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FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 250374

FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirkungen)

Update: 18.05.2017

Leben mit Sorafenib – wenn’s einfach wäre, könnt’s jeder

Ich möchte hier meine persönlichen Erfahrungen mit Sorafenib (Handelsname = Nexavar) wiedergeben. Einiges hat sicherlich gar nichts mit dem Medikament zu tun, ist aber vielleicht fürs Gesamtbild nicht unerheblich.

Sorafenib ist ein so genannter Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI). TKI sind neue Substanzen die auf auf unterschiedliche Weise die Wachstumssignalwege von Krebszellen blockieren. Mit TKI ist keine Heilung des Krebs möglich, jedoch lässt sich der Krebs zum Teil über einen längeren Zeitraum damit in Schach halten. Es gibt eine Vielzahl von TKI, die in Studien auf ihren Nutzen für Krebspatienten untersucht werden, ein paar sind bereits auch für die Behandlung von bestimmten Krebsarten zugelassen. Die Wirkung von Sorafenib auf das progressionsfreie und auf das Gesamtüberleben wird derzeit in verschiedenen klinischen Studien an Patienten mit dem medullären und dem wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs untersucht (mehr dazu siehe FAQ: Was sind Tyrosinkinase-Inhibitoren? (Übersicht)).

Sorafenib halte ich für ein sehr gutes Medikament, auch wenn sich die Nebenwirkungen gruselig anhören (sieh dazu auch Nexavar Gebrauchsinformation von Bayer (Juli 2011)).

Die Nebenwirkungen von Sorafenib gleichen sich zum Teil sehr denen der anderen TKI. Es gibt unterschiedliche individuelle Aussagen zum Schweregrad der Nebenwirkungen, so sollen die Nebenwirkungen von Sorafenib etwas stärker sein als von anderen TKI. Es gibt jedoch noch keine vergleichenden Studien dazu, so dass solche Aussagen mit sehr großer Vorsicht zu behandeln sind, zu mal die Nebenwirkungen individuell recht unterschiedlich ausfallen. Im Regelfall kommen für das Medikament nur solche Personen in Betracht, bei denen die Metastasen eine ordentliche Größe/Anzahl erreicht haben und die nicht operabel sind.

Bei mir wurde Sorafenib im Off-Label-Use ab 05/2009 gegen das sporadische medulläre Schilddrüsenkarzinom eingesetzt. Nach der ersten Schilddrüsenoperation 11/2008, zwei Lungenoperationen und der Komplettierungsoperation der Schilddrüse 03/2009 wurde festgestellt, dass in allen Segmenten der Lunge eine sehr große Anzahl Metastasen vorhanden ist. Im Bereich der Leber wurde zu dem Zeitpunkt eine Auffälligkeit festgestellt. Inzwischen wurden in verschiedenen Bereichen der Leber insgesamt 4 auffällige Stellen gefunden. Bis 09/2012 soll durch weitere Untersuchen geprüft werden, ob es sich hierbei um Metastasen oder Blutschwämmchen handelt.
Im Kopf wurde im Bereich des Kleinhirns ebenfalls eine auffällige Stelle entdeckt. Eine genauere Untersuchung kann hier mit den derzeitigen Mitteln nicht stattfinden. Da das medulläre Schilddrüsenkarzinom aber selten im Bereich des Kopfs streut, kann es sich ebenso gut um eine alte Verletzung (z.B. nach Gehirnerschütterung) handeln.
Die Lungenmetastasen sind aufgrund der Vielzahl nicht mehr operativ zu entfernen. Eine Therapie mittels DOTATATE PET-CT (siehe auch FAQ: Rezeptor Somatostatin – RRT: DOTATOC-Therapie) wurde im März 2009 ausgeschlossen, da insgesamt nur drei Metastasen ausreichend Somatostatin-Rezeptoren hatten.

Ich habe inzwischen gelernt mich mit den meisten Nebenwirkungen zu arrangieren, denke auch nicht jeden Tag an den Krebs. Vielmehr freut es mich, dass ich noch soviel Zeit geschenkt bekommen habe und noch so viel machen und erleben kann.

Da sich bei meinen Erfahrungen mit Sorfenib vieles inhaltlich und zeitlich überschneidet, habe ich eine alphabetische Gliederung nach Stichworten gewählt:

  • Alkohol – Ausdauer
    • Die Leber leidet schon allein mit den Tabletten ganz schön ordentlich. Besonders der GPT-Wert ist immer zu hoch. Mein Doc sagt, bis 100 ist alles noch ok, es sind halt keine Zuckerdrobs. Alkohol gibt es daher nur noch zu besonderen Anlässen und in kleinen Mengen. Aber man will ja auch noch leben und das auch etwas genießen. Trotzdem sieht man sofort am Blutbild (Blutwerte), ob gesündigt wurde ;-)
    • Man merkt sehr deutlich, dass Sorafenib den ganzen Körper fordert. Alles ist etwas schwieriger und anstrengender geworden. Der Körper will nach etwas Haus- oder Gartenarbeit eine Pause haben. Mache ich keine Pause endet der Tag früher, weil spätestens abends dann keine Kraft mehr da ist.
      (siehe auch Müdigkeit und Sport)

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  • Baden – Blutdruck – Blutwerte
    • Baden und Schwimmen sind unbedingt zu vermeiden. Die Haut an Händen und Füßen quillt innerhalb kürzester Zeit auf und fällt dann einfach ab. Zurück bleibt mit etwas Glück eine ultradünne Hautschicht, die aber sofort bei Bewegung einreißt (siehe dazu auch Sauna)
    • Mein Blutdruck war früher immer viel zu niedrig. Durch Sorafenib ist es er jetzt im Normalbereich. Wer dort aber schon vorher Probleme mit zu hohem Blutdruck hat, muss etwas mehr aufpassen.
    • Der Hausarzt kontrolliert alle 3 -4 Wochen die Blutwerte (kleines Blutbild, Leberwerte (GPT, GOT, Gamma-GT) und die Bauchspeicheldrüsenwerte (Amylase, Lipase) . Alle 3 Monate ist großer Blutspendetermin in der Medizinischen Hochschule Hannover, da wird, glaube ich, fast alles gemessen, was es gibt :-D

