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Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

  • Dieses Thema hat 25 Antworten und 13 Nutzer*innen, und wurde zuletzt aktualisiert 13.12.2010 - 13:46 von Dudy.
YakimaVerstorben Follikuläres SD-CA pT2N1M1 - Knochenmetastasen seit 2001

Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 246396

Ich wäre sehr an einem Erfahrungsaustausch über Sorafenib interessiert und würde mich freuen, wenn diejenigen, die Sorafenib nehmen oder es zumindest bei der Krankenkasse beantragt haben, hier ihre Erfahrungen mitteilen.

Hier also meine Erfahrungen:

Die Dosis.
Ich nehme Sorafenib seit dem 18.12. und zwar von Anfang an mit voller Dosis. Ginger und Michael, die hier im Forum schreiben, weiß ich, dass sie das Sorafenib einschleichend genommen haben, zwei Wochen lang die halbe Dosis, dann eine Woche die dreiviertel Dosis und erst in der vierten Woche die volle Dosis. Ich habe mich aus mehreren Gründen gegen diese Methode entschieden:
1. hat mir kein Onkologe dieses gestaffelte Vorgehen vorgeschlagen (ich werde nicht in Essen behandelt),
2. hat mein Tumor im November dramatisch an Größe und Ausbreitung zugenommen, das TG stieg in diesen vier Wochen um 13.000 und ich wollte so schnell wie möglich so viel wie möglich gegen eine weitere Ausbreitung unternehmen, und
3. hat meine Krankenkasse das Sorafenib nur für acht Wochen genehmigt und erwartet danach einen weiteren ausführlich begründeten Antrag. Also muss das Sorafenib möglichst schnell wirken, damit ich mittels bildgebender Verfahren einen Nachweis für die Wirksamkeit erbringen kann. Wenn es denn wirkt.

Nebenwirkungen.
In den ersten drei Tagen der Einnahme hatte ich überhaupt keine Nebenwirkungen. Hätte ich an einer Phase III teilgenommen, wäre ich sicher gewesen, in der Placebo-Gruppe gelandet zu sein. Am vierten Tag ging’s dann mit der ersten Nebenwirkung los, und dann kam praktisch jeden Tag eine Nebenwirkung dazu. Ich habe die Nebenwirkungen heute auf dem Beipackzettel markiert, ich komme auf 14 verschiedene, wobei Schmerz nur als eine Nebenwirkung gilt, auch wenn er an fünf verschiedenen Stellen des Körpers auftritt..

Das klingt schlimmer als es ist, aber ein Zuckerschlecken ist es nun auch nicht. Zum Glück werden einige der Nebenwirkungen mit der Zeit schwächer, ganz verschwunden ist noch keine. Komischerweise sind die Nebenwirkungen, vor denen ich mich am meisten gefürchtet habe, entweder ganz ausgeblieben (Durchfall) oder aber ich kann mit ihnen leben (Hand-Fußsyndrom). Andere Nebenwirkungen, die mir ursprünglich keine Angst machten, wie „Kraftlosigkeit oder Müdigkeitsgefühl“ und „Schmerzen (einschließlich Schmerzen im Mund, Bauchschmerzen, Kopfschmerzen, Knochenschmerzen, Tumorschmerzen)“ haben mich dagegen völlig umgehauen. Ich war weder darauf vorbereitet, dass ich so kraftlos sein würde, dass ich nicht mehr allein aus einem Sessel hochkomme, noch war ich schmerzmittelmäßig entsprechend eingedeckt, weil ich bisher so gut wie ohne Schmerzmittel auskam. Alle Schmerzen (Tumor, Knochen, Bauch Mund, Zunge, Schleimhäute) haben nach 14 Tagen nachgelassen, jetzt gibt es auch Tage, an denen ich zwar nicht schmerzfrei bin, aber ohne Schmerzmittel auskomme.

Die Nebenwirkungen sind auch im Tagesverlauf unterschiedlich stark ausgeprägt, am harmlosesten sind sie in den letzten drei Stunden vor der abendlichen zweiten Dosis (nach 12 Std.)

