnungen für Physio und Lymphdrainagen bekommen, beides hat ihm bislang gut getan. Logopädie bekam er nicht verschrieben.
Wir müssen uns dringend um mögliche Therapien/Behandlungen in diesem Bereich bemühen, haben aber noch keine brauchbare Strategie gefunden. Die Phoniatrie-Untersuchung in Marburg hat ergeben, dass das 2. Stimmband wohl auch seinen Dienst quittiert, beide stehen eng und ziemlich straff nebeneinander (4mm Zwischenraum). Dass man hier nichts mehr tun kann, können und wollen wir uns nicht vorstellen. Auf manche Anfragen gab es Verweise auf Palliativbehandlungen, aber so weit sehen wir die Sache noch nicht. Abgesehen von Tönen der Stimmbänder, dem dollen Schleim, der Schluckproblematik und der Ernährung geht es meinem Gatterich besser, als man denkt!
Geplant ist, dass wir Anfang Oktober wieder nach Marburg zu Untersuchungen fahren.
Herzliche Grüße, Kräuterlieschen.
Guten Morgen Forum,
Lenvima scheint zu wirken. Keule nimmt immer noch tägl. 14 mg. Die Untersuchungen in Marburg sind letzte Woche erfolgt. EKG, Ultraschall und Blutuntersuchungen waren laut Dr. Pfestroff in Ordnung, insgesamt war er zufrieden. Es hat zumindest einen Stillstand gegeben! Das CT musste noch von den Radiologen mit älteren Aufnahmen verglichen und bewertet werden. Nach der Tumorkonferenz werden wir mehr erfahren.
Die Untersuchungen fanden innerhalb von ca. 2 Stunden zügig statt, bei bzw. nach jeder gab es eine Besprechung. Das war gut organisiert und entspannt, hat uns gut gefallen. Es ist so wichtig, Vertrauen haben zu können. Wir haben auch so ab und an mal Fragen oder Ideen 
. Diese werden entweder vor Ort oder per Mail gestellt und besprochen. Bislang haben Herr Dr. Pfestroff und nach wie vor auch Frau Dr. Wächter stets offene Ohren/Augen für uns und helfen weiter so gut es geht. Dafür sind wir echt dankbar!
Die Nebenwirkungen von Lenvima halten sich in Grenzen: seit der 3. Woche steigt der Blutdruck nach der Einnahme, aber moderat und mit einem Blutdrucksenker gut zu händeln. Hand-Fuß-Syndrom haben wir schnell in den Griff bekommen. Mein Gatterich hat von Beginn an mit einer Urea-Lotion brav gecremt. Als die Haut spröder wurde, habe ich ihm eine Lotion gebastelt, die sofort bestens funktioniert hat. Heftig wurde allerdings das Sodbrennen! Bevor wir nach Marburg reisten, hat er seine Sondennahrung um 0,5 Liter reduzieren müssen (ca. 1000 Kalorien weniger pro Tag), weil zum Abend hin nix mehr ging. Hausmittel halfen mal kurzfristig, aber es wurde immer schlimmer. Die „normalen“ Medikamente wie z.B. Pantoprazol sind nicht sondengängig. Das war bereits während der Chemo ein Problem. Dr. Pfestroff hat nun „Antra mups“ verschrieben. Das wirkt prima, die Nahrung fließt wieder in voller Menge, das Gewicht steigt: 71,2 kg waren es gestern 
Herzliche Grüße und passt bitte auf Euch auf,
Kräuterlieschen.
Hallo Lottilein und Maria2,
habt superlieben Dank für die so schnelle Rückmeldung!!! Hildesheim wäre durchaus machbar
An Maria2: wir haben 3 Ablehnungen bekommen: „DAS bieten wir in unserer Praxis nicht an“, „Ich glaube nicht, dass wir das zeitlich und zeitnah in die Terminplanung einbeziehen können“. Die 3. Praxis wollte nachfragen und sich vor Stunden zurück gemeldet haben… In der Klinik wird das nur bei stationärem Aufenthalt gemacht, wurde uns gesagt. Das wiederum möchte mein Mann nicht, kann ich gut verstehen.
1000 Dank, Kräuterlieschen.
Liebes Forum,
bei Keule hat sich einiges getan. Er hat seit Juli fast 12 kg zugelegt, sein Zustand ist soweit stabil.
