Zentren für den nicht-jod speichernden Schilddrüsenkrebs?
- Dieses Thema hat und 1 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 20.06.2007 - 15:27 von
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Update: 20.10.2020
FAQ: Zentren für den nicht-jod speichernden und/oder fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebs?
Für wen ist dieser Beitrag von Interesse?
- Betroffene mit einer fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebserkrankung, deren Tumorzellen kein Iod bzw. kaum oder nicht mehr Iod speichert.
- Betroffene mit dem anaplastischen Schilddrüsenkrebs
- Betroffene mit dem medullären Schilddrüsenkrebs
Überblick und einfach erklärt:
siehe folgende Kapitel in unserer Broschüre:
Knoten der Schilddrüse und ihre Behandlung
Beobachten oder behandeln/operieren?etwas genauer:
weiterführende Informationen, z.B. zu Empfehlungen der Leitlinie, Studien etc. findet man über die Forums-Gruppen:
- anaplastisches Schilddrüsenkarzinom (auch Angehörige)
- Medulläres Schilddrüsenkarzinom
- wenig differenzierter Schilddrüsenkrebs
spezielle Therapien; unter anderem
Problemen und Beschwerden, unter anderem
- Knochenmetastasen
- Lebermetastasen
- Lymphknotenmetastasen im Hals nach erst Therapie
- Rezidiv nach mehreren Jahren
Ratgeber:
- Zur Behandlung und Therapie des Schilddrüsenkrebs gibt es den Ratgeber Schilddrüsenkrebs (Deutsche Krebshilfe)
(Richtet sich vor allem an den differenzierten Schilddrüsenkrebs)- Broschüre: Diagnose: Medulläres Schilddrüsenkarzinom
- Weiteres Infomaterial (z.B. Nachsorgehefte, …) im Infomaterial – Shop
Hallo,
unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. fordert Ärzt*innen und Universitäten auf, Zentren und Netzwerke für die Therapie des wenig-differenzierten, entdifferenzierten und des medullären Schilddrüsenkrebs zu bilden, um Forschung und Therapie zu verbessern.
(siehe Forderungen (2006))
Mit dem Bundesweitem Register für seltene Tumoren der Schilddrüse wurde im Jahr 2015 ein erster Schritt getan.
Im Jahr 2020 kam als weiterer Schritt, das alle 14 Tage stattfindende Online Tumorboard Schillddrüse für den fortgeschrittenen SD-Krebs hinzu.
Kliniken und Praxen, die an diesem Register Teilnehmen findet man über unser Linkliste: Studien Regsiter SD-Krebs (Karte).
Die folgenden Listen an Kliniken in diesem Beitrag, sollte sich da wiederfinden.
Inhalt dieses Beitrages:
Zentrum
der Begriff „Zentrum“ ist nicht geschützt.
Für die Schilddrüsenoperation gibt es zertifizierte Zentren:
- Chirurgen – Zentren (CAEK-Zertifizierung)
Zur Problematik des Begriffs „Zentrum“ beim Schilddrüsenkrebs siehe:
- FAQ: Zentren für den nicht-jod speichernden Schilddrüsenkrebs? (dieser Beitrag hier)
- FAQ: Zertifizierte onkologische Zentren durch die DKG
siehe auch die Link-Listen:
- Chirurgen – Zentren (CAEK-Zertifizierung)
- Onkologische Zentren (DKG-Zertifizierung)
siehe auch bei uns im Verein: Arbeitsgruppe nicht-jod-speichernder SD-Krebs (Zentren)
Da es für den medullären, den wenig-differenzierten und entdifferenzierten (anaplastischen) Schilddrüsenkrebs nur wenige bzw. keine Standard-Therapien gibt, können wir die Frage von Betroffenen nach Zentren nur dahingehend beantworten, dass Kliniken an denen größere, am besten multi-zentrische Forschungsstudien stattfinden, vermutlich eine gute Wahl für die Erstbehandlung oder Zweitmeinung sind.
Welche Therapien bzw. Studien die Experten empfehlen, hierzu findet man Antworten in den Leitlinien
(siehe dazu vor allem auch: FAQ: Was ist eine Leitlinie? Was ist eine Richtlinie?)
- medullären Schilddrüsenkrebs
Für den fortgeschrittenen und symptomatischen medullären Schilddrüsenkrebs gibt es seit 2012 Vandetanib und seit 2014 Cabozantinib als zugelassene Medikamente;
Bei einer RET-Mutation (familär oder spontan) stehen zu dem Pralsetinib und Selpercatinib zur Verfügung, siehe
Neue Therapieoptionen für fortgeschrittene (Schilddrüsen-)Karzinome.Diese internationale multizentrische Studie zu Vandetanib wurde/ wird in folgenden Kliniken in Deutschland und der Schweiz durchgeführt (Die Studie läuft noch weiter, nimmt jedoch keine Patienten mehr auf.):
- Universitätsklinik Basel
- Bern: Universitätsklinik für Nuklearmedizin
- Klinik für Endokrinologie des Universitätsklinikums Essen.