Einnahme
Mir scheint auch, dass Sorafenib unterschiedlich gut aufgenommen wird, je nachdem ob man die morgendliche Dosis nüchtern (= stärkere Nebenwirkungen) oder zwei Stunden nach dem Frühstück (= schwächere Nebenwirkungen) einnimmt. Der Beipackzettel erlaubt beides, allerdings steht in der Nexavar Gebrauchsinformation (pdf-Datei), dass sich die Absorption von Sorafenib, wenn es zusammen mit einer fettreichen Mahlzeit gegeben wird, um 30 % verringert gegenüber der Einnahme im nüchternen Zustand. Da ich nichts an Wirkung zu verschenken habe, nehme ich es inzwischen wieder auf nüchternen Magen.

Dosierungsanpassung
Ich kann mir kaum vorstellen, monatelang die volle Dosis zu nehmen, weil meine Lebensqualität doch gelitten hat. Ich weiß allerdings noch nicht, wie die Dosis sinnvollerweise reduziert wird. Die von Bayer herausgegebene Gebrauchsinformation schlägt 2 Tabletten 1mal täglich vor. Eine Ärztin, die bei Bayer für die telefonische Beratung zuständig ist, meinte je 1 Tablette morgens und abends sei die richtige (halbierte) Dosis. Da wüsste ich doch gerne, was besser ist.

Aber vielleicht weiß eine/einer von euch ja Genaueres.

Kein Übel ist so groß wie die Angst davor. Friedrich Schiller.

Yakima ist am 27.4.2010 verstorben.

YakimaVerstorben Follikuläres SD-CA pT2N1M1 - Knochenmetastasen seit 2001

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325631

Hier kommt ein erfreulicher Nachtrag zu meinem gestrigen Beitrag. Am 8.12.09 betrug mein TG-Wert 30950, für mich ein extrem hoher Wert. Am 18.12.09 habe ich mit Nexavar begonnen, heute am 18. Tag der Einnahme liegt mein TG-Wert bei 10600. Auch wenn der Wert nicht gesichert ist, weil die Onkologen weder Antikörper noch die TG-Wiederfindung bestimmt haben, ist dieser Rückgang doch sehr erfreulich und lässt mich die Nebenwirkungen besser ertragen.

2. Nachtrag: Ein sehr gutes Mittel gegen das Hand-Fußsyndrom ist Lyrica, ein Mittel gegen neuropathische Schmerzen, aber auch gegen Epilepsie und Angststörungen. Letzteres ist den meisten von uns ja nicht unbekannt. Ich nehme nur eine Tablette (75 mg) abends und kann damit endlich wieder schlafen. Und zu Glück hält die schmerzstillende Wirkung auch noch tagsüber vor.

GingerVerstorben fol. SD Ca pT 2 NXM1, vom 11. auf den 12.1.2010 verstorben

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325632

Hallo Yakima,

schön dass du berichtest. Ich war und bin zur Zeit eigentlich nicht in der Lage groß zu schreiben.
Lange Zeit hatte ich wieder mit Schmerzen einer wachsenden Metastase, die die Lunge bedrängt zu tun.
Dann ging es mir drei Tage wunderbar, ich dachte, wenn es so weitergeht, kann ich in 14 Tagen wieder Bäume ausreißen.
Aber dieser Euphorie wurde dann schnell ein Ende gesetzt, erst Übelkeit, die von den MCP Tropfen schnell abgemildert wurde und dann gimg es los mit Atemproblemen. Ich kam und komm nicht mehr in einen vollautomatischen Atemrhythmus, ständig habe ich das gefühl, ich kriege nicht genügend Luft. Das raubt mir den Schlaf und bereitet mir große Ängst- und Panikgefühle. Besonders des Nachts, denn im Liegen kann ich nicht schlafen, da drückt wahrscheinlich die Matastase, die ja schon in der letzten Woche deutlich gewachsen war auf die Lunge. Im Sitzen krieg ich aber ebenfalls keine Haltung hin, die Schlaf zulässt.