Durch die Infos der MHH-Phoniatrie haben wir nun auch ohne Schluckuntersuchungen etc. einen superlieben Logopäden gefunden, der den Hals u.a. mit 2 verschiedenen Elektrotherapien behandelt: Vokastim und Matrix-Rhythmus-Therapie. Außerdem fand ein Wechsel des Physiotherapeuten statt, der die Lymphdrainage macht. Beide Therapeuten machen einen guten Eindruck und sie stimmen sich auch untereinander gut ab. Letzte Woche haben beide Therapien direkt nacheinander statt gefunden. Erstaunlicher Weise waren in den folgenden 2-3 Tagen die Töne, die die Stimmlippen bes. nachts abgeben, deutlichst ruhiger. Mal schauen, wie sich das entwickelt…
Wir waren Anfang der Woche wieder am UKGM. Das PET-CT hat ergeben, dass einige Lungenherde größer geworden sind, es sind keine weiteren dazugekommen und der Tumor im Hals ist stabil geblieben! Nun soll Lenvima in den kommenden Tagen auf die volle Dosis von 24 mg gesteigert werden. Bislang gab es außer dem nachmittags erhöhten Blutdruck und Sodbrennen keine weiteren Nebenwirkungen, ab heute nimmt er 22 mg. Blutdruck und Sodbrennen werden medikamentös behandelt, das Mittel gegen Sodbrennen (Antra mups) musste mein Gatterich auf 2×20 mg verdoppeln.
Laut Tumorkonferenz wird jetzt ein Antrag auf Genehmigung der Therapie mit Pembrolizumab gestellt, Dr. Pfestroff geht das nun an. Hoffentlich klappt das! Vielen Dank an Harald für Deine /Eure Unterstützung in dem Fall!
Eigentlich sollten in Marburg noch Stanzbiopsien des Tumorgewebes entnommen werden. Das ist jedoch nicht möglich, ohne den halbwegs stabilen Zustand zu gefährden. Das Gewebe war dafür gedacht, dass man in Heidelberg neue Analysen machen wollte, denn Keule wurde in das MASTER-Programm des NCT aufgenommen. Was nun daraus wird, werden wir hoffentlich bald erfahren.
Ansonsten habe ich gestern endlich mal etwas erledigt, was mir am Herzen lag: Briefe an das erst-behandelnde Krankenhaus und die ehemalige Nuklearmedizinerin geschrieben. Intention ist, dass anderen Patienten und Angehörigen diese Erfahrungen erspart bleiben könnten, indem Patienten schneller an Zentren verwiesen werden. Nach der im Januar abgebrochenen ersten OP hieß es, der Tumor sei inoperabel, Keule hätte nur noch 2-3 Monate zu leben -diese Info bekam ich auf dem Gang äußerst knapp zwischen Patienten und Besuchern mitgeteilt. Zum Glück konnte ich das nachfolgende Gespräch mit meinem Schnucki so beeinflussen, dass er nicht direkt mit der kund getanen Ausweglosigkeit konfrontiert wurde. Es war mir nebenbei ein Bedürfnis, auch die Möglicheit aufzuzeigen, in solchen Fällen eine/n Pychoonkologen hinzu zu ziehen. Die NUK, eine ehemalige Schulkollegin von mir, antwortete damals Ende Januar auf meine Frage nach möglichen Spezialisten, dass es diese nicht gäbe. Im Endeffekt war es eher ein Zufall, dass wir in Marburg gelandet sind. Ein anwesender Mediziner erinnerte sich bei der Tumorkonferenz in Hannover an einen Vortrag Frau Dr. Wächters zum Thema und so wurde ein Kontakt hergestellt.
Viele weitere Infos haben wir dann erst hier im Forum gefunden. Schön, dass es Euch gibt!
Herzliche Grüße von
Kräuterlieschen und Gatterich.
Hallo miteinander,
heute haben wir den Antrag zur Bewilligung im Off-Label-Use für das Pembrolizumab bei der Krankenkasse abgegeben. Nun müssen wir uns gedulden und hoffen das Beste.