    • Brokkoli (Broccoli). Es gibt eine Studie mit Mäusen, bei der festgestellt wurde, dass Brokkoli die Wirkung von Nexavar (Sorafenib) noch verstärkt (siehe Studie Sulforaphan aus Brokkoli unterstützt Sorafenib (?)). Bei mir kann ich das leider nicht ausprobieren, da mein Bauch Brokkoli inzwischen nicht mehr so nett findet. Wenn ich es aber noch vertragen würde, wäre ich hier zu einem Selbstversuch sicherlich nicht abgeneigt.
      siehe auch Nahrungsmittel

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  • Cremen
    • Ungemein wichtig!!!
      Die Füße sollten morgens und abends gecremt werden. Die Hände über den Tag verteilt noch öfter. Insgesamt wird die Haut sehr trocken (auch Gesicht und Körper). Hier hilft wirklich nur konsequentes cremen. Für die Füße (und Hände) habe ich nach vielen Selbstversuchen zwei Cremes entdeckt die sehr gut pflegen und auch schnell einziehen: von Aldi Nord „Mildeen med 10% Urea Fußbalsam“ und von Rossmann „Pedistar Cremeschaum Special“
      Abends creme ich immer etwas dicker und ziehe dann dünne Baumwollsocken drüber um das Bett nicht einzusauen.
      (siehe auch Haut (Hand-Fuß-Syndrom))

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  • D.) Disziplin -Durchfall
    • Disziplin siehe regelmäßige Einnahme
    • Als PatientInnnen mit dem medullären Schilddrüsenkarzinom (MTCler) sind wir ja Durchfall gewöhnt. Mit Sorafenib wurde es bei mir schlimmer. Bei mir helfen auch so Tabletten mit dem Wirkstoff Loperamid (Verschiedenen Markenname wie z.B. Binaldan, Enterobene, Imodium …) nicht wirklich. Wenn ich die 2-3fache Dosis nehme, habe ich manchmal Glück. Ansonsten geht es halt alle paar Minuten aufs Klo für die nächsten Stunden.
      Meistens entsteht der Durchfall, weil ich etwas gegessen habe, was ich nicht gut vertrage. Wenn ich unterwegs bin ( Infoblatt: Euro WC-Schlüssel (eurokey) öffentliche Toiletten), gehe ich kein Risiko ein und esse nur Sache die „ungefährlich“ sind (siehe Nahrungsmittel).
      Flohsamen, getrocknete Heidelbeerne habe ich auch probiert, zeigten bei mir jedoch nur ein kurze Zeit ihre Wirkung
      (siehe dazu auch die Erfahrungen mit Flohsamen von PERDA: Sorafenib – Studie Schilddrüsenkrebs – Nebenwirkungen)

      Seit Anfang 2013 nehme ich jetzt „Tinctura Opii normata“ gegen den Durchfall. Mein Arzt hatte mir zwar schon mehrfach dazu geraten aber ich hatte Angst, jetzt auch noch als Junkie zu enden. Außerdem befürchtete ich, dass eine Teilnahme am Leben nicht mehr so möglich ist, da ich dachte, dass man kann nicht mehr klar denken kann und „matschig“ im Kopf wird.
      Hier ein ganz herzliches Dankeschön an BärbelZ die ich auf dem Herbstreffen 2012 kennen lernen durfte. Sie hat meine Bedenken gegen die Opiumtinktur zerstreut, so dass ich einen Versuch gewagt habe.
      Das Ergebnis ist wirklich prima, ich hatte schnell die für mich richtige Dosierung gefunden. Die Wirkung tritt nach sehr kurzer Zeit ein, ich werde weder müde, noch bin ich sonst vom Kopf eingeschränkt.
      Ich wende es jetzt nach Bedarf an, in manchen Situationen stört es mich nicht so sehr, wenn man sehr oft die Toilette aufsuchen muss und dann wieder gibt es Situationen, wo ich echt froh bin, dass ich den Durchfall jetzt wirklich mal ausstellen kann. Die Wirkung hält so ungefähr 6 Stunden an.
      Nach der Einnahme ist das Autofahren für die nächsten Stunden aber verboten. Insgesamt aber ein großes Plus für Lebensqualität!

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  • Einschleichen – Erbrechen
    • Im Normalfall fängt man erst langsam mit Sorafenib an. Ich habe einschleichend begonnen, d.h. jede Woche wurde die Dosis um 1 gesteigert. Woche zwei morgens und abends je 1, in Woche 3 dann morgens 1 und abends 2…
      Manche aus dem Forum fangen sofort mit der Höchstdosis an und haben dann sehr schnell große Probleme. Ich denke die langsame Methode ist schon die bessere auch wenn ich selbst das Gefühl kenne, das einem die Zeit davonrennt. Nur bringt es nicht so viel, wenn dann der Körper streikt, den braucht man ja als Verbündeten. Trotz des einschleichen hatte ich ab der 6. Woche massive Schwierigkeiten und muss im Nachhinein sagen, dass ich es besser noch etwas langsamer angegangen wäre. Aber damals dachte ich, jeder Tag zählt und ich darf keine Zeit verlieren.
    • Erbrechen tritt meistens nur auf, wenn ich etwas gegessen habe, was ich nicht mehr vertrage (siehe auch Nahrungsmittel). Dann aber innerhalb sehr kurzer Zeit und ganz schön heftig. „Vomex“ (Wirkstoff: Dimenhydrinat) habe ich probiert, die brauchen aber zu lange zum wirken und bleiben nicht lange genug im Bauch. Für akute Fälle gibt es „Zofran Zydis“ (Wirkstoff Ondansetron) , dass sind Schmelztabletten und die wirken wirklich schnell. Der Nachteil ist, dass sie sehr müde machen. Meist fallen mir spätestens 20 Min später die Augen zu, also nichts wenn man noch unterwegs ist.