Ich krieg hier seit zwei Tagen die Krise. Erst dachten wir ja, es käme eventuell vom Nexavar, so dass ich seit heute abend wieder nur die drittel Einnahme zu mir nehme. Morgen geht es dann erneut nach Essen, und wieder Röntgen und Blutabnahme umd dann mal schauen.
Manchmal denke ich diese Atemstörungen verselbstständigen sich. Hinzu kommt meine Nase ist von der Nasenbrille wund und war heute mehrfach verstopft, so dass zu dem einen Problem ein neues hinzukamm. Tja und da Atmen lebenswichtig ist, bin ich zur Zeit fix und Ende und hoffe, dass die Nacht bald um ist und ich morgen Hilfe in Essen erlange.
Hinzu komt, dass ich in heftige Schweißattacken ausbreche, alles ist klatschnass, vom Kopf bis zum Fuss, nicht wie in den Wechseljahren sondern viel heftiger und das mehrfach am Tag, vielleicht weil zu wenig Sauerstoff im Körper ankommt?!

Mein HA würde mir etwas Angstdämpfendes verschreiben, damit ich nicht in Panik gerate und wieder ruhig schlafen kann. Ich nehme an, soetwas nimmst du ein Yakima!?

So, ob das nun eine Nebenwirkung ist oder nicht, keine Ahnung oder wirklich nur mit dem Wachstum der Metastasen zu tun hat, morgen mehr dazu, wenn ich denn die Kraft habe zu schreiben.
Schmerzen im Lendenwirbelbereich kommen am Abend auch seit gestern dazu.

Liebe Grüße und haltet die Köpfe oben Gruß Ginger.

P.S.: Mein Tg wert ist ja nun nicht mehr so ausschlaggebend, weil die anaplastischen Tumore, den Tg wohl nicht beeinflussen.
Er ist aber ebenfalls gesunken.

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325633

Hallo zusammen,

ich nehme seit Mai 09 Sorafenib und habe Gottlob von Anfang an eine unbefristete Genehmigung von der Krankenkasse bekommen. So muss ich wenigstens keine Angst haben, dass die einem diese streichen.

Auch ich habe langsam angefangen und die Dosis über 4 Wochen auf 2 * 2 gesteigert. Leider hatten sich bei der Dosis von 4 Tabl/Tag recht schnell unerträgliche Nebenwirkungen eingestellt. Meine Hände und noch schlimmer die Füße haben sich regelrecht aufgelöst. Die Haut an den Fußsohlen fiel einfach ab, obwohl ich gecremt habe wie blöd. Irgendwann war einfach gar keine Haut mehr da. Jeder Schritt war die Hölle. Außerdem habe ich große Probleme mit Durchfall bekommen. Alle Nahrungsmittel die ich schon vorher nicht so gut vertragen habe, gehen jetzt gar nicht mehr. d.h. wenn ich z.B. irgendwas mit Schwein esse, kann ich nach wenigen Minuten aufs Klo flüchten und dort ein paar Stunden verbringen. Also probiere ich jetzt seit Monaten, welche Nahrungsmittel gehen und was gar nicht mehr geht.
Die Müdigkeit und Abgeschlagenheit hatte/habe ich auch. Es ist zwar etwas besser geworden, aber ich brauche doch viel mehr Pausen als früher.
Ich bin dann nach ein paar Wochen zurück auf 3 Tabletten. Damit ging es dann ganz gut. Die Haut schält sich zwar immer noch, aber es ist immer etwas neue Haut drunter. Im Herbst habe ich dann ganz arg Haarausfall bekommen. Es ist zwar nicht alles weg, aber es ist reichlichst dünn geworden. Eine Zeit dachte ich, es wächst gar nichts mehr nach, aber es kommt doch etwas nach. Die „neuen“ Haare sind aber richtig blond und wie drahtig gelockt. Dadurch wirkt es wenigstens fülliger.
Die Nervenschmerzen hatte ich auch. Am Anfang hätte ich echt den Medikamentenschrank leeressen können. Mir hilft es inzwischen, einmal täglich ein Vitamin B-Komplex Tablette zu nehmen und zusätzlich Schüsslersalze Nr3 & 6. Wenn die Schmerzen doller werden, nehme ich weitere Schüsslersalze Nr.3 und meist stellt sich nach kurzer Zeit eine deutliche Besserung ein.