- Universitätsklinik Halle (Saale) – Chirurgie (Frau Dr. K Lorenz; Ansprechpartnerin)
- Klinik und Poliklinik für Nuklearmedizin der Uni Würzburg
- Prof Kreißl, der früher in Würzburg die Vandetanib Studie betreute ist nun in der Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg – Nuklearmedizin
Bei der Studie – Cabozantinib (XL184) beteiligen sich folgende Kliniken:
- Klinik für Nuklearmedizin des Universitätsklinikums Essen
- I. Medizinischen Klinik und Poliklinik – Uni Mainz
- Klinik für Nuklearmedizin der Uniklinik Tübingen
- Klinik und Poliklinik für Nuklearmedizin der Uni Würzburg
- Medizinische Klinik Innenstadt LMU München- Endokrinologie
- Medizinische Klinik und Poliklinik II – Großhadern – LMU München Endokrinologie
- Prof. Dr. med. Friedhelm Raue – Endokrinologische Gemeinschaftspraxis
Link zur Karte der Zentren zum medullären Schilddrüsenkrebs
Das Ärzte-Ehepaar Raue in Heidelberg, Neue Therapieoptionen für fortgeschrittene (SD-)Karzinome,gelten in Deutschland als allgemein anerkannte Experten für das medulläre Schilddrüsenkarzinom (siehe FAQ: Medullärer Schilddrüsenkrebs?)
An der Zentralklinik Bad Berka – Klinikum für Nuklearmedizin wurden früher unter Prof. Richard Baum vor allem Radiorezeptortherapien (siehe FAQ: Rezeptor Somatostatin – Radio-Rezeptortherapie (RRT) mit Yttrium-90-DOTATOC), bei neuroendokrininen Tumoren, u. a. auch beim medullären Schilddrüsenkrebs, durchgeführt, und in einer eigenen Klinik-Datenbank erfasst; diese Datenbank wird unter dem neuen Chefarzt weiterführt (siehe dazu: Nuklearmedizinische Diagnostik und Therapie bei Patientinnen und Patienten mit Neuroendokrinen Tumoren an der Zentralklinik Bad Berkah). Hinzuweisen ist hier, dass es hierzu keine großen multizentrischen Studien der Phase II bzw. III zur Wirksamkeit gibt.
Für die Chirurgie des medullären Schilddrüsenkrebs zählt Prof. Dralle vom Universitätsklinikum Essen – Endokrine Chirurgie zu den anerkannten Experten.
Er war bis Frühjahr 2015 an der Universitätsklinik Halle (Saale) – Chirurgie und hat dort ein ebenfalls anerkanntes Team von Chirurgen um Frau PD Dr. Lorenz aufgebaut.Ferner gibt es durch die Chirurgische Arbeitsgemeinschaft Endokrinologie (CAEK) zertifizierte Referenz- und Kompetenzzentren für Schilddrüsenchirurgie (Referenzzentren sind noch etwas besser als Kompetenzzentren).
Eine Orientierung bietet hier auch unsere Karte Chirurgensiehe auch Forums-Gruppe Medulläres Schilddrüsenkarzinom für weitere Informationen.
- Rezidiv jod-speichernder Schilddrüsenkrebs
Hierzu sind leider nur wenige multizentrischen Studien in Deutschland bekannt.
Zu empfehlen dürften hier u.a. Kliniken sein, die ein Behandlungsschema mit einer Dosimetrie verfolgen und zumindest eigene Studien durchführen.
(die ATA-Leitlinie 2009 spricht sich weder für noch gegen eine Dosimetrie aus, da es noch keine guten Studien hierzu gibt; siehe FAQ: RJT bei Metastasen R52)Zur Dosimetrie ist unter anderem die Klinik für Nuklearmedizin des Universitätsklinikums Essen und Klinik und Poliklinik für Nuklearmedizin der Uni Würzburg zu nennen, die Studien zur I-124-PET-Dosimetrie durchführt.
siehe: I-124-PET – Übersichtsartikel.Zu den Behandlungsempfehlungen von lokal Rezidiven siehe Forums-Gruppe: Lymphknotenmetastasen im Hals nach erst Therapie.
Für die lokale Rezidive des Schilddrüsenkrebs zählt Prof. Dralle vom Universitätsklinikum Essen – Endokrine Chirurgie zu den anerkannten Experten.
Er war bis Frühjahr 2015 an der Universitätsklinik Halle (Saale) – Chirurgie und hat dort ein ebenfalls anerkanntes Team von Chirurg*innen um Frau PD Dr. Lorenz aufgebaut.Ferner gibt es durch die Chirurgische Arbeitsgemeinschaft Endokrinologie (CAEK) zertifizierte Referenz- und Kompetenzzentren für Schilddrüsenchirurgie (Referenzzentren sind noch etwas besser als Kompetenzzentren).