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  • Flohsamen – Füße
    • Flohsamen siehe Durchfall
    • Die Füße leiden ungemein. Auch wenn ich inzwischen keine offenen Stellen mehr habe, sind die Füße wahnsinnig empfindlich. Sie sehen aus wie bei einem Neugeborenen und verhalten sich auch ähnlich. Hornhaut? Was ist das… Ich trage meist gut gepolsterte Trekkingsocken und habe zwei Paar Schuhe von Jack Wolfskin in denen ich gut laufen kann. Da drückt nichts, da gibt es auch auf langen Strecken keine Blasen. Schöne Schuhe sind was anderes, aber so schnell wie man sonst Blasen und offene Haut bekommt, da gehe ich kein Risiko mehr ein.
      Was ich ganz positiv finde: früher hatte ich oft kalte Füße, nun sind sie auch nachts so warm, dass ich sie aus der Decke rausstrecke (siehe auch Haut: Hand-Fuß-Syndrom und Schuhe) .

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  • Gallensteine – Gewichtsverlust – Gliederschmerzen
    • Es gibt bei uns in der Familie eine Veranlagung für Gallensteine. Bis vor ein paar Jahren habe ich davon nichts bemerkt.
      Zusammen mit „Sorafenib“ wurde es aber nach 2 Jahren extrem auffällig. Immer wieder plagen mich kleine Steinchen, die irgendwo hängen bleiben und dann zu starken Koliken führen. 2012 wurde dann die Gallenblase entfernt, da auch die Bauchspeicheldrüse sich durch die „verklemmten“ Steine extrem entzündet hat. Danach hatte ich einige Zeit Ruhe, bis die Beschwerden wieder auftraten. Nun bilden sich die Steine im Gallengang. Ob es sinnvoll ist, den Gallengang zu erweitern wird im Augenblick noch diskutiert, da derzeit keine weiteren Entzündungen der Bauchspeicheldrüse auftreten, sondern nur extreme Koliken.
    • Mit Gewichtsverlust hatte ich zeitweise auch sehr zu kämpfen. Manchmal ist es nicht so einfach etwas dagegen zu tun. Mir hilft, essen worauf man Lust hat – wenn ich etwas esse wo ich ein komisches Gefühl bei habe, kommt das zu beinahe 100% auch wieder retour. Und die Nesquickdiät kann ich empfehlen – jeden Tag 2 Tassen Milch mit Nesqick haben schnell ein paar Pfunde draufgebracht 😆
    • Die extremen Schmerzen in den Gliedern/Knochen habe ich auch. Mein Rücken bringt mich manchmal fast um. Da helfen mir dann Ortoton-Tabletten, ein Tens-Gerät oder die Fakirmatte (heißt offiziell Akumatmatte) recht gut.

      Was ich euch auch ans Herz legen möchte, wenn ihr laufend mit Schmerzen zu tun habt ist eine gute Schmerzambulanz. Die in der MHH kann ich nur empfehlen. Bei mir wurde einiges etwas umgestellt und seitdem geht es mir viel besser.

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  • Haare – Hände – Haut (Hand-Fuß-Syndrom)
    • Meine Haare sind insgesamt weniger und dünner geworden. Aber es waren nie alle Haare weg. Nach ca. 6 Monaten fingen sie plötzlich an, sich zu kringeln. Inzwischen habe ich eine tolle Naturwelle/ -krause. Das ist ganz praktisch, weil es so auch nach „mehr“ aussieht. Auch hier macht sich die Trockenheit bemerkbar, anfangs waren sie recht strohig, aber mit den Helferlein aus der Haarindustrie und einem anderen Schnitt klappt es ganz gut. Inzwischen komme ich ganz gut zurecht und fühle mich auch wohl auf dem Kopf.
    • Hände sind ständig allem Möglichen ausgesetzt. Mit viel cremen halte ich die Probleme aber im kleinen Rahmen. Putzen, abwaschen etc. mache ich nur mit Handschuhen. So pellt sich die Haut nur rund um die Nägel etwas.
      (siehe auch Haut (Hand-Fuß-Syndrom) unten.)
    • Die Haut (Hand-Fuß-Syndrom) ist ein großes Problem. Das bedeutet, dass sich die Haut einfach ablöst und entzündet. Im schlimmsten Fall ohne das noch eine neue Hautschicht drunter ist. In den ersten Wochen war das bei mir sehr stark ausgeprägt. Unter den Füßen (Schuhe) war gar keine Haut mehr und an den Fingern der Hände fast auch nichts. Gehen oder irgendwas aufmachen war unmöglich. Die Lebensqualität tendierte gegen Null.
      Ich war selbst nicht unschuldig, weil ich damals noch dachte, dass ist wie bei einer normalen Chemo, wo man das Medikament für ein paar Monate nimmt. Aus Angst, nicht genug zu tun, um die Metastasen zu bekämpfen, wollte ich tapfer durchhalten. Aus heutiger Sicht ist das Quatsch. Man nimmt das Medikament bis es nicht mehr wirkt, also im besten Fall lebenslänglich. Da kommt es auf ein paar Tage nicht an. Ich habe damals die Dosis wieder auf 3 Tabletten reduziert und meine Haut hat es mir gedankt. Als ich nach einigen Monaten die Dosis wieder erhöhen musste, da sich die Werte verschlechtert hatten, gab es diese extremen Probleme nicht mehr.
      Also nicht aus falschem Ehrgeiz versuchen durchzuhalten!!
      (siehe dazu auch Pickel und Pusteln)

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  • Infekte
    • Infekte habe ich recht selten – wesentlich weniger als in den Jahren vor Entdeckung des Tumors. Wenn mir jemand sagt, dass er gerade eine Bazillenschleuder ist, halte ich natürlich Abstand. Ab und an habe ich mal für einen Tag Fieber und fühle mich dann richtig platt. Meist ist das aber am nächsten Tag schon wieder vorbei.