Tja und nun nehme ich seit 01.01. wieder 4 Tabletten, da meine Werte wieder unaufhörlich in die Höhe geschossen sind. Ein neues CT hat zwar keine Hinweise auf Wachstum der Metastasen ergeben, aber es gilt jetzt keine Zeit zu verlieren.
Bislang bin ich von einer Verschlimmerung der Nebenwirkungen verschont geblieben. Ich habe die Hoffnung, das sich der Körper etwas an die tägliche Giftration gewöhnt.
Ich nehme meine Dosis übrigens immer genau um 12 Stunden versetzt (habe mir extra eine Alarmuhr gekauft) und habe bislang keinen Unterschied gemerkt ob ich vorher nüchtern war oder schon etwas gegessen habe.

Viele Grüße und die Kraft durchzuhalten sendet
Dudy

YakimaVerstorben Follikuläres SD-CA pT2N1M1 - Knochenmetastasen seit 2001

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325634

Hallo Ginger,

ich drücke Dir weiter die Daumen, dass jemand ein Mittel gegen deine doch leider heftigen Symptome findet. Es ist ein tägliches Auf und Ab, das scheint zu unserem Kranksein dazuzugehören.

Hallo Dudy,

vielen Dank für Deinen ausführlichen Text, ich habe viel dazugelernt. Ich könnte also auch auf die 2+1 Einnahme gehen, wenn mir die Nebenwirkungen zu heftig werden, und zusätzlich Schüßler-Salze nehmen.

Habt Ihr Beiden eigentlich die Patienten-Informationsbroschüre zur Behandlung mit Nexavar bekommen? Da gibt es auch den ein oder anderen nützlichen Tipp. Zum Beispiel steht da, dass man bei Durchfall Milchprodukte vermeiden muss. Als ich vor drei Tagen plötzlich Durchfall bekam, waren tatsächlich Milchprodukte die Verursacher. Lasse ich sie weg, habe ich keinen Durchfall. Aber das ist offensichtlich bei jedem Menschen anders. Empfohlen wird dort auch geschroteter Leinsamen, den esse ich ein oder zweimal am Tag.

Was das Hand-Fuß-Syndrom betrifft, war ich wohl etwas blauäugig. Angeblich ist es die einzige Nebenwirkung, die mit der Zeit immer schlimmer wird. Jetzt löst sich bei mir auch die Haut an den Fingerspitzen. Außerdem fallen mir seit zwei Tagen die Haare aus. Was aber nicht weiter auffällt, da mein Gesicht ohnehin aussieht wie ein Streuselkuchen mit Sonnenbrand. Also bei Heidi Klum kann ich mich so nicht bewerben, andererseits hätte ich das ohne Sorafenib auch nicht gekonnt. Jetzt überlege ich mir, ob ich erst die Dosis reduziere oder mir erst eine Perücke kaufe.

Was die Krankenkasse betrifft, so fühle ich mich schon unter Zugzwang. Ich glaube nicht, dass denen der TG-Wert reicht. Die Onkologen haben vorgeschlagen, dass ich sechs Wochen nach Beginn der Einnahme ein MRT oder ein PET mache, sie meinen, bei soliden Tumoren müsse man so lange warten. Dass ich so lange die volle Dosis nehme, halte ich inzwischen für unwahrscheinlich. Aber ich lebe von Tag zu Tag. Was ich morgen mache, das entscheide ich morgen. Heute mache ich mir da keine Gedanken zu.

MichaelVerstorben medulläres SD-CA seit 06.2004

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325635

Hallo,

habe am Fr. meine neuen Tumormaker bekommen, das Kalzitonin ist seit
der Einnahme der vollen Dosis (seit ca. 3 Wochen) von 12500 auf 9440 gefallen. Es scheint ja wohl bei mir anzuschlagen. Ich habe ansich nur Probleme mit massiven Durchfällen, meine Elektrolytwerte sind weit unten und ich fühle mich schlapp und abgeschlagen. ich bin völlig antriebslos und könnte den ganzen Tag im Bett verbringen. Ich nehme jetzt Opi Tinktura (abends 4 Tropfen ) und hoffe die Durchfälle damit in Griff zu bekommen und wieder mehr Elan zu bekommen. Wenn eben möglich soll ich die volle Dosis weiternehmen- An den Händen und Füßen habe ich z.Z. noch keine Probleme. Der CEA Wert ist bei ca 1500 konstant geblieben, glaube auch das er ein wenig träger ist und es ein wenig dauert bis er fällt. Mal schauen wie es weitergeht, werde euch weiter auf dem laufenden halten.
Wünsche euch noch einen schönen Sonntag und euch (vor allem Ginger)
alles alles Gute !!!!