Eine Orientierung bietet hier auch unsere Karte Chirurgen – ZentrenSobald durch eine FDG-PET (siehe FAQ-Hilfe: Was sagen die Leitlinien zur PET bzw. PET/CT?) nicht-jod-speichernde Metastasen festgestellt werden, die nicht operabel sind, siehe bitte nächsten Abschnitt.
Zur Möglichkeit der Redifferenzierung, siehe FAQ-Hilfe: Redifferenzierung (Überblick).
- wenig-differenzierten (nicht mehr jod-speichernde Schilddrüsenkrebs) sowie entdifferenzierten Schilddrüsenkrebs
Wird durch die FDG-PET-CT bzw. PET-MRT ein operabler Tumor bzw. Metastasen festgestellt, ist die chirurgische Entfernung die erste Wahl der Therapie.
Hier sind die durch Chirurgische Arbeitsgemeinschaft Endokrinologie (CAEK) zertifizierte Referenz- und Kompetenzzentren für Schilddrüsenchirurgie (Referenzzentren sind noch etwas besser als Kompetenzzentren) zu empfehlen.
Eine Orientierung bietet hier auch unsere Karte Chirurgen – ZentrenIst eine operative Entfernung des Tumors bzw. der Metastasen nicht möglich, kann man sich an folgenden Studienzentren orientieren:
(Zu laufenden Studien siehe die Gruppen-Beschreibungen von Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) sowie Antikörpertherapien (z. B. PD-Inhibitoren wie Pembrolizumab).)Seit Oktober 2014 findet z.B. eine internationale multizentrische Studie mit dem Tyrosinkinase-Inhibitor Selumetinib zur Redifferenzierung vor einer RJT auch in Deutschland an fünf nuklearmedizinischen Kliniken statt (siehe Selumetinib)
- Augsburg
- Essen
- Leipzig
- (Magdeburg – Prof. Kreißl vormals Augsburg)
- Marburg
- Würzburg
Seit 2014 ist Sorafenib für die Therapie, des nicht-mehr-jod-speichernden Schilddrüsenkrebs zu gelassen, wenn die Metastasen nicht mehr operabel sind.
Die Sorafenib – Phase-III-Studie beim wenig-differenzierten SD-Krebs wird an insgesamt 81 Kliniken international durchgeführt, rekrutiert jedoch keine Patienten mehr. In Deutschland wird/wurde die Studie an folgenden Kliniken durchgeführt:
- Klinik für Endokrinologie des Universitätsklinikums Essen ( Frau Prof. Führer-Sakel)
- Erlangen
- Klinik und Poliklinik für Nuklearmedizin der Uni Würzburg
- Leipzig
- Köln
- Berlin
- LMU München: Endokrinologie
- LMU Großhadern: Spezialambulanz Endokrinologie
Seit 2015 ist Lenvatinib ebenfalls für die Therapie, des nicht-mehr-jod-speichernden Schilddrüsenkrebs zu gelassen, wenn die Metastasen nicht mehr operabel sind.
Die Phase-III-Studie: Lenvatinib -wenig-differenzierten SD-Krebs wird/wurde an insgesamt 155 Kliniken international durchgeführt Es werden keine Patient*innen mehr rekrutiert. In Deutschland wird/wurde die Studie an folgenden Kliniken durchgeführt:
- Klinik für Endokrinologie des Universitätsklinikums Essen ( Frau Prof. Führer-Sakel)
- Hannover
- Leipzig
- Mainz
- LMU Großhadern: Spezialambulanz Endokrinologie
- Tübingen
- Klinik und Poliklinik für Nuklearmedizin der Uni Würzburg bzw. Universitätsklinikum Würzburg – Medizinischen Klinik und Poliklinik I
Die Panthera-Studie beim fortgeschrittenen PTC, FTC und ATC ruht (bis zum 22.5.2013?).
Über die Seite der Arbeitsgruppe Endokrine Tumore in der AIO findet man auch Studien, die in Deutschland durchgeführt werden.
19.9.2019: Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse. - speziell zum anaplastischen Schilddrüsenkarzinom:
Die Uniklinik Essen hat mit anderen Kliniken hier ein Behandlungsprotokoll entwickelt:
Protokoll zur multimodalen Therapie des anaplastischen Schilddrüsenkarzinoms 2015
Mitautoren für die ATC-Studiengruppe sind:- Dr. Tiedje, Prof. Führer Klinik für Endokrinologie des Universitätsklinikums Essen; Prof. Dralle, Prof. Schmid, Prof Stuschke – Universitätsklinikum Essen
- Prof. Lorenz, Universitätsklinik Halle (Saale) – Chirurgie
- Prof. Brabant (im Ruhestand seit 2019) Uniklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck.
- Prof Faßnacht, PD Dr. Dr. Kroiß, Prof. Flentje – Universitätsklinikum Würzburg – Schilddrüsenkarzinom-Register (medullär, anaplastisch, radioiod-refraktär)
Zur Problematik des Begriffs Zentrum siehe auch:
FAQ: Zertifizierte onkologische Zentren durch die DKG.
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Viele Grüße
Harald
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