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  • Jucken

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  • Koliken – Kostenübernahme
    • Knochenschmerzen siehe Glieder- und Knochenschmerzen
    • Koliken plagen mich doch recht häufig. Bislang hilft hier nur Simethicon (entblähen), Buscopan und ein Wärmekissen auf dem Bauch. Meistens ein Grund, den Tag früher zu beenden und sich ins Bett zu verkriechen.
      (siehe auch Durchfall)
    • Die Kostenübernahme kann ein echter Horror sein, wenn das Medikament im Rahmen eines Off-Label-Use eingesetzt wird und nicht im Rahmen einer Studie (Für das medulläre Schilddrüsenkarzinom ist seit März 2012 der Tyrosinkinase Inhibitor Vandetanib – Handelsname Caprelsa – zugelassen). Manchmal besteht jedoch nicht die Möglichkeit an einer Studie teilzunehmen, und als letzte Möglichkeit besteht nur die Alternative das Medikament im Off-Label-Use einzusetzen. Ich musste die Genehmigung von zwei Stellen (Beihilfe und Krankenkasse) haben. Ich hatte damals das Gefühl, es geht alles viel zu langsam voran und ich muss sterben, bevor ich die Genehmigung habe und mit der Therapie beginnen kann. Ich habe dann einen Brief an beiden Stellen geschrieben und dort alles reingepackt, was als Laie damals so wusste (Medikament und Erkrankung in der Orphanliste; keine sonstigen Therapiemöglichkeiten usw.) . Ich habe auch darauf hingewiesen, dass eine ungeklärte Kostenübernahme psychisch sehr belastend ist….Na ja insgesamt darf man in so einer Situation schon mal dick auftragen und es hat sich gelohnt. Noch bevor die Medzinische Hochschule Hannover ihr offizielles Schreiben raus hatte, hatte ich die schriftlichen Zusagen beider Stellen, dass die Kosten ohne zeitliche Begrenzung übernommen werden.
      Von anderen weis ich, dass sie nur eine Genehmigung für ein halbes Jahr bekommen haben. Ehrlich gesagt schaudert es mich bei dem Gedanken. In so kurzer Zeit kann man keine Wunder erwarten, zumal das Wunder ja schon darin besteht, dass die Krankheit nicht weiter Fortschreitet.
      Also kämpfen lohnt sich auf jeden Fall!

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  • Leberflecke – Luft
    • Ich habe plötzlich und am ganzen Körper Leberflecke bekommen. Zum Teil waren die auch etwas erhaben. Eine Abklärung in der Hautklinik hat ergeben, dass diese aber ungefährlich sind. Trotzdem sollte man hier vorsichtig sein und lieber einmal öfter zu Hautarzt gehen, da Sorafenib auch die Anfälligkeit für hellen Hautkrebs erhöht. An einer Stelle habe ich auch eine kleine Hautwucherung, dafür habe ich eine spezielle Creme mit Cortison. Creme ich das regelmäßig ein, ist die Stelle nach 2 Wochen weg, kommt aber meist nach einigen Wochen zurück. Dann wieder neu cremen usw.
    • Luft siehe Nasenspray

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  • Medikamente – Müdigkeit
    • Zur Zeit nehme ich folgende Medikamente regelmäßig:
      • Sorafenib (Handelsname Nexavar) alle 12 Stunden 2 Tabletten (siehe auch regelmäßige Einnahme)
      • Ideos-Calciumkautabletten alle 12 Stunden 1 Tablette, da bei der Schilddrüsenoperation die Nebenschilddrüsenverletzt wurden.
      • L-Thyroxin 112,5 µg (Meist muss man die Dosis der Schilddrüsenhormone mit der Einnahme eines TKI erhöhen; bei mir war dies jedoch nicht notwendig)
      • Clexane 1 Spritze pro Tag (ich hatte eine spontane Thrombose 2010 und muss seitdem dauerhaft blutverdünnende Mittel nehmen; Ob die Thrombose eine Nebenwirkung des Sorafenib ist oder andere Ursachen hat ist nicht zu beantworten)
      • Schüßlersalze Nr.3 alle 12 Stunden 1 Tablette (nach ierfolgreichem Selbstversuch gegen Nervenschmerzen)
      • Schüßlersalze Nr.6 alle 24 Stunden 1 Tablette (für Haut und Haare; Gefühl etwas dafür zu tun)
      • Kieselerde & Biotin (Aldi) alle 24 Stunden 1 Tablette (für Haut und Haare; Gefühl etwas dafür zu tun)
      • Vitamintabletten A-Z (Aldi) alle 24 Stunden 1 Tablette. Durch die Vielzahl von Nahrungsmittelunverträglichkeiten ist eine ausgewogene Ernährung nicht mehr möglich. Es mangelt vor allem an Gemüse und Eiweißen. Durch die zahlreichen Durchfälle ist eine Aufnahme über die Nahrung – meines Erachtens – nicht ausreichend gesichert.
        Zu beachten ist aber, dass es sich nicht um hoch- (über-)dosierte Vitaminzugaben handelt, sondern wirklich nur um eine Ergänzung die den Tagesbedarf zu maximal 100% abdecken (siehe dazu auch Studie: Beta-Karotin, Vitamin A und Vitamin E erhöhen Sterblichkeit Bjelakovic G, et.al. 2007).
      • Vitamin B-Komplex (von Rossmann) alle 24 Stunden 1 Tablette (gegen Nervenschmerzen)
    • Man ist unglaublich schnell erschöpft (müde). Mehr als 45 Minuten Haus- oder Gartenarbeit und schon spielen die Muskeln verrückt. Ich versuche mir meinen Tag so einzuteilen, dass anstrengende Tätigkeiten mit längeren Erholungsphasen abwechseln. So schafft man auch etwas und der Körper bekommt seine Erholung (siehe auch Ausdauer und Sport,).