Michael

YakimaVerstorben Follikuläres SD-CA pT2N1M1 - Knochenmetastasen seit 2001

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325636

…ich fühle mich schlapp und abgeschlagen. ich bin völlig antriebslos und könnte den ganzen Tag im Bett verbringen.

Genau das ist in meinen Augen das Hauptproblem. Mit Haarausfall und einer fürchterlich juckenden Kopfhaut und den anderen Symptomen kann ich leben, aber mit dieser Kraftlosigkeit eigentlich nicht. Ich überlege mir tatsächlich, warum ich ein Medikament nehmen soll, das, wenn es wirkt, mein Leben verlängert, wenn dieses Leben nur aus Herumliegen besteht. Etwas anderes ist zur Zeit bei mir nicht drin.

In vier Tagen habe ich die ersten vier Wochen mit voller Dosis geschafft, ich denke, dass ich dann die Dosis reduziere. Es sei denn, es fällt mir etwas Besseres ein.

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325637

Vielleicht tröstet es Euch, wenn ich sage im Sommer und Herbst war das mit der Antriebslosigkeit noch nicht so schlimm, es kann nur wieder besser werden. Bei mir denke ich, macht es auch das Winterwetter. Sieht zwar nett weiß aus, macht mir aber seit Anfang Dez. nur Probleme. Erst hatte ich eine blöde Bronchitis (bis Sylvester), nun bekomme ich zwar wieder besser Luft. Was aber geblieben ist, sind Halsschmerzen und eine ständig verstopfte Nase. Ich will endlich wieder Sonne und ein paar Blumen draußen!!
@ Yakima
juckt bei dir nur der Kopf oder hast Du auch so merkwürdige Beulen (wie Pickel ohne Inhalt) bekommen ? Das hatte ich auch total lange, aber nun sind sie endlich weg.

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325638

Hallo ihr Lieben,

ich mische mich hier nur ganz kurz ein – die Nebenwirkungen, von denen ihr erzählt, kennen die Leute aus meinem frz Forum auch, unter Sorafenib (Sutent) und unter Zactima oder XL184, insbesondere das Hand-Fuss-Syndrom.

Zum Schlappsein nur eine Anmerkung: man weiss von den Protokollen mit Nexavar usw für andere Krebsarten, dass die Patienten hierdurch oft in eine SD-Unterfunktion geraten. Und auch bei der Behandlung von Patienten, die keine SD mehr haben und Thyroxin nehmen, scheint es so zu sein, dass die SD-Werte sich verschlechtern – man sollte also nach ein paar Wochen auf jeden Fall TSH, T4 und T3 überprüfen lassen, damit man eventuell die Thyroxin-Dosis anpassen kann!

Die anderen Nebenwirkungen sind schon anstrengend genug, da braucht man sicher nicht zusätzlich noch eine Unterfunktion!

Ganz liebe Grüsse an euch alle!

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

Rolo
Nutzer*In
medulläres SD-Karzinom

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325630

Hallo alle zusammen,

ich bin ganz frisch dabei und versuche mich mit meinem ersten Beitrag.

Ich nehme seit 07/08 Nexavar. Die Krankenkasse hat sich zuerst geweigert die Kosten zu übernehmen. Nach langem Hin und Her und vielen Telefonaten und Schreiben seitens meines Arztes und auch von mir, hat die Kasse 1/2 Jahr Kostenübernahme zugesagt. Nun wird alle 1/2 Jahre ein neuer Antrag gestellt.

Ich habe mit 2*2 Tabletten angefangen. Die Nebenwirkungen setzten nach einigen Tagen ein. Hand-Fuß-Syndrom war ganz extrem, so dass ich gar nicht mehr laufen konnte. Entzündung im Mundraum, Bluthochdruck, Pickelchen am ganzen Körper und Kopfjucken stellten sich auch ein. Duchfall kam erst Wochen später. Im September sind mir die Haare ausgefallen. Jedoch nicht ganz. Der Haarausfall dauerte nur 7 Wochen, danach sind sie wieder gewachsen.