Morgens war sein „Nahrungsbeauftragter“ hier. Keule hatte seit vorgestern Probleme mit dem Gastrotube, es zwickte vor allem nachts heftig. Er wollte es mir nicht glauben, aber es war tatsächlich so, dass sein Bäuchlein sich so ein kleines bisschen deutlicher gerundet hat und das Ding weiter eingestellt werden musste 😆
Übrigens muss ich noch etwas nachtragen: das PMSA-PET-CT vom August hat keinen Nachweis einer pathologisch erhöhten PSMA-Expression gezeigt.
Euch allen ein schönes Wochenende,
Kräuterlieschen.
Hallo Ihr Lieben,
hier kommt mal wieder ein Update: Keules Atmung und die Schleimgeschichte sind etwas schlechter geworden, aber es geht soweit noch halbwegs gut. Die Schleimbildung, verbunden mit vermehrtem Sodbrennen ist mit der Lenvimadosis ab 20 mg sehr lästig und auch mit höherer Antra mups-Einnahme nicht in den Griff zu bekommen. So probiert er, Lanvima immer mal niedriger und wieder höher zu dosieren. Derzeit wechselt er täglich zwischen 18 und 20 mg. Das scheint zu funktionieren. Andere Nebenwirkungen hat er zum Glück nicht, der Blutdruck scheint mit Medikamenten gut eingestellt.
Logopädie und die neue Lymphdrainage zeigen leichte Erfolge. Im Dezember spürte mein Mann erstmals seit April, dass sich sein Kehlkopf bewegte (nur sporadisch, aber immerhin)! Besonders nachts scheint er im Schlaf relativ oft zu schlucken. Zwischen Weihnachten und Neujahr hatte er wirklich große Probleme mit dem Schleim, den er ja nicht richtig schlucken kann. Dazu kam eine rasselnde Atmung. Wir denken, dass seine Schluckversuche dazu führen, dass er einen Teil des Sekrets schluckt und dieser sich wegen der nicht korrekt arbeitenden Sphinktern staut und Ärger macht. Nachdem die Inhalationen auf min. 4 Mal täglich erhöht wurden, entspannte sich die Lage. Nächste Woche gehen die Therapien nach dem Winterurlaub wieder los. 4 Wochen Pause sind ganz schön lang.
Das MASTER-Programm in Heidelberg möchte trotz der nicht erfolgten Biopsie doch eine neue Tumoranalyse mit dem alten Gewebe vom Februar versuchen. Wir sind gespannt, ob sich daraus etwas Neues ergibt.
Wie an anderer Stelle schon geschrieben, hat die Krankenkasse noch vor Weihnachten die Pembro-Therapie genehmigt, befristet bis zum 31.3.2021. Heute hat sie begonnen, er hatte seine erste Infusion. Wir drücken ganz feste die Daumen, dass die Behandlung mit der Kombi gut anschlägt und Erfolg bringt! Ende des Monats reisen wir wieder einmal zu Untersuchungen nach Marburg. Leider ist das noch zu früh, um erste Wirkungen sehen oder belegen zu können. Aber vielleicht das Mal darauf?
Alles in allem gehen die Dinge ihren Weg und wir sind zuversichtlich!
Euch allen wünschen wir ein richtig gutes neues Jahr und ein nettes Wochenende,
Kräuterlieschen.
P.S. Dem Hypopara gehen wir nun endlich auch nach, Dienstag hat Keule einen Termin beim Endokrinologen. Er nimmt seit Monaten 2000 und 2500 mg Calcium im täglichen Wechsel, dazu 3x tgl. Dekristol 1000. Das erscheint uns ziemlich viel.
Hi Ihr,
der Endokrinologie-Termin heute früh war etwas enttäuschend. Die Ärztin wollte die Medikation ändern, indem sie Calcitriol verschreiben wollte und Keule somit weniger Calcium nehmen müsste. Leider hat uns die PEG wieder einmal einen Strich durch die Rechnung gemacht. Der Wirkstoff wird in Weichkapselform angeboten, der Inhalt ist nicht sondengängig. Schade. Auf Fraukes Rat habe ich verschiedene Hersteller angemailt, aber die sagen bislang auch, das es nicht funktioniert. Haben schon mehrere Antworten mit deckungsgleichen Inhalten bekommen. Vielleicht hat die Ärztin ja im Nachhinein noch eine Idee???