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  • Nahrungsmittel – Nasenspray – Nervenschmerzen
    • Unter Sorafenib habe ich plötzlich Unverträglichkeiten auf Nahrungsmittel bekommen bzw. vorhandene haben sich noch verstärkt. Am schlimmsten ist Schweinefleisch- ist irgendwo auch nur ein kleines bisschen Schinkenspeck oder anderes enthalten, kann ich 20 Min später aufs Klo und das auch noch über mehrere Stunden. Meistens endet so was dann auch in Erbrechen. Also versuche ich solche Sachen möglichst zu vermeiden. Bis man aber sicher sein kann, was, von dem was man gegessen hat, nicht so gut bekommen ist, sind viele böse Selbstversuche nötig. Wenn ich zuhause bin, probiere ich aber trotzdem dann und wann neue Sachen aus, denn jeden Tag Nudeln essen ist irgendwann auch nicht so toll.
      (siehe auch Brokkoli, Durchfall, Erbrechen und Koliken)
    • Irgendwie hat sich meine Nase verändert…
      Nachts brauche ich Nasenspray. Es reicht ein Stoß pro Nasenloch, aber ohne wache ich spätestens zwischen 2:30 und 3:00 Uhr auf, weil ich überhaupt keine Luft mehr bekomme und der Rachen völlig trocken ist. Bis dann das Spray wirkt, ich wieder Luft kriege und dann einschlafen kann dauert es ewig. Sprühe ich gleich abends, kann ich gut ein- und durchschlafen. Natürlich weis ich das es nicht so klasse ist, aber tagsüber benutze ich es nicht. Und wie sagt da mein Doc so schön: Toll ist es nicht, aber wir haben viel größere Baustellen…
    • Seit ich Sorafenib nehme, habe ich an den Händen, Füßen und Beinen grausige Nervenschmerzen bekommen. Die Schmerzen hatten auch nicht mit der fehlenden Haut zu tun, sondern kamen von innen heraus. Gegen diese Schmerzen haben auch starke Schmerzmittel nicht wirklich helfen können. Irgendwann habe ich dann festgestellt, dass mir Schüßlersalze sehr gut helfen. Als ich die Nr. 3 das erste mal nahm, konnte ich nach kurzer Zeit eine deutliche Verbesserung spüren. Ich nahm dann zunächst alle ½ Stunde eine Tablette, bis die Schmerzen weggingen. Ich habe später die Tabletten auch weggelassen und nach ein paar Tagen kamen die Schmerzen zurück. Als ich wieder angefangen habe, waren auch die Schmerzen weg. Seitdem nehme ich die Tabletten zweimal am Tag und brauche dafür dauerhaft keine Schmerzmittel. Mein Doc glaubt zwar auch nicht so recht an die Schüßlersalze, welches Mineralsalze in homöopathischer Dosierung sind (Nr.3 ist eine Verdünnung von Eisenphosphat von 1:1.000.000.000.000), hat aber trotzdem einem anderen Patienten, der auch Sorafenib bekommt, davon erzählt, dem es auch geholfen hat.
      Auch Harald hat mich dazu ermuntert hierüber hier im Forum zu schreiben, da es mir dadurch besser geht und Schüßlersalze – die Wirkstoffe sind sehr verdünnt (=homöopathisch) – auf jeden Fall weniger Nebenwirkungen wie Schmerzmittel haben.
      Daher im Zweifel ruhig ausprobieren!

      (siehe dazu auch Haralds (Nicht-)Kommentar: Homöopathie – Wunderpillen Globuli?).

      Was ich euch auch ans Herz legen möchte, wenn ihr laufend mit Schmerzen zu tun habt ist eine gute Schmerzambulanz. Die in der MHH kann ich nur empfehlen. Bei mir wurde einiges etwas umgestellt und seitdem geht es mir viel besser.

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  • Off-Label-Use

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  • Pickel & Pusteln
    • In der Anfangszeit habe ich überall Pickel und Pusteln bekommen. Gerade an der Kopfhaut fand ich das sehr unangenehm, weil alles juckte. Nach ca. 6 Monaten ging das aber zurück und kam bislang nicht wieder.

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  • regelmäßige Einnahme – Rente
    • Je regelmäßiger ich die Medikamente nehme umso besser geht es mir und meiner Haut. Anfangs dachte ich noch, ich bekomme das so hin. Auf die Uhr schauen – ah noch 30 Min Zeit…. Das nächste mal auf die Uhr schauen – grrr schon ne Stunde drüber….
      Nach einigen Wochen habe ich mir eine Baby-G- Uhr gekauft. Da kann man 5 Alarmzeiten einstellen und sie piepst dann zuverlässig los. Morgens früh für die L-Thyroxin, zwei Stunden später für die Sorafenib und Calcium etc und dann noch mal 12 Stunden später für die nächste Ration. So klappt es wirklich gut.
      Schwierig wird es, wenn man noch ein Antibiotikum bekommt. Bislang mussten die immer um 6 Stunden versetzt zu den Sorafenib genommen werden, aber auch alle 12 Stunden. Das ist dann echtes Medikamentenmanagement :-D
    • Seit 02/2011 bin ich nun im Ruhestand (Rente)und war vorher seit der OP 11/2008 krankgeschrieben. Zunächst standen ja einige OPs an und danach begann die Zeit mit Sorafenib. Die Werte stiegen und fielen, wie es gerade beliebte. Nach 2 Jahren war ich dann zwar stabil genug, um eine Reha zu machen (was ich nur empfehlen kann) aber direkt danach spielten die Werte wieder verrückt. Danach hatte mein Arbeitgeber dann genug vom warten und ich musste meine Pensionierung beantragen. Mit 38 war das ein ganz schön harter Schritt. Im Nachhinein bin ich froh darüber. Geht es mir jetzt morgens mal nicht so gut, mache ich den Wecker aus und drehe mich rum und muss mir keinen Kopf machen, was die Kollegen dazu sagen würden. Ich bekomme meinen Tag dank meiner Hobbys sehr gut rum, bzw. habe immer noch nicht genug Zeit für alles was ich machen will/kann.
      (siehe auch FAQ: Vorgehen bei KUR-Antrag / Reha / AHB)