In der Zwischenzeit sind die o. g. Nebenwirkungen abgeklungen. Ich habe jetzt noch mit Durchfall, Gewichtsabnahme, Müdigkeit, und Hautproblemen zu kämpfen. Im 10/09 habe ich plötzlich starke Gelenkschmerzen bekommen. Am schlimmsten an den Händen, so dass diese angeschwollen waren und keine Bewegung mehr möglich war. Das haben wir inzwischen mit Cortison in den Griff bekommen. Gegen den Durchfall nehme ich Perocur. Das hilft wenigstens ein bisschen. An manchen Tagen habe ich kaum Durchfall und dann wieder ständig. Bisher habe ich nicht rausgefunden woran das liegt.

Noch mal zu der Dosierung. Ich habe mit der vollen Dosis angefangen. Durch die Nebenwirkungen haben wir auf 1*2 reduziert. Der Calcitonin- Werte ist gesunken. Im 12/08 ist der Wert gestiegen, so dass wir auf 3 Tabletten gesteigert haben. Der Wert ist daraufhin wieder gesunken. Im 08/09 ist der Wert wieder gestiegen. Die Dosierung wurde auf alternierend 3 und 4 Tabletten hoch gesetzt. Daraufhin ist der Calcitonin-Wert auf 82 gesunken. Im 01/10 war der Wert innerhalb von 6 Wochen auf 450 geklettert. Da ich in dieser Zeit Calcium genommen habe, könnte dies Einfluss auf den Wert genommen haben. Nachdem ich das Calcium abgesetzt habe, hoffe ich auf einen besseren Wert. Diesen erfahre ich aber erst am Montag.

Zusammenfassend bin ich der Meinung, dass sich der Körper auf das Gift einstellt und die Nebenwirkungen geringer werden. Aber ein gewisser Teil bleibt uns leider erhalten.

Viele Grüße und alles Gute
Rolo

MichaelVerstorben medulläres SD-CA seit 06.2004

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325639

Hallo,
melde mich aus der Uni-klinik Essen wo ich seit letzter Woche zur Kontrolle bin. Mein CEA-Wert explodiert (innerhalb von 3 Wochen von 1500 auf ca. 6000). Ist doch ungewöhnlich das der CEA-Wert so schnell steigt, oder? Man spricht davon das mein medulläres SD-Karzinom jetzt enddifferenziert. Kann mir jemand sagen was das genau heißt ?
Bildgebend sind die bekannten Lymphknotenmetastasen und die bekannte Lebermetastase eine wenig gewachsen, erfreulicherweise aber keine neuen Herde zu sehen.
Das Sorafenib haben wir vor 10 Tagen abgesetzt weil es mein Leberwerte
hochtrieb und die Tumormarker stiegen. Es war bei mir leider nur ein Strohfeuer.
Man will morgen mit mir eine Chemotherapie nach dem Averbuch-Schema
beginnen mit dem Ziel das es mein Wachstum bremst.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Chemo.
Desweiteren warten wir auf den Anfang der E7080 Studie die ja wohl noch nicht beginnt.
Beate, hast du evt.neue Infos aus Frankreich bez.der Studie ?

Mal sehen wies weitergeht.
Wünsche euch noch einen schönen Sonntag !!

Gruß Michael

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325640

Hallo Michael,

habe im Moment keine neuen Infos, muss aber sowieso deswegen an Prof Schlumberger schreiben, einem der „Federführer“ bei diesen Tests – denn einer „meiner“ Patienten, ein Belgier aus dem frz Forum, musste kürzlich die XL184-Studie abbrechen (nachdem er, wegen der starken Nebenwirkungen, die Dosis von 175 auf 75 reduziert hatte, sind die Lebermetastasen wieder gewachsen, auch nach Dosiserhöhung auf 125), und Prof Schlumberger sagte, E7080 wäre, was für ihn am besten in Frage käme, und wollte sich erkundigen, wo in seiner Nähe damit Studien laufen (laut Versuchsregister nämlich nichts in Belgien oder Holland, nur Deutschland, Frankreich, England, Italien und Polen, glaube ich).