LG, Kräuterlieschen.
Guten Morgen,
wir haben gute Nachrichten aus Marburg mitgebracht: bei Keules PET-CT am Freitag waren auf den ersten Blick keine neuen oder größere Progressionen zu sehen! Näheres erfahren wir später per Arztbrief, aber das war schon ziemlich beruhigend. Da konnten uns auf der Rückfahrt auch Streckensperrungen der Bahn samt Weiterreise ins Blaue mit Linienbus und S-Bahn über hessische Dörfer nicht mehr groß stören
Freitag folgt die 2. Pembro-Infusion. Die erste hat er ganz gut vertragen, war am 2. Tag etwas müde und hatte ein paar Stunden leichte Gliederschmerzen. Die aktuell verträgliche Lenvimadosis beträgt 18 mg.
Die Schleim-Husterei und die angespannte Halssituation haben sich mit der Wiederaufnahme der Therapien gebessert, die 4 Wochen Pause waren echt lang. Besonders der Logopäde hat einige Ideen, wie die Behandlung noch erweitert werden kann. Schau´n wir mal, was da möglich wird…
Herzliche Grüße,
Kräuterlieschen.
P.S. Die Matrix-Rhythmus-Therapie, eine Form der Elektrotherapie, die mein Mann bekommt, wird nun auch bei unserem Sohn angewandt (Vorschlag des Logopäden). Er hat MS und Probleme mit den Beinen (Schmerzen und Spastiken). Sohni ist begeistert, kann sich danach viel besser bewegen und ist tagelang schmerzfrei.
Liebe Andrea,
mein herzliches Beileid.
Es gibt Momente, da fehlen mir die passenden Worte, aber meine Gedanken sind bei Dir.
Viel Kraft für die nächste Zeit.
Traurige Grüße
Ingrid
Liebe Andrea
Das tut mir sehr leid.
Mein herzlichstes Beileid .
Ich wünsche dir viel Kraft in der kommenden Zeit. Bin in Gedanken bei euch und deiner Familie.
Traurige Grüße
Steffen
Liebe Andrea,
Bin in Gedanken bei Dir, mein herzliches Beileid.
Ich wünsch dir viel Kraft.
Beste Grüße
Harald
Liebe Andrea,
Fassungslos lese ich deine Zeilen.
Mein aufrichtiges Beileid.
Gerne kannst Du mir auch wieder privat schreiben-wenn Du magst.
Mickey
Liebe Andrea,
immer mal habe ich deine Berichte gelesen und mich für euch und mit euch über jeden kleinen Sieg gefreut. Nun starb dein Mann, den du liebevoll „Keule“ nanntest, plötzlich – und auch ich bin erschüttert.
Du und euer Sohn und alle die ihn kannten werden ihn in Erinnerung behalten, sodass er in euren Gedanken und Gefühlen weiterlebt.
Dir und deinem Sohn wünsche ich Kraft, Mut und Zuversicht für die Zeit, die vor euch liegt.
Fühl dich umarmt und getröstet.
Liebe Andrea,
auch ich habe immer mitgelesen, mich gefreut, wenn es aufwärts ging und Euer beider Mut bewundert.
Nun ging es doch so schnell zu Ende – das ist sehr, sehr schwer.
Mein tieftes Mitgefühl für Dich und ich wünsche Dir alle Kraft, die Du jetzt brauchst.
Herzlichst
Heike
Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Ihr Lieben,
habt großen Dank für Euren Zuspruch. Das bedeutet mir/uns sehr viel. Und auch meine Keule wird sich auf seiner „Wolke“ da oben freuen, wenn es sie gibt. Aber daran glaube ich ganz fest. Irgendwie und irgendwann werden wir wieder ein Date haben, vielleicht auf Wolke 7?
Es ist mir ein großes Bedürfnis, Euch etwas über meine Keule zu schreiben. Mein Gatterich wollte ursprünglich nicht, dass wir uns mit Klarnamen zeigen. Er hatte Bedenken davor, dass jemand aus der Firma auf seine schwere Erkrankung aufmerksam werden könnte. Dieses Argument gibt es nun nicht mehr.