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  • Sauna – Schmerzen – Schuhe – Schüßlersalze – Sport
    • Ich bin schon immer gerne in die Sauna gegangen und wir haben auch zu Hause eine. Trotz der fehlenden Lymphknoten klappt es wirklich gut und ich hatte nie Probleme danach.
      Manche Ärzte sagen, dass Sauna gefährlich sein kann, weil sich eventuell Metastasen im Körper verteilen könnten. Beweise gibt es dafür nicht (siehe dazu ausführlich die Seite des Krebsinformationsdienst KID zu Sauna und Massagen und ich für meinen Teil muss, sagen, dass ich damit ganz ruhig leben kann. Es hat sich bereits alles großzügig im Körper ausgebreitet. Ich finde alles, was einem guttut, kann so falsch nicht sein und stelle mir beim schwitzen immer vor, wie die kleinen Biester in der Lunge wegschmelzen. Den Gefallen haben sie mir zwar noch nicht getan, aber gewachsen ist dort auch nichts.
    • Schmerzen siehe Nervenschmerzen oder Glieder- und Knochenschmerzen

      Was ich euch auch ans Herz legen möchte, wenn ihr laufend mit Schmerzen zu tun habt ist eine gute Schmerzambulanz. Die in der MHH kann ich nur empfehlen. Bei mir wurde einiges etwas umgestellt und seitdem geht es mir viel besser.

    • Schöne Schuhe waren gestern…
      Schöne Schuhe sind leider nicht immer sehr bequem. Dadurch, dass man nur zarte „Babyhaut“ an den Füßen hat, ist man sehr anfällig für Blasen usw., die auch in kürzester Zeit entstehen können. Bei mir haben sich weich gepolsterte Socken (Treckingsocken) und Treckingschuhe von Jack Wolfskin bewährt. Die sind im Fußbett gut gepolstert und liegen so gut an, dass nicht scheuert. Dadurch vermeide ich viel Ärger an den Füßen.
    • Schüßlersalze siehe Nervenschmerzen
    • Ich bin nicht der große Sportler, habe mir aber trotzdem einen Crosstrainer besorgt. Als ich früher mal ne Zeit im Fitnessstudio war, fand ich das Gerät immer klasse. Es hat auch den Vorteil, dass man sich nicht mit schlechtem Wetter rausreden kann. Um ein bisschen die Ausdauer und bei mir gerade auch die Atmung zu trainieren ist das Ding genau richtig. Der restliche Körper wird auch ein wenig gefordert und nebenbei kann man schön Videos gucken ;-) (siehe dazu auch Ausdauer und Müdigkeit)

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  • Übelkeit
    • Kommt gottlob sehr selten vor. Kann sich aber innerhalb von 10- 15 Min zu einem echten Problem entwickeln (siehe Erbrechen)

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  • Wasser
    • Ein echter Feind der Haut. Versuche es so weit wie möglich zu vermeiden oder so kurz wie möglich zu halten.

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Allen, die vor der Entscheidung stehen, ob bei ihnen ein Tyrosinkinease-Inhibitor (TKI) eingesetzt werden soll (nachdem alle operativen Möglichkeiten ausgeschöpft wurden!) möchte ich Mut zusprechen.
Das Leben mit TKI verlangt viel Disziplin und zum Teil auch ein Abschied von lieb gewonnenen Gewohnheiten. Das ist nicht immer ganz einfach.
Ich hoffe, dass ich mit meinen Erfahrungen aber trotzdem dazu beitragen kann, dieses „Abenteuer“ zu starten und zuversichtlich in die Zukunft zu schauen.

Alles Gute
Judith


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1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
thea
SD-Krebs (nicht-jod)

Antwort auf: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 347126

Hallo Judith,

ich möchte mich recht herzlich bedanken für den ausführlichen Bericht.
Du hast Dir wirkich viel Mühe gegeben alles ausführlich zu beschreiben.
Ich werde wohl auch später dieses Medikament nehmen müssen. Radiojod klappt bei mir nicht mehr. Ich hatte Metastasen und habe wieder welche. Bislang konnte opperiert werden.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und viel Erfolg.

Mit freundlichem Gruß

Helga (thea)

Anonym
Inaktiv

Antwort auf: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 347125

Hallo Judith,

mich hat dein Bericht sehr beeindruckt. Da ich nicht betroffen bin, ist so manches erstmal „nur“ Theorie. Durch deinen Bericht ist mir nun so einiges klarer geworden und ich habe etwas gelernt. Dafür möchte ich dir von Herzen danken.

Dir wünsche ich alles Gute!

Alexa

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 347127

Hallo Dudy,

dein Bericht ist absolut klasse !!! Und ungemein nützlich für alle Betroffenen !

Er ist sehr umfassend, spricht alle Themen an – bleibt dabei aber extrem positiv und mutmachend … vielen Dank !

Bin nicht selber betroffen, aber in meinem frz Forum sind einige Personen, die TK nehmen (oft mit ganz erstaunlichem Erfolg – aber auch mit einer ganzen Reihe Nebenwirkungen) … dein Beitrag hilft mir, sie besser zu verstehen und zu beraten, und bei Gelegenheit werde ich versuchen, ihn ins Französische zu übersetzen und in mein Forum zu übernehmen (natürlich nur, wenn du einverstanden bist !)

Sei gedrückt !

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

Antwort auf: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 347128

Hallo Beate,

Du darfst den Artikel gerne übersetzen. Mein Französisch reicht gerade mal für eine Kaffee bestellen und Guten Tag sagen^^.