Ich schreibe ihm gleich heute wieder, um zu fragen, ob er neue Infos hat, erstens, WO überall diese Studie laufen wird, und zweitens, WANN …

Was die Leber anbelangt, kannst du in Erwartung eines neuen Versuchs ja zumindest versuchen, sie wieder „aufzupâppeln“, vom Sorafenib zu entgiften und ihre Selbstheilkräfte zu stärken, mit Pflanzen wie „Desmodium ascendens“, Mariendistel usw – aber natürlich musst du das mit den Ärzten absprechen.

Liebe Grüsse, ich halte dich auf dem Laufenden !

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325641

Hallo, unter Entdifferenzierung versteht man die Umwandlung von normalen, vollständig differenzierten Körperzellen in weniger differenzierte, dysplastische Zellen oder undifferenzierte, anaplastische Zellen.

Die Entdifferenzierung geht mit einer Funktionsverminderung oder einem Funktionsverlust der Zelle einher. Sie ist ein wichtiges Merkmal für die Malignität von Tumorzellen und wird durch das Grading eines Tumors dokumentiert.

Chemotherapeutisch kann bei fortgeschrittenen
metastasierenden Tumoren
das so genannte „Averbuch-Schema“,
die Gabe von Cyclophosphamid, Vincristin
und Dacarbazin eingesetzt werden.

Diese Therapie besitzt eine große
Bedeutung in der Behandlung des malignen
Phäochromozytoms

gruss golom

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325642

Hallo,

lese heute erst diese Einträge hier, zu diesem E7080 scheint wohl auch in Regensburg eine Studie geplant zu sein (ausser Frankfuhrt, Halle und München).
Das war dann wohl die „Anspielung“ meines Docs auf eine geplante Studie, bzgl. meines angestiegenen Tumormarkers bin ja gespannt!
Ich hoffe dennoch daß sich mein Tumormarker wieder „beruhigt“, es war so schön die letzten Jahre *seufz.

Gruss an euch alle
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325643

Hallo,

habe ein neues Thema aufgemacht:
Studie: E7080 – vermutlich nicht in Deutschland.

@kasey: das ist wirklich ärgerlich, dass nun der Tumormarker bei Dir wieder steigt, nachdem so lange Ruhe war.

Viele Grüße
Harald

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Maria2
Moderator
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Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325644

Hi Lydia,

wie hoch ist er denn momentan?
Wo die Metastasen denn nun sitzen – vermutlich immer noch unbekannt, oder?

LG von Maria

Als Fördermitglied kannst du schon mit 5 € im Jahr unserem Verein sehr helfen!
Gemeinsam sind wir stärker!!!

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325645

Huhu Maria,

sorry die späte Antwort (aber nun einfach typisch für mich geworden 😳 ), der Marker war im November 09 wohl bei knappen 10 000 pg/ml Calcitonin, vorher hatte ich doch immer um die 5-6000. Ich habe das allerdings erst Anfang Mai erfahren, ich hatte nicht nachgebohrt, nicht nachgefragt, es interessierte mich irgendwie auch gar nicht.
Ich hätte allerdings im März schon wieder zur Kontrolle antanzen sollen, gesagt hat mir das niemand.
Der zweite Tumormarker das CEA ist allerdings gesunken, mein Nukdoc geht nun eher von einem Messfehler aus, weil doch dieser Marker auch ansteigen hätte müssen, naja- was war bisher bei mir schon normal :?:
Jedenfalls warte ich jetzt auf das neue Messergebnis von Anfang Mai, diesmal werde ich natürlich nachbohren *grummel…
Und übermorgen muss ich wieder zum DOTATOC-PETCT, tjo….(DOPA-PET brachte doch bisher bei mir nichts, auch wenn diese Untersuchung wohl mittlerweile etabliert sein soll beim MTC, danach kommt erst das DOTATOC und das F18-FDG).
Ich lass es auf mich zukommen, kann ja eh nicht anderes machen.