Mein Schnucki hieß Carsten. Er wurde nur 59 Jahre alt. Er war der beste Gefährte, den ich mir vorstellen konnte. Es mit mir knapp 41 Jahre (am 21.3. wäre es soweit gewesen) auszuhalten, ist etwas Besonderes! Er war nicht nur mein Ehemann, sondern auch mein bester Freund, ein sehr toller Papa und, davon bin ich überzeugt, der allerbeste Opa der Welt. Wir haben 2 wundervolle Enkelsöhne: Fili und Fabi (17 und 13 Jahre alt).
Vom Wesen her waren wir sehr unterschiedlich, er war ziemlich introvertiert. Ich eher nicht. Aber es hat gut zusammen funktioniert.
Meine Keule, ich möchte Dir noch mal sagen, dass ich irre stolz auf Dich bin! Du hast diesen ganzen Krebswahnsinn so weltklasse weggesteckt, hast Dich nie beklagt und immer darauf gehofft, dass es weiter geht. Und nun: Shit happens…
Wir vermissen Dich, aber Du lebst in und mit uns weiter.
„Man sieht nur mit dem Herzen gut, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar.“ (Antoine de Saint-Exupéry)
Wir sehen Dich in unseren Herzen.
In Liebe Deine
Andrea
Manu & Sani,
Fili & Fabi.
Oh, liebe Andrea, wie sehr hat mich die Nachricht von Carstens Abschied getroffen. Als ich Deine letzte Nachricht gelesen habe, dachte ich, ich warte am liebsten bis ich meine Onkologin persönlich fragen kann, was sie dazu sagt. Nun ist es leider zu spät. Du hast tapfer an Carstens Seite gekämpft und er konnte sich immer auf Dich verlassen. Der Krebs hat vielleicht über seinen Körper gesiegt, aber er wird nie die wundervollen Erinnerungen, die Euch verbinden, zerstören können.
Meine Gedanken sind bei Dir und bei Deiner Familie.
Liebe Andrea,
Mir fehlen die Worte und ich bin sehr erschrocken. Es ist sehr traurig, vom Tod deines Mannes zu lesen.
Ich glaube, ich finde nicht die richtigen Wort. Ich habe Keule sehr beneidet, dass ihm eine so tolle Frau wie du zur Seite steht. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die nächste Zeit.
Mein Postfach steht immer für dich offen!
Ganz liebe Grüße, Jochem
Liebe Andrea,
ich weiß immer noch nicht, was ich sagen soll.
Wenn man, so ging es zumindest mir, Eure Geschichte verfolgte, wie Ihr das zusammen „gemanaged“ habt, konnte man denken, dass das ewig so weitergeht, obwohl mir natürlich klar war, dass es eben nicht so sein kann.
Dass es gerade jetzt zuende ist, habe ich allerdings nicht erwartet.
Es so traurig und gleichzeitig so schön, wie Du über Carstn schreibst. Und da Du fest dran glaubst ist Eure Wolke Realität.
Für die kommende Zeit viel Kraft, vor allem aber viele schöne und gute Erinnerungen.
Alles Gute für Euch
Karl
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg
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Liebe Andrea,
Deine Nachricht macht mich sprachlos und sehr traurig.
Ich dachte und hoffte für euch Beiden, dass ihr doch noch eine schöne Zeit miteinander verbringen könntet……
Manfred
Hallo miteinander,
ich wollte Euch schon seit Urzeiten berichten, wie es Carsten zuletzt erging. Einige von Euch hatten ganz vorsichtig danach gefragt. Bitte entschuldigt, dass es so lange gedauert hat.
Anfang Januar 2021 begann die Pembro-Therapie. Nach den ersten Infusionen hatte meine Keule ähnliche Nebenwirkungen wie nach der Grippeimpfung. Er war ein paar Stunden etwas schlapp. Sonst war alles in Ordnung, aber der Blutdruck stieg im Laufe der Zeit.
Ende Januar waren wir zum Staging in Marburg. Es sah soweit alles zufrieden stellend aus, kein weiterer nennenswerter Fortschritt!
Auf Anraten des Logopäden wurde Carsten im Februar bei einer Phoniaterin in Hannover vorstellig. Sie stellte fest, dass die Stimmlippen leider noch etwas enger standen, knapp 3 mm Zwischenraum gab es noch. Es ging ihm aber nicht schlechter dadurch.