Eigentlich haben wir den Artikel ja Harald zu verdanken, der mich immer wieder gebeten hat, etwas zu meinen Erfahrungen zu schreiben. Am Anfang hatte ich starke Bedenken, dass es doch „zu harter Tobak“ sein könnte und bei einigen noch mehr Ängste schürt.

Inzwischen bin ich ganz froh, weil ich auch immer wieder das Gefühl habe, dass der ein oder andere Arzt nicht alle sonstigen Behandlungsmöglichkeiten ausreichend abwägt und vor allem die doch starken täglichen Einschränkungen berücksichtigt.

Demnächst werde ich noch etwas zum Thema Gallenblasen/Steine schreiben. Vor knapp 3 Wochen wurde mir die Gallenblase entfernt und ich bin was die Gebiete Ernährung /Durchfall/Koliken betrifft, stark begeistert. Die Narbenheilung zieht sich arg hin, was aber auch an den TKI liegt.

Liebe Grüße
Judith

Antwort auf: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 347129

Hallo,

habe oben im Beitrag in der Linkliste
IQWiG (2012): Axitinib bei den Nebenwirkungen besser wie Sorafenib bei der Therapie des Nierenzellkarzinom.
eingefügt.

Viele Grüße
Harald

Unsere neue Website ist Online. Hier und da finden sich noch einige Fehler. Hilf mit die Fehler zu beheben, in dem du sie meldest: Hilfe zum Forum

Mach mit unsere Website für alle informativer zu machen! Wie kann ich mitmachen?

Massimo
Nutzer*In
fol. SD-CA T3

Antwort auf: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 347130

Vielen Dank Judith, für den ausführlichen und aufschlussreichen Bericht.
Meine bisherige Krankengeschichte steht hier:
Metastasen und Strahlentherapie
.

Inzwischen ist im Sommer 2012 eine weitere Metastase im SD-Bereich aufgetreten und auch gleich problemlos chirurgisch entfernt worden. Leider ist es jetzt schon wieder so weit. Obwohl der TG von 70 auf 38 ng/ml gesunken ist, wurde im Ultraschall ein neuer Knoten entdeckt. Diesmal stehen zwei Therapieoptionen zur Wahl, chirurgische Entfernung oder Sorafenib. Dein Beitrag erleichtert mir die Entscheidung.
Mit den besten Wünschen
Massimo

Antwort auf: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 347131

Hallo,

ich habe meinen obigen Erfahrungsbericht noch ein wenig auf den neuesten Stand gebracht.

Zum Thema Gallensteine ist ein Beitrag erforderlich geworden und zum anderen möchte ich Euch von meiner Erfahrung mit „Tinctura Opii“ ( Durchfall ) erzählen und Mut machen, dies vielleicht früher einzusetzen. Der Gewinn an Lebensqualität ist enorm und das fast ohne Nebenwirkungen.

Liebe Grüße
Judith

Antwort auf: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 347124

Liebe Dudy,
Danke für diesen wirklich aufschlussreichen und umfassenden Bericht – aber wie sieht es denn aktuell im Jahr 2014 aus? Herzliche Grüße

Antwort auf: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 347132

Hallo an alle,
ein ganz kurzer Abriss der letzten 10 Jahre.
Meine Tochter bekam mit 5 1/2 Jahre die Diagnose SD-Karzinom. Danach folgte die sd -Op.
Danach die ganzen Radiojod Therapien. Ca. 1Jahr später 2006 waren Metastasen auf der Lunge zu sehen. Dann folgten weitere Radiojod Therapien. Die letzte 2009.
Nach weiterem Wachstum der Metastasen, entschlossen sich die Ärzte 05′ 2011mit meiner Zustimmung Nexavar einzusetzen.
Die Nebenwirkungen waren anfangs heftig. Es hat sich vieles gelegt. Sie nimmt das Nexavar immer noch.

Doch mit Bauchkrämpfen, Kopfschmerzen, Fußsyndrom und Durchfall hat sie am meisten zu kämpfen. Dazu kommt noch die Pubertät, ist nicht immer einfach. (Die anderen Einschränkungen sind zwar auch nicht schön aber zu ertragen.)
Füße entwickeln ganz viel Hornhaut. Eincremen hilft nicht viel. Alle 3-4 Wochen zum Podologen hilft ein wenig. Durchfall ist auch heftig.
Wisst ihr was es an Hilfen noch gibt? Das würde ihr sehr helfen.

Im Großen und Ganzen macht das Nexavar seine Arbeit und das gar nicht mal so schlecht. Einige Metastasen sind kleiner geworden und es kamen keine mehr dazu.

Ich glaube, dass Megie eins der wenigen vielleicht sogar das einzige Kind ist, die das Nexavar so lange mit sehr gutem Erfolg nimmt.

Für Antworten wäre ich sehr dankbar!

Unsere Geschichte könnt ihr unter dem Thema 8 jähriges Mädchen mit Lungenmetastasen nachlesen.

Lg Karina

Golfrausch
Nutzer*In
Follikuläres SD Karzinom pT3 N0 M0 V0 R0, Rekurenzp., Thyreoplastik- OP,

Antwort auf: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 347133

Hi,

wegen Durchfall: habt ihr mal die Lebensmittel beobachtet…denn ich kann bei mir direkte Zusammenhänge ableiten?

zum HFS bei Füßen: ich trag Gelsohlen von Scholl in allen Schuhen und immer dicke Socken….