Gruss
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325646

Hallo,

unten findet ihr eine Liste einer Betroffenen, die ihre Nebenwirkungen durch das Sorafenib (Handelsname: Nexavar) zusammengetragen hat (Beginn der Einnahme 10.06.2009):

  • in der ersten Woche empfindliche Fingerspitzen
  • Blutdruck leicht erhöht
  • nach ca. einer Woche Schmerzen der Fußsohlen, Laufen schlecht möglich
  • Schmerzen der Handflächen
  • ca. 1-2 Wochen lang erhöhte Temperatur und Fieber 39°, Einnahme von Schmerzmittel
  • kurz vorher rote Flecken am ganzen Körper, etwas später im Gesicht, bis Körper völlig bedeckt
  • trockene, im Gesicht rauhe Haut bis heute
  • kann gut schlafen
  • Schmerzen im Mund, Zunge, Eiterbläschen, lässt allmählich wieder nach
  • etwas Zahnfleischbluten bei fast jedem Zähneputzen bis heute
  • Haarausfall, kahle Stellen, ab September wachsen Haare nach (Einnahme von Bio-H-Tin)
  • gehen fast unmöglich, kühle Fußbäder lindern etwas
  • später hat sich die Haut von den Fußsohlen nach und nach völlig abgelöst, von der Handfläche teilweise, darunter sehr dünne, empfindliche neue Haut, wurde allmählich besser
  • zeitweise akute Reaktionen der Haut, besonders an den Zehengelenken mit Rötung und Schmerzen
  • Hände ähnlich
  • ab ca. Juli Durchfälle, zu hoher Blutdruck (mit Medikamenten OK)
  • ab ca. September ist Laufen mit Schaumstoffeinlegesohlen allmählich gut möglich
  • bis jetzt stellenweise harte, dicke Hornhaut an den Füßen, Hände weniger
  • immernoch Durchfälle, etwas Gewichtsabnahme
  • Kalziummangel (im Blut nachgewiesen), durch Einnahme eines Kalziumpräparates OK
  • im November für 3-4 Tage Schmerzen und Rötungen in der Scheide und am Darmausgang
  • ab Juni nachlassende Durchfälle, aber bis jetzt immer wiederkehrend

Hier noch die TG-Werte:

  • 30.03.2009 – TG 1775
    (ab 10. Juni 2009 – Sorafenib)
  • 07.07.2009 – TG 1335
  • 02.09.2009 – TG 186
  • 25.09.2009 – TG 372
  • 31.10.2009 – TG 341
  • 26.11.2009 – TG 395
  • 21.12.2009 – TG 545
  • 25.01.2010 – TG 670
  • 12.02.2010 – TG 588 (neue Untersuchungsmethode, nicht direkt vergleichbare Werte)
  • 15.03.2010 – TG 629
  • 09.04.2010 – TG 645
  • 05.05.2010 – TG 722
  • 04.06.2010 – TG 810
  • 16.07.2010 – TG 829
  • 20.08.2010 – TG 1066
  • 28.09.2010 – TG 1393
  • 04.11.2010 – TG 1544
GeriVerstorben follikulärer Schilddrüsenkrebs T3 †1.12.11

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325647

Muss das Zeugs irgendwann auch nehmen,…. :sick2:,….hoffentlich nicht so bald……..

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: Sorafenib: Wirkungen und Nebenwirkungen

| Beitrags-ID: 325648

Hallo Firiel,

brrr, ganz schön gruselig, diese Liste … ähnliches kenne ich von Leuten aus meinem französischen Forum, die XL184 nehmen. Bei diesen war besonders das „Hand-Fuss-Syndrom“ sehr ausgeprägt und sehr lästig (mit den richtigen Gegenmitteln, insbesondere besonderen Cremes, die man sofort beim ersten Brennen und Kribbeln nehmen muss, aber ganz gut in den Griff zu bekommen).

Aber ich glaube, es wäre wichtig, dieser ziemlich erschreckenden Liste den „Erfolg“ (falls es einen gibt) gegenüberzustellen ?

Ist der Tumormarker in diesen immerhin schon anderthalb Jahren gefallen, haben sich die Metastasen verkleinert ?

Wenn es sich „lohnt“, und es keine Alternativen gibt, nimmt man diese Quälerei ja wohl oder übel auf sich, man hat ja kaum eine andere Wahl …

Liebe Grüsse,

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

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