Der Kardiologe erhöhte die Dosierung der Blutdruckmittel. Da wir alle Ergebnisse und Veränderungen nach Marburg sandten, erfuhren wir, dass die geplante Erhöhung des Mittels „Ramipril“ ungünstig sei, weil es die Verschleimungsproblematik verschlechtern könnte. Keule bekam ein anderes Mittel verschrieben.
Nach der letzten Pemro-Gabe wurde seine Atmung im Laufe der Zeit schwerer. Der Hausarzt stellte am Montag fest, dass die Bronchien verengt waren, verschrieb ein Kortison-Spray zur Inhalation. Außerdem bekam meine Keule im Halsbereich Ausschlag. Dienstagnacht rasselte es so mächtig, dass wir Mittwoch früh erneut den Hausdoc anufsuchten. Der schickte uns direkt weiter zum Lungenfacharzt. Inzwischen waren die Töne sehr laut geworden. Carsten war auch sehr aufgeregt und etwas klapperig auf den Beinen. Er hatte 37,3°C Temperatur und eine schlechte Sauerstoffsättigung. Nach Coronatest (negativ) und Röntgen wurde eine leichte Lungenentzündung diagnostiziert. Es hieß, dass Carsten zur Vorsicht und zur Beobachtung in eine Klinik sollte, die Behandlung solle wegen der Krebsmedikamente unter Aufsicht geschehen.
Es dauerte eine Stunde (!) bis eine Klinik gefunden wurde, die ihn aufnehmen wollte. MHH und Siloah lehnten ab, es wurde unsere kleine örtliche Klinik. Wir gingen mit den Fahrern des RTW aus der Praxis, verabschiedeten uns am Wagen. Keule meinte lachend, ich solle ihm nicht so viele Sachen ins Krankenhaus bringen, er käme sowieso morgen oder spätestens übermorgen wieder nach Hause…
Als ich seinen kleinen Koffer brachte, durfte ich wegen Corona nicht zu ihm rein. Nachmittags rief ein Assistenzarzt an und bat „rein prophylaktisch“ wegen der Schwere der Krebsdiagnose um mein Einverständnis, dass Carsten im Notfall nicht reanimimiert oder lebenserhaltend behandelt werden sollte. Ziemlich alamiert bat ich darum, ihn sehen zu dürfen. Die Bitte wurde abgelehnt, es würde keinen Grund geben, um eine Ausnahme zu erlauben. Es bestünde keine akute Gefahr.
Frau Dr. Reckzeh, seine Onkologin, meldete sich im Krankenhaus und informierte die Ärzte darüber, dass sie eine Pneumonitis vermutete. Später schrieb sie mir, sie würde sich sofort am nächsten Morgen um eine Verlegung in eine der beiden großen Kliniken bemühen.
Darüber freute sich Carsten in unserem letzten Telefonat am Abend. Er fühlte sich nicht so gut aufgehoben dort.
Gegen 1.30 Uhr rief der junge Assistensarzt an, er hatte Carsten leblos in seinem Bett gefunden.
Ich komme immer noch schlecht damit klar. Auch damit, dass wir uns nicht voneinander verabschieden konnten.
Es ist ein Trost, dass er bis zum Schluß keine Schmerzen hatte und dass ihm vermutlich viel erspart blieb.
Mit Frau Dr. Wächter besteht noch Kontakt. Sie forscht seit Anfang 2021 an Therapien. Ein großer Forschungsantrag wurde angelehnt, dieser Krebs hat leider keine Lobby. Sie bleibt dran, versucht nun einen anderen Weg und hofft auf die Bewilligung der Forschungsgelder. Ich drücke ihr und allen anderen engagierten Ärzten die Daumen, dass sie ein Mittel finden, um dem ATC das Handwerk zu legen!!!
Ich bin sehr dankbar dafür, dass Carsten wenigstens nicht lange leiden musste. Und sehr, sehr, sehr dankbar, dass wir uns und viele schöne Zeiten hatten.
Auch wenn ich mich so lange nicht gemeldet habe, lese ich immer wieder hier nach, wie es Euch geht, denn es interessiert mich sehr. Wer möchte, kann sich auch gern per PM melden.
Ich wünsche Euch allen das Bestmögliche! Herzliche Grüße,
Andrea.