Creme an den Füßen:
– 20% Urea Cremes
– 10% Sallicylvaseline
– OCT Salbe (Unuguentum Oxytetracyclini) –> die hilft bei mir am Meisten und ab und zu zur Entwöhnung der Füße davon Wasserhaltige Wollwachscreme

zum HFS an Händen –> mein Hauptproblem )-:
–> Meiden von Wasser wo es nur geht, d.h. Duschen mit Nitrilhandschuhen an, kein Baden+ Schwimmen+ Sauna, Händewaschen auf MIN reduziert…
–> Immer Handschuhe im Alltag und zuhause –> Würth
– 10% Urea Cremes oder auch sehr oft Allpresan 10%Urea Schaumcreme
– Von Bayer eine HFS-Creme, die es als Probepack in Tageskliniken gibt…aber nicht im freien Handel

–> da aber stetige Verschlimmerung versuche ich es seit Montag mit Prednitop-Salbe und URIDIN Creme…

Ciau Robert

Antwort auf: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 347135

hallo golfrausch,
ich kann bei megie keine zusammenhänge sehen. es ist je nach tagesform unterschiedlich. schwer da was zu sagen.

manchmal gibt es tage, da sagt sie: „es ist mir scheiß egal wenn ich durchfall kriege ich habe jetzt darauf lust“

hand-fuß syndrom hat sie auch entwickelt und bei ihr ist auch der mundbereich (schleimhäute) angegriffen.
an manchen tagen kann sie kaum was essen.
die zuge gleicht einer landkarte mit vielen hellen huppeln. sieht witzig aus ist es aber natürlich nicht.

für die füße hat sie advantansalbe bekommen. da die hornhaut sehr zügig nachwächst und ihr probleme beim laufen bereitet bekam sie in den letzten 2 jahren alle 3-4 wochen eine kleine podologische behandlung. aber auch das schwangt. manchaml kann sie kilometerlang laufen und klettern und manchmal ist der gang auf toilette schon zu viel.
seit märz hat sie keine behandlung gebraucht.

sie hat oft viele bauchkrämpfe, da sind wir noch nach einem guten schmerzmittel am suchen. von manchen schmerzmittel bekommt sie auch durchfall. novalgin wirkt mom. am besten.
eine gute notfallmedikamentation beim durchfall wäre auch noch toll. vielleicht weis jemand was. wäre echt dankbar.

lg
karina

Golfrausch
Nutzer*In
Follikuläres SD Karzinom pT3 N0 M0 V0 R0, Rekurenzp., Thyreoplastik- OP,

Antwort auf: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 347134

Hi, nun will ich auchmal ein Update dazu geben.

hab es lange mit 800mg pro Tag versucht, aber nach einigen starken Durchfall Tiefs haben ich mit dem Onkologen entschieden nur noch 600 zu nehmen in Form 2-0-1.

Nebenbei nehme ich täglich Blutdrucksenker und Calcium.

wegen Durchfall: ich habe eine sehr starke Unverträglichkeit zu Laktose, Kohl und Zwiebeln entwickelt. Leider helfen bei mir gegen die Laktoseunverträglichkeit auch nicht diese Laktasekapseln aus Drogerie oder Apotheke…

Als Mittel gegen Dzurchfall nehme ich Loperamid fast täglich bis zu 3-4 Tabletten, bei Notfällen die Immodium Lingual. Zu Darmsanierung nach extremen Durchfällen geriebener Apfel, aufgelöstes Flohsamenpulver und Perentorol…

zum HFS bei Füßen: ich trag Gelsohlen von Scholl in allen Schuhen und immer dicke Socken….

Cremes an den Füßen weiterhin: 20% Urea Cremes und 10% Sallicylvaseline zur Bekämpfung der Verhornung sowie nach/während dem Duschen Hornraspeln….

–> Bzgl. Füßen im Alltag, ich kann stundenlang Radfahren als passionierter Radler aber längere Spaziergänge oder lange irgendwo Rumstehen strapazieren die Füße sehr.

zum HFS an Händen –> mein Hauptproblem )-:, was sich aber dank 600er Dosis graduell verbessert hat. ich meide Wasser wo es nur geht, d.h. Duschen mit Nitrilhandschuhen und Händewaschen auf MIN reduzieren.
Bei Belastungen oder Radfahren immer Handschuhe im Alltag und zuhause tragen.

Behandlung der Hände:
– Prednitop-Salbe hat anfangs gut geholfen gegen das Horn, aber leider auch die dünnen aufbrechenden Hautstellen noch weiter verdünnt, deswegen abgesetzt.
– Allpresan Schaumcremes sind schön, aber teuer und haben kaum Mehrwert zu einfachen Drogerie 10% Urea Cremes.
– Uridin Creme war sehr teuer (ein in der Apotheke angerührter Becher hat ca 80€ gekostet) und hatte keine bessere Wirkung als Urea 10%
– Gegen die aufreißenden/ aufbrechenden Fingergelenke auf der Handinnenseite nutze ich wenn es passiert, ein 95% Silbernitratstift. der führt dazu dass die Haut sofort sich verschließt…wird dann innerhalb eines Tages schwarz an der Stelle. aber darunter verheilt es schön.
– des weiteren wurde die OCT Salbe durch Fucidine Salbe ersetzt zur Hautheilung.
– Zur Pflege nehme ich auch noch Carbamid+VAS Creme vom Hautarzt…

naja ich habe mich so gut es geht mit allem organisiert…. teste gerade wasserdichte Neopren Handschuhe und Socken um im Urlaub mal wieder Schwimmen/Schnorcheln gehen zu können.

zum Therapieerfolg: naja meine 5 Lungentumore wachsen definitv langsamer und bis dato gibts keine neuen aber mein TG steigt dafür kontinuierlich auf aktuell über 2400…

Ciau Robert

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 347136

Ganz herzlichen Dank für diesen ausführlichen ermutigenden Bericht!!!

Antwort auf: FAQ: Therapie mit Sorafenib – Erfahrungsbericht (Nebenwirk.)

| Beitrags-ID: 347137

Hallo,

habe oben im ersten https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=112314#112314 die Erfahurngen von Dudy zu Gewichtsverlust, Gelenkt- und Knochenschmerzen ergänzt (aus Erfahrungen mit Lenvima Teil 2; https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=156155#156155 vom 26.5.2017)

Viele Grüße
Harald